Association FIBROMYALGIE SOS LE COMBAT ET LES RESULTATS OBTENUS

Nous, Malades et Handicapés par la Fibromyalgie NON Reconnue, nous entendons les Discours... nous attendons les Secours... Nous souffrons, nous sommes seuls et abandonnés depuis si longtemps... que nous sommes en droit d'espérer être compris et que nos droits à la dignité soient enfin ouverts d'urgence.

Pour les extraits vidéos et audio en lien de cette allocution, il convient de couper le son de cette page en cliquant sur le carré Arrêt du lecteur en haut à gauche de celle-ci.

l'OMS vient de déclassifier la Fibromyalgie qui était en catégorie M79.0 depuis 1992, c'est à dire Rhumatisme non Spécifié, et a créé une Nouvelle Classe la reconnaissant comme maladie à part entière au nom de Fibromyalgia M79.7 depuis janvier 2006: donc nous pouvons considérer que c'est une maladie à part entière: progrés considérable dans l'appréhension de cette affection si Handicapante et Douleuse et dans la combat pour sa reconnaissance.

J'ai demandé à Monsieur Jean Jacques GOLDMAN, l'autorisation de diffuser "ENVOLE MOI" dans ce site Consacré à la Fibromyalgie et Syndrome d'Epuisement,

fait de lumière et d'esperance, d'une vie meilleure pour les malades souffrants chroniques.

Pour cette autorisation de diffusion en mode "Streaming", je remercie vivement au nom de tous les malades:

Editeur, Compositeur, Interprète: autorisants la diffusion de "ENVOLE MOI" interpretée par Jean Jacques GOLDMAN pour le site FibromyalgisSOS en date du 12/10/2006.

Tous droits de reproduction de ces comptes rendus de correspondances strictement INTERDIT sans autorisation du Webmaster et de l'interessé.

Tchat www.femmeactuelle.fr et M. Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, le 06/02/2006: Extraits relatifs à la Fibromyalgie, myofasciite à macrophages et prises en charges déplacements pour maladies rares.

Je voudrais saluer les internautes qui nous retrouvent sur www.femmeactuelle.fr

Après l'interview qui a été publiée ce matin, cela va nous permettre de prolonger, et de répondre à des questions auxquelles nous n'avons pas eu le temps de répondre dans le magazine.

Je vais essayer d'être concret et rapide pour répondre à un maximum de questions sur une journée riche en actualité médicale http://www.sante.gouv.fr/

Comptez-vous faire le nécessaire pour la reconnaissance de la Fibromyalgie ? Nous sommes nombreux, nous souffrons et nous ne sommes pas reconnus. Nous perdons nos emplois, nos forces et notre place dans la société. Par ailleurs, quand les recherches seront-elles prises au sérieux afin que l'on puisse nous soigner efficacement car certains médicaments qui circulent sont plus ou moins nocifs et finalement nous détruisent. Merci de votre attention.

J'avais répondu à la question dans l'interview de ce matin. Et je sais que c'est une souffrance qui doit davantage être reconnue.

Parce qu'il faut savoir que les conséquences de la Fibromyalgie peuvent être reconnues par le médecin traitant pour être justement prises en charge, et donc il faut voir son médecin traitant pour cela.

Je sais que pendant longtemps les personnes atteintes de Fibromyalgie ont pu avoir le sentiment d'être oubliées, ce par manque de reconnaissance de la Fibromyalgie elle-même.

Pourquoi existe-t-il des disparités entre les différents départements pour la prise en charge et la reconnaissance des douloureux chroniques ?

Les consignes de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie sont très claires.

Vous dites qu'il ne devrait y avoir aucune disparité en ce qui concerne la reconnaissance de la fibromyalgie par les services SS, pourtant elle existe.

Je le vois bien, vu le nombre de questions posées à ce sujet, message bien reçu.

Merci Monsieur le Ministre d'avoir entendu notre demande, et merci d'avoir pu converser avec vous et surtout n'oubliez pas tous les fibromyalgiques qui comptent sur vous.

Quelles sont vos consignes envers la Sécurité Sociale dans le cadre de maladies orphelines et leur prise en charge en ALD à 100 % des frais réellement exposés y compris les transports afférents et pour lesquelles il n'existe pas de traitement codifié seul un traitement expérimental par acupuncture.

J'ai dit dernièrement que j'avais saisi la Caisse Nationale d'Assurance Maladie, pour que soient pris en charge les frais de transports des personnes atteintes de maladies rares, de leur domicile, au centre de soins, ou au centre de référence.

Merci d'avoir pris en compte ma demande et de penser aux personnes atteintes de maladies rares doublement pénalisées maladie et non remboursement.

A quand une reconnaissance de la Fibromyalgie par la SS comme une maladie invalidante et quand sera t-elle reconnue comme une longue maladie ?

Ce n'est pas la sécu qui fait cette reconnaissance, mais la Haute Autorité de Santé.

Mais dès maintenant, ses conséquences peuvent déclencher une prise en charge.

Que veut dire du ressort de la Haute Autorité ? Ma caisse ne reconnait pas la Fibromyalgie comme une maladie.

C'est une haute autorité scientifique qui ne se base donc pas sur des questions économiques ou financières, qui peut être saisie de cette demande.

