FIBROMYAGIA-CFS-SFC-PETITION-EUROPA
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Petition deposited by FibromyalgieSOS Ass. at the European Parliament
Petition, die durch Fibromyalgie SOS beim Europäischen Parlament abgelegt wurde
Petición depositada por FibromyalgieSOS Asociación para el Parlamento Europeo
Petição apresentada por FibromyalgieSOS no Parlamento Europeu
Pétition déposée par FibromyalgieSOS Association auprès du Parlement Européen
Petizione depositata da FibromyalgieSOS Association presso il Parlamento europeo |
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Conditions: identifiers: name, first name, address etc, will be exploited in no manner that it is; they will never be used at ends of unspecified canvassing on behalf of FibromyalgieSOS. The safeguarding of the identity of the signatories is absolute: this by respect for the patients. Associations of all countries which will make the request of it will be able to copy the text of the petition like deferring the total number of votes, this with an aim of defending the interests of the patients and of giving the most possible weight to our action (addresses WebMaster at the End of the Page). The patients, their family, their friends and sympathizers can vote with only one address Internet. Conditions : les identifiants : nom, prénom, adresse etc, ne seront, exploités d’aucune manière que ce soit ; ils ne seront jamais utilisés à des fins de démarchage quelconque de la part de FibromyalgieSOS. La préservation de l’identité des signataires est absolue : ceci par respect pour les malades. Les associations de tous pays qui en feront la demande pourront copier le texte de la pétition ainsi que reporter le nombre de votes global, ceci dans le but de défendre les intérêts des malades et donner le plus de poids possible à notre action. (adresse WebMaster en Fin de Page). Les malades, leur famille, leur amis et sympathisants peuvent voter avec une seule adresse internet. |
FIBROMYAGIA-CFS-SFC-PETITION-EUROPA
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Warning: the associations of any country can ask permission for using the present text and the number of votes of the international petition to help the patients in their respective countries by writingto the WebMaster Petition by Fibromyalgie SOS to the European Parliament The 16.05.2005 Madam, Sir,
The EUROPEAN PARLIAMENT Object: Fibromyalgia and SFC ( CFS), rare diseases and not recognized by the government and the existing structures: in France 2 000 000 patients are in pain, 200 000 disabled and isolated persons; it is paramount to take EMERGENCY sanitary measures to save the jobs of such patients still in a position for working. Millions of patients in Europe and the world. This French Petition is submitted to provide the knowledge of the situation and for validation of the Head office of Health in the European Commission and in the European Parliament. On the 12th of May, as happens every year, the International Day for the sensibility on the Syndrome of Fibromyalgia and Syndrome of Chronic Fatigue is celebrated. This action or those led all year round have a mild impact in the countries of the European Union due to the lack of consciousness and to the position of the organisations concerned: Governments and Media. No practical results actually occur. This year, I put on-line a French National Petition, which has some success, but it is not enough to help those responsible to move further and to make decisions for the relief of patients upon getting a global picture of the problem. So, I am acting on behalf of all the said patients (2 000 000 in France among which 200 000 disabled persons, and millions more in Europe and in the world) to call the attention to the poor sanitary situation affecting those persons. The Objectives and Demands of the present European Petition are: * to create an awareness in our political leaders and structures; * to set up, as quickly as possible, a vast informative campaign on the media: television, radio and press; .