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Syndrome Fibromyalgie, FibromyalgieSOS

a la conférence a Lyon de www.Labrha.com 04/10/2008

(c) Compte rendu de Mme Ghyslaine BARON de FibromyalgieSOS

Cette longue  Conférence de  4 heures a été une superbe occasion de rencontrer de nombreux fibromyalgiques. Les 4 intervenants en étaient d’ailleurs stupéfaits et honorés.

La salle était pleine à craquer, des personnes avaient même pris place sur les marches. Elle a débuté par une grande note d’optimisme, car nous étions tous des alliés dans le combat de la maladie : malades et professionnels de santé.

Tous les thèmes de la Conférence n’ont pu être abordés, faute de temps. De nombreuses questions intéressantes et réponses fusèrent. Un climat de confiance régnait.

A la fin de la réunion, nous avons remis directement la plaquette FibromyalgieSOS  à chaque intervenant accompagnée d’une présentation verbale de nos actions passées et en cours.  Les médecins ont exprimé leur admiration concernant notre numéro d’appel indigo 7/7 de 10h à 23h, et le fait qu’il soit tenu par des fibromyalgiques.

Une telle qualité d’échanges n’a pu que confirmer le renforcement de nos actions dans l’association en partenariat maintenant avec le corps médical qui reconnaît la fibromyalgie et l’ensemble des malades.

Monsieur SAC-EPEE, Directeur du Laboratoire Labrha, a suggéré de renouveler ce type de rencontre, et d’aborder éventuellement un sujet qui peut être « tabou », les relations sexuelles chez le ou la fibromyalgique.

Nous vous tiendrons au courant des prochaines dates de réunion.

Ghyslaine.

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Conférence du 4 octobre 2008 à Lyon organisée par le laboratoire LABRHA

Première conférence Grand Public en France ayant
pu réunir 200 personnes intéressées par la fibromyalgie

Introduction faite par M. Patrick SAC-EPEE -
Directeur du Laboratoire LABHRA nous présentant
 les 4 intervenants

  • Intervention du Dr Monique BONJEAN, Rhumatologue, Médecin Chef CMCR des Massues à Lyon
  • Intervention du Dr Patrick GINIES – Médecin Anesthésiste – Centre d’évaluation et de traitement de la douleur au CHU MONTPELLIER
  • Intervention du Dr Jean-François MARC  - Rhumatologue

« La fibromyalgie » thème du Congrès de l’EULAR 2008 : un tournant historique : « la nouvelle donne »

  • Intervention du Dr Jean-Luc RENEVIER -  Rhumatologue, Médecin Chef de la Clinique de GOUSSONVILLE (78)

 

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Intervention du Dr Monique BONJEAN, Rhumatologue, Médecin Chef CMCR des Massues à Lyon :

Rappels sur les anciens noms donnés à la fibromyalgie : fibrosite, polyenthésopathie, rhumatisme de tension, algies psychogéniques, syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID).

La fibromyalgie se caractérise par des douleurs spontanées diffuses, bilatérales évoluant depuis plus de 3 mois et associées à des points douloureux par la pression sur les points de yunus (11 sur 18) ; des troubles de sommeil sont constatés dans 80 à 100 % des cas (sommeil non réparateur, fragmenté) ; des troubles musculaires pour 75 % des patients, (fatigue musculaire, brûlure, raideur matinale, courbatures même après un effort modéré). Autres symptômes s’ajoutant : colopathie fonctionnelle, céphalées de tension, migraines, dysménorrhées, mictions nombreuses, cystalgies aussi, fourmillements, syndrome des jambes sans repos et intolérance au chaud et au froid.

Une instabilité émotionnelle, un état de stress permanent, une dépression sont parfois présents chez le fibromyalgique.

Arguments des fibrosceptiques :

Difficultés de diagnostic pas de signes cliniques ou physiques propres à la FM, les symptômes pouvant s’associer à d’autres pathologies,

Arguments des fibroconvaincus :

Consensus d’experts sur les symptômes, études épidémiologique des symptômes, études neurophysiologiques et imagerie fonctionnelle.

Et toujours un état de diminution du seuil de sensibilité à la douleur.

Les fibromyalgies sont parfois associées à des polyarthrites rhumatoïdes, lupus érythémateux disséminé, maladie de Gougerot-Sjögren, hémochromatose. Cependant le lien entre 2 pathologies reste inconnu : pathologie virale : hépatite, maladie de lyme…, pathologie musculaire inflammatoire, pathologie métabolique, diabète, diabète phosphoré, syndrome d’hyper mobilité articulaire, hypothyroïdie, certains traitements pour cancer du sein, diurétiques.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) correspond à un état d’asthénie supérieur à 6 mois, sans cause, non influencé par le repos, entraînant une baisse de l’activité quotidienne de + 50 % avec douleurs  articulaires, musculaires, adénopathies cervicales, maux de gorge.