Merci de vos réponses sur la Fibromyalgie et surtout n'oubliez pas tous les fibromyalgiques de France qui sont quelques fois dans un grand dénuement.

Que comptez-vous faire pour la reconnaissance de la myofasciite à macrophages et la prise en charge par l'état de ses conséquences à tous niveaux ?

Pour ne rien vous cacher, sans être indiscret, de quel type d'infection s’agit-il ? Tout en sachant que le classement des ALD permet la prise en charge de certaines pathologies, plus rares que d'autres.

La myofasciite à macrophages fait partie des maladies causées par la vaccination hépatite B notamment et mal connue et reconnue à ce jour bien que découverte depuis plusieurs années. Vous en avez forcément entendu parler. Merci de votre présence.

Oui je suis très attentif, non seulement à la prise en charge des hépatites, mais aussi à leur dépistage. Je viens d'ailleurs de présenter avec les associations concernées, un nouveau plan d'action.

Monsieur le Ministre, ai-je la possibilité de vous rencontrer pour vous parler de ma maladie "rare" ?

Pouvez-vous me transmettre les coordonnées pour prendre rendez-vous ? Merci de votre attention.

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Je suis webmaster du site en référence ci dessous, administrateur d'un forum sur la maladie et président de l'association en référence

Un problème se pose devant le mépris du ministère de la santé à reconnaître la Fibromyalgie comme une affection qui peut être gravement invalidante, faute de dépistage et de prise en charge adaptée...

Les malades errent au gré de leurs souffrances de spécialistes, en généralistes, en neurologues, en psychologues, en rhumatologues , en kinésithérapeutes...

1 a 2% seulement de ces spécialités médicales est à même de répondre à la souffrance du patient

N'est il pas possible de constituer une liste des professionnels de la Fibromyalgie avec des médecins et spécialistes confirmés par l'ordre des médecins??

Nous sommes dans un tel système d'errance médicale imposée par l'incompétence et l ignorance globale, quand ce n'est pas du mépris... que nous sommes perdus et seuls au milieu de nos souffrances, incomprises, mal traitées, ou dénaturées.. et même accusés.. d'hystériques, simulateurs etc

Nous sommes malades et pour certains très gravement avec une invalidation certaine et une souffrance qui, à elle seule, justifie des mesures de prise en charge par des professionnels formés à la Fibromyalgie

Nous n'en trouvons pas, et sommes contraint d'essayer des dizaines de médecins et kinés etc.. ceci n'est pas normal

Nous accentuons le déficit de la sécu, et surtout notre capital moral en prend un coup sérieux.. la somatisation vient donc en renfort à la maladie dans ces conditions, bien que nous travaillons tous les jours à la mettre au plus loin de notre vie... ou ce qu'il en reste...

Quand on entend par exemple face a un acte chirurgical impératif, de la part du chirurgien: " moi je n'opère pas les hystériques, allez ailleurs!!" ça fait mal!! non?

Est il possible donc de constituer une base de données sérieuse pour les affections chroniques particulières, notamment la Fibromyalgie qui concerne 3% de la population française environs, dont 200 000 cas d'invalidité dans un isolement médical quasi total, même si l'on tente de nous faire croire que la Fibromyalgie est prise en compte, il n en est rien!!

Ne pas tenir compte des malades en phase débutante et les orienter vers des professionnels compétents, c'est imposer aux malades une vie qui n'en est plus une et des souffrances qui vont s'installer durablement et perdurer et résister à tout traitement.. les confiner à l'invalidité quasi totale!

Devant les milliers d'appels , je ne peux répondre, puisque aucun praticien n'est reconnu par le milieu médical ; Cet état de désolation est inadmissible et conduit à un épouvantable parcourt du combattant et à des essais de drogues médicamenteuses en tous genres qui alternent la santé des malades...

Par courrier télématique du 26 juillet 2005, vous avez appelé mon attention sur la situation difficile des patients atteints de fibromyalgie.

Il s'agit en effet d'une affection fréquente, aux contours très flous et qui n'a pu encore donner lieu à l'établissement de critères diagnostiques très précis, ni traitements spécifiques. Les symptômes peuvent être relevés par des médecins de discipline différente : généraliste, rhumatologue, neurologue, psychiatres notamment.

Il en résulte pour le patient un parcours de soins difficile et souvent insatisfaisant.

Dans quelques services, il existe des consultations pluridisciplinaires de la douleur, et qui prennent en charge de façon plus spécifique ces patients. Vous pourriez vous rapprocher d'eux.

Merci à Monsieur le Secrétaire Général du Conseil de l'Ordre des Médecins Français pour cette réponse qui nous permet de cerner l'ampleur du problème...

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Monsieur le Député n'informe qu'il est sensible à la maladie qu'il connaît et qu'il avait signé la pétition Nationale du 12 mai sur FibromyalgieSOS.

A informé M. le Ministre de la Santé de ma demande d'audience pour débattre des problèmes liés à la Fibromyalgie.

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Veuillez trouver ci-joint la réponse à votre e-mail adressé au Président de la Commission européenne, M. Barroso.

Je vous remercie pour votre Email adressé au Président de la Commission européenne, M. Barroso, qui m'a chargé de vous répondre.

