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Syndrome Fibromyalgie, FibromyalgieSOS
a la conférence a Lyon de www.Labrha.com 04/10/2008
(c) Compte rendu de Mme Ghyslaine BARON de FibromyalgieSOS
Cette
longue Conférence de 4 heures a été une superbe occasion de
rencontrer de nombreux fibromyalgiques. Les 4 intervenants en étaient d’ailleurs
stupéfaits et honorés.
La
salle était pleine à craquer, des personnes avaient même pris place sur les
marches. Elle a débuté par une grande note d’optimisme, car nous étions tous
des alliés dans le combat de la maladie : malades et professionnels
de santé.
Tous
les thèmes de la Conférence n’ont pu être abordés, faute de temps. De nombreuses
questions intéressantes et réponses fusèrent. Un climat de confiance
régnait.
A
la fin de la réunion, nous avons remis directement la plaquette
FibromyalgieSOS à chaque intervenant
accompagnée d’une présentation verbale de nos actions passées et en cours. Les médecins ont exprimé leur
admiration concernant notre numéro d’appel indigo 7/7 de 10h à 23h, et le
fait qu’il soit tenu par des fibromyalgiques.
Une
telle qualité d’échanges n’a pu que confirmer le renforcement de nos actions
dans l’association en partenariat maintenant avec le corps médical qui reconnaît
la fibromyalgie et l’ensemble des malades.
Monsieur
SAC-EPEE, Directeur du Laboratoire Labrha, a suggéré de renouveler ce type de
rencontre, et d’aborder éventuellement un sujet qui peut être « tabou », les
relations sexuelles chez le ou la fibromyalgique.
Nous
vous tiendrons au courant des prochaines dates de réunion.
Ghyslaine.
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Conférence du 4
octobre 2008 à Lyon organisée par le laboratoire
LABRHA
Première
conférence Grand Public en France ayant pu réunir 200 personnes intéressées
par la fibromyalgie
Introduction faite par M.
Patrick SAC-EPEE - Directeur du Laboratoire LABHRA nous présentant les 4 intervenants
- Intervention
du Dr Monique BONJEAN, Rhumatologue,
Médecin Chef CMCR des Massues à Lyon
- Intervention
du Dr Patrick GINIES – Médecin Anesthésiste – Centre
d’évaluation et de traitement de la douleur au CHU
MONTPELLIER
- Intervention
du Dr Jean-François MARC -
Rhumatologue
« La fibromyalgie » thème du Congrès de l’EULAR 2008 : un tournant
historique : « la nouvelle donne »
- Intervention
du Dr Jean-Luc RENEVIER - Rhumatologue, Médecin Chef de la Clinique de
GOUSSONVILLE (78)
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Intervention
du Dr Monique BONJEAN, Rhumatologue, Médecin Chef CMCR des Massues à
Lyon :
Rappels
sur les anciens noms donnés à la fibromyalgie :
fibrosite, polyenthésopathie, rhumatisme de tension, algies psychogéniques,
syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID).
La fibromyalgie se caractérise par des douleurs spontanées diffuses,
bilatérales évoluant depuis plus de 3 mois et associées à des points douloureux
par la pression sur les points de yunus (11 sur 18) ; des troubles de sommeil
sont constatés dans 80 à 100 % des cas (sommeil non réparateur, fragmenté) ; des
troubles musculaires pour 75 % des patients, (fatigue musculaire, brûlure,
raideur matinale, courbatures même après un effort modéré). Autres symptômes
s’ajoutant : colopathie fonctionnelle, céphalées de tension, migraines,
dysménorrhées, mictions nombreuses, cystalgies aussi, fourmillements, syndrome
des jambes sans repos et intolérance au chaud et au
froid.
Une instabilité émotionnelle, un état de stress permanent, une dépression
sont parfois présents chez le fibromyalgique.
Arguments
des fibrosceptiques :
Difficultés de diagnostic pas de signes cliniques ou physiques propres à
la FM, les symptômes pouvant s’associer à d’autres
pathologies,
Arguments
des fibroconvaincus :
Consensus d’experts sur les symptômes, études épidémiologique des
symptômes, études neurophysiologiques et imagerie
fonctionnelle.
Et toujours un état de diminution du seuil de sensibilité à la
douleur.
Les
fibromyalgies sont parfois associées
à des polyarthrites rhumatoïdes, lupus érythémateux disséminé, maladie de
Gougerot-Sjögren, hémochromatose. Cependant le lien entre 2 pathologies reste
inconnu : pathologie virale : hépatite, maladie de lyme…, pathologie musculaire
inflammatoire, pathologie métabolique, diabète, diabète phosphoré, syndrome
d’hyper mobilité articulaire, hypothyroïdie, certains traitements pour cancer du
sein, diurétiques.
Le
syndrome de fatigue chronique (SFC)
correspond à un état d’asthénie supérieur à 6 mois, sans cause, non influencé
par le repos, entraînant une baisse de l’activité quotidienne de + 50 % avec
douleurs articulaires, musculaires,
adénopathies cervicales, maux de gorge.
