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12 mai 2005 : Journée Internationale de Sensibilisation sur le Syndrome de Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique
18+59+82=159 à ajouter au compteur Net:1136 total: 1295 signatures au 31.05.2005 à ce jour, la Pétition est cloturée. Je ne manquerai pas de faire suivre à qui de droit et de vous tenir informés des résultats sur le Site. Merci à toutes et tous pour votre Soutien!! Courage et bien chaleureusement (c) Dominique bruyere 2005 Merci à Marion, Christel, Jacqueline pour ces signatures papier.
Aller directement signer en ligne la pétition Opération Ruban Bleu
PETITION PETITION
FRANCAISE OUVERTE DU 08 AVRIL 2005 AU 30 MAI 2005 (Pour les francophones résidant dans un autre pays que la France, indiquer, Code Postal: 75000, Ville: Votre pays) Pour une prise de conscience des dégâts causés par les Syndromes de Fibromyalgie et Fatigue Chronique, et, contre le manque de prise en charge, il est temps d'agir et de démontrer la volonté de faire bouger les choses: cela est nécessaire et Urgent. La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Sante depuis 1992!! En France, la Fibromyalgie, n'est pas connue de tous. Résultat : un vrai parcours du combattant, d’une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire: Un coût énorme pour le système de soins et pour le malade qui s'enfonce de plus en plus dans la Souffrance Chronique Invalidente et souvent irréversible... On estime, et encore de façon très imprécise, vu le nombre de cas ignorés par le milieu médical, entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée: environs 2 000 000 de personnes, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi grabataires. Source d’exclusions : sociales, familiales, professionnelles, financières… la maladie a des conséquences terrifiantes !!! L’enfer s'installe peu à peu, les souffrances deviennent ingérables... La Fibromyalgie peut survenir chez chacun d'entre nous suite à un facteur déclenchant comme : maladie grave, stress, intoxication, etc.. Les syndromes de Fibromyalgie et SFC engendrent de façon chronique, 24h/24, tous les jours de l'année, des douleurs terribles dans les muscles, les tendons et l'ossature. Sont associés, une multitude d’effets secondaires (épuisement total sans aucune récupération physique possible par le repos, troubles intestinaux chroniques…etc...) Si les progrès sont certains, beaucoup de mentalités sont encore à changer. En effet, il est hors de question de considérer la Fibromyalgie et/ou SFC, comme maladies psychiques : ce n'est nullement le cas ! ! ! La souffrance endurée se situe hors de portée de gestion de tout être humain... l'état épuisement et/ou de souffrance n'est nullement compensé ou atténué par le repos ou le sommeil. Ne pas confondre avec les états de dépression réactionnelle survenant du fait d’une part, de ces douleurs physiques intolérables, d’autre part, de cette souffrance morale, induite par la non-reconnaissance de la maladie. Il s’agit là, d’une maladie orpheline, c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens. Seuls des soulagements trés partiels sont possibles... Le malade doit se battre seul pour tenter de faire comprendre dans quel état il se trouve, se battre contre tout et contre tous, y compris, souvent, sa propre famille!! l'Enfer de la Souffrance et les Exclusions multiples, l'incompréhension, renforcent cette affection. Cette maladie étant « invisible » pour un œil inexpérimenté. Difficile d'expliquer quelque chose qui ne se voit pas et qui ronge la vie sans cesse... Cet état de souffrance physique est généralisé à l'ensemble du corps le plus souvent, sans aucune dégradation apparente de celui-ci.
* créer une prise de conscience, chez nos responsables politiques. * mettre en place au plus vite une vaste campagne informative, tous médias confondus. * dédier un numéro de téléphone (0800...) à ces pathologies, permettant d’aiguiller le malade vers le milieu médical approprié, ainsi que de l’aider lors des démarches administratives (CPAM, Cotorep, etc) Comme dans bien des cas, plus tôt est dépistée la maladie, plus les chances sont grandes de pouvoir en sortir, et donc de rester dans le milieu du travail.
Pour les malades lourdement atteints par cette affection, elle doit être reconnue selon une grille d'évaluation comme Handicapante et donc, Invalidante de par son caractère de Souffrance Chronique constante entravant toute vie normale possible.
QUI PEUT SIGNER ? TOUS ! ! !
Peuvent signer: les malades, les parents, enfants, conjoints, amis, employeurs, collegues de travail, medecins... toutes les personnes qui veulent soutenir les malades !!!
Pour vous, pour nous, nous vous remercions infiniment de votre soutien !
PETITION
FRANCAISE OUVERTE DU 08 AVRIL 2005 AU 30 MAI 2005 En France, un site associé: http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS , créé par Dominique Bruyère (Pour les francophones résidant dans un autre pays que la France, indiquer, Code Postal: 75000, Ville: Votre pays) Dominique Bruyère
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C'est pourquoi RESCIND USA a choisi cette date symbole du 12 mai en 1990 afin de sensibiliser l'opinion sur les maladies immunologiques et neurologiques chroniques: Les malades de Fibromyalgie et SFC s'associent à cette manifestation devenue Internationale." |