Le contenu de votre pétition a été pris en compte et le suivi sera assuré sous la responsabilité du Parlement européen.

L'action contre les maladies rares au sein du Programme communautaire de santé publique 2003-2008 a permis de créer un groupe de travail spécifique et de financer plusieurs projets visant l'amélioration de l'information des patients, des professionnels de la santé et des familles concernant ces maladies.

Je vous invite également à contacter le secrétariat du groupe de travail sur les maladies rares afin d'examiner comment votre association pourrait être mieux intégrée au sein de l'activité européenne.

Je suis finalement au regret de vous informer qu'une traduction de votre pétition dans toutes les langues de la Communauté par les services de la Commission n'est pas envisageable. Ceci pourrait par contre faire partie d'une action à soumettre pour un financement éventuel du programme communautaire de santé publique.

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FR - Nous avons bien reçu votre pétition et nous vous rappelons que si vous souhaitez joindre des annexes à votre pétition, vous devez les envoyer à l'adresse suivante:

PARLEMENT EUROPEEN
- Division des Activités des Députés -
L 2929 LUXEMBOURG

A : PARLEMENT EUROPEEN
Division des Activités des Députés
L-2929 LUXEMBOURG

Objet succinct : Fibromyalgie et SFC, maladie orphelines, rares, non prise en charge du gouvernement et des structures existantes: 2 000 000 de malades dans le désarroi, 200 000 invalides, incompris, isoles.. prendre des mesures sanitaires d'URGENCE afin de sauver l'emploi des malades encore en état de travailler, prendre toutes dispositions quand aux malades chroniques invalides 200 000 en France.

Cette Pétition française est destinée à être porté à la connaissance et validation auprès de la Direction Générale de la Santé de la Commission Européenne et du Parlement Européen.

La journée du 12 mai, comme chaque année est la Journée Internationale de Sensibilisation sur le Syndrome de Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique. Cette action, comme celles menées tout au long de l'année sont des échecs dans tous les pays membres de l’union Européenne par manque de conscience et de prise de position de l’ensemble des intervenants possibles : Gouvernements et Médias : Rien n’avance concrètement.

Cette année, j’ai mis en ligne une Pétition Nationale Française, qui connaît un certain succès, mais cela ne suffit pas à faire bouger rapidement les responsables à prendre toutes décisions relatives au mieux être des malades et à la prise en charge globale du problème.

Aussi, j’en appelle au nom de tous les malades ( 2 000 000 en France dont 200 000 invalides env) à prendre en compte cette situation désastreuse sanitaire affectant les personnes atteintes.

Les Objectifs et Revendications de cette présente Pétition Européenne sont :

* mettre en place au plus vite une vaste campagne informative, tous médias confondus: (Télévision et Radiodiffusion, Presse...)

* de donner les moyens de diagnostiques plus rapides et de prise en charge adaptée avant l'évolution vers un caractère Invalidant et Exclusif socioprofessionnellement.

* Suivi des traitements multidisciplinaires et coordination des thérapies et résultats par les centres anti-douleur ou rhumatologue ou neurologue informé et reconnus pour ce type d’affection.

* dédier un numéro de téléphone (0800...) à ces pathologies, permettant d’aiguiller le malade vers le milieu médical approprié, ainsi que de l’aider lors des démarches administratives (CPAM, Cotorep, etc) lui indiquer les moyens de ne pas resté isolé avec sa pathologie ( liens internet, associations, forums, groupes de discussions, etc...)

* Prendre considération que l'état de souffrance chronique à partir d'un niveau élevé est invalidant à lui seul et justifie le statut de personne handicapée.

* Prendre en compte dans l'état d'affection du malade chronique invalide les difficultés financières inhérentes à son inactivité socioprofessionnelle forcée par l'affection et toutes mesures nécessaires à lui assurer une subsistance financière suffisante.

* Que soit pris en charge dans l’ALD, le caractère invalidant de ces affections, rendant les déplacements médicaux autonomes, sans relations directe avec l’affection, souvent impossibles.

* Se donner tous les moyens de volonté et de finances nécessaires à la réalisation de la recherche et de cohésion du milieu médical et politique, afin de trouver des solutions réellement applicables capables de soulager le malade.

Comme dans bien des cas, plus tôt est dépistée la maladie, plus les chances sont grandes de pouvoir en sortir, et donc de rester dans le milieu du travail.

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Le 11 avril 2005, lancement par Dominique Bruyere de la PETITION Nationale en vue de la journée du 12 mai 2005, journée de sensibilisation à la Fibromyalgie dans le Monde.

25 mai 2005, Mme Pattie CAPRIO & Mme Dominie BUSH ont lancé l'oprération 1 000 000 de signature aux USA pour la sensibilisation à cette affection et obtenir la modifications des lois et prises en charge de la Fibromyalgie.

Signature par les représentantes USA de la PETITION FRANCAISE en hommage et respect aux malades français et pour la lutte de la France face à ce fléau.

01 Mai 2005, cloture de la PETITION USA, M. Dominique Bruyere envoie par solidarité avec les USA, une lettre relevant le compteur de la PETITION FRANCAISE à ce moment, ainsi donc sont reportées 650 voix françaises pour la Pétition USA.