Circonstances de déclenchement de la FM pour 80 % des femmes vers l’âge de 40 ans :

46 % à la suite d’un stress émotionnel, familial, professionnel,

27 % à la suite d’un stress physique (accident ou traumatisme (rachis) 

22 % sans aucun événement particulier.

Conclusion pour le patient :

Errance médicale, avec diminution des possibilités de travail donc des revenus et du niveau social ; pour la société le coût annuel est proche de celui des autres pathologies de l’appareil locomoteur, coût augmenté en morbidité, fort retentissement psychologique.

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Intervention du Dr Patrick GINIES – Médecin Anesthésiste – Centre d’évaluation et de traitement de la douleur au CHU MONTPELLIER

Intervention très animée et parfois dérangeante du Dr GINIES qui a pour devise patient partenaire et soignant partenaire.

Le rôle du médecin est d’être à l’écoute de la souffrance du patient ; pourtant beaucoup de fibromyalgiques se plaignent de la mauvaise relation qu’ils perçoivent de la part de leur médecin. Chez le médecin, le patient fibromyalgique utilise des mots, un vocabulaire et une émotion spécifique, et différente pour chacun. Cela est dû à l’histoire de vie de chacun et de sa perception de la souffrance.

Les émotions des fibromyalgiques dues à la douleur sont tellement fortes que certains soignants se sentent un peu comme agressés surtout en fin de journée de consultation et le patient ressent exactement la même chose !!!

Pour éviter ce genre de rapports, il faut établir des règles communes d’échanges. Au patient d’essayer aussi de présenter les points les plus importants et également les événements positifs ainsi que des signes d’espoir. Il faut une modération dans l’expression de la souffrance pour permettre une distance d’écoute du soignant.

Au soignant de se mettre à la place du patient et de compatir, comprendre la souffrance du patient ; alors face à la maladie on trouve un patient partenaire et un soignant partenaire.

Les voies de la douleur : Quand nous nous cognons, (information douloureuse), celle-ci suit le trajet des voies nerveuses jusqu’au thalamus dans le cerveau ; c’est le 3ème neurone qui passe l’information. Celui-ci, à sa base, possède un système de contrôle des informations qui filtre et atténue les données, c’est cette partie là qui est en dysfonctionnement chez le fibromyalgique. Cela explique qu’on utilise des médicaments destinés aux voies centrales pour le traitement de la douleur. Il faut tenir compte de la différence de chaque personne, sans oublier aussi son vécu et sa tolérance à la douleur.

L’histoire du fibromyalgique, même à partir de la naissance : Dans son enfance, il a peut être été témoin de disputes entre ses parents ou membres de sa famille, d’abus sexuels, d’injustice, par exemple des préférences entre membres de la fratrie, injustice à l’âge adulte dans la vie professionnelle ou la vie personnelle.

Tous ces événements ont joué sur le système de contrôle et d’activation de la douleur. De l’avis du Dr GINIES, la psychothérapie est souvent impuissante puisque la blessure initiale est intégrée, on a appris à vivre avec !
Des études ont été faites sur des rats séparés de leur mère pendant 15 j ; ceux-ci ont développé des colopathies fonctionnelles, une hypersensibilité du tube digestif et, en les privant de sommeil, ils ont eu les mêmes symptômes qu’un fibromyalgique.
Voilà comment un terrain est modifié !!

4 particularités de la fibromyalgie :

Maladie douloureuse invalidante

Maladie injuste car reconnaissance difficile du corps médical, familial et social

Maladie incomprise car des causes plus subtiles que les données de 10 ans d’études

Maladie sans thérapeutique médicamenteuse réelle

Malgré tout l’espoir est là afin de combattre ce dysfonctionnement avec :

·          Remise en question, ouverture d’esprit, pluridisciplinarité

·          Patients partenaires contre la douleur

·          Convoquer les experts : historiens, sociologues, épistémologues

·          Tout n’est pas fibromyalgie même si tous ces symptômes sont présents.

Facteurs déclenchants :

·          Traumatismes, chocs psychologiques

·          Evénements de la vie : divorce, deuil, licenciements …

·          Antécédents fréquents de sévices sexuels

Facteurs influant sur la fibromyalgie :

D’aggravation :

Humidité et froid, sommeil non réparateur, fatigue, surmenage, inactivité physique, stress, anxiété

D’amélioration

Temps sec et chaud, sommeil réparateur

Activité modérée, bains chauds

Autres méthodes de prise en charge de la douleur :

Techniques anesthésiques chirurgicales

Mésothérapie, infiltration

Psychothérapie

Rééducation, massages avec chaleur

Acupuncture

NSTC (neuro stimulation transcutanée)

Hypnose

Conseils de vie

Thérapie de groupe et individuelle

Relaxation.

En conclusion, la prise en charge est forcément multiple et doit utiliser toutes les possibilités, et chaque patient étant différent, un programme lui est proposé pour lui seul !