Circonstances de déclenchement de la FM pour 80 % des femmes vers l’âge
de 40 ans :
46 % à la suite d’un stress émotionnel, familial, professionnel,
27 % à la suite d’un stress physique (accident ou traumatisme
(rachis)
22 % sans aucun événement particulier.
Conclusion
pour le patient :
Errance médicale, avec diminution des possibilités de travail donc des
revenus et du niveau social ; pour la société le coût annuel est proche de celui
des autres pathologies de l’appareil locomoteur, coût augmenté en morbidité,
fort retentissement psychologique.
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Intervention du Dr
Patrick GINIES – Médecin Anesthésiste – Centre d’évaluation et de traitement de
la douleur au CHU MONTPELLIER
Intervention très animée et parfois dérangeante du Dr GINIES qui a pour
devise patient partenaire et soignant
partenaire.
Le rôle du médecin est d’être à l’écoute de la souffrance du patient ;
pourtant beaucoup de fibromyalgiques se plaignent de la mauvaise relation qu’ils
perçoivent de la part de leur médecin. Chez le médecin, le patient
fibromyalgique utilise des mots, un vocabulaire et une émotion spécifique, et
différente pour chacun. Cela est dû à l’histoire de vie de chacun et de sa
perception de la souffrance.
Les
émotions
des fibromyalgiques dues à la douleur sont tellement fortes que certains
soignants se sentent un peu comme agressés surtout en fin de journée de
consultation et le patient ressent exactement la même
chose !!!
Pour éviter ce genre de rapports, il faut établir des règles communes
d’échanges. Au patient d’essayer aussi de présenter les points les plus importants et également les événements positifs ainsi que
des signes d’espoir. Il faut une modération dans
l’expression de la souffrance pour permettre une distance d’écoute du
soignant.
Au
soignant de se mettre à la place du patient et de compatir, comprendre la
souffrance du patient ; alors face à la maladie on trouve un
patient
partenaire
et un soignant partenaire.
Les
voies de la douleur : Quand
nous nous cognons, (information douloureuse), celle-ci suit le trajet des voies
nerveuses jusqu’au thalamus dans le cerveau ; c’est le 3ème neurone qui passe
l’information. Celui-ci, à sa base, possède un système de contrôle des
informations qui filtre et atténue les données, c’est
cette partie là qui est en dysfonctionnement chez le fibromyalgique. Cela
explique qu’on utilise des médicaments destinés aux voies centrales pour le
traitement de la douleur. Il faut tenir compte de la différence de chaque
personne, sans
oublier aussi son vécu et sa tolérance à la
douleur.
L’histoire
du fibromyalgique, même à partir de la naissance : Dans
son enfance, il a peut être été témoin de disputes entre ses parents ou membres
de sa famille, d’abus sexuels, d’injustice, par exemple des préférences entre
membres de la fratrie, injustice à l’âge adulte dans la vie professionnelle ou
la vie personnelle.
Tous ces événements ont joué sur le système de contrôle et d’activation
de la douleur. De l’avis du Dr GINIES, la psychothérapie est souvent impuissante
puisque la blessure initiale est intégrée, on a appris à
vivre avec ! Des études ont été faites sur des rats séparés de
leur mère pendant 15 j ; ceux-ci ont développé des colopathies fonctionnelles,
une hypersensibilité du tube digestif et, en les privant de sommeil, ils ont eu
les mêmes symptômes qu’un fibromyalgique. Voilà comment un
terrain est modifié !!
4 particularités de la fibromyalgie :
Maladie douloureuse invalidante
Maladie injuste car reconnaissance difficile du corps médical, familial
et social
Maladie incomprise car des causes plus subtiles que les données de 10 ans
d’études
Maladie sans thérapeutique médicamenteuse
réelle
Malgré tout l’espoir est là afin de combattre ce dysfonctionnement
avec :
·
Remise en question, ouverture d’esprit,
pluridisciplinarité
·
Patients partenaires contre la douleur
·
Convoquer les experts : historiens, sociologues,
épistémologues
·
Tout n’est pas fibromyalgie même si tous ces symptômes sont
présents.
Facteurs déclenchants :
·
Traumatismes, chocs psychologiques
·
Evénements de la vie : divorce, deuil, licenciements
…
·
Antécédents fréquents de sévices sexuels
Facteurs influant sur la fibromyalgie :
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D’aggravation :
|
Humidité
et froid, sommeil non réparateur, fatigue, surmenage, inactivité physique,
stress, anxiété
|
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D’amélioration
|
Temps
sec et chaud, sommeil réparateur
Activité
modérée, bains chauds
|
Autres méthodes de prise en charge de la
douleur :
|
Techniques
anesthésiques chirurgicales
|
Mésothérapie,
infiltration
|
|
Psychothérapie
|
Rééducation,
massages avec chaleur
|
|
Acupuncture
|
NSTC
(neuro stimulation transcutanée)
|
|
Hypnose
|
Conseils
de vie
|
|
Thérapie
de groupe et individuelle
|
Relaxation.
|
En conclusion, la prise en charge est forcément multiple et doit utiliser
toutes les possibilités, et chaque patient étant différent, un programme lui est
proposé pour lui seul !