* to obtain the means of diagnosis in a faster way before the evolution of cases turns into an invalidating and exclusive character, both socially and professionally; * to follow-up of the multidisciplinary treatments and the coordination of the therapies and its results in the anti-pain Centers or under supervision of those rheumatologists or neurologists who are informed and recognized to deal with this type of disorder; * to dedicate a special and permanent phone number to these pathologies assistance, allowing to direct the patients to the appropriate medical environment, as well as to help them during the administrative steps to be taken (health insurance, medical certificates, long disease, recognition of incapacity, etc.) and to avoid their isolation by using internet links, associations, forums, groups of discussions, etc; * to take in consideration the state of their chronical distress that at a higher level can invalidate and by itself confirms the status of handicaped; * to take into account the state of disorder of the invalidated chronical sick who have financial difficulties connected with his (her) social and professional inactivity and to take measures to assure him(her) a sufficient financial assistance; * to recognize that in the the said long duration affections and in view of the invalidating character of these disorders, it is imperative to provide means for medical asistance although not directly related to the said syndromes but connected with them; * to provide the support of will and finance necessary for research and the interaction of the medical and political environment, to actually find solutions for the patients relief; As in many cases, the sooner the disease is detected, the more chances are got for the patients to get better and to keep their jobs. Dominique Bruyere (c) 16.05.2005 |
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Warnung : Die Assoziationen aller Länder können die Genehmigung beantragen es esrvir von diesem Text und von der Anzahl der Stimmen der Wahl der internationalen Petition, um die Patienten in ihren jeweiligen Ländern zu verteidigen : an WebMaster zu schreiben Petition, die durch Fibromyalgie SOS beim Europäischen Parlament abgelegt wurde am 16.05.2005 Sehr geehrte Frau sehr geehrter Herr, A : EUROPÄISCHES PARLAMENT Division der Aktivitäten der Abgeordneten L-2929 LUXEMBURG Knapper Gegenstand(Ziel): Fibromyalgie und SFC ( CFS), die Krankheit Waisen, die selten sind, keine Übernahme der Regierung und der bestehenden Strukturen: 2 000 000 Kranker in der Unordnung, 200 000 Invaliden, verkannten Genies, isolierst, DRINGENDE sanitäre Maßnahmen zu ergreifen, um die Benutzung(Stelle) der Kranken noch im Zustand(Staat) zu retten, zu bearbeiten, alle Verfügungen zu nehmen, wenn in den kranken gebrechlichen Chroniken 200 000 in Frankreich. Millionen Kranker in Europa und in der Welt(Leuten). Diese französische Bittschrift ist vorgesehen, in der Kenntnis(Bekanntschaft) und der Bestätigung bei der Allgemeinen Leitung(Richtung) der Gesundheit der europäischen Kommission getragen(gebracht) zu sein und des europäischen Parlamentes. Am Tag vom 12. Mai, wie jedes Jahr der Internationale Sensibilisierungstag auf dem Syndrom von Fibromyalgie und dem Syndrom Chronischer Müdigkeit ist. Diese Handlung(Aktie), da(wie) diejenigen, was während des Jahres geführt ist, Mißerfolge(Schach) in allen Mitgliedsstaaten der Europäischen Union mangels Bewußtsein und die Stellungnahme der Gesamtheit der möglichen Beteiligten sind: Regierungen und Massenmedien: nichts rückt sachlich vor. In diesem Jahr habe ich on-line eine französische Nationale Bittschrift gelegt, die gewissen Erfolg kennt(erkennt), aber das genügt nicht, sich die Verantwortlichen schnell bewegen zu lassen, alle relativen Entscheidungen so gut wie möglich zu treffen, Kranke und in der gesamten Übernahme des Problems zu sein. So, ich es in Namen aller Kranken rufe (2 000 000 in Frankreich, darunter 200 000 Invaliden Gegenden und Millionen in Europa und in der Welt(Leuten)) diese sanitäre katastrophale