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28 avril 2005: Suite à la demande d'intervention conjointes de Mme Dominique JULIEN et de M. Dominique Bruyere auprés de Monsieur Marc LAFFINEUR, Président du groupe d'Etudes sur les Maladies orphelines et Député de Maine et Loire, lettre est envoyée par M. LAFFINEUR afin de prendre en compte la pétition française lancée sur le Net par Dominique Bruyere et demander à Monsieur DOUSTE-BLAZY, ministre de la Santé, de bien vouloir recevoir M. Dominique Bruyere.

Un énorme Merci à vous Monsieur LAFFINEUR pour votre intervention au sujet de la Fibromyalgie en France.

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Le 03 marrs 2005, correspondance du Ministere de la Solidarité de la Santé et de la Famille, comme suite à mon courrier de janvier à M. Douste-Blazy, Ministre de la Santé, afin d évoquer le syndrome de la Fibromyalgie.

M. Douste-Blazy a demande à M. le Directeur Général de la Santé de bien vouloir me recevoir.

La date de cette réunion de travail n'est pas fixée à ce jour, elle aura lieu trés probablement courant Mars 2005.

Je tiens à remercie par avance M. Douste-Blazy et M. le Directeur Général de la Santé de m'accorder cet entretien qui, je pense, sera positif et concret, apportant des mesures visant à un mieux être certain de tous les malades atteints du syndrome de la Fibromyalgie.

REMARQUE: en date du 03 mars 2005, j'ai reçu l'invitation officielle pour me mettre en rapport avec M. le Directeur Général de la Santé; le lien ci dessous explique le retard avec lequel ce rendez vous est proposé. M. Pr William Dab a démissionné de ce poste en date du 25/fervier/2005. (Je ne ferai pas d'autres commentaires)

Attestant la prise en compte de ma réclamation pour le Rendez-vous "manqué" avec le ministère de la Santé, et faisant suivre au ministère concerné.

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le 24.11.2004: Enregistrement de ce Site FibromyalgieSOS auprès d'assistance "Maladies Rares Infos Services": Num Azur: 0810 63 19 20

(Informations "Bénévoles" rendues par ce service), puisqu'à ce jour, la Fibromyalgie n'est considérée Ni comme Maladie Ni comme Rare!!

Un Enorme Merci!! à Mme Séverine Rastoul pour la communication de l'adresse de ce site lors des nombreuses demandes de renseignements et orientations relatives à la Fibromyalgie SFC.

:
Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, à tout moment , exercer ce droit, en vous adressant au WebMaster de ce Site.:

Monsieur François Bayrou a transmi le message aux responsables du groupe UDF de l'Assemblée nationale et du Sénat pour les problèmes de santé, M. Jean-Luc Préel, député de Vendée, et M. Nicolas About, sénateur des Yvelines, président de la commission des affaires sociales. Le 11 août 04

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Suite au courrier de M. Dominique Bruyere à Monsieur François Bayrou, Réponse de Monsieur Jean-Luc Fréel Député,

Monsieur Jean-Luc Fréel souhaire rencontrer M. Bruyere afin d'éxpliquer les problèmes rencontrés aujourd'hui par les fibromyalgiques, concernant la maladie et les problèmes administratifs. Rendez vous à fixer à la discrétion de M. Bruyere.. Le 17 aout 04.

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Autorisation de diffusion de "OSE" chantée par Yannick NOAH

Cette magnifique chanson et l'artiste, n'ont pas éte choisis au hazard:

J'ai demandé, l'autorisation de diffuser "OSE" dans ce site Consacré à la Fibromyalgie et Syndrome d'Epuisement,

afin d'ajouter l'espoir d'une autre Vie, d'un Autre Chemin

fait de lumière et d'esperance, d'une vie meilleure pour les malades souffrants chroniques.

Pour cette autorisation de diffusion, Je remercie vivement au nom de tous les malades:

M. yannick NOAH

M. Jacques Veneruso

et toute son équipe.

Editeur, Compositeur, Interprète: autorisants la diffusion de "OSE" interpretée par Yannick NOAH en format MP3 pour le site FibromyalgisSOS en date du 22/10/2004.

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Allocution de M. Nicolas SARKOZY, Président de la République, à l'occasion du 47ème Congrès de l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales).

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Palais des congrès de Tours, le samedi 9 juin 2007

Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs,
Chers amis,

Je suis très heureux d'être parmi vous aujourd'hui,

Bien que nous soyons à la veille d'une élection, j'ai voulu m'exprimer devant vous aujourd'hui, car s'il est un sujet sur lequel on doit pouvoir s'exprimer au-dessus des clivages politiques, au-dessus de toutes les polémiques, c'est bien celui du handicap.

C'est pour moi à la fois un honneur et un bonheur de venir à votre rencontre. A la rencontre de vous tous qui incarnez l'idéal de solidarité et de fraternité qui grandit notre Nation.

Vous portez les intérêts des personnes handicapées mentales. Vous le faites avec courage et détermination. C'est pour la plupart d'entre vous le combat d'une vie, une lutte de tous les jours. Je veux saluer votre action.

