Newsletter du 25.11.2008 No 05

RAPPORT D’ACTIVITES de l’ANNEE 2007

Ce rapport arrive fin novembre 2008 car l’année 2008 a été riche en rebondissements .

L’Assemblée Générale n’a pu avoir lieu en juin comme prévu car l’organisme de gestion ne nous a envoyé, après maints rappels, les documents comptables nécessaires que fin juillet 2008 !

Nous étions alors en plein déménagement du Président et par là-même de l’association.

Suite à ce déménagement la  coupure de connexion au net a duré 6 semaines !

Comme beaucoup le savent, le Président a perdu brutalement début août sa compagne avec qui il venait d’emménager ; aussi ses moyens financiers ne lui permettant pas de rester dans la logement , il lui a fallu rechercher un appartement plus petit .

Fin septembre un nouveau déménagement a du être fait et il s’ensuivit de nouveau une coupure du net durant un mois.

L’AG devant être effectuée statutairement avant le 31 décembre 2008, nous sommes donc encore dans les temps !

Voici donc les événements marquants de l’année 2007

JANVIER 2007 : VŒUX AU GOUVERNEMENT ET DEPUTES

-          Demande que la fibromyalgie soit classée comme maladie à part entière en ALD neurologique , ouvrant droit à la reconnaissance handicapé MDPH et sécurité sociale

-          Demande que la journée du 12 mai soit déclarée « Journée de la fibromyalgie »

-          Demande de création d’un statut et d’une carte d’accompagnement d’un chien pour une personne malade non reconnue handicapée à 80

JANVIER 2007 : FIBROMYALGIESOS change ses statuts et devient une FEDERATION

Une première association « La Luciole » se fédère en février ; malheureusement elle est dissoute quelques mois plus tard

FIN JANVIER 2007 : REPONSE de la HALDE

 …et la suite de ce dossier NOVEMBRE 2007

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/halde.html

            -interpellation de 3 ministères (Santé, chargé des handicapés, Cohésion Sociale)

-interpellation de 4 institutions (Directions Générales de la MDPH et de la CPAM, HAS, Ministère de la Santé chargé des relations avec l’OMS)

-un complément d’enquêtes est demandée par la Halde ; donc nous avons fait appel de nouveau à vos témoignages. Merci à vous !

-table de négociation avec FibromyalgieSOS prévue avant les élections présidentielles

-Le changement de ministre de la santé un mois avant les présidentielles n’a pas permis cette négociation…

qui a d’abord été reportée en septembre ( pour causes d’élections législatives puis de vacances)

Ensuite, il a fallu attendre la nomination d’un expert par le parquet…et rien n’est fait car :

-En Novembre 2007 : la Halde estime qu’un grand pas a été fait avec la publication du décret n° 2007-1754 du 6 novembre 2007 modifiant le guide barème d’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées

Il est là :  PDF 123    http://www.fibromyalgiesos.com/FM/alire.html

Certes ce décret au niveau de la MDPH est une avancée mais ce n’est pas suffisant car la fibromyalgie n’y est pas nommée ; et rien n’est fait au niveau CPAM

Donc la revendication continue !

AVRIL 2007 LETTRES AUX PRESIDENTIABLES

AVRIL 2007 Mise sous MODERATION TOTALE du forum « le portail »

12 MAI 2007 Journée Mondiale de la Fibromyalgie

Nous rejoignons Fibromyalgie France à la Fontaine des Innocents à Paris où un stand est tenu afin d’informer le public

Ce fut aussi une belle journée de rencontres de plusieurs membres de l’association

Vous pouvez voir le compte-rendu et les photos ici

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/12mai2007.html

31 MAI 2007 Renouvellement de l’accréditation HON CODE pour le site web et le forum

Ce label est un signe de sérieux et de compétence médicals, mondialement connu

MAI 2007 Demande de rendez-vous auprès de Mme BACHELOT, nouveau Ministre de la santé