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Intervention du Dr Jean-François MARC  - Rhumatologue :

« La fibromyalgie » thème du Congrès de l’EULAR 2008 : un tournant historique : « la nouvelle donne »

 

Introduction encourageante par le Dr MARC :

A la suite du congrès EULAR 2008, le Syndrome de Fibromyalgie (FMS) est en complète révision, « la nouvelle donne » se joue à tous les niveaux, reconnaissance, démembrement, regroupement, prise en charge thérapeutique.

Le Professeur KAHN a été le père de la reconnaissance en France de la fibromyalgie.
A ce jour, des preuves concordantes et convaincantes de neuro-imagerie fonctionnelle (IRMf, PET-SCAN), de neuro-expérimentation de la douleur, de neurophysiologie et neurobiologie
(modifications des neuromédiateurs dans le liquide céphalorachidien et le plasma) sous tendent des anomalies de la transmission, perception (cérébrale) et modulations (voies descendantes inhibitrices) de la douleur dans la fibromyalgie.

Cette explication très scientifique est indispensable pour comprendre le mécanisme de la douleur faisant intervenir les voies facilitatrices et les voies inhibitrices descendantes avec plus de 30 neuromédiateurs chimiques impliqués au niveau médullaire. Les preuves irréfutables de ces dérèglements neuro-physiologiques confèrent la reconnaissance devant la rhumatologie mondiale que la fibromyalgie est une pathologie réelle.

Définition – critères de classification : Douleurs diffuses et 11 points douloureux d’examen sur 18 répertoriés mais la majorité des rhumatologues élargit la définition aux 2 autres symptômes majeurs qui sont la fatigue générale et les troubles du sommeil avec en plus de nombreux signes tels que colon irritable, vessie, céphalées de tension, syndrome des jambes sans repos, syndrome algodysfonctionnel de l’articulation temporomendibulaire.

Sous-grouper: Il est certain que l’on ne doit pas mettre tous les fibromyalgiques dans la même catégorie ; il y a des sous-groupes si l’on utilise les critères suivants : intensité des douleurs diffuses, nombre de points douloureux à l’examen, incapacité fonctionnelle dont l’évaluation simple par l’étude de la marche (fréquence du pas et régularité de celui-ci), niveau de détresse psychologique, statut socio financier.

Où en est la recherche ? Les recherches sur les patients victimes de diverses douleurs chroniques démontrent qu’il existe des changements biochimiques au niveau de la région de la corne dorsale de la mœlle épinière. Le stress ou des traumatismes répétés facilitent ces phénomènes. Une fois ces changements installés, la mœlle épinière elle-même se met à transmettre des informations de douleur au niveau des centres supérieurs (au cerveau) et ce sans que des blessures ou des traumatismes nouveaux n’interviennent. Donc, les fibromyalgiques ont de bonnes raisons d’éprouver des douleurs diffuses. Ils ont une atteinte fonctionnelle de la moelle épinière, et d’autre part une incapacité à calmer la douleur qui émane de la moelle épinière et ceci entraîne une non tolérance à toutes sortes de douleurs qualifiées d’allodynie.

La cible actuelle de la recherche médicale est donc la corne dorsale de la moelle épinière et les centres supérieurs (tronc cérébral et cerveau).

Fibromyalgie et génétique : Le syndrome de fibromyalgie n’est pas un modèle simple génétique, il existe de très nombreux variants de gènes impliqués dans la genèse de cet état douloureux (gène de la sérotonine, dopamine, noradrénaline ….), interagissant avec de non moins nombreux facteurs environnementaux rendant utopique la découverte d’un gène fibromyalgie.

Le coût du non diagnostic : Les économies réalisées à la suite d’un diagnostic précoce vont jusqu’à 148 e par patient et par an en France pour le système de soins de santé et 216 e d’un point de vue sociétal.

La nouvelle donne thérapeutique : Le traitement ne peut se concevoir qu’au cas par cas et rester adapté à la sévérité variable et fluctuante du syndrome.  Le syndrome fibromyalgie intéresse l’industrie pharmaceutique en tant que modèle d’expérimentation de la douleur chronique sous ses 3 composantes nociceptive, neuropathique et psychologique.

Dans ce contexte, les molécules de prégabaline (Lyrica) pour les antiépileptiques, duloxétine (Cymbalta), minalcipran (Ixel) pour les antidépresseurs sont en cours d’autorisation de mise sur le marché ; un premier refus a été essuyé mais ils seront représentés ultérieurement ainsi que d’autres molécules tels que l’oxibate de sodium, le lacosamide …

Cette pathologie dite « orpheline » n’en est pas une, compte tenu de sa prévalence estimée dans les pays industrialisés à 2 % de la population adulte générale, 5.8 % des femmes âgées de 40 à 60 ans et même 8 % des femmes entre 55 et 64 ans.

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Intervention du Dr Jean-Luc RENEVIER, Rhumatologue,

Médecin Chef de la Clinique de GOUSSONVILLE (78)

Une lueur d’espoir grâce à un rassemblement d’hommes et de moyens donnés au fibromyalgique dans cet établissement qui prend en charge le patient dans sa globalité.

