nombre de participants

148

100%

âge

40/45

45/50

50/55

55/60

è

29 (19,5%)

33 (22,2%)

26 (17,5%)

15 (10,1%)

69,3 % entre 40 et 60 ans

région

è

aucune conclusion particulière  

où vivez-vous ?Campagne ,ville,  ville quartier calme ?

è

aucune conclusion particulière  

actuellement vous êtes ?(activité ?)

-invalide ou arrêt de travail

è

75 (50,6%)

invalide ou arrêt de travail : 50% états graves

consommation excessive(alcool, café, thé, tabac..)

aucune

è

 101 (59,4%)

alcool, tabac, etc  ne sont donc pas des facteurs favorisants  

antécédents dont vous avez pu souffrir dans votre vie avant l'apparition des signes d'alarme et l'installation de la FM proprement dite

-allergies : normalité moyenne nationale

57 (9,34%)

-dépressifs : normalité moyenne nationale

62 (10,1%)

-digestifs : normalité moyenne nationale

64 (10,4%)

è

antécédents très variables et ne démontrant pas une évidence

état bucco-dentaire

è

aucune conclusion particulière  

utilisez-vous du dentifrice fluoré(faible ou fort)-non fluoré ?

è

aucune conclusion particulière  

activité physique hebdomadaire avant votre FM :

moins d’une heure

2 heures

3 heures ou plus

37 (21,8%)

23 (13,6%)

41 (24,2%)

activité physique hebdomadaire depuis votre FM :

moins d’une heure 

2 heures

3 heures ou plus

è

101 (68,2%)

11 (7,43%)

11 (7,43%)

de toute évidence :

- les activités de 2h et 3 h après la fibromyalgie ont été réduites respectivement de moitié et d’un tiers –

 - l’activité physique de moins d’une heure a triplé : 21 % =>68%  : Handicap présent

signes prémonitoires –l’année de début des premiers signes (même dès l'adolescence)

avant 1990

è

56 (37,8%)

de toute évidence la fibromyalgie était en veilleuse à l’état latent depuis plus de 16 ans

signes prémonitoires – l’année d'apparition des douleurs et signes complets de la FM

avant 1990

è

23 (15,5%)

de toute évidence la fibromyalgie  se déclare tôt et dure longtemps

signes prémonitoires –

le mois et l’année de diagnostic formel de la maladie

2004

2005

2006

è

19 (12,8%)

19 (12,8%)

37 (25%)

un meilleur dépistage et une meilleure information des malades, des médecins et centres anti-douleur ont permis de dépister de nombreux cas depuis 2004 (50,6%)

signes d'alarme ressentis en dehors de toute autre cause médicale

è

les signes d’alarmes sont divers et n'entraînent pas de commentaires particuliers

après combien d’années de ces signes d'alarme avez-vous vu apparaître les symptômes mêmes de la FM ?

1 an

2 ans

plus de 15 ans

è

43 (29,0%)

22 (14,8%)

20 (13,5%)

un meilleur dépistage et une meilleure information des malades, des médecins et centres anti-douleur ont permis de dépister de nombreux cas depuis 2004 (50,6%)

à l’apparition de la maladie : symptômes constatés

è

symptômes divers en localisation et variables dans le temps.

pas de vrais signes d’identification probants.

points «sensibles» -

points très douloureux pour une palpation même minime

- (donner une note sur une échelle de 1 à 10, 1 étant l’absence de douleur, 10 étant la douleur maximale inimaginable) :

9 points sensibles :

degrés de douleurs 7/10

degrés de douleurs 8/10

degrés de douleurs 9/10

degrés de douleurs 10/10

è

84 (26,1%)

35 (10,9%)

45 (14,0%)

12 (3,73%)

26 (8,09%)

total douleurs invalidantes de 7 à 10:

36,72%  sur 9 points sensibles

points «sensibles» - douleurs spontanées passagères au niveau de ces points – (la notion de douleur spontanée correspond à une douleur qui n’est pas provoquée par un facteur extérieur, c’est la douleur ressentie de manière permanente.)

9 points sensibles

è

55 (36,9%)

on retrouve les 9 points sensibles générant à eux seuls 36,9% de la douleur

TIM (algotensiométrie) - chiffre de tension artérielle -l'avez-vous fait ?

