Les Dirigeants responsables de l'Association FibromyalgieSOS se sont réunis en ce début novembre 2007 au siège social à Stenay F55700,
afin de mettre en place tout le systeme qui puisse permettre une continuation la plus parfaite possible, de l'ensemble des structures et démarches dans tous les domaines compétents de l'association. Suite à l'accident cardiaque du Président survenu le mois précédent, cette réunion déjà prévue, s'est vue avancée de par les évènements de santé imprévisibles.
Le travail effectué s'est néanmoins passé le mieux possible dans une ambiance calme et respectant la santé fragile de chacun;
les "clés" et autres pouvoirs, répartition des tâches et organisations, ont été confiées de manière à continuer l'ensemble du travail associatif par les autres responsables engagés dans ce combat, dans l'assistance de défense, et mise à disposition pour tous les malades, d'un site sérieux, documenté, convivial et performant, cohérent.
Donc, présents à cette réunion:
Mme Daniéla Leynaud: conseillère médicale et modératrice des forums,
Mme Nadine Randon: chargée du secrétariat, comptabilité, et des relations adhérents et administrations les plus diverses,
Mr Alain Leseine, Président. ( évidemment Myka, la chienne Akita Inu mascotte et assistante de rééducation et soutien moral du président )
Quelques photos "Studieuses"...
Quelques photos "Décontractées, fou rires"...
L'Association FibromyalgieSOS s'engage à se Battre pour Vous et à Vos Côtés, afin de Représenter la Maladie de Fibromyalgie et la Fatigue Chronique, Défendre au mieux les NON DROITS et DISCRIMINATIONS dont sont victimes les Malades depuis si longtemps...
Entretien FibromyalgieSOS au Ministère de la Santé
Paris le 05/10/2007
Au vu de l'état défaillant de ma santé, j'ai demandé à Madame Daniela Leynaud de me représenter auprès du Ministre de la Santé ou nous avions demandé rendez vous, celui ci ayant été obtenu in extrémis.
je remercie Mme Laynaud pour son déplacement rapide et intervention auprès du cabinet ministériel de la sante le 05/10/2007 et dont je laisse ci dessous l'expression des conclusions et demandes du ministère de la santé
Un questionnaire vous est proposé, il revêt la plus grande importance et sera transmis au ministère de la Santé a sa demande aux fins de contrôles de l’application des lois nous concernant.
courage et bien chaleureuement a tous
alain leseine président FibromyalgieSOS
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Madame Leynaud:
Sujet: FibroSOS au Ministère de la santé: contact, dialogue et collaboration possible...
J'ai rencontré en tant que représentante de FibroSOS le 5 Octobre dernier Mr. NIZRI conseiller technique Pôle Politiques de santé, attaché au directeur de cabinet de Mme la ministre au Ministère de la santé, à Paris.
La rencontre a été "cordiale" et constructive puisque nous avons eu un réel DIALOGUE, échange d'informations importantes pour les actions en cours de l'association MAIS aussi pour le ministère.
Mais surtout une porte ouverte pour une "collaboration" vers une meilleure prise en charge de la réalité "Fibromyalgie" mais aussi SFC.
Nos données "terrains" et celles du Ministère semblent être très discordantes
A cette fin, et à LEUR demande nous mettons en ligne une enquête sur la réelle prise en charge et reconnaissance de la maladie au titre "ALD 31"...et de la MDPH
Nous sommes tombés d'accord sur une collecte "minimale" de données, afin de permettre au plus grand nombre de "témoigner"
Les "dossiers" sont à adresser à moi même, Nadine ou Dom...avec ces informations:
- Date de demande "ALD 31" avec mention fibromyalgie
- date, lieu et nom du Médecin conseil
- la décision
- si "contestation" ou recours, les mêmes informations
- de même pour la MDPH
Tout renseignement complémentaire sera bien entendu le bien venu
Cette nouvelle enquête permettra également d'actualiser nos dossiers pour la HALDE, et sera transmise au ministère de la Santé à sa demande expresse, puisque certains textes ont évolué entre le dépôt de la plainte en octobre 2006 et aujourd'hui.
Nous vous encourageons également en accord avec votre médecin à faire la demande de l'ALD... qui peut être accordée aux termes de la dernière réponse de Mme la Ministre, cela a été confirmé....
Reste à savoir si sur le "terrain" les consignes sont appliquées, c est le but de cette enquête.
Les autres informations collectées sont actuellement en cours de traitement pour l'adaptation des actions à venir.
En vous remerciant par avance de votre contribution pour notre reconnaissance
Bien chaleureusement
Danièla Leynaud, conseillère auprès du président et modératrice du portail FibromyalgieSOS
Le combat continue... et malgré tout, Ensemble, on Avance!!!
La DOULEUR et SOUFFRANCE des Malades, c'est Toute l'Année;
La Défense, le Soutien, les Informations des Malades c'est Aussi Toute l'Année !!!
(c) Dominique Bruyere 2004/2008