JUIN 2007 Lettre au Président de la République Mr SARKOZY

Les courriers sont consultables ici :

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/chien_12_mai_demande_de_reconnaissance.html

JUIN 2007 On passe le cap des 1000 inscrits sur le portail

30 JUIN 2007 ASSEMBLEE GENERALE

            c’est la 1ére AG de l’association et elle est tenue sur internet, sur un forum spécialement dédié à cela

05 OCTOBRE 2007 ENTRETIEN AU MINISTERE DE LA SANTE

Suite à la demande de rendez-vous auprès de Mme Bachelot , nous avons été reçus au Ministère par un attaché au directeur de cabinet de Mme la Ministre ; c’est Daniéla Leynaud qui nous y a représenté.

Suite à cet entretien, à la demande du ministère, un questionnaire a été adressé aux adhérents et mis sur les forums pour des statistiques sur la prise en charge de la fibromyalgie  au niveau des CPAM en ALD 31 ainsi que des MDPH

Merci de votre participation.

C’est là , après la réunion à Stenay http://www.fibromyalgiesos.com/FM/reunion2007fibromyalgiesos.html

NOVEMBRE 2007 REUNION DE BUREAU à STENAY

Cette réunion s’est avérée nécessaire et urgente suite à l’accident cardiaque du Président en Octobre

Des mesures étaient à prendre afin d’assurer la continuité du bon fonctionnement de l’association.

Vous pouvez lire le compte-rendu et voir les photos là :

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/reunion2007fibromyalgiesos.html

08 DECEMBRE 2007 TELETHON à PARIS

Dans le cadre du Téléthon , quelques-uns d’entre nous ont participé dans des conditions météorologiques assez pénibles à la marche des maladies rares et ont réussi à faire partie de la délégation sur le plateau de France 2….au 1 er rang !

Etaient présents Danièla Leynaud, Ghyslaine Baron et Georges, son mari, Josyane Chaumienne (Eugénie) et Nadine Randon

Vous pouvez voir les photos et la vidéo là

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/telethon2007fibromyalgiesos.html

L’association FibromyalgieSOS progresse et évolue , mais l’esprit reste le même.

Soyez-en assurés !

Afin d’apporter une aide plus concrète aux personnes en difficultés psychologiques et administratives, il nous a fallu étoffer l’équipe de bénévoles ; ce sont des personnes qui se sont portées volontaires et avec lesquelles des liens se sont crées au fil des contacts , voire des rencontres.

Vous trouverez la liste de ces personnes en pièce jointe à la convocation à l’Assemblée Générale.

Certains d’entre vous seront peut-être surpris en ce qui concerne Daniéla ; sachez qu’elle n’assurait plus ses fonctions depuis plusieurs mois déjà pour des raisons personnelles et de santé ; pour l’instant son investissement auprès de nous n’est pas envisageable ; nous lui souhaitons de retrouver un mieux-être à tous points de vue .

C’est grâce à l’élargissement de l’équipe et à toutes les personnes bénévoles qui s’investissent que FibromyalgieSOS peut aider encore plus concrètement les malades.

Car si notre objectif est toujours le combat pour la reconnaissance et la connaissance de la maladie et la prise en compte des malades, il est aussi de ne pas laisser les malades dans la détresse, dans l’isolement , ce qui ne ferait qu’aggraver la maladie !

Nous avons comme toujours un grand respect de vous tous et c’est tous ensemble que nous arriverons à faire connaître la fibromyalgie afin que nous n’assistions plus à toutes ces situations de détresse intolérables dans une société occidentale du XXI ème siècle .

Courage à toutes et à tous et merci de votre soutien et de votre confiance.

Amitiés .

NADINE RANDON

Secrétaire de l’Association FibromyalgieSOS

Alain LESEINE Président. 

RAPPORT FINANCIER FIBROMYALGIESOS 2007