è

sans interprétation particulière

Fatigue :

- continuelle, avec des périodes plus fortes

121 (17,8%)

- pénibilité s'accentuant pour des gestes répétitifs professionnels ou ménagers

117 (17,3%)

-difficultés pour soulever ou porter un poids (même peu lourd)

123 (18,1%)

-position debout immobile pénible obligeant à bouger, à s'asseoir ou à s'appuyer

131 (19,3%)

-courbatures chroniques, surtout après quelques moments d'immobilité

121 (17,8%)

è

les douleurs et handicaps sont de façon constante et gênèrent une impossibilité physique de vivre et travailler de façon normale à 92%

description des douleurs spontanées

è

toutes les formes de douleur sont  présentes à parts quasi- égales.  

sensibilité à la palpation

-douloureuse

-très douloureuse

è

72 (33,3%)

56 (25,9%)

les contacts des pressions modérées sur les points sensibles sont générateurs de 59,2% des douleurs. 

raideurs matinales

lentes à céder

è

117 (63,5%)

le chiffre parle de lui même : 63,5%.

signes digestifs

-reflux gastro-œsophagien

-brûlures à l'estomac -dyspepsie

     (troubles digestifs, lourdeurs, ballonnements) 

-intestins irritables

-aucun 

è

72 (19,6%)

76 (20,7%)

103 (28,1%)

103 (28,1%)

10 (2,73%)

signes digestifs nombreux et fréquents - sont associés à la fibromyalgie sans cause organique réellement visible dans l’état actuel des choses pour la majeure partie des malades

autres troubles

-troubles et vertiges

-troubles de mémoire

-troubles de concentration (particulièrement pour les professions intellectuelles et les activités demandant une attention soutenue informatique, etc...)

-vertiges

85 (20,3%)

132 (31,6%)

122 (29,2%)

70 (16,7%)

è

les difficultés ressenties dans le cerveau de par -mémoire  concentration et stabilité - sont très communes et fréquemment associées  à la fibromyalgie sans réelle explication pour le moment  (97,8%)

maux de tête

-aucun

è

6 (1,24%)

les céphalées sont très fréquemment associées a la fibromyalgie sans localisation privilégiée: 98,76%

douleurs faciales

è

douleurs faciales très présentes et affectant quasiment toutes les régions  (85%)

maladie de raynaud

troubles circulatoires des mains et des pieds (doigts blancs, bleus, froids...)

Oui

è

80 (53,3%)

très fréquente la maladie de raynaud et les troubles apparentés sont associés à la fibromyalgie à 53,3% des cas

établissement du diagnostic - combien de praticiens ont été consultés ?

1-5

5-10

è

77 (51,3%)

43 (28,6%)

79,9% des patients ont consulté de 1 à 10 médecins avant d'obtenir le diagnostic

quels ont été les différents diagnostics évoqués ?

-dépression, psychopathie

-stress (familial,professionnel)

-simulation

è

107 (20,5%)

110 (21,1%)

28 (5,38%)

46,98%  des patients se sont vus dépistés psychologiquement malades

le diagnostic de la FM a été posé par :

-un généraliste

-un rhumatologue

è

63 (26,0%)

85 (35,1%)

rhumatologues et médecins généralistes sont les mieux placés pour effectuer le dépistage et poser le diagnostic (61,1%)

Le médecin a t-il tout de suite diagnostiqué la FM ou avez-vous orienté le diagnostic du médecin vers la FM ?

-par un  médecin

è

112 (61,5%)

chiffre anormalement bas  qui peut s'expliquer par une mauvaise formation du corps médical en général à cette pathologie

y -a-t-il d’autres cas de fibromyalgie dans la famille ?

-ascendants

-enfants ou petits enfants

-autres parents proches

è

16 (10,3%)

7 (4,51%)

17 (10,9%)

25,71% de facteurs génétiques ??

quelles auraient pu être, selon vous, les circonstances d’apparition de la maladie ? (choc physique ,émotionnel ,maladie, intervention chirurgicale, grossesse…)

è

prévalence du choc émotionnel (divorce, deuil, perte d’emploi…) (29,4%) sans écarter tous les autres facteurs

votre état actuel :

depuis la date du diagnostic de la FM, les symptômes cités plus hauts sont ils ? :

-aggravés

-améliorés par les traitements médicaux

-apparition de nouveaux symptômes

86 (32,3%)

18 (6,76%)

67 (25,1%)

è

la maladie s'aggrave avec le temps à 32,3% et n'est soulagée par les traitements médicaux ou non-médicaux qu’à 6,76%

facteurs aggravants ou déclenchants

è

facteurs aggravants : quasiment tout ce que la vie impose dans sa variété d évènements d'où les difficultés de vie sociale et de travail des malades

facteurs améliorants

-occupation mentale

-repos allongé

-calme, silence, obscurité

è

88 (17,9%)

79 (16,1%)

98 (20,0%)

silence, calme, repos et occupation mentale améliorent la santé des malades  (54%)

état psychique le plus fréquent

è

états psychiques des malades variés avec prédominance de fatigue (25,9%)

les autres chiffres ne sont pas différents des non-malades

le plus problématique pour vous ?