Je veux saluer votre courage à vous, les personnes ayant un handicap. Je veux saluer votre courage à vous, les familles. Car devant les carences publiques, c'est vous qui avez le plus souvent pris les initiatives et réalisé ce qui constitue, de nos jours, la politique du handicap en France.

A défaut des initiatives publiques qui auraient pu être prises, c'est vous qui avez pris en charge ce problème, alors que vous aviez déjà à porter un lourd fardeau personnel.

La politique du handicap en France, c'est vous qui l'incarnez et qui portez avec amour ses valeurs qui sont le courage, la volonté et la dignité.

A ce titre, je veux vous témoigner la reconnaissance et la confiance de l'Etat. Je veux saluer votre militantisme, votre engagement de tous les jours.

Je veux que la société reconnaisse le travail remarquable de ceux qui, comme vous, se dévouent pour elle. Votre engagement est précieux. Il est souvent indispensable. Je veux transmettre cette valeur de l'engagement et pour cela valoriser le bénévolat. Ainsi, comme je l'ai annoncé, je donnerai des avantages concrets à ceux qui donnent de leur temps à la société dans les associations.

Aujourd'hui, je suis venu vous remercier, vous qui donnez un visage à une France solidaire et humaine.

Aujourd'hui, je veux m'adresser, à travers vous, à tous ceux que la vie n'a pas épargnés, à tous ceux qu'elle a parfois brisés. A travers vous, je veux m'adresser à ceux qui ont un handicap moteur, auditif, visuel, psychique, ou multiple, ceux qui souffrent d'une maladie invalidante. Je veux m'adresser à tous ceux qui en ont besoin, à tous ceux que les accidents de la vie ont abîmés au point qu'ils n'arrivent plus à se tenir debout tous seuls.

Je veux m'adresser à toutes les familles de France qui élèvent des enfants souffrant d'un handicap mental ou physique. Je veux m'adresser à tous ceux dont la souffrance morale et sociale s'ajoute trop souvent à celle du handicap. Je veux m'adresser à tous ceux qu'on a trop longtemps mis à l'écart et qui n'ont pas les mêmes chances que les autres parce qu'ils sont différents.

Cette France qui pour toutes sortes de raisons éprouve au fond une même souffrance, cette France, je l'ai souvent rencontrée. Je lui ai parlé pendant la campagne. Aujourd'hui je suis venu vous dire, qu'à présent que je suis élu, je ne compte pas l'oublier. Je ne compte pas vous oublier.

Au risque de vous surprendre, je ne suis pas venu pour apporter de la compassion. Car je sais que vous n'avez pas besoin d'être plaints. Je suis venu pour vous adresser de la considération, de l'attention et du respect. Je suis venu vous parler d'espoir.

Je suis venu vous dire qu'en tant que Président de tous les Français je mesure la lourde responsabilité qui m'incombe désormais.

La politique ne peut pas tout. Elle ne peut pas guérir les maladies inguérissables. Elle ne peut pas réparer les blessures de ceux que la vie a meurtris.

Mais la politique peut venir au secours de ceux qui avaient renoncé à espérer. Elle peut refléter ce qui est le vrai cœur de la vie des hommes et des femmes. Et avec vous à mes côtés, avec votre courage, avec votre dévouement, je sais que je pourrai tout entreprendre.

Pendant la campagne j'ai dit que je voulais avoir un discours de vérité. J'ai dit que je voulais parler des vrais sujets, de ce qui est vraiment important : la vie, la mort, la famille, la solitude, la maladie, la fraternité, l'espérance.

J'ai dit que je ne tolérerais ni l'immobilisme, ni la résignation, ni le renoncement. J'ai dit qu'avec moi, la politique redeviendrait l'art de tout rendre possible.

Avec vous à mes côtés, je sais que cette politique, je pourrai la mener.

Mes chers amis, je viens donc aujourd'hui vous parler avec mon cœur. Je viens vous dire que, pendant les cinq années qui viennent, pas un seul jour ne passera sans que je pense à vous. Car votre courage m'oblige. C'est en votre nom à tous que je mènerai une politique de solidarité, de justice, et d'amélioration permanente de la vie des hommes et des femmes.

Je voudrais commencer par vous dire ce que signifie, pour moi, le handicap. Vous le connaissez mieux que moi. Mais je voudrais quand même essayer de le définir.

Le handicap c'est la rencontre entre deux réalités. Entre un individu et la société. Il y a, d'un côté, les incapacités qu'une personne peut connaître. Mais il y a également, de l'autre côté, et on ne le dit pas suffisamment, l'inadaptation de l'environnement, c'est-à-dire l'inadaptation de la société.

Le handicap c'est donc, avant tout, l'attention portée par la société à l'ensemble de ses citoyens.

C'est pourquoi, pour moi, le handicap ne doit plus être considéré comme une situation d'exception, à laquelle il est répondu par des solutions d'exception. Le handicap doit être considéré comme une réalité ordinaire de la vie. Il doit être pris en compte à chaque fois qu'une initiative est prise, dans quelque domaine que ce soit.

Les personnes handicapées n'ont pas une place particulière dans notre société, comme cela leur est parfois signifié. Elles ont, de fait, toute leur place dans la société. A l'école, au travail, dans les loisirs : la place des personnes handicapées est au milieu des personnes valides, ni plus, ni moins.