Difficile de croire qu’une personne paraissant en parfaite santé souffre autant, tel est le sort du fibromyalgique ! Le Dr RENEVIER s’est intéressé à la fibromyalgie par rapport à un cas, une jeune patiente ne présentant aucun symptôme externe contrairement aux accidentés de la route qui sont reçus dans son établissement. Malade depuis 3 ans, elle est venue accompagnée de sa mère et prenait 25 médicaments, elle était tellement handicapée par la douleur qu’il fallait lui laver les cheveux, le cas paraissait tellement difficile que l’idée d’une hospitalisation est apparue. Un programme a donc été mis en place.

Pas de traitement miracle mais une prise en charge pluridisciplinaire avec rééducation, réadaptation à l’effort, reconditionnement du mouvement, psychothérapie et prise en charge de la douleur de façon non médicamenteuse !

Il faut apprendre à gérer et à avoir d’autres ressentis avec son corps que la douleur, avoir d’autres centres d’intérêt afin de lui permettre d’avoir d’autres perceptions, de mieux accepter cette situation puisque cette douleur ne peut pas être soulagée par les médicaments. De ce fait, plusieurs activités ayant pour objectif de sortir de la spirale de la douleur sont proposées avec une équipe pluridisciplinaire (il faut savoir passer le relais !!!).

Dans un second temps, il faudra s’atteler à voir comment gérer la douleur dans l’activité.

Ce qui apporte aussitôt une revalorisation par rapport à l’état psychologique de la personne, confiance en soit grâce au partage des connaissances.

Ø      Amélioration, stimulation des fonctions supérieures telles que attention, concentration, stratégie, mémorisation (court et plus long terme), vigilance.

Ø      Amélioration du versant compréhension ou expression

Ø      Amélioration du processus de socialisation : échanger, faire connaissance, évasion psychologique ou réelle en sortant de nouveau.

Ø      Amélioration des capacités motrices ou réintégration des progrès dans les gestes quotidiens.

Type de programme proposé dans la Clinique de Goussonville

Techniques pratiquées en individuel :

Ø      Hypno-thérapie : l’hypnose médicale peut amener le patient à diminuer ou supprimer sa douleur

Ø      Ostéopathie : traitement manuel des douleurs et tensions musculaires

Ø      Soutien psychologique et PNL (Programmation Neuro Linguistique) proposée par la psychologue

Ø      Techniques de relaxation : la douleur est une source de tension et de stress, différents exercices font prendre conscience de son corps et de ses pensées

Ø      La relaxation peut ainsi amener à modifier son comportement et à acquérir un contrôle tonico-émotionnel (relâchement des tensions musculaires pour évacuer la tension morale)

Techniques pratiquées par l’équipe de kinésithérapeutes :

Ø      Massages relaxants, balnéothérapie

Ø      Luminothérapie : lumière agissant sur l’énergie et le moral

Ø      Electrothérapie : en cas de douleurs neurologiques et/ou articulaires

Ø      Cryothérapie par choc thermique ou diminution progressive de la température cutanée (anti-inflammatoire et anti-œdème)

Ø      Presso thérapie et drainage lymphatique

Techniques pratiquées en groupe :

Ø      Rires : véritable antidote des douleurs et de l’anxiété, l’humour et les rires sont bons pour la santé et génèrent des émotions positives qui ont des effets analgésiques. Le rire permet de diminuer la douleur, d’améliorer les fonctions cognitives, de prévenir les maladies cardio-vasculaires tout en chassant le stress et voire même augmenter l’espérance de vie.

Ø      Ateliers, mime, théâtre, improvisations, jeux de société, animations/spectacles.

Ø      Découvrir son potentiel créatif et développer ses capacités d’expression

Ø      Musicothérapie pour prendre plaisir à chanter en groupe des airs connus de tous

Ø      Ateliers créatifs : dessins, peinture, modelage, réalisation de bijoux en perles

Ø      Atelier jardinage : un lieu où l’on se sent heureux !!!

 

(c) Compte rendu de Mme Ghyslaine BARON de FibromyalgieSOS

 

Syndrome de fatigue chronique cellules Th17 (04/09/2008)

UNE PLUS BASSE FREQUENCE DE L’INTERLEUKINES 17 F (ou IL 17 F) AVEC UNE VARIATION DE SEQUENCE (his161arg) CHEZ LES PATIENTS SOUFFRANT DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

 

Le syndrome de Fatigue Chronique (CFS) est caractérisé par des signes de dysfonctionnements du système immunitaire telles que une activation immunitaire, inflammatoire chronique, et une modification des profils de Cytokine.

<>Les lymphocytes de type T17 (th17) (ou lymphocytes T helper) appartiennent à un sous-ensemble de cellules immunitaires récemment identifié, ayant une fonction régulatrice primordiale dans les processus inflammatoires et auto-immunes.

