L'Association FibromyalgieSOS s'engage à se Battre pour Vous et à Vos Côtés, afin de Représenter la Maladie de Fibromyalgie et la Fatigue Chronique, Défendre au mieux les NON DROITS et DISCRIMINATIONS dont sont victimes les Malades depuis si longtemps...

Parce que pour un Fibromyalgique, l'évaluation actuelle du Handicap et Invalidité est totalement aberrante: C'est la Répétition de gestes simples et même mineurs qui provoquent contractures et accentuent les impossibilités liées à la fibromyalgie:

Les gestes ordinaires de la vie requièrent des gestes répétitifs obligatoires afin de vivre: Marcher, se coiffer, faire la vaisselle, écrire, se laver etc etc... Vivre en fait et pouvoir travailler etc!

Dans les cas graves de Fibromyalgie (200 000 cas), le malade est Handicapé et Invalide total et justifie d'une reconnaissance Sécurité Sociale et Cotorep complètes.

Dans les cas moins sévères, les taux alloués doivent correspondre également au Handicap, afin d'aménager le poste de travail et la vie du malade, dans le but de le conforter et d'améliorer sa situation dans son milieu socio-profesionnel et familial; 

Eviter à tout prix l'aggravation du Syndrome de Fibromyalgie et/ou Fatigue Chronique et de toutes ses conséquences gravissimes dans tous les domaines.

Parce que la Fibromyalgie n'est plus rare, il y a en France, plus de 1 cas sur 2000 personnes, la Fibromyalgie n'est plus classée dans les maladies Rares Officiellement,

Malgré tout, les cas graves en nombre peuvent être considérés comme rares.

La maladie est toujours Orpheline, c'est à dire qu'à ce jour, il n'existe toujours pas de médicament propre destiné à soigner cette maladie encore trop laissée dans l'oubli de prise en charge par l'état et les administrations dépendantes et  y relatives.

Le combat continue... et malgré tout, on Avance!!!

Voir la Vidéo de la Marche des Maladies Rares (Clic sur vignette)

L'Annuaire papier Orphanet 2007 des Maladies Rares et Orphelines

Merci à tous les participants à l'élaboration de cet Annuaire Indispensable!  Ensemble, nous Avançons !!

La DOULEUR et SOUFFRANCE des Malades, c'est Toute l'Année;

La Défense, le Soutien, les Informations des Malades c'est Aussi Toute l'Année !!!

MERCI !!!

 Acces Site Association FibromyalgieSOS: http://www.FibromyalgieSOS.com/FM/index.htm

  Remerciements particiliers à: FRANCE2 Télévision, Danila Leynaud, Nadine Randon, tous les malades et bénévoles participant à cette manifestation, Webcreatif Suisse, Aol France,  AFM, Orphanet, Maladie Rares Infos services, APF.

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