J'ai la conviction profonde que le handicap enrichit celui qui le côtoie. C'est pourquoi j'ai toujours pensé que la société avait le devoir de garantir aux personnes handicapées les mêmes conditions d'existence qu'aux personnes valides, et à ces dernières, la chance de pouvoir apprécier le courage et la volonté des personnes handicapées.

Les personnes en situation de handicap interrogent à chaque instant notre société et ses lois. Elles ne l'interpellent pas seulement dans une logique de prise en charge, au même titre que l'on prend en charge un malade. Elles l'interpellent dans ce qu'elle a de plus profond, dans ses valeurs de liberté, de courage et de dignité.

Comme l'a écrit Primo Lévi, chaque jour est un cadeau quand on a la chance d'appartenir à la « race des survivants ».

De Ludwig van Beethoven, devenu sourd à l'âge de 30 ans à Toulouse-Lautrec, le handicap se mue en génie.

De Michel Petrucciani à Ray Charles, tous deux grands musiciens de jazz, le handicap nous montre la voie de la liberté.

De Pascal Duquesne, qui a reçu la Palme d'Or pour son interprétation dans le film le Huitième jour, à Alexandre Jollien, infirme moteur cérébral et philosophe, le handicap est une leçon de dignité et de fierté.

Avec le handicap, le carcan des convenances sociales, le déterminisme s'évanouissent pour laisser place aux rêves et aux espoirs.

Avec le handicap s'ouvre la possibilité de redécouvrir ses sens d'une autre manière.

Je veux favoriser les échanges, le respect, la tolérance et la rencontre humaine.

La culture est en particulier un mode de connaissance de la différence. C'est une manière de mieux appréhender le monde en général. C'est pourquoi je veux offrir un accès à la culture à ceux qui en sont souvent exclus du fait de leur handicap physique, sensoriel, mental ou social.

Je tiens à saluer toutes les initiatives qui y contribuent.

Je salue le Festival Vice & Versa qui met en valeur la langue des signes française, ainsi que l'ouverture à l'autre et au monde.

Je salue l'engagement de Rachel Boulanger, dont la sœur est handicapée mental, et qui a créé Orphée, un festival européen de théâtre qui fait jouer des personnes handicapées. (Elle a même été membre de votre conseil d'administration.)

Je salue les initiatives remarquables d'Ounissa Yazid, mère d'enfants handicapés et présidente de l'association Handi-Art.

Le plus fort des paradoxes réside dans l'exploit réalisé par ceux qu'en raison de leur apparente fragilité on qualifie de « handicapés ».

Je pense à Patrick Ségal, qu'un accident par arme à feu, en avril 1972, a contraint au fauteuil roulant. Mais loin de briser sa vie, cet accident, comme il l'écrit dans « L'homme qui marchait dans sa Tête », lui a ouvert de nouveaux horizons. Deux ans plus tard, il entreprend un tour du monde en fauteuil roulant, avant de continuer avec une brillante carrière sportive puis de s'engager dans des causes humanitaires.

Je pense à l'astrophysicien anglais, Stephen Hawking, tétraplégique. Bien que paralysé depuis plus de quarante ans par une terrible maladie dégénérative, il a effectué, plusieurs vols paraboliques. Pas plus tard qu'en avril dernier, il décollait du Centre spatial de la Nasa en Floride pour un vol en apesanteur.

Je pense à deux unijambistes, Dominique Benassi et Franck Bruno qui ont traversé l'Atlantique en 54 jours à la rame.

Chaque homme est en quête d'une frontière à franchir, d'une montagne à gravir. Le handicap conduit à l'héroïsme. Il libère de l'inutile.

Le handicap, c'est une leçon de courage, de volonté, de soif de la vie.

C'est pour cela que je suis convaincu que l'on ne peut rien faire de mieux pour apprendre à nos enfants les vraies valeurs de l'existence que de les faire vivre à l'école avec des enfants handicapés.

J'ai entendu vos préoccupations, Monsieur le Président, sur la nécessité de garder un secteur adapté pour ceux de nos enfants qui n'ont pas la capacité d'aller à l'école dite « normale ». Vous avez raison. Des places nouvelles sont à créer. Elles permettront aux jeunes concernés de bénéficier du « parcours de formation » que la loi leur a promis.

Mais je veux, aussi, que les enfants handicapés puissent être scolarisés avec les enfants valides dans l'école de la République. La moitié des enfants handicapés n'a pas accès à la même école que les autres enfants. Comment pouvons-nous accepter une telle injustice ? Comment pouvons-nous encore la tolérer plus d'un siècle après avoir créé l'école gratuite et obligatoire pour tous ?

Je rendrai donc opposable le droit de tout enfant handicapé d'être scolarisé dans l'école de son quartier. Cela veut dire qu'il y aura un accès simplifié et adapté à l'école pour tous les enfants pouvant être scolarisés en milieu ordinaire. Cela veut dire également que l'éducation adaptée doit contribuer à la scolarisation et le faire en étroite collaboration avec l'école ordinaire.