Les lymphocytes th 17 interviennent lors d’inflammations, liées à des allergies, des colopathies (ou maladies de l’intestin) ou lors d’un inflammation du système nerveux central, troubles qui peuvent tous contribuer à la Pathophysiologie du Syndrome de Fatigue chronique.

L’IL-17F est une des cytokines pro inflammatoire sécrétée par les cellules Th17.

Nous avons étudié (ou examiné) le lien entre le Syndrome de Fatigue Chronique et la fréquence du rs763780, un polymorphisme génétique conduisant à la substitution du His161arg dans la  protéine de la cytokine IL- 17F (ou interleukine 17F).

La variante his161arg (allèle C) contrarie les effets pro inflammatoires de la souche primitive de la cytokine IL 17F.

Il a été observé auprès de la population souffrant du Syndrome de Fatigue Chronique une plus basse fréquence significative de l’allèle C, nous suggérant que la variante his161arg peut favoriser une protection contre la maladie.

Ces résultats révèlent un rôle des cellules th17 ( ou lymphocytes T helper) dans la pathogenèse (ou pathogénie) du Syndrome de Fatigue Chronique.

Merci a Nathalie pour cette traduction 

article original:

Lower frequency of IL-17F sequence variant (His161Arg) in chronic fatigue syndrome patients.

Metzger K, Frémont M, Roelant C, De Meirleir K.

Protea Biopharma, Z.1-Researchpark 100, 1731 Zellik, Belgium.

Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterized by immune dysfunctions including chronic immune activation, inflammation, and alteration of cytokine profiles. T helper 17 (Th17) cells belong to a recently identified subset of T helper cells, with crucial regulatory function in inflammatory and autoimmune processes. Th17 cells are implicated in allergic inflammation, intestinal diseases, central nervous system inflammation, disorders that may all contribute to the pathophysiology of CFS. IL-17F is one of the pro-inflammatory cytokines secreted by Th17 cells. We investigated the association between CFS and the frequency of rs763780, a C/T genetic polymorphism leading to His161Arg substitution in the IL-17F protein. The His161Arg variant (C allele) antagonizes the pro-inflammatory effects of the wild-type IL-17F. A significantly lower frequency of the C allele was observed in the CFS population, suggesting that the His161Arg variant may confer protection against the disease. These results suggest a role of Th17 cells in the pathogenesis of CFS.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18774769?dopt=Abstract

Considération d'immunologie et de génétique dans la Fibromyalgie

selon Dominique Bruyere


Il est plus que probable que de nombreuses "tares" génétiques soient à l'origine du problème de la fibromyalgie

ainsi au fur et a mesure du temps et selon les médicaments, conditions de vie etc, tout s'enchevêtre et fait sortir la maladie àdes endroits totalement inattendus et nouveaux

oui la fibromyalgie est évolutive à mon sens n'en déplaise a ceux qui prétendent le contraire

en ce sens que ce n’est pas qu’un mal de jambes par exemple, c'est aussi les intestins des mois ou des années, les articulations attaquées : privilégié: cou et genoux! et le syndrome sec, et encore ça et puis ça, et puis encore autre chose, et ça encore qui est nouveau... et cela le plus souvent s’additionne hélas… et rend la maladie de plus en plus Handicapante et Invalidante.

je ne crois pas au hasard à l’étude de nombreux cas de malades

l’évolution? normale car certainement que plusieurs gênes peut être plusieurs dizaines sont impliquées dans l affaire

et les gênes gèrent aussi bien une seule chose simple comme la couleur des yeux

d'autres, des fonctions très complexes et multiples

d'où la migration et l'addition des symptômes et handicapts et douleurs.

il ne s'agit pas comme dans l’hystérie de trouver des portes de sortie nouvelles pour attirer l attention, car personne ne prête attention à nous, nette différence, et on ne cherche pas à se faire remarquer ni plaindre auprès de notre entourage, nette nuance également !!!

je suis convaincu, aprés lecture et décryptages des travaux scientifiques sérieux de par le monde que l'origine génétique est la base, ensuite le cerveau est affecté et travaille très différemment des autres, par un afflux sanguin suralimenté de certaines parties du cerveau, au début cela se traduit par de l'hypersensibilité et hyperactivité qui seraient plutôt un atout, un sens de plus que le commun des mortels

et puis cela dégénère vite en présence d’un facteur déclenchant, le dépassement d’un seuil ou plusieurs, de régulation des hormones et autres neuro transmetteurs ou médiateurs ou infiltrant une faille du système immunitaire également impliqué,

le cerveau d un fibromyalgique travaille vite et très sensiblement, impliquant de nombreux paramètres d’émotion et le dérèglement du système perturbé, aussi la mémorisation: hyper mémorisation de certains stress anodins pour le vulgaris homo sapiens, et grave au burin marteau pour les fibromyalgiques, d’autres choses sont oubliées très régulièrement et les défauts de concentration et de mémoire sont légion une fois la maladie déclarée.