die erreichten Personen bestimmende Situation zu berücksichtigen. Die Ziele(Objektive) und die Anforderungen an diese anwesende europäische Bittschrift sind: * Ein Bewußtwerden, bei unseren politischen Verantwortlichen schaffen. * Ein geräumiges(umfassendes) informatives Land(Kampagne) möglichst schnell einrichten(ordnen), alle verwechselten Massenmedien: (Fernsehen und Rundfunkanstalt, Presse) * Die Mittel diagnostischer zu geben, die schneller sind und vor der Entwicklung angepasster Übernahme zu einem Annullierenden und ausschließlichen Charakter sozial und professionell. * Betreuung der multidisziplinarischen Behandlungen(Verarbeitungen) und der Zuordnung der Therapien und der Ergebnisse Von den Zentren Antischmerz oder Rheumatologen oder Neurologen, die informiert und für diesen Zuneigungstyp erkannt sind. * Eine besondere und dauerhafte Rufnummer diesen Pathologien widmen, erlaubend, das Kranke zur geeigneten medizinischen Mitte(Umgebung) zu führen, sowie ihm während der Verwaltungsgänge zu helfen (Krankenversicherung, Arbeitsruhen, lange Krankheit, Organismus(Organisation) für die Dankbarkeit(Anerkennung) der Invalidität, u.s.w.) ihm die Mittel angeben(zeigen), mit seiner(ihrer) Pathologie nicht isoliert zu bleiben (internet Verbindungen(Bande), Vereine, Foren, Gesprächsgruppen, u.s.w.) * Betrachtung nehmen daß der Zustand(Staat) chronischen Schmerzes ab einem hohen Niveau ist allein ihm annullierend und rechtfertige den Status von niemandem, wer gehandikapt ist. * Im Zuneigungszustand(Zuneigungsstaat) des kranken Chronischen zu berücksichtigen annullieren die innewohnenden Geldschwierigkeiten in seiner(ihrer) sozialen und beruflichen Tatenlosigkeit, die durch die Zuneigung und alle Maßnahmen gezwungen ist, die notwendig sind, ihm einen ausreichenden finanziellen Lebensunterhalt zu versichern(gewährleisten). * Daß Lange Dauer, der dieser Zuneigungen annullierende Charakter, der die medizinischen Umstellen autonom, ohne Verhältnisse(Beziehungen) direkt mit der Zuneigung, oft unmöglich macht, in der Zuneigung übernommen ist. * Sich alle Mittel von Willen und von Finanzen hingeben, die für die Verwirklichung der Suche(Forschung) und des Zusammenhanges der medizinischen und politischen Mitte(Umgebung) notwendig sind, um Lösungen, die wirklich verwendbar sind, fähig zu finden, den Kranken zu erleichtern. Da(Wie) Glück(Chance) in vielen Fällen, ist die Krankheit früher aufgespürt, mehr groß ist, daraus, und also gehen zu können, in der Mitte(Umgebung) der Arbeit(Werks) bleiben. Dominique Bruyere (c) 16.05.2005 |
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Advertencia : Las asociaciones de todos los países podrán pedir la autorización se servir de este texto y el número con voz de voto de la petición internacional con el fin de defender a los enfermos en sus países respectivos : escribir a WebMaster Petición depositada por Fibromyalgie SOS para el Parlamento Europeo el 16.05.2005 Muy Sra. mía: Sr., A : PARLAMENTO EUROPEO División de las Actividades de los Diputados L-2929 LUXEMBURGO Objeto sucinto: Fibromyalgie y SFC (CFS), enfermedad huérfanas, raras, no hecha cargo del gobierno y las estructuras existentes: 2 000 000 de los enfermos en el desconcierto, 200 000 inválidos, el incomprendido, aislas tomar medidas sanitarias URGENTES con el fin de salvar el empleo de los enfermos todavía en estado de trabajar, tomar toda disposición cuando a las crónicas 200 000 enfermas y inválidas en Francia. Millones de enfermos en Europa y en el mundo(gente). Esta Petición francesa está destinada a ser puesta en conocimiento y validación cerca de la Dirección general de la Salud de la Comisión Europea y del Parlamento europeo. El día del 12 de mayo, como cada año es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Fibromyalgie y El síndrome de Cansancio Crónico. Esta acción, como las llevadas a lo largo del año son unos jaques(fracasos,ajedrez) en todos los países miembros de la Unión Europea por falta de conciencia y de postura del conjunto de los interventores posibles: gobiernos y Medios