Je vous le répète et je le ferai. Car je suis convaincu que la scolarisation, c'est permettre que le regard porté sur le handicap change, que toute personne handicapée soit regardée et considérée comme un citoyen à part entière.

Voila, précisément, le sens que je veux donner à la politique du handicap en France.

Je mettrai en œuvre une politique qui donne à tous les hommes un statut et une place dans la société.

Je veux étendre l'égalité de droits à tous les domaines de la vie quotidienne.

Je veux favoriser l'accès des personnes handicapées aux établissements d'enseignement supérieur où elles sont trop peu présentes.

Je veux favoriser l'insertion des personnes handicapées dans le monde du travail. Ce sera une priorité. C'est pourquoi je renforcerai les efforts de formation. C'est pourquoi je multiplierai les passerelles entre le milieu protégé et le milieu ordinaire. Ce que j'ai dit, je le ferai parce que je vous le dois, parce que je le dois à la France.

Je suis choqué que des entreprises préfèrent payer une amende plutôt que d'embaucher des personnes handicapées. Avec 4% de travailleurs handicapés dans les entreprises, on est encore loin de l'objectif de 6% prévu par la loi. Le temps est venu de nous donner les moyens que cet objectif soit atteint. Le temps est venu que les entreprises prennent conscience que le handicap peut être un atout.

L'Etat doit être exemplaire. Nous ne pouvons plus tolérer que, dans les administrations, le quota de 6% ne soit pas respecté. Je ferai tout pour que le seuil de 6% soit atteint. Ce sera pour moi un impératif.

J'ai décidé de confier à Martin Hirsch l'expérimentation d'un revenu de solidarité active, c'est-à-dire une allocation qui permette de toujours garantir un vrai supplément de revenu entre celui qui travaille et celui qui ne travaille pas. Je veux qu'un même principe s'applique aussi aux allocations versées aux personnes handicapées. Ce n'est quand même pas normal que quand une personne handicapée accède à un emploi, ou en retrouve un, elle voie ses revenus diminuer.

Je veux que désormais en France, on encourage et on reconnaisse le mérite des personnes handicapées qui décident d'avoir un emploi.

Au nom de la solidarité, je me suis engagé à revaloriser le montant de l'Allocation Adulte Handicapé. Cette revalorisation permettra en particulier de soutenir ceux qui sont sur une trajectoire d'insertion.

J'ai voulu tout vous dire avant l'élection pour pouvoir tout faire après. Et je ferai tout.

C'est sur la foi de ces engagements qu'une majorité d'entre vous m'a témoigné sa confiance. C'est votre confiance qui fait désormais de moi votre obligé.

Je veux que la politique du handicap connaisse un second souffle. Je veux que sa rénovation soit visible. Je veux qu'elle apporte de vraies réponses.

Ces réponses sont de deux ordres.

La réponse à l'inadaptation de la cité aux personnes handicapées, c'est « l'accessibilité à tout et pour tous ». C'est l'accessibilité physique, l'accessibilité intellectuelle, l'accessibilité appliquée à tous les domaines de la vie de la société : à l'éducation, à la formation, à l'emploi, au logement, à la culture, aux soins, au sport, aux loisirs···.

Les personnes handicapées veulent étudier, travailler, faire du sport, aller au spectacle, au restaurant, au cinéma, avec les personnes valides. Pas à part ou à côté.

Ensuite, la réponse aux incapacités de toute personne c'est la compensation. La compensation peut être à la fois humaine, technique, financière···. J'ai compris vos inquiétudes Monsieur le Président. Quelles que soient ses formes, la compensation devra, avant tout, être l'expression d'un projet de vie.

La loi du 11 février 2005 sur « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a été unanimement saluée par tous, car elle répond à ces deux exigences. Il n'y aura pas de moratoire dans l'application de ses dispositions. Il y aura au contraire une accélération.

Mon objectif premier est la mixité. L'accessibilité des transports et des bâtiments publics aux personnes handicapées sera donc une priorité absolue.

Je ne veux pas revenir sur les objectifs de la loi du 11 février 2005, qui sont ambitieux. Je ne veux pas non plus vous annoncer un texte de plus. Ce dont nous avons besoin aujourd'hui, c'est de mettre en œuvre une action résolue en faveur de l'accessibilité. Deux ans après le vote de la loi, comment se fait-il qu'il n'y ait pas encore de plan opérationnel dans chacun des départements de France ?

Chaque préfet devra donc établir avant la fin de l'année, avec l'ensemble des parties concernées, un plan d'action pour l'accessibilité assorti d'un calendrier de mise en œuvre. Je demanderai la même chose à chacun des ministres pour les bâtiments publics qui le concernent.

Je ne veux plus de droits théoriques. Je ne veux plus de déclarations d'intention. Je veux et je ferai tout pour que les droits reconnus soient enfin suivis d'effet.

Car je vous ai entendu, Monsieur le Président. Je vous ai entendu me dire que la loi du 11 février 2005 a fait naître de grands espoirs qui sont restés, jusqu'à présent, déçus. Je vous ai entendu me dire que les Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne se mettent en place que lentement et laborieusement, qu'elles n'apportent pas encore tout ce qu'elles pouvaient laisser espérer.