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Intervention du Dr
Jean-François MARC - Rhumatologue :
« La fibromyalgie »
thème du Congrès de l’EULAR 2008 : un tournant historique : « la nouvelle
donne »
Introduction encourageante par le Dr
MARC :
A la suite du congrès EULAR 2008, le Syndrome de Fibromyalgie (FMS) est
en complète révision, « la nouvelle donne » se joue à tous les niveaux,
reconnaissance, démembrement, regroupement, prise en charge
thérapeutique.
Le
Professeur KAHN a été le père de la reconnaissance en France de la fibromyalgie.
A ce jour, des preuves concordantes et convaincantes de neuro-imagerie
fonctionnelle (IRMf, PET-SCAN), de neuro-expérimentation de la douleur, de
neurophysiologie et neurobiologie (modifications des neuromédiateurs dans le
liquide céphalorachidien
et le plasma)
sous tendent des anomalies de la transmission, perception (cérébrale) et
modulations (voies descendantes inhibitrices) de la douleur dans la
fibromyalgie.
Cette explication très scientifique est indispensable pour comprendre le
mécanisme de la douleur faisant intervenir les voies facilitatrices et les voies
inhibitrices descendantes avec plus de
30 neuromédiateurs chimiques impliqués au niveau médullaire. Les preuves irréfutables de ces dérèglements
neuro-physiologiques confèrent la reconnaissance devant la rhumatologie mondiale
que la fibromyalgie est une
pathologie réelle.
Définition
– critères de classification : Douleurs
diffuses et 11 points douloureux d’examen sur 18 répertoriés mais la majorité
des rhumatologues élargit la définition aux 2 autres symptômes majeurs qui sont
la fatigue générale et les troubles du sommeil avec en plus de nombreux signes
tels que colon irritable, vessie, céphalées de tension, syndrome des jambes sans
repos, syndrome algodysfonctionnel de l’articulation
temporomendibulaire.
Sous-grouper:
Il
est certain que l’on ne doit pas mettre tous les fibromyalgiques dans la même
catégorie ; il y a des sous-groupes si l’on utilise les critères suivants :
intensité des douleurs diffuses, nombre de points douloureux à l’examen,
incapacité fonctionnelle dont l’évaluation simple par l’étude de la marche
(fréquence du pas et régularité de celui-ci), niveau de détresse psychologique,
statut socio financier.
Où
en est la recherche ? Les
recherches sur les patients victimes de diverses douleurs chroniques démontrent
qu’il existe des changements biochimiques au niveau de la région de la corne
dorsale de la mœlle épinière. Le stress ou des traumatismes répétés facilitent
ces phénomènes. Une fois ces changements installés, la
mœlle épinière elle-même se met à transmettre des informations de douleur au
niveau des centres supérieurs (au cerveau) et ce sans que des blessures ou des
traumatismes nouveaux n’interviennent. Donc, les fibromyalgiques ont de
bonnes raisons d’éprouver des douleurs diffuses. Ils ont une atteinte
fonctionnelle de la moelle épinière, et d’autre part une incapacité à calmer la
douleur qui émane de la moelle épinière et ceci entraîne une non tolérance à
toutes sortes de douleurs qualifiées d’allodynie.
La cible actuelle de la recherche médicale est donc la corne dorsale de
la moelle épinière et les centres supérieurs (tronc cérébral et
cerveau).
Fibromyalgie
et génétique : Le
syndrome de fibromyalgie n’est pas un modèle simple génétique, il existe de très
nombreux variants de gènes impliqués dans la genèse de cet état douloureux (gène
de la sérotonine, dopamine, noradrénaline ….), interagissant avec de non moins
nombreux facteurs environnementaux rendant utopique la découverte d’un gène
fibromyalgie.
Le
coût du non diagnostic : Les
économies réalisées à la suite d’un diagnostic précoce vont jusqu’à 148 e par
patient et par an en France pour le système de soins de santé et 216 e d’un
point de vue sociétal.
La
nouvelle donne thérapeutique : Le
traitement ne peut se concevoir qu’au cas par cas et rester adapté à la sévérité
variable et fluctuante du syndrome. Le
syndrome fibromyalgie intéresse l’industrie pharmaceutique en tant que modèle
d’expérimentation de la douleur chronique sous ses 3 composantes nociceptive,
neuropathique et psychologique.
Dans ce contexte, les molécules de prégabaline (Lyrica) pour les
antiépileptiques, duloxétine (Cymbalta), minalcipran (Ixel) pour les
antidépresseurs sont en cours d’autorisation de mise sur le marché ; un premier
refus a été essuyé mais ils seront représentés ultérieurement ainsi que d’autres
molécules tels que l’oxibate de sodium, le lacosamide …
Cette pathologie dite « orpheline »
n’en est pas une, compte tenu de sa prévalence estimée dans les pays
industrialisés à 2 % de la population adulte générale, 5.8 % des femmes âgées de
40 à 60 ans et même 8 % des femmes entre 55 et 64 ans.