de comunicación: nada avanza concretamente. Este año, puse en línea una Petición Nacional francesa, que conoce un cierto éxito, pero esto no basta con hacer moverse rápidamente a los responsables que toman todas decisión relativas de ser mejor enfermos y a la hecha cargo global del problema. También, lo llamo en nombre de todos los enfermos (2 000 000 en Francia entre las que están 200 000 inválidos alrededores y millones en Europa y en el mundo(gente)) a tomar en consideración esta situación desastrosa sanitaria que destina a las personas alcanzadas. Los Objetivos y Las reivindicaciones de esta Petición presente y europea son: * Crear una conciencia, entre nuestros responsables políticos. * Colocar lo más de prisa posible un campo(campaña) vasto y informativo, todos medios de comunicación confundidos: (televisión y Radiodifusión, Prensa) * De dar los medios diagnósticos más rápidos y de toma en carga(encargo) adaptada antes de la evolución hacia un carácter Que Invalida y Es exclusivo socialmente y profesionalmente. * Control de los tratamientos multidisciplinarios y la coordinación de las terapias y los resultados Por los centros antidolor o reumatólogos o neurólogos informados y reconocidos para este tipo de afección(afecto). * Dedicar un número de teléfono especial y permanente a estas patologías, permitiendo encaminar al enfermo el medio medical apropiado, así como ayudarle en el momento de los pasos(gestiones) administrativos (seguro de enfermedad, bajas, enfermedad larga, organismo para el reconocimiento(agradecimiento) de la invalidez, etc) señalarle los medios de no quedar aislado con su patología (lazos internet, asociaciones, foros, grupos de discusiones, etc) * Tomar consideración que el estado de sufrimiento crónico sólo a partir de un nivel elevado invalida y justifica el estatuto de nadie dificultada. * Tomar en consideración en el estado de afección(afecto) del crónico enfermo invalida las dificultades financieras inherentes a su inactividad social y profesional forzada por la afección(afecto) y toda medida necesarias asegurarle una subsistencia financiera suficiente. * Qué se haga cargo en la Afección(Afecto) Duración Larga, el carácter que invalide de estas afecciones(afectos), haga los desplazamientos medicales autónomos, sin relaciones directa con la afección(afecto), menudo imposibles. * Darse todos los medios de voluntad y de finanzas necesarias para la realización de la búsqueda y de la cohesión del medio medical y político, con el fin de encontrar soluciones realmente aplicables capaces de aliviar al enfermo. Así como en muchos casos, antes es descubierta el rastro la enfermedad, más las posibilidades(suerte) son grandes de poder salir de eso, y pues de quedarse en el medio del trabajo. Dominique Bruyere (c) 16.05.2005 |
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Avvertimento : Le associazioni di qualsiasi paese potranno richiedere l'autorizzazionervir di questo testo e del numero di voce di voto della petizione internazionale per difendere i pazienti nei loro paesi rispettivi : scrivere a WebMaster Petizione depositata da FibromyalgieSOS Association presso il Parlamento europeo il 16.05.2005 Gentile Signora, signore, A : PARLAMENTO EUROPEO Divisione delle attività dei deputati L-2929 LUSSEMBURGO Oggetto breve : Fibromyalgie e SFC, malattia orfane, rari, non assistenza al governo e alle strutture esistenti: 2.000.000 di pazienti nella confusione, 200.000 invalidi, incompresa, isolati.. adottare provvedimenti sanitari d'URGENZA allo scopo di salvare l'occupazione dei pazienti ancora in stato di lavorare, adottare qualsiasi disposizione quando ai pazienti cronici invalidi 200.000 in Francia. Milioni in Europa e nel mondo. Questa petizione francese è destinata a essere portata alla conoscenza e convalida presso la direzione generale della salute della Commissione europea e del Parlamento europeo. Il giorno del 12 maggio, come ogni anno è il giorno internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Fibromyalgie e sindrome di stanchezza cronica. Quest'azione, e quelle condotte tutto alla lunghezza dell'anno è fallimenti in tutti i paesi membri dell'unione europea per mancanza di coscienza e di presa di posizione di tutti i partecipanti possibili : Governi e mass media : Nulla avanza concretamente. Quest'anno, ho messo in linea una petizione nazionale francese, che conosce un certo successo, ma ciò non basta a fare muovere rapidamente i responsabili da prendere ogni decisione relativa al massimo essere pazienti ed alla presa incaricato globale del problema. Inoltre, ne chiamo al nome di tutti i pazienti (2.000.000 in Francia di cui 200.000 invalidi env e milioni in Europa e nel mondo) a tenere conto di questa situazione disastrosa sanitaria che influisce sulle persone raggiunte. Gli obiettivi e rivendicazioni di questa presente petizione europea sono : * creare una presa di coscienza, nei nostri responsabili politici. * organizzare il più rapidamente possibile una vasta campagna informativa, tenendo presente ogni mass media: (Televisione e radiodiffusione, stampa...) * di dare i mezzi di diagnostici più rapidi e di presa in carico adeguato prima dell'evoluzione verso un carattere che invalida e socioprofessionnellement esclusivo. * Seguito dei trattamenti pluridisciplinari e coordinamento delle terapie e risultati con i centri anti-dolore o reumatologo o neurologo informato e riconosciuti per questo tipo d'affezione. * dedicare un numero di telefono (0800...) a queste patologie, che permettono di deviare il paziente verso il mezzo medico adeguato, così che di aiutarlo allora delle pratiche amministrative (CPAM, Cotorep, etc) indicargli i mezzi non rimasto isolato con la sua patologia (legami Internet, associazioni, tribune, gruppi di discussioni, ecc....) * Prendere considerazione che lo stato di sofferenza cronica a partire da un livello elevato è che invalida da solo e giustifica lo statuto di persona minorata. * Considerare nello stato d'affezione del paziente cronica invalida le difficoltà finanziarie inerenti alla sua inattività socioprofessionnelle forzata dall'affezione ed ogni misura necessaria a garantirle una sussistenza finanziaria sufficiente. * Che sia preso incaricato nella ALD, il carattere invalidando di quest'affezioni, che rendono gli spostamenti medici autonomi, senza relazioni diretta con l'affezione, spesso impossibili. * Darsi tutti i mezzi di volontà e di finanze necessarie alla realizzazione della ricerca e di coesione del mezzo medico e politico, per trovare soluzioni realmente applicabili capaci di alleviare il paziente. Come in molti casi, prima è individuata la malattia, più le possibilità sono grandi di potere uscirne, e dunque di restare nell'ambiente del lavoro. Dominique Bruyere (c) 16.05.2005 |
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Aviso:As associações que existam em qualquer país poderão pedir autorização para utilizar este texto e os votos da petição internacional afim de defenderem os doentes nos seus países respectivos. Para tal, escrever ao Webmaster. Petição apresentada por FibromyalgieSOS no Parlamento Europeu em 16.05.2005
Exm Senhora, Exm Senhor, Para: PARLAMENTO EUROPEU Divisão das Actividades dos Deputados L-2929 LUXEMBURGO PARLIAMENT Objectivo resumido: Fibromialgia e SFC, doenças raras, não apoiadas pelo governo e estruturas existentes: 2.000.000 de doentes desesperados, 200.000 inválidos, incompreendidos, isolados… tomar medidas sanitárias de urgência afim de salvaguardar o emprego dos doentes que ainda podem trabalhar, tomar todos as disposições quanto aos doentes crónicos inválidos 200.000 em França. Milhões de doentes na Europa e no mundo. Esta petição francesa tem por finalidade ser levada ao conhecimento e validação da Direcção Geral da Saúde da Comissão Europeia e do Parlamento Europeu. O dia 12 de Maio, é, como todos os anos, o Dia Internacional de Sensibilização sobre o Síndroma de Fibromialgia e Síndroma de Fadiga Crónica. Esta acção, assim como aquelas que têm lugar ao longo do ano são votadas ao fracasso nos países membros da União Europeia por falta de consciência e de tomada de posição do conjunto dos intervenientes possíveis: Governos e Comunicação Social : Não há progressos concretizados. Este ano, realizei uma Petição Nacional Francesa, que tem um certo sucesso, mas não chega para que os responsáveis tomem as decisões relativas a "melhora" das condições dos doentes e ao suporte global do problema. Desta forma, faço apelo em nome de todos os doentes (2.000.000 em França dos quais 200. 