è

forte altération des possibilités physiques empêchant tenue de la maison, vie sociale, relations, loisirs

vie professionnelle (si vous travaillez)

è

43,1% des malades ne travaillent plus et pour les autres les difficultés atteignent toutes les ressources nécessaires à la réalisation du travail

troubles dans le travail

-fatigabilité

-ralentissement des gestes

-maladresse

-gestes devenus impossibles

-travail devenu globalement pénible

-difficultés de concentration

95 (15,1%)

57 (9,06%)

59 (9,37%)

51 (8,10%)

71 (11,2%)

74 (11,7%)

è

64,53% des malades qui travaillent sont moins performants et peuvent à tout moment être victimes d’accidents et/ou de licenciements pour incapacité

activité sportive

è

abandon des activités sportives à 63%

durée de marche sans pause possible en minutes

-terrain plat, moins d'une heure

è

104 (45,2%)

 45,2% des malades peuvent marcher une heure au maximum :

état non compatible avec la vie professionnelle et sociale

résultat de vos traitements en cours

è

les effets des traitements en cours n'améliorent aucunement l'état (35%) et présentent des effets dérisoires sur l’ensemble des symptômes, effets certainement égaux à ceux de placebos

aggravation de certains signes malgré les traitements

(douleurs, sommeil, tonus général, activité familiale, professionnelle, sportive, état psychique, concentration)

è

les aggravations malgré les traitements en cours sont présentes dans tous les registres de la maladie:

les traitements ne sont pas efficaces et n’empêchent pas l'aggravation des symptômes, douleurs et impossibilités  (93,95%) 

réactions plus positives

(face à la maladie, dans les relations familiales, professionnelles)

è

beaucoup de travail d’information sociale est à faire au sujet de la maladie ainsi qu’une meilleure prise en charge du malade.

à noter un énorme problème au travail avec seulement 4,25% de compréhension positive !

invalidité

-reconnu invalide

è

32 (20,6%)

la reconnaissance invalidité n'est faite que dans la catégorie PSY ou autres affections non en rapport à 20,6%

invalidité –

par la sécurité sociale

-aucune reconnaissance

è

129 (83,2%)

la sécurité sociale ne reconnaît pas le caractère invalidant de la maladie à 83,2%

et quand le dossier est accepté il l'est en catégorie PSY ou pour d'autres affections !

invalidité –

par la COTOREP

-catégorie B

è

16 (10,3%)

la COTOREP ne reconnaît pas le caractère invalidant de la maladie à 76,7%

et quand le dossier est accepté il l'est en catégorie PSY ou pour d'autres affections !

utilisez-vous un des appareils orthopédiques suivant ? (béquilles, cannes, déambulateur, fauteuil roulant, minerve …)

è

très peu de soulagement avec l'adjonction d’appareils orthopédiques à l'exception de la minerve (25,5%)

évaluation de la douleur spontanée - avant traitement :

(la notion de douleur spontanée correspond à une douleur qui n’est pas provoquée par un facteur extérieur, c’est la douleur que vous ressentez de manière permanente.)

-7

-8

-9

-10

è

28 (18,0%)

48 (30,9%)

20 (12,9%)

16 (10,3%)

72% de douleurs entre 7 et 10 avant traitements médicaux ou non-médicaux

évaluation de la douleur spontanée - après traitement

-7

-8

-9

-10

è

28 (18,0%)

25 (16,1%)

7 (4,51%)

7 (4,51%)

43,12% de douleurs entre 7 et 10 après traitements médicaux et non-médicaux .

prendre en compte dans ce résultat la prise en charge du malade par lui-même par une meilleure gestion personnelle de sa douleur

durée de la maladie

è

la durée de la maladie dépend de sa date de déclaration, en fait elle perdure au temps hélas.

gravité de la maladie

-forme sévère (arrêts de travail fréquents)

38 (24,5%)

-forme très sévère (arrêt de travail depuis plus d’un an)

61 (39,3%)

-handicap quasi-total (avec assistance nécessaire)

14 (9,03%)

è

72,83% des malades sont dans une situation très critique non compatible avec le travail

qualité de vie

-mauvaise

-très mauvaise

è

44 (28,3%)

20 (12,9%)

la qualité de vie est détériorée à 41,2% 

avez-vous rempli ce questionnaire en collaboration avec votre médecin ?

-non

è

154 (99,3%)

sans commentaires !

êtes-vous adhérent ?

(association, groupe de soutien, groupe de bénévoles)

è

38,3% seulement des malades sont adhérents à des forums ou associations de malades  

des symptômes sont souvent associés à la FM indépendamment des antécédents médicaux. (symptômes apparus durant la période des signes prémonitoires, ou lors de l'installation de la FM).Ces symptômes sont pour vous actuellement :

-aggravés

73 (47,0%)

è

les symptômes associés à la fibromyalgie déjà existants ou  apparus avec la maladie se sont aggravés à 47% 

(+22,5% sans réponse probante)

signes du syndrome de fatigue chronique

è

répartition quasi-égale par 1/3 entre

-la fatigue chronique

-les douleurs et

-le sommeil non réparateur :

signes typiques de la fibromyalgie

signes du syndrome sec de Gougerot-sjögren :

-bouche sèche

-dysphagie (difficulté à avaler)

-mal de gorge

-peau sèche

-perte de cheveux

-yeux secs

81 (18,2%)

49 (11,0%)

61 (13,7%)