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Intervention du Dr
Jean-Luc RENEVIER, Rhumatologue,
Médecin Chef de la
Clinique de GOUSSONVILLE (78)
Une lueur d’espoir grâce à un rassemblement d’hommes et de moyens donnés
au fibromyalgique dans cet établissement qui prend en charge le patient dans sa
globalité.
Difficile de croire qu’une personne paraissant en parfaite santé souffre
autant, tel est le sort du fibromyalgique ! Le Dr RENEVIER s’est intéressé à la
fibromyalgie par rapport à un cas, une jeune patiente ne présentant aucun
symptôme externe contrairement aux accidentés de la route qui sont reçus dans
son établissement. Malade depuis 3 ans, elle est venue accompagnée de sa mère et
prenait 25 médicaments, elle était tellement handicapée par la douleur qu’il
fallait lui laver les cheveux, le cas paraissait tellement difficile que l’idée
d’une hospitalisation est apparue. Un
programme a donc été mis en place.
Pas de traitement miracle mais une prise en charge pluridisciplinaire
avec rééducation, réadaptation à l’effort, reconditionnement du mouvement,
psychothérapie et prise en charge de la douleur de façon non
médicamenteuse !
Il faut apprendre à gérer et à avoir d’autres ressentis avec son corps
que la douleur, avoir d’autres centres d’intérêt afin de lui permettre d’avoir
d’autres perceptions, de mieux accepter cette situation puisque cette douleur ne
peut pas être soulagée par les médicaments. De ce fait, plusieurs activités
ayant pour objectif de sortir de la spirale de la douleur sont proposées avec
une équipe pluridisciplinaire (il faut savoir passer le
relais !!!).
Dans un second temps, il faudra s’atteler à voir comment gérer la douleur
dans l’activité.
Ce qui apporte aussitôt une revalorisation par rapport à l’état
psychologique de la personne, confiance en soit grâce au partage des
connaissances.
Ø Amélioration, stimulation des fonctions supérieures telles que attention,
concentration, stratégie, mémorisation (court et plus long terme),
vigilance.
Ø Amélioration du versant compréhension ou
expression
Ø Amélioration du processus de socialisation : échanger, faire
connaissance, évasion psychologique ou réelle en sortant de
nouveau.
Ø
Amélioration
des capacités motrices ou réintégration des progrès dans les gestes
quotidiens.
Type de programme proposé dans la Clinique de
Goussonville
Techniques pratiquées en individuel :
Ø Hypno-thérapie : l’hypnose médicale peut amener le patient à diminuer ou
supprimer sa douleur
Ø Ostéopathie : traitement manuel des douleurs et tensions
musculaires
Ø Soutien psychologique et PNL (Programmation Neuro Linguistique) proposée
par la psychologue
Ø Techniques de relaxation : la douleur est une source de tension et de
stress, différents exercices font prendre conscience de son corps et de ses
pensées
Ø La relaxation peut ainsi amener à modifier son comportement et à acquérir
un contrôle tonico-émotionnel (relâchement des tensions musculaires pour évacuer
la tension morale)
Techniques pratiquées par l’équipe de
kinésithérapeutes :
Ø Massages relaxants, balnéothérapie
Ø Luminothérapie : lumière agissant sur l’énergie et le
moral
Ø Electrothérapie : en cas de douleurs neurologiques et/ou
articulaires
Ø Cryothérapie par choc thermique ou diminution progressive de la
température cutanée (anti-inflammatoire et
anti-œdème)
Ø Presso thérapie et drainage lymphatique
Techniques pratiquées en groupe :
Ø Rires : véritable antidote des douleurs et de l’anxiété, l’humour et les
rires sont bons pour la santé et génèrent des émotions positives qui ont des
effets analgésiques. Le rire permet de diminuer la douleur, d’améliorer les
fonctions cognitives, de prévenir les maladies cardio-vasculaires tout en
chassant le stress et voire même augmenter l’espérance de
vie.
Ø Ateliers, mime, théâtre, improvisations, jeux de société,
animations/spectacles.
Ø Découvrir son potentiel créatif et développer ses capacités
d’expression
Ø Musicothérapie pour prendre plaisir à chanter en groupe des airs connus
de tous
Ø Ateliers créatifs : dessins, peinture, modelage, réalisation de bijoux en
perles
Ø Atelier jardinage : un lieu où l’on se sent
heureux !!!
(c) Compte rendu de Mme Ghyslaine BARON de FibromyalgieSOS

Syndrome de fatigue chronique cellules Th17 (04/09/2008)
UNE PLUS BASSE FREQUENCE DE L’INTERLEUKINES 17 F (ou IL 17 F) AVEC
UNE VARIATION DE SEQUENCE (his161arg) CHEZ LES PATIENTS SOUFFRANT DU SYNDROME
DE FATIGUE CHRONIQUE
Le syndrome de Fatigue Chronique (CFS) est caractérisé par des
signes de dysfonctionnements du système immunitaire telles que une activation
immunitaire, inflammatoire chronique, et une modification des profils de
Cytokine.
<>Les lymphocytes de type T17 (th17) (ou lymphocytes T helper)
appartiennent à un sous-ensemble de cellules immunitaires récemment identifié,
ayant une fonction régulatrice primordiale dans les processus inflammatoires et
auto-immunes.