il n est pas question ici de psy, rien n'est psy dans l'affaire, la fibromyalgie est une maladie Organique, mais c'est aussi d'origine génétique, alors cela devient vite très complexe,

et les interférences psy devient nombreuses au vu de la perturbation excessive causée par les douleurs ressenties et les perturbations de hormones, neuro transmetteurs et médiateurs, et immunitaire, alors évidemment le système psy tente de suivre, d'analyser, d expliquer, de s’adapter, mais c est trop!! hors de ses compétences malgré tous les efforts fournis, puisque rien n'est logique psy, rien n est logique physique non plus.

les systèmes sont tous dépassés par une auto régulation qui devrait s'effectuer normalement et qui est largement défaillante

alors les crises d angoisse et ou dépression etc sont monnaie courante et totalement normales en conséquence de ces dérèglements,

elles sont réactionnelles et non la cause c'est une évidence également que les grands chercheurs ont démontré et qu’il n est plus question de remettre en cause

ainsi donc les médicaments à visée antidépressive par exemple remettent vaguement le système dans une somnolence artificielle afin que le cerveau ne se pose plus tant de questions en quelque sorte, mais ne résolvent rien du problème, certains autres affaiblissent les retours d informations des nerfs et reposent un peu le cerveau débordé, mais ne soigne de rien!!

aucun malade traite pour dépression, anxiété et encore moins hystérie, ou autres troubles ne s'est vu guéri c’est bien la preuve, s’il en fallait, que ce système cognitif subit la fibromyalgie et ne la génère pas.

les articulations sont très touchées, colonne, cou, genoux, bras.. etc

le système immunitaire est fortement impliqué dans la fibromyalgie comme démontré également scientifiquement et ces "tares" immunologiques entrainent des excès d’arthrose, de tendinites, d'arthralgies diverses et autres inflammations des cartilages également.

le système nerveux central, autonome et autres systèmes sont tous affectés par les nombreux dérèglements des neuro transmetteurs, médiateurs et hormones

mais aussi, il apparait dans les recherches récentes que certains récepteurs neuronaux ont muté chez les fibromyalgiques, comme ceux qui rendent une caresse séduisante pour les gens ordinaires, et devient un calvaire de brulure et de mal de la peau et tout ce qui se trouve dessous au moindre effleurement chez beaucoup de fibromyalgiques et jugé comme insupportable et désagréable, intolérable même !

Les micro réveils dans le sommeil des Fibromyalgiques sont très majoritairement démontrés et peuvent également constituer un repère de dépistage de la maladie; ces micro réveils engendrent certainement beaucoup de douleurs en conséquence. L’origine de ce phénomène est encore assez obscure… le sommeil non réparateur dont souffrent l’ensemble des malades n’est toujours pas clairement élucidé.

la recherche scientifique donnera la clé ou une partie et une autre etc, jusqu’à ce qu’on ait compris l'ensemble des phénomènes liés, c’est la seule voie à mon sens qui mérite d’y consacrer des crédits adéquats et rapides, avec celle de l'information, du dépistage et de la reconnaissance officielle d'une réelle maladie handicapante

car les médicaments disponibles ne sont pas ciblés fibromyalgie et ne peuvent dans les meilleurs cas, que masquer très superficiellement les problèmes, tout en générant d’autres par effets secondaires énormes et problématiques.

et nous ne disposerons d'aucun médicament ciblé tant que les gênes et leurs implications ne seront pas tous ou en majeure partie décryptés

la recherche est notre salut, mais les gouvernements n’ont encore pas jugé bons d’y accorder les crédits nécessaires, car la fibromyalgie est un problème accessoire certainement dans les classes de prioritaires de santé publique..

alors que lors de ces recherches pour la fibromyalgie, je suis certain qu’il sera trouvé de nombreux moyens de soigner d’autres affections du même type, ou d'une nature totalement opposée, et un peu de tout dans tous les domaines biologiques, et une foule de choses inattendues pour le mieux être de l'humanité et dans beaucoup de domaines

En attendant ces bons vouloirs politiques d'orientation de recherche nous concernant, mais concernant bien d autres affections, des millions d’êtres humains souffrent parce qu’on ne va pas chercher des causes de quelques minorités qui, en fait peuvent se recouper et soulager bien d'autres choses inattendues concernant l'ensemble!!

ce raisonnement basal d’oublier les minorités est une erreur, car la globalité de la recherche démontrera le bienfondé d’une recherche ciblée certes, mais ouverte à beaucoup de problèmes liés à la génétique et ses interférences immunologiques.

d’autant que dans le milieu dans lequel nous sommes plongés, avec ses excès de nuisances de polluants de tous ordres, il est fort probable que la fibromyalgie ne cesse d’augmenter dans les mêmes proportions par exemple que les phénomènes allergiques.