000 inválidos e milhões na Europa e no mundo) para ser tomada em conta esta situação sanitária desastrosa que afecta as pessoas atingidas. Os Objectivos e Reivindicações desta Petição Europeia são: * criar uma tomada de consciência nos nossos responsáveis políticos; * pôr em prática, o mais depressa possível, uma vasta campanha informativa, na comunicação social: televisão, radiodifusão, imprensa; * promover meios de diagnóstico mais rápidos e de apoio adequado, antes que as doenças evoluam para casos incapacitantes e de exclusão social e profissional; * seguir os tratamentos multidisciplinares e coordenação das terapias e resultados nos Centros contra a dor ou reumatologistas ou neurologistas informados e conhecedores destas doenças; * atribuir um número de telefone especial e permanente para essas patologias, que permita orientar o doente para o meio médico apropriado e o ajude nas diligências administrativas (segurança social, baixas, doença de longa duração, organismo para o reconhecimento da invalidez, etc.) indicando-lhe os meios afim de não ficar isolado com a sua patologia (ligações internet, associações, forums, grupos de discussão, etc…); * tomar em consideração que o estado de sofrimento crónico a um nível elevado é invalidante por si só e justifica o estatuto de pessoa inválida; * tomar em consideração, em vista da situação do doente crónico inválido, as dificuldades financeiras inerentes à inactividade social e profissional decorrente bem como as medidas necessárias para lhe assegurar um suficiente apoio financeiro; * ser tido em conta, na doença de longa duração, o seu carácter invalidante, facilitando as deslocações para consultas médicas, mesmo sem relação directa com os síndromas; * conceder os meios necessárias à realização de investigação e de interacção do meio médico e político, afim de serem encontradas soluções realmente aplicáveis e capazes de aliviar o doente. Como em muitos casos, quanto mais cedo a doença for despistada, mais oportunidades o doente terá em melhorar e, por conseguinte, em permanecer no mundo do trabalho. Dominique Bruyere (c) 16.05.2005 |
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Nombre de
signatures:
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On May 12 is the anniversary day of the birth of Florence Nightingale. Born in 1820 in the United Kingdom, she was a nurse when she contracted a serious form of the Chronic Syndrome of Tiredness and Fibromyalgia when she was about 40 years old. She then spent almost the last fifty years of her life stucked in her bed. In spite of her disease, Florence Nightingale is at the origin of the Foundation of the International Red Cross, she also founded the first school of nurses. She represents a strong symbol of resistance and fight against the disease. This is why RESCIND USA chose in 1990 this symbol date of May 12 in order to sensitize the opinion on the immunological and neurological diseases chronic: The patients of Fibromyalgie and CFS join this manifestation who became International. Le 12 mai est le jour anniversaire de la naissance de Florence Nightingale. Née
en 1820 en Grande Bretagne, elle exercait le métier d'infirmières lorsqu'elle a
contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie
vers l'âge de 40 ans. Elle a ensuite passé quasiment les cinquante dernières
années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à
l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale et elle a également
fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de
résistance et de lutte contre la maladie.
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