Les lymphocytes th 17 interviennent lors d’inflammations, liées
à des allergies, des colopathies (ou maladies de l’intestin) ou lors d’un
inflammation du système nerveux central, troubles qui peuvent tous contribuer à
la Pathophysiologie du Syndrome de Fatigue chronique.
L’IL-17F est une des cytokines pro inflammatoire sécrétée par
les cellules Th17.
Nous avons étudié (ou examiné) le lien entre le Syndrome de
Fatigue Chronique et la fréquence du rs763780, un polymorphisme génétique
conduisant à la substitution du His161arg dans la protéine de la cytokine IL- 17F (ou
interleukine 17F).
La variante his161arg (allèle C) contrarie les effets pro inflammatoires
de la souche primitive de la cytokine IL 17F.
Il a été observé auprès de la population souffrant du Syndrome
de Fatigue Chronique une plus basse fréquence significative de l’allèle C, nous
suggérant que la variante his161arg peut favoriser une protection contre la
maladie.
Ces résultats révèlent un rôle des cellules th17 ( ou
lymphocytes T helper) dans la pathogenèse (ou pathogénie) du Syndrome de
Fatigue Chronique.
Merci a Nathalie pour cette traduction
article original:
Lower frequency of IL-17F sequence variant (His161Arg) in
chronic fatigue syndrome patients.
Metzger
K, Frémont
M, Roelant
C, De
Meirleir K.
Protea Biopharma, Z.1-Researchpark 100, 1731 Zellik,
Belgium.
Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterized by immune
dysfunctions including chronic immune activation, inflammation, and alteration
of cytokine profiles. T helper 17 (Th17) cells belong to a recently identified
subset of T helper cells, with crucial regulatory function in inflammatory and
autoimmune processes. Th17 cells are implicated in allergic inflammation,
intestinal diseases, central nervous system inflammation, disorders that may all
contribute to the pathophysiology of CFS. IL-17F is one of the pro-inflammatory
cytokines secreted by Th17 cells. We investigated the association between CFS
and the frequency of rs763780, a C/T genetic polymorphism leading to His161Arg
substitution in the IL-17F protein. The His161Arg variant (C allele) antagonizes
the pro-inflammatory effects of the wild-type IL-17F. A significantly lower
frequency of the C allele was observed in the CFS population, suggesting that
the His161Arg variant may confer protection against the disease. These results
suggest a role of Th17 cells in the pathogenesis of CFS.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18774769?dopt=Abstract

Considération d'immunologie et de génétique dans la Fibromyalgie
selon Dominique Bruyere
Il est plus que probable que de nombreuses
"tares" génétiques soient à l'origine du problème de la fibromyalgie
ainsi au fur et a mesure du temps et selon les
médicaments, conditions de vie etc, tout s'enchevêtre et fait sortir la maladie
àdes endroits totalement inattendus et nouveaux
oui la fibromyalgie est évolutive à mon sens n'en
déplaise a ceux qui prétendent le contraire
en ce sens que ce n’est pas qu’un mal de jambes par
exemple, c'est aussi les intestins des mois ou des années, les articulations
attaquées : privilégié: cou et genoux! et le syndrome sec, et encore ça et
puis ça, et puis encore autre chose, et ça encore qui est nouveau... et cela le
plus souvent s’additionne hélas… et rend la maladie de plus en plus Handicapante et Invalidante.
je ne crois pas au hasard à l’étude de nombreux cas
de malades
l’évolution? normale car certainement que plusieurs
gênes peut être plusieurs dizaines sont impliquées dans l affaire
et les gênes gèrent aussi bien une seule chose
simple comme la couleur des yeux
d'autres, des fonctions très complexes et multiples
d'où la migration et l'addition des symptômes et handicapts et douleurs.
il ne s'agit pas comme dans l’hystérie de trouver
des portes de sortie nouvelles pour attirer l attention, car personne ne prête
attention à nous, nette différence, et on ne cherche pas à se faire remarquer ni
plaindre auprès de notre entourage, nette nuance également !!!
je suis convaincu, aprés lecture et décryptages des
travaux scientifiques sérieux de par le monde que l'origine génétique est la
base, ensuite le cerveau est affecté et travaille très différemment des autres,
par un afflux sanguin suralimenté de certaines parties du cerveau, au début
cela se traduit par de l'hypersensibilité et hyperactivité qui seraient plutôt un
atout, un sens de plus que le commun des mortels
et puis cela dégénère vite en présence d’un facteur
déclenchant, le dépassement d’un seuil ou plusieurs, de régulation des hormones
et autres neuro transmetteurs ou médiateurs ou infiltrant une faille du système
immunitaire également impliqué,
le cerveau d un fibromyalgique travaille vite et
très sensiblement, impliquant de nombreux paramètres d’émotion et le
dérèglement du système perturbé, aussi la mémorisation: hyper mémorisation de
certains stress anodins pour le vulgaris homo sapiens, et grave au burin
marteau pour les fibromyalgiques, d’autres choses sont oubliées très
régulièrement et les défauts de concentration et de mémoire sont légion une fois la maladie déclarée.
il n est pas question ici de psy, rien n'est psy
dans l'affaire, la fibromyalgie est une maladie Organique, mais c'est aussi d'origine génétique, alors cela devient vite très complexe,
et les interférences psy devient nombreuses au vu de
la perturbation excessive causée par les douleurs ressenties et les
perturbations de hormones, neuro transmetteurs et médiateurs, et immunitaire,
alors évidemment le système psy tente de suivre, d'analyser, d expliquer, de
s’adapter, mais c est trop!! hors de ses compétences malgré tous les efforts
fournis, puisque rien n'est logique psy, rien n est logique physique non plus.
les systèmes sont tous dépassés par une auto
régulation qui devrait s'effectuer normalement et qui est largement défaillante
alors les crises d angoisse et ou dépression etc
sont monnaie courante et totalement normales en conséquence de ces dérèglements,
elles sont réactionnelles et non la cause c'est une
évidence également que les grands chercheurs ont démontré et qu’il n est plus
question de remettre en cause
ainsi donc les médicaments à visée antidépressive
par exemple remettent vaguement le système dans une somnolence artificielle
afin que le cerveau ne se pose plus tant de questions en quelque sorte, mais ne
résolvent rien du problème, certains autres affaiblissent les retours d
informations des nerfs et reposent un peu le cerveau débordé, mais ne soigne de
rien!!
aucun malade traite pour dépression, anxiété et
encore moins hystérie, ou autres troubles ne s'est vu guéri c’est bien la
preuve, s’il en fallait, que ce système cognitif subit la fibromyalgie et ne la
génère pas.
les articulations sont très touchées, colonne, cou,
genoux, bras.. etc
le système immunitaire est fortement impliqué dans
la fibromyalgie comme démontré également scientifiquement et ces
"tares" immunologiques entrainent des excès d’arthrose, de
tendinites, d'arthralgies diverses et autres inflammations des cartilages
également.
le système nerveux central, autonome et autres
systèmes sont tous affectés par les nombreux dérèglements des neuro
transmetteurs, médiateurs et hormones
mais aussi, il apparait dans les recherches récentes
que certains récepteurs neuronaux ont muté chez les fibromyalgiques, comme ceux
qui rendent une caresse séduisante pour les gens ordinaires, et devient un
calvaire de brulure et de mal de la peau et tout ce qui se trouve dessous au
moindre effleurement chez beaucoup de fibromyalgiques et jugé comme
insupportable et désagréable, intolérable même !
Les micro réveils dans le
sommeil des Fibromyalgiques sont très majoritairement démontrés et peuvent également
constituer un repère de dépistage de la maladie; ces micro réveils
engendrent certainement beaucoup de douleurs en conséquence. L’origine de ce
phénomène est encore assez obscure… le sommeil non réparateur dont souffrent l’ensemble
des malades n’est toujours pas clairement élucidé.
la recherche scientifique donnera la clé ou une
partie et une autre etc, jusqu’à ce qu’on ait compris l'ensemble des phénomènes
liés, c’est la seule voie à mon sens qui mérite d’y consacrer des crédits
adéquats et rapides, avec celle de l'information, du dépistage et de la reconnaissance officielle d'une réelle maladie handicapante
car les médicaments disponibles ne sont pas ciblés
fibromyalgie et ne peuvent dans les meilleurs cas, que masquer très
superficiellement les problèmes, tout en générant d’autres par effets secondaires
énormes et problématiques.
et nous ne disposerons d'aucun médicament ciblé tant que
les gênes et leurs implications ne seront pas tous ou en majeure partie décryptés
la recherche est notre salut, mais les gouvernements
n’ont encore pas jugé bons d’y accorder les crédits nécessaires, car la
fibromyalgie est un problème accessoire certainement dans les classes de prioritaires de santé
publique..
alors que lors de ces recherches pour la
fibromyalgie, je suis certain qu’il sera trouvé de nombreux moyens de soigner
d’autres affections du même type, ou d'une nature totalement opposée, et un peu
de tout dans tous les domaines biologiques, et une foule de choses inattendues
pour le mieux être de l'humanité et dans beaucoup de domaines
En attendant ces bons vouloirs politiques d'orientation de recherche nous concernant, mais concernant bien d autres
affections, des millions d’êtres humains souffrent parce qu’on ne va pas
chercher des causes de quelques minorités qui, en fait peuvent se recouper et
soulager bien d'autres choses inattendues concernant l'ensemble!!
ce raisonnement basal d’oublier les minorités est
une erreur, car la globalité de la recherche démontrera le bienfondé d’une
recherche ciblée certes, mais ouverte à beaucoup de problèmes liés à la
génétique et ses interférences immunologiques.
d’autant que dans le milieu dans lequel nous sommes
plongés, avec ses excès de nuisances de polluants de tous ordres, il est fort
probable que la fibromyalgie ne cesse d’augmenter dans les mêmes proportions
par exemple que les phénomènes allergiques.