Je tiens à remercier et encourager les chercheurs qui nous aident et je voudrais qu’ils sachent que nous sommes avec eux, et pouvons les soutenir dans leurs demandes de crédits pour continuer la recherche et trouver les causes et solutions !

En attendant, il convient de trouver le médecin qui nous convient, qui connait , comprend et respecte notre maladie et qui tente au mieux de faire avec ce dont il dispose: quasiment rien...

Malgré tout, ce quasiment rien peut soulager quand même et permettre de continuer à vivre, et vivre mieux, mais les échanges médecins patients, doivent être très forts afin de rechercher les meilleures solutions avec le peu de moyens disponibles à l’heure actuelle. Les psy comportementalistes peuvent aider à "domestiquer" les handicaps et la douleur, de même que toute technique validée médicalement ayant les mêmes vertus.

Nous avons malgré tout en nous, cette rage de vivre et ce courage hors du commun pour affronter sans cesse une santé très défaillante, handicapante, douloureuse, il convient de s’éduquer également à positiver et à considérer la vie de malade comme une autre vie avec ses impératifs, ses impondérables innombrables, ses impossibilités et la douleur continue, mais vivre le mieux possible... vaste chantier, efforts surhumains, mais nous y sommes contraints

Le courage, la rage de vivre, l’espoir, le positivisme et l’échange avec les autres malades sont des clés à ne pas négliger

courage et bien chaleureusement

meilleure santé a tous

Dominique Bruyere (c) 19.01.2007


Fibromyalgie : d’où viennent les douleurs ?

American Psychiatric Association (San Diego, Etats-Unis) : 19-24 mai 2007.

 

La fibromyalgie est une affection caractérisée par des douleurs diffuses chroniques associées à des troubles du sommeil, une fatigue intense et des troubles thymiques et anxieux. Son étiologie demeure inconnue mais le rôle joué par de nombreux facteurs neurobiologiques, psychologiques et comportementaux apparaît de plus en plus clairement.

L’examen clinique des fibromyalgiques met en évidence à la fois une hyperalgésie et une allodynie généralisées. Les techniques de neuro-imagerie fonctionnelle et les potentiels évoqués permettent d’objectiver des anomalies du traitement central de la douleur, qui sont également présentes dans différents syndromes douloureux régionaux (syndrome du côlon irritable, troubles temporo-mandibulaires, céphalées de tension, lombalgies idiopathiques).

Des particularités de fonctionnement du système nerveux autonome, de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et des systèmes de traitement de la douleur prédisposent certains individus à développer des douleurs chroniques. La fibromyalgie est une affection dont la prédisposition familiale est élevée avec des odds ratios supérieurs à 8 chez les parents au premier degré. Certains polymorphismes génétiques sont plus fréquents dans la fibromyalgie et les syndromes apparentés, particulièrement ceux qui mettent en jeu la synthèse ou le transport des mono-amines. D’autres facteurs physiologiques génétiquement déterminés, qui entraînent un hypofonctionnement initial des axes autonome et hypothalamo-hypophysaire et un abaissement du seuil de la douleur, sont également des éléments prédisposants.

Cependant, le développement d’une douleur aiguë et sa chronicisation dépendent aussi de facteurs psychologiques et cognitifs. De nombreux événements peuvent déclencher un syndrome douloureux diffus ou régional : une douleur périphérique aiguë ou chronique (lésion ou inflammation tissulaire), certaines infections (maladie de Lyme ou infection par le virus d’Epstein-Barr), un traumatisme physique, et même la participation à une guerre. Ces événements jouent un rôle déclenchant par le biais de modifications neurobiologiques (neuroplasticité résultant d’une hypersensibilisation centrale) et du fait de réponses cognitives et comportementales aux symptômes aigus : arrêt d’activité, troubles du sommeil, augmentation de la détresse et distorsions cognitives.

Plus de 90 % des patients fibromyalgiques se plaignent d’un sommeil de mauvaise qualité, ce que confirment les examens de laboratoire en montrant une intrusion inappropriée d’ondes alpha (normalement présentes pendant l’éveil et le sommeil paradoxal) au cours du sommeil profond. Ces anomalies pourraient être médiées par la sérotonine et la substance P et contribuer aux douleurs musculo-squelettiques et à la fatigue.

 

Une meilleure compréhension des différents facteurs à l’origine de la symptomatologie fibromyalgique devrait permettre d’améliorer la stratégie thérapeutique. Antidépresseurs, anticonvulsivants, thérapie cognitivo-comportementale, exercices aérobiques sont autant de possibilités dont les modalités restent à affiner. Les psychiatres sont de plus en plus associés à la prise en charge de ce type de patients.

Dr Odile Biechler

Clauw DJ : « The pathophysiology of pain in fibromylagia and related syndromes. »

Arnold LM : “The role of disordered sleep in fibromyalgia.”

160 th American Psychiatric Association annual meeting (San Diego, Etats-Unis) : 19-24 mai 2007.

