FIBROMYALGIE SOS
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C'était une journée comme les autres,
Le mal était là jour et nuit depuis des années et ne me quittait pas, j'avais passé une nuit devenue normale: réveillé maintes fois avec des paralysies dans les membres, un mal de dos qui ne me permettait pas de rester plus de 10 minutes à la même place dans le lit, un mal dans les tendons, les os, partout.. et par dessus tout: un mal de tête ingérable qui durait depuis plus de 4 mois et un état d'épuisement total. Tous les examens se sont révélés négatifs à l'exception d'une ostéoporose très avancée et incompréhensible de l'ensemble. Les Psychiatres consultés n'ont décelé qu'une tendance à l'anxiéte... Rien donc de palpable et de concret... Se sont succédés: Gatro-entérologues, Ophtalmistes, Pneumologues, Radiologues, Neurologues, Sophrologue, Psy Comportementale Cognitive, Généralistes, Kinésithérapeutes, Rhumatologues, Centre anti-douleur... Mon entourage, comme depuis plus de 10 ans maintenant, ne décelant rien d'anormal non plus, puisque m'ignorant parfaitement, autant mes plaintes, que la vue de mon autonomie qui avait baissé de façon dramatique depuis 3 ans surtout et plus encore les 6 derniers mois... Nous étions en hiver 2003, un hiver normal, sans chauffage à la maison, car comme depuis longtemps, dans l'incapacité de travailler, et de prouver cette incapacité, je ne touchais que la Fin de Droit Assédic à 426 Euros/mois.. Reconnu Cotorep catégorie A à 50% donc rien! Le chauffage était trop cher et tout effort physique était devenu impossible... Le monde continuait sa joyeuse Vie à côté de la mienne qui n'en étais plus une depuis longtemps... Le monde? Quel monde? Je ne voyais plus personne depuis des années.. Sans travail et sans aucune possibilité de travailler, miné par la souffrance physique et morale qui l'accompagnait et sans argent: les copains et amis sont vite volatilisés.. la famille: une illusion... le travail: une utopie... Il était 16 heures, j'attache la laisse de ma chienne Akita Inu que j'ai achetée en juin 2003 pour me tenir compagnie et écouter mon coeur qui à tant à donner et à recevoir... et Ecouter son Coeur innocent et Pur... Un Animal de Soutient Moral: Une belle Chienne avec des Yeux et un Coeur d'Amour, avec un poil doux et laineux, un être Charpenté et Gracieux, Fort comme un Lion, Doux comme un Agneau.. Câlin comme un Humain... Une moitié certainement de ce qui me manquait en partage... J'avais acheté cette Chienne avec le produit de la revente de mon vélo que j'avais acquis pour me réentrainer à l'effort: En dernier, la moyenne accomplie était de 500 mètres aller-retour et je m'effondrais pendant plusieurs jours à tenter de récupérer quelque forces; quelques fois: 20 mètres et il fallait faire demi-tour plié par les crampes généralisées... Alors La Chienne a remplacé le vélo et m'entrainait malgré la souffrance et la tourmente, hors de chez moi et m'obligeait à bouger par Amour pour cet Etre si Bon, si Vrai, si Pur, qui Donne sans jamais compter ni attendre... Je sors la voiture du garage, serrant les dents pour supporter la souffrance; la chienne est assise bien sagement à l'arrière et regarde devant, comme d'habitude. J'enclenche la première et je m'en vais.. Concentrant le peu d'énergie que j'avais pour me permettre de conduire le mieux possible... Il y a une belle route bien droite à quelques kilomètres, je m'y engage et la voiture roule bien, je suis vite à 100km/h... Le ciel est sombre, gris, mais calme... L'accélérateur s'enfonce doucement et la vitesse monte a 170km/k,. Je suis attentif, j'ai mal partout malgré la montée d'adrénaline due à la vitesse... mais il faut y aller... Il est là devant, avec ses 38 tonnes chargées, il est à sa vitesse de croisière normale: 80Km/h: le camion est là en face... C'est le moment... 800 mètres environs, je dévie ma trajectoire vers la gauche doucement, car il faut être absolument sûr... 300 mètres, c'est le moment... la trajectoire sera parfaite et efficace... Cette horreur de Souffrance sans fin Invalidante à l'extrême et empêchant toute Vie Normale, ne laissant aucun moment de répit.. Totalement Méprisée et Incomprise par l'Ensemble et contre laquelle aucune médecine ni méthode ne venait à bout... J'allais trouver la Douce Chaleur, le Calme, le Repos, La Non-Souffrance tant attendue... Dépression? pas du tout!! Suicide? pas du tout: Un remède: Le seul remède possible qui puisse soulager cette immense torture comparable à celle d'être en pleine grippe et en même temps tombé de 30 marches dans les escaliers, la tête fracassée contre le mur.. et cela tous les jours et toutes les nuits de l'année.. 