Je tiens à remercier et encourager les chercheurs
qui nous aident et je voudrais qu’ils sachent que nous sommes avec eux, et
pouvons les soutenir dans leurs demandes de crédits pour continuer la recherche
et trouver les causes et solutions !
En attendant, il convient de trouver le médecin qui
nous convient, qui connait , comprend et respecte notre maladie et qui tente au
mieux de faire avec ce dont il dispose: quasiment rien...
Malgré tout, ce quasiment rien peut soulager quand
même et permettre de continuer à vivre, et vivre mieux, mais les échanges
médecins patients, doivent être très forts afin de rechercher les meilleures
solutions avec le peu de moyens disponibles à l’heure actuelle. Les psy
comportementalistes peuvent aider à "domestiquer" les handicaps et la
douleur, de même que toute technique validée médicalement ayant les mêmes
vertus.
Nous avons malgré tout en nous, cette rage de vivre
et ce courage hors du commun pour affronter sans cesse une santé très
défaillante, handicapante, douloureuse, il convient de s’éduquer également à
positiver et à considérer la vie de malade comme une autre vie avec ses
impératifs, ses impondérables innombrables, ses impossibilités et la douleur
continue, mais vivre le mieux possible... vaste chantier, efforts surhumains,
mais nous y sommes contraints
Le courage, la rage de vivre, l’espoir, le
positivisme et l’échange avec les autres malades sont des clés à ne pas
négliger
courage et bien chaleureusement
meilleure santé a tous
Dominique Bruyere (c)
19.01.2007

Fibromyalgie : d’où viennent les douleurs ?
American Psychiatric Association (San Diego, Etats-Unis) : 19-24 mai 2007.
La fibromyalgie est une affection caractérisée par des douleurs diffuses chroniques associées à des troubles du sommeil, une fatigue intense et des troubles thymiques et anxieux. Son étiologie demeure inconnue mais le rôle joué par de nombreux facteurs neurobiologiques, psychologiques et comportementaux apparaît de plus en plus clairement.
L’examen clinique des fibromyalgiques met en évidence à la fois une hyperalgésie et une allodynie généralisées. Les techniques de neuro-imagerie fonctionnelle et les potentiels évoqués permettent d’objectiver des anomalies du traitement central de la douleur, qui sont également présentes dans différents syndromes douloureux régionaux (syndrome du côlon irritable, troubles temporo-mandibulaires, céphalées de tension, lombalgies idiopathiques).
Des particularités de fonctionnement du système nerveux autonome, de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et des systèmes de traitement de la douleur prédisposent certains individus à développer des douleurs chroniques. La fibromyalgie est une affection dont la prédisposition familiale est élevée avec des odds ratios supérieurs à 8 chez les parents au premier degré. Certains polymorphismes génétiques sont plus fréquents dans la fibromyalgie et les syndromes apparentés, particulièrement ceux qui mettent en jeu la synthèse ou le transport des mono-amines. D’autres facteurs physiologiques génétiquement déterminés, qui entraînent un hypofonctionnement initial des axes autonome et hypothalamo-hypophysaire et un abaissement du seuil de la douleur, sont également des éléments prédisposants.
Cependant, le développement d’une douleur aiguë et sa chronicisation dépendent aussi de facteurs psychologiques et cognitifs. De nombreux événements peuvent déclencher un syndrome douloureux diffus ou régional : une douleur périphérique aiguë ou chronique (lésion ou inflammation tissulaire), certaines infections (maladie de Lyme ou infection par le virus d’Epstein-Barr), un traumatisme physique, et même la participation à une guerre. Ces événements jouent un rôle déclenchant par le biais de modifications neurobiologiques (neuroplasticité résultant d’une hypersensibilisation centrale) et du fait de réponses cognitives et comportementales aux symptômes aigus : arrêt d’activité, troubles du sommeil, augmentation de la détresse et distorsions cognitives.
Plus de 90 % des patients fibromyalgiques se plaignent d’un sommeil de mauvaise qualité, ce que confirment les examens de laboratoire en montrant une intrusion inappropriée d’ondes alpha (normalement présentes pendant l’éveil et le sommeil paradoxal) au cours du sommeil profond. Ces anomalies pourraient être médiées par la sérotonine et la substance P et contribuer aux douleurs musculo-squelettiques et à la fatigue.
Une meilleure compréhension des différents facteurs à l’origine de la symptomatologie fibromyalgique devrait permettre d’améliorer la stratégie thérapeutique. Antidépresseurs, anticonvulsivants, thérapie cognitivo-comportementale, exercices aérobiques sont autant de possibilités dont les modalités restent à affiner. Les psychiatres sont de plus en plus associés à la prise en charge de ce type de patients.
Dr Odile Biechler
Clauw DJ : « The pathophysiology of pain in fibromylagia and related syndromes. »
Arnold LM : “The role of disordered sleep in fibromyalgia.”
160 th American Psychiatric Association annual meeting (San Diego, Etats-Unis) : 19-24 mai 2007.

Eclaircies sur les Douleurs Neuropathiques
28/01/2007
Les douleurs neuropathiques relèvent pleinement de l'aire du généraliste.