Eh bien, je ne transigerai pas. Je ne laisserai pas cette importante réforme tomber dans les inerties des bureaucraties, les conservatismes, et les féodalités de toutes sortes qui si souvent paralysent l'action des gouvernants les mieux intentionnés.

Le handicap peut frapper chacun d'entre nous à tout moment. Ce n'est pas l'affaire des autres. C'est l'affaire de tous les Français. C'est notre solidarité nationale qui est engagée. Nous devons pouvoir être prêts à répondre au défi du handicap, quand il s'abat sur une personne et sur une famille. Nous devons être en mesure de répondre au défi de l'allongement de la vie et de la dépendance, qui est un défi majeur pour notre temps.

Je demanderai à Xavier Bertrand de mettre en place une cinquième branche de la protection sociale pour prendre en charge la dépendance.

Qu'est-ce que cela veut dire ? Cela veut dire que nous créerons, à partir de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, et en concertation avec tous les acteurs du secteur, un organisme dont le but sera de préparer notre pays au défi de la dépendance. Cet organisme devra veiller à ce que, sur tout le territoire il existe les structures suffisantes pour prendre en charge les personnes en perte d'autonomie. Il devra garantir que nous consacrons suffisamment de moyens à cet enjeu.

Ainsi que vous l'avez tous demandé, je veux que nous supprimions la barrière d'âge, qui existe aujourd'hui dans la prise en charge des personnes qui ne sont pas autonomes.

N'est-il pas aberrant que les personnes handicapées soient obligées de changer de système de prise en charge lorsqu'elles atteignent 60 ans ? N'est-il pas inacceptable qu'une personne handicapée soit obligée de quitter le milieu de vie dans lequel elle a vécu de nombreuses années lorsqu'elle atteint 60 ans ? Alors même que l'on sait fort bien que cela peut être particulièrement désastreux pour les personnes dont le handicap est psychique.

Je veux que la France soit un modèle dans la prise en charge de toutes les personnes dépendantes.

Je veux que notre priorité soit de garantir le droit absolu au maintien à domicile pour tous ceux qui le souhaitent. Cela suppose de développer les aides ménagères ainsi que les aides médicales et paramédicales à domicile. C'est d'ailleurs un gisement d'emplois pour l'avenir.

Surtout, rester chez soi, dans le lieu que l'on a aimé, c'est une liberté fondamentale.

Ne pas être seul, être entouré de ses proches, de ceux qui vous aiment c'est encore plus important que d'être bien soigné ou bien nourri.

C'est pourquoi je veux que nous aidions les aidants familiaux à aider. Ce qu'ils accomplissent auprès de leurs proches est tout simplement extraordinaire. La vie est tellement dure, elle est tellement lourde quand on est isolé, quand les solidarités se distendent, quand il n'y a plus de solidarité familiale. Je me suis engagé à donner la possibilité à chacun de cesser temporairement son travail pour s'occuper d'un enfant ou d'un adulte handicapé. Je tiendrai cet engagement.

Mais je n'oublie pas celles et ceux dont le maintien ou le retour à domicile est impossible, au moins de façon permanente. Pour eux, des établissements d'accueil, permanent, temporaire ou en simple accueil de jour, doivent être accessibles.

Or, pour des pathologies lourdes, comme le polyhandicap, l'autisme ou les traumatismes crâniens, on sait depuis des années qu'il y a un manque criant de places en France. On sait que nombre de familles sont obligées d'aller jusqu'en Belgique pour placer leur enfant parce qu'elles ne trouvent pas d'établissement spécialisé dans leur région. Comment peut-on accepter de faire supporter cela à des familles ?

Comment peut-on accepter de laisser des parents dans la crainte de mourir avant d'avoir pu trouver une solution durable pour assurer l'avenir de leur enfant ?

Je veux que les familles soient rassurées. Je veux que chaque famille sache que ses proches seront pris en charge dans des conditions dignes et sûres qu'ils soient enfants, handicapés ou dépendants.

Je demanderai donc à Xavier Bertrand de lancer un nouveau plan de création de places et de développement de l'accueil pour personnes handicapées sur cinq ans. Je m'y engage devant vous aujourd'hui. Ce plan devra permettre de créer un nombre de places suffisantes pour mettre fin à l'attente qui mine la vie de tant de familles.

Si les Français me donnent la majorité dont j'ai besoin pour gouverner, je tiendrai chacun des engagements que j'ai pris envers vous.

Dans les circonstances actuelles, face à l'attente si forte qui s'est exprimée, tenir ses engagements est une exigence morale.

Ce que j'ai dit, je le ferai. Je le ferai dans la concertation avec les acteurs de terrain, avec les intéressés. Je le ferai malgré les obstacles.

J'ai été élu sur un projet. Ce projet je le mettrai en œuvre parce que c'est le mandat que j'ai reçu du peuple.

Dans la mise en œuvre de ce projet, il y a de la place pour vous, pour toutes les femmes et tous les hommes de bonne volonté qui aiment leurs proches et qui aiment leur pays.

Allocution de M. Nicolas SARKOZYPrésident de la République, à l'occasion du 47ème Congrès de l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales). 09 juin 2007: ==> ICI

Allocution de M. Nicolas SARKOZY, Président de la République, à l'occasion du 47ème Congrès de l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales).