Fibromyalgie SOS Lois et Amenagements: ou est le concret?

Le TEMPS passe... et il y a URGENCE!!!

Des centaines de milliers de malades souffrent dans une détresse la plus profonde et attendent des secours !!!

Les Lois, Les propositions de Lois...

visant à la reconnaissance, l'amélioration des Conditions de Vie des malades chroniques atteints de maladie classées Rares se font attendre...

La Fibromyalgie et le Syndrome d'Epuisement font partie de ces maladies.

Ces lois Justement Réfléchies et Appliquées devraient permettre une meilleur prise en charge médicale, psychologique, sociale et financière des Malades...

Afin qu'ils retrouvent leur statut et leur dignité d'Homme.

Dominique Bruyere 06/2004

13ème législature

Question N° : 20054	de Mme Orliac Dominique ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Lot )	QE
Ministère interrogé :	Santé, jeunesse, sports et vie associative
Ministère attributaire :	Santé, jeunesse, sports et vie associative
	Question publiée au JO le : 01/04/2008 page : 2822
	Réponse publiée au JO le : 13/05/2008 page : 4075

Rubrique :	santé
Tête d'analyse :	maladies rares
Analyse :	prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION :	Mme Dominique Orliac attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation dramatique vécue par les 4,5 % de Français touchés par la fibromyalgie. Ce syndrome douloureux chronique, s'accompagnant de fatigue et de dépression, est reconnu par l'OMS comme étant une pathologie depuis 1992. De nombreux pays européens, ayant compris l'importance du problème, proposent une prise en charge médicale et sociale de la maladie, contrairement à la France. Il est impératif que les pouvoirs publics prennent la mesure du problème très rapidement. Les personnes atteintes de cette maladie sont bien souvent plongées dans une extrême précarité et une grande solitude. Elles méritent des mesures concrètes et adaptées notamment concernant l'attribution des indemnités journalières et des pensions d'invalidité, très disparate d'une CPAM à l'autre. De même, il paraît indispensable que les médecins soient mieux informés sur cette maladie pour permettre une prise en charge adaptée des patients. Des moyens doivent être débloqués dans la recherche contre cette maladie pour qu'enfin, les patients se voient proposer des traitements efficaces. Il n'est pas acceptable de laisser les malades dans l'état de souffrance physique, de détresse morale et sociale, très souvent constaté par les associations. Elle lui demande donc d'indiquer quelles mesures fortes et rapides elle entend prendre pour favoriser la recherche sur la fibromyalgie, sensibiliser le corps médical sur cette pathologie encore mal connue et prendre enfin en considération les patients atteints par ce syndrome.
Texte de la REPONSE :	La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyaigie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports le 29 novembre 2007. Des améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement.

S.R.C. 13 REP_PUB Midi-Pyrénées O

Qu'est ce qui a changé depuis 2004 pour les malades?

sur le terrain et dans la vie de tous les jours?

RIEN !!!

12ème législature Question N° : 40177

de M. Prévost Daniel ( Union pour un Mouvement Populaire - Ille-et-Vilaine )

Ministère interrogé : santé

Ministère attributaire : santé

Question publiée au JO le : 25/05/2004 page : 3791

Réponse publiée au JO le : 22/06/2004 page : 4796

Rubrique :assurance maladie maternité : prestations

Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature

Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie

Texte de la QUESTION :

M. Daniel Prévost attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la situation des personnes atteintes par la fibromyalgie.

Cette maladie chronique, caractérisée par des douleurs musculaires généralisées, diffuses, aiguës, handicapantes et invalidantes, touche principalement les femmes mais aussi les hommes et les enfants.

La fibromyalgie est considérée comme une anomalie de la perception de la douleur, due à un déséquilibre des neurotransmetteurs au niveau du système nerveux central.

De nombreux acteurs de la santé et des associations indiquent que cette affection est largement méconnue et la prise en charge des malades insuffisante.

Il demande de lui faire part des mesures que le ministère compte mettre en oeuvre pour sensibiliser l'opinion et les professionnels de santé aux problèmes posés par la fibromyalgie, pour améliorer sa prise en charge par les organismes sociaux et mettre en place des recherches médicales officielles en France.

Texte de la REPONSE :

La fibromyalgie est une maladie rare qui reste en effet aujourd'hui une association de symptômes disparates, d'étiologie inconnue, de physiopathologie indéterminée, sans critère diagnostique ni traitement spécifique.

Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les hypothèses étiologiques (traumatique, génétique, infectieuse, et environnementale) avancées n'ont pas été validées.

L'hypothèse environnementale et notamment celle de l'intoxication par les pesticides organophosphorés n'a pas été retenue par l'Institut de veille sanitaire (INVS).

La recherche a permis de mettre en évidence diverses anomalies liées à des mécanismes physiopathologiques centraux (perception de la douleur, troubles du sommeil et de l'humeur) et périphériques (perturbations métaboliques et microcirculatoires).

Par ailleurs, une unité de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) travaille sur les réseaux neuronaux médullaires et réalise une étude utilisant l'électromyographie chez les patients présentant une fibromyalgie.

Enfin, la direction générale de la santé vient de saisir l'Institut de veille scientifique de l'analyse d'une enquête réalisée par un médecin anesthésiste sur cette maladie. Il n'existe à ce jour aucun traitement spécifique ou d'efficacité constante.

Le traitement médicamenteux fait appel à trois types de produits : antalgiques, médicaments à visée psychotrope, médicaments à visée métabolique. Les thérapeutiques non médicamenteuses font appel à trois types de méthodes : réflexothérapie, acupuncture, neurostimulation d'une part, physiothérapie, kinésithérapie (massages, étirements, balnéothérapie, réadaptation à l'effort, biofeedback) d'autre part, relaxation, sophrologie, thérapie comportementale enfin.

L'information des médecins est désormais effective puisque l'enseignement de la fibromyalgie est inscrit dans le programme du deuxième cycle des études médicales : le bulletin officiel du ministère de l'éducation nationale et du ministère de la recherche traitant de la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales, mentionne un enseignement consacré aux douleurs des membres et des extrémités dans lequel s'intègre la fibromyalgie.

Les médecins-conseils et les médecins des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel y sont sensibilisés.

Enfin, dans le cadre de la loi de santé publique actuellement examinée par le Parlement, la prise en charge des maladies rares et le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des maladies chroniques sont considérés comme des priorités d'actions.

Ces plans viseront à améliorer l'information des médecins et du public, l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale du patient tant du point de vue sanitaire que social avec notamment une meilleure compensation des handicaps et incapacités dues à ces pathologies.

UMP 12 REP_PUB Bretagne O

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la

citoyenneté des personnes handicapées

Le monde associatif demande l’ouverture immédiate de négociations

Parce que la première lecture du projet de loi au Parlement ne change pas fondamentalement la politique envisagée à l’égard des personnes en situat ion de handicap, 15 organisations demandent au Gouvernement l’ouverture immédiate de réelles négociations, pour une révision des fondements du texte de loi.

Si des avancées ont été constatées, notamment sur la prestation de compensation ou pour répondre aux déf iciences sensorielles, le projet de loi actuel souf f re toujour s d’une lacune f ondamentale : la non-prise en compte de l’environnement dans la déf inition du handicap. Ne pas reconnaître clairement que celui-ci est bien le produit de l’int er action entre les dif f icultés f onctionnelles de la personne, d’une part , et les obstacles environnementaux, d’autre part (c' est -à-dire les obstacles architecturaux, culturels et sociaux), c’est s’interdire d’aller au bout d’une grande ambition : supprimer ou réduire véritablement les situations de handicap vécues par une grande partie des citoyens français.

Ainsi, en matière d’éducation, d’emploi et de ressources notamment pour les personnes lourdement handicapées, le text e de loi, en l’état actuel, ne permet toujours pas de répondre aux attentes des personnes concernées.

Les organisations signataires rappellent leurs exigences :

Education

: Reconnaissance du droit à l’école pour tous et retour à la proposit ion initiale d’inscription de tous les enf ants à l’école de leur sect eur , sans aucune ambiguïté.

Formation Professionnelle : Politique d’accès à la qualification déf inie et mise en oeuvre de façon concertée avec tous les acteurs concer nés (Etat , régions, Sécurité sociale, organisations syndicales et professionnelles, associations…)

Emploi

: Maintien intégral de la loi de 1987 visant à f avoriser l’emploi des personnes handicapées, application dans la Fonction Publique du protocole d’accord signé entre l’Et at et les organisation syndicales, et augmentation des moyens pour le secteur du travail protégé.

Ressources

: la création de deux sources de revenus pour les personnes en situation de handicap :

1) un revenu de remplacement égal au SMI C pour la personne qui ne peut effectivement pas travailler. 2) une allocation nouvelle, dite d’intégration sociale, pour les personnes qui travaillent , intégralement cumulable avec le salaire de la personne ou du conjoint.

Accessibilité

: l’extension, à tous logements, lieux de travail et établissements recevant du public, des modalités de contrôle en amont de la construction, actuellement réservées à certains établissements seulement.

Maisons départementales

: Définition des missions, évaluation et pilotage national pour éviter les disparités territoriales, et f inancement indépendant et pérenne de ces « agences », terme préférable à « maisons ».

Financement

: Pérennité du f inancement nécessaire pour servir les prestations de compensation et assurer la programmation pluriannuelle des structures et services d’aide à la personne.

Clarif ication du partage des responsabilités entre l’Etat , l’Assurance Maladie et

les collectivités territoriales.

Les organisations signataires :

AFM, APAJH, AMI , ANATEEP, ANPEA,

ANPI HM, CEMEA, DDEN, Fait 21, FGADPEP, Handicap et Intégration, Handicap

International, UNALG, UNISDA, SE-UNSA.

Estelle ASSAF

AFM pour les organisations signataires

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