Il a en main des outils simples de dépistage (cf le DN4, p.41), et une poignée
de molécules efficaces maniables dans un premier temps en monothérapie.
L'interrogatoire et l'examen clinique priment. Le diagnostic est, en effet,
syndromique, combinant symptômes douloureux, avec parfois des déficits mais
plus souvent des troubles de la sensibilité (anesthésie, hypo-esthésie ou, à
l'inverse, hyper-esthésie et allodynie). En cas de fort doute ou de contexte
spécifique, des examens sont utiles (électromyogramme pour repérer une
radiculopathie, mononeuropathie ou différencier douleurs neuropathiques et
spasticité dans une sclérose en plaques), ce qui n'empêche pas de traiter, sans
attendre la preuve de l'étiologie. Face à l'utilisation peu codifiée, en partie
hors AMM, de tout un arsenal, une mise au point s'imposait, plus ou moins
adossée à des études de haute volée scientifique. La task-force de l'European
Federation of Neurological Societies (EFNS) s'y est attaquée (cf Eur J Neurol.
2006 Nov ; 13(11) : 1153-69, EFNS Guidelines on Pharmacological Treatment of
Neuropathic Pain). En parallèle, le Cercle d'étude de la douleur en
rhumatologie (CERD), est sur le point de publier ses propres recommandations
(Journal of Rheumatology). Pour le Pr Richard Trèves
(chef de service de Rhumatologie et Thérapeutique, CHU Dupuytren, Limoges)
interrogé à l'occasion du 19e congrès de rhumatologie (Paris, 3 au 6 décembre
2006), ´ Trop d'anti- épileptiques sont trop mal employés dans les douleurs
neuropathiques. Notre texte sera une cloison de sauvegarde pour qu'ils ne
soient pas prescrits à tort et à travers, ni sous-utilisés ª. Seul un patient
sur trois (voire un sur cinq) serait soulagé à 50 % par les médicaments
actuellement disponibles. Rebelles, ces douleurs font la vie impossible à 30 %
des patients et les décident enfin à consulter dans les centres spécialisés. Elles
demeurent insuffisamment reconnues comme telles par les non-spécialistes,
souvent confondues avec des douleurs par excès de nociception. Elles sont
pourtant très fréquentes puisqu'elles touchent entre 1,5
et 3 millions de personnes en France. Les étiologies les plus courantes,
en dehors des neuropathies diabétiques, sont représentées par de simples
radiculalgies dans le cadre des lombosciatiques et des névralgies
cervicobrachiales, ainsi que les traumatismes nerveux accidentels ou liés à une
intervention chirurgicale.
En première intention
Deux classes médicamenteuses cohabitent en première intention : les
anti-épileptiques et les antidépresseurs imipraminiques, avec l'amitriptyline
pour chef de file. Elles ont toutes fait leurs preuves sur l'efficacité
analgésique. Comment alors se décider ? Faute d'études publiées comparatives,
elles sont – au mieux – équivalentes. Du profil du patient, des
contre-indications et des effets indésirables dépendra le choix. Chez un
patient âgé, par exemple, il sera judicieux de recourir plutôt au NeurontinÆ ou
à LyricaÆ, du fait des risques cardiaques des tricycliques à forte dose. ´ On
ne dispose pas encore de rationnel absolu pour affiner le choix en fonction des
symptômes, reconnaît le Dr Nadine Attal (neurologue,
Centre d'évaluation et de traitement de la douleur, hôpital Ambroise-Paré,
Boulogne-Billancourt), membre de la task-force de l'European Federation
of Neurological Societies et partie prenante dans les récentes recommandations.
Mais quelle que soit la molécule, la posologie va croissante. Il faut
persévérer avant d'interrompre le traitement et le qualifier d'inefficace. Et
ne pas débuter d'emblée avec des associations médicamenteuses ª. Il est aussi
indispensable d'accompagner de conseils la prescription, pour que le patient
n'ait pas le sentiment que sa douleur est d'origine psychique.
Les nouveaux venus
Mais la donne thérapeutique est sur le point d'être bouleversée. La nouvelle classe émergente des IRSNA (inhibiteurs
spécifiques de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline) est ´ très
prometteuse et elle éclipsera, très probablement, les tricycliques en première
intention dans bien des douleurs neuropathiques, mais de façon certaine dans
les polynévrites douloureuses où elles ont été testées, prévoit le Dr Nadine
Attal. Ce sont des produits d'avenir car plus sûrs d'emploi et mieux tolérés. ª
Deux molécules la composent, la duloxétine (CymbaltaÆ) à la dose de 60 mg 1 à
2/j, non encore commercialisée en France au contraire de plusieurs pays
européens (AMM douleur du diabétique), et la venlafaxine (EffexorÆ), hors AMM,
laquelle a démontré son efficacité au sein de cohortes importantes. En
revanche, les ISRS (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine),
que ce soit le citalopram (SéropramÆ), l'escitalopram (SeroplexÆ), la
fluoxétine (ProzacÆ), la paroxétine (DéroxatÆ), la sertraline (ZoloftÆ), la
fluvoxamine (Floxy |