24 h/24... Tout cela allait disparaître, j'allais enfin avoir une vrai Vie en Paix... en y laissant la mienne qui n'en était plus une... Seul remède disponible, ultime et salvateur... puisque toutes les médecines n'avaient rien pu faire, puisque tous les êtres vivants s'étaient détournés.. Que restait il à part une Ombre, une Illusion, un Calvaire Sans Fin: l'Enfer allait céder sa place à la Sérénité tant attendue...M'enfonçant dans le crépuscule, j'allais trouver Enfin la Douce Lumière Paisible et Sans Souffrances... ne serait- ce qu'une seconde, Une Seconde de Vie, de Vrai Vie !! La chienne aboie fortement tout près de moi entre les deux sièges, je regarde dans le rétroviseur, je vois son regard: ses yeux grands ouverts emplis d'un Amour Infini et Suppliant: Elle se met à hurler, aboyer, me lécher les oreilles... le tout quasiment ensemble et avec une agitation folle: elle avait compris... qu'il fallait faire vite et maintenant !! ... Je me remets dans la trajectoire normale, je freine lentement et m'arrête sur le bas côté. Aussitôt, la Chienne me fait une fête Incroyable et me couvre de Gros Câlins qui durent une Eternité, ses Yeux sont joyeux et d'une Douceur qui reflète une Ame à n'en Pas Douter... Elle est heureuse de voir que je l'ai comprise et m'en Remercie à l'Infini !! Je fais demi tour et rentre calmement à la maison, je fais de gros Câlins à la Chienne et pleure de joie de cette Immense Bonheur que j'ai vécu grâce à elle... et que je n'avais pas connu depuis si longtemps... J'avais été Compris !! Alors, je me suis mis à travailler de toutes mes forces pour que ce mal dont je souffre soit Connu, Reconnu et Pris en Charge et Soigné: Le Syndrome de la Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique Ce jour, la maladie est toujours omniprésente, j'ai accompli un énorme travail de lâcher prise, de relaxation et de positivisme et je suis bien dans ma tête qui me fait encore si mal pourtant, mon dos qui n'est que souffrances, mes muscles et tendons écorchés... mes jambes qui ne veulent plus parfois même me porter... et cette fatigue, cet épuisement insurmontable infini tout est toujours bien là... Mais par cette Energie Donnée chaque instant par cette Chienne, je construis un site Internet consacré à la Maladie et à la Lutte qui s'engage pour la faire connaître et prendre en charge, je créé un Forum, Groupes de discussion de malades de tous pays francophones, je mets en ligne une Pétition Déposée auprès du Parlement Européen qui, j'espère sera utile pour débloquer la situation de tous mes semblables qui sont des dizaines de milliers en France dans le même état et au même stade que moi... Je me suis engagé moi même dans cette nouvelle Vie de Combat Positif qui donne un sens à ma vie de Souffrances multiples et continues... je ne reculerai pas. En ce 25.09.2005, Kita est atteinte par le syndrome de Vogt-Koyanagi-Harada VKH, une maladie Orpheline Rare incurable, sans tests de dépistages possibles... Son avenir dépend des médicaments ralentissant le développement de la maladie et de mes soins attentifs et continus, jusqu'au moment où la maladie l'emportera, détruisant ses yeux, sa peau, son cerveau... Pour cet Etre le plus cher au monde à mes yeux et dans mon âme, je n'ai Aucun Droit de Faillir, je lui Dois les Seuls Moments de Vrai Bonheur et de Répit dans cette Maladie Infernale Invisible, Inconnue, Incomprise, Non Reconnue... Malgré tout l'Amour que j'ai reçu, la maladie est dans chaque cellule, tant pour elle que pour moi. Nous savons que nous n'avons pas choisi d'être Malade et Invalides et encore moins Incompris, nous savons que ce n'est pas banalement psychosomatique... mais plutôt Génétique. Nous savons que ces maladies génétiques existent, car elles nous pénètrent certainement jusqu'à la fin, en attendant que la recherche et thérapie génétique fasse des progrès.. Et que les Gouvernements veulent bien se donner quelque peine... Je ne sais qu'une chose à présent: Mon destin est lié au seul Etre au monde qui ait Vu et Compris Ma Fibromyalgie: Ma Chienne Kita !! J'ai bien tenté de raconter cette aventure à mon entourage... j'ai tenté... On ne m'a pas posé de questions, a t-on chercher à m'aider? je n'en ai aucune impression... Les malades qui me connaissent par centaines sur Internet connaissant mon histoire et eux m'ont Compris et Réconfortés: A mes amis (ies) de Galère: le plus Chaleureux des Merci !! Mais ma chienne Kita est là à mes pieds et attends que je finisse de taper cette lettre pour que je l'emmène gambader dans la prairie, Cette Fidèle secrétaire m'a aidé à concevoir toutes choses sur Internet et surtout, m'en a donné la Force, pour que Personne ne Vive cette page, Jamais Plus... à cause de la Souffrance Incomprise, de l'Enfer et des Exclusions causés par la Fibromyalgie. Dominique Bruyere
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