 

Eclaircies sur les Douleurs Neuropathiques

28/01/2007

Les douleurs neuropathiques relèvent pleinement de l'aire du généraliste. Il a en main des outils simples de dépistage (cf le DN4, p.41), et une poignée de molécules efficaces maniables dans un premier temps en monothérapie. L'interrogatoire et l'examen clinique priment. Le diagnostic est, en effet, syndromique, combinant symptômes douloureux, avec parfois des déficits mais plus souvent des troubles de la sensibilité (anesthésie, hypo-esthésie ou, à l'inverse, hyper-esthésie et allodynie). En cas de fort doute ou de contexte spécifique, des examens sont utiles (électromyogramme pour repérer une radiculopathie, mononeuropathie ou différencier douleurs neuropathiques et spasticité dans une sclérose en plaques), ce qui n'empêche pas de traiter, sans attendre la preuve de l'étiologie. Face à l'utilisation peu codifiée, en partie hors AMM, de tout un arsenal, une mise au point s'imposait, plus ou moins adossée à des études de haute volée scientifique. La task-force de l'European Federation of Neurological Societies (EFNS) s'y est attaquée (cf Eur J Neurol. 2006 Nov ; 13(11) : 1153-69, EFNS Guidelines on Pharmacological Treatment of Neuropathic Pain). En parallèle, le Cercle d'étude de la douleur en rhumatologie (CERD), est sur le point de publier ses propres recommandations (Journal of Rheumatology). Pour le Pr Richard Trèves (chef de service de Rhumatologie et Thérapeutique, CHU Dupuytren, Limoges) interrogé à l'occasion du 19e congrès de rhumatologie (Paris, 3 au 6 décembre 2006), ´ Trop d'anti- épileptiques sont trop mal employés dans les douleurs neuropathiques. Notre texte sera une cloison de sauvegarde pour qu'ils ne soient pas prescrits à tort et à travers, ni sous-utilisés ª. Seul un patient sur trois (voire un sur cinq) serait soulagé à 50 % par les médicaments actuellement disponibles. Rebelles, ces douleurs font la vie impossible à 30 % des patients et les décident enfin à consulter dans les centres spécialisés. Elles demeurent insuffisamment reconnues comme telles par les non-spécialistes, souvent confondues avec des douleurs par excès de nociception. Elles sont pourtant très fréquentes puisqu'elles touchent entre 1,5 et 3 millions de personnes en France. Les étiologies les plus courantes, en dehors des neuropathies diabétiques, sont représentées par de simples radiculalgies dans le cadre des lombosciatiques et des névralgies cervicobrachiales, ainsi que les traumatismes nerveux accidentels ou liés à une intervention chirurgicale.

 

En première intention

Deux classes médicamenteuses cohabitent en première intention : les anti-épileptiques et les antidépresseurs imipraminiques, avec l'amitriptyline pour chef de file. Elles ont toutes fait leurs preuves sur l'efficacité analgésique. Comment alors se décider ? Faute d'études publiées comparatives, elles sont – au mieux – équivalentes. Du profil du patient, des contre-indications et des effets indésirables dépendra le choix. Chez un patient âgé, par exemple, il sera judicieux de recourir plutôt au NeurontinÆ ou à LyricaÆ, du fait des risques cardiaques des tricycliques à forte dose. ´ On ne dispose pas encore de rationnel absolu pour affiner le choix en fonction des symptômes, reconnaît le Dr Nadine Attal (neurologue, Centre d'évaluation et de traitement de la douleur, hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt), membre de la task-force de l'European Federation of Neurological Societies et partie prenante dans les récentes recommandations. Mais quelle que soit la molécule, la posologie va croissante. Il faut persévérer avant d'interrompre le traitement et le qualifier d'inefficace. Et ne pas débuter d'emblée avec des associations médicamenteuses ª. Il est aussi indispensable d'accompagner de conseils la prescription, pour que le patient n'ait pas le sentiment que sa douleur est d'origine psychique.

 

Les nouveaux venus

Mais la donne thérapeutique est sur le point d'être bouleversée. La nouvelle classe émergente des IRSNA (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline) est ´ très prometteuse et elle éclipsera, très probablement, les tricycliques en première intention dans bien des douleurs neuropathiques, mais de façon certaine dans les polynévrites douloureuses où elles ont été testées, prévoit le Dr Nadine Attal. Ce sont des produits d'avenir car plus sûrs d'emploi et mieux tolérés. ª Deux molécules la composent, la duloxétine (CymbaltaÆ) à la dose de 60 mg 1 à 2/j, non encore commercialisée en France au contraire de plusieurs pays européens (AMM douleur du diabétique), et la venlafaxine (EffexorÆ), hors AMM, laquelle a démontré son efficacité au sein de cohortes importantes. En revanche, les ISRS (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine), que ce soit le citalopram (SéropramÆ), l'escitalopram (SeroplexÆ), la fluoxétine (ProzacÆ), la paroxétine (DéroxatÆ), la sertraline (ZoloftÆ), la fluvoxamine (Floxy