La FIBROMYALGIE

12 mai 2005 : Journée Internationale de Sensibilisation  sur le Syndrome de Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique

Opération Ruban Bleu

Fibromyalgie et SFC: ENFER & EXCLUSIONS: STOP!!  PETITION FRANCAISE OUVERTE DU 08/04/2005 AU 30/05/2005

Pour une prise de conscience des dégâts causés par les Syndromes de Fibromyalgie et Fatigue Chronique, et, contre le manque de prise en charge, il est temps d'agir et de démontrer la volonté de faire bouger les choses: cela est nécessaire et Urgent.

La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Sante depuis 1992!!

En France, la Fibromyalgie, n'est pas connue de tous. Résultat : un vrai parcours du combattant, d’une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire: Un coût énorme pour le système de soins et pour le malade qui s'enfonce de plus en plus dans la Souffrance Chronique Invalidante et souvent irréversible...

On estime, et encore de façon très imprécise, vu le nombre de cas ignorés par le milieu médical,

entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée: environ 2 000 000 de personnes, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi grabataire.

Source d’exclusions : sociales, familiales, professionnelles, financières… la maladie a des conséquences terrifiantes !!!

L’enfer s'installe peu à peu, les souffrances deviennent ingérables...

La Fibromyalgie peut survenir chez chacun d'entre nous suite à un facteur déclenchant: maladie grave, stress, intoxication, etc..

Les syndromes de Fibromyalgie et SFC engendrent de façon chronique, 24h/24, tous les jours de l'année, des douleurs terribles dans les muscles, les tendons et l'ossature. Sont associés, une multitude d’effets secondaires (épuisement total sans aucune récupération physique possible par le repos, troubles intestinaux chroniques…etc...)

Si les progrès sont certains, beaucoup de mentalités sont encore à changer. En effet, il est hors de question de considérer la Fibromyalgie et/ou SFC, comme maladies psychiques : ce n'est nullement le cas ! ! ! La souffrance endurée se situe hors de portée de gestion de tout être humain... l'état épuisement et/ou de souffrance n'est nullement compensé ou atténué par le repos ou le sommeil.

Ne pas confondre avec les états de dépression réactionnelle survenant du fait d’une part, de ces douleurs physiques intolérables, d’autre part, de cette souffrance morale, induite par la non-reconnaissance de la maladie.

Il s’agit là, d’une maladie orpheline, c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens. Seuls des soulagements trés partiels sont possibles...

Le malade doit se battre seul pour tenter de faire comprendre dans quel état il se trouve, se battre contre tout et contre tous, y compris, souvent, sa propre famille!! l'Enfer de la Souffrance et les Exclusions multiples, l'incompréhension, renforcent cette affection.

Cette maladie étant « invisible » pour un œil inexpérimenté. Difficile d'expliquer quelque chose qui ne se voit pas et qui ronge la vie sans cesse... Cet état de souffrance physique est généralisé à l'ensemble du corps le plus souvent, sans aucune dégradation apparente de celui-ci.

Les buts de cette pétition :

* créer une prise de conscience, chez nos responsables politiques.

* mettre en place au plus vite une vaste campagne informative, tous médias confondus.

* dédier un numéro de téléphone (0800...) à ces pathologies, permettant d’aiguiller le malade vers le milieu médical approprié, les aider lors des démarches administratives (CPAM, Cotorep, etc)

Comme dans bien des cas, plus tôt est dépistée la maladie, plus les chances sont grandes de rester dans le milieu du travail.

Pour les malades lourdement atteints par cette affection, elle doit être reconnue selon une grille d'évaluation comme Handicapante et donc, Invalidante de par son caractère de Souffrance Chronique constante entravant toute vie normale possible.

QUI PEUT SIGNER ? TOUS ! ! !

Peuvent signer: les malades, les parents, enfants, conjoints, amis, employeurs, collegues de travail, medecins... toutes les personnes qui veulent soutenir les malades !!!

Merci d’en informer vos amis. Plus important, sera le nombre de signatures, plus les chances d’aider des milliers de malades grandiront…

Les résultats seront transmis à : Messieurs Chirac (Président de la République), Raffarin (Premier ministre), et Douste-Blazy (ministre de la santé)

Pour vous, pour nous, Merci pour votre soutien !: http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS, Dominique Bruyère. IPNS