Newsletter du 11.06.2007 No 04

Vous recevez cette lettre car vous êtes adhérents à l'Association Fibromyalgie SOS loi 1901.

Le Mot du Président:

Les évènements d'action se sont succédés à un rythme rapide en cette année 2006 et début 2007 et ont demandé énormément d'énergie, aussi ce rapport arrive en mai 2007, il cadre avec l'obligation légale de le rendre avant le 31 décembre 2007.

Evènements marquants de cette année 2006:

16/05/2006 : L'ensemble des structures de l'association: Page Web, Portail et Forums sont accrédités au label HON CODE qui est un gage et  un engagement de sérieux et de compétence médicale mondialement reconnu (http://www.hon.ch/HONcode/Search/)

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Ouverture Officielle, après reprogrammation de beaucoup de fonctions techniques, du portail http://www.FibromyalgieSOS.com avec les accès aux Forums et Modératrice en place, en la personne de Daniéla Leynaud que je remercie pour son extrême dévouement à cette tâche ardue. ( 780 000 visites à ce jour et plus de 1000 inscrits, 7900 messages dans 810 sujets) référencé dans Google.fr à la 15ème position sur 2 000 000 de pages.

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Le Groupe ou Forum Yahoo http://fr.groups.yahoo.com/group/FibromyalgieSOS/

a été restructuré et Madame Manuela Fernandes et Madame Daniéla Leynaud nommées Modératrices de cette maison du Cœur (92 membres et 86 000 messages)

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12/10/2006: Musique de soutien aux malades: Après de multiples négociations pendant plusieurs mois entre le Président de l'association et les interlocuteurs:

 Monsieur Jean-Jacques Goldman et la maison d'édition, ont accordé à l'association FibromyalgieSOS les droits de reproduction de l'oeuvre "Envole moi".

"Envole moi" interprété par Jean Jacques Goldman (Jean Jacques Goldman) Ed. JRG éditions musicales (c) 1984 Sony Bmg Music Entertainment avec l'aimable autorisation de SONY BMG MUSIC ENTERTAINMENT France S.A.S.

Pour cette autorisation de diffusion en mode "Streaming", je remercie vivement au nom de tous les malades: M. Jean Jacques GOLDMAN /JRG Music Montrouge FranceColumbia/Sony BMG Music Clichy France BMG Music Publishing/diffusion Belgique-Suisse-Canada/Paris France COLOMBIA/Sony BMG Music/juridique/Clichy France Editeur, Compositeur, Interprète autorisant la diffusion de "ENVOLE MOI" interprétée par Jean Jacques GOLDMAN pour le site FibromyalgisSOS en date du 12/10/2006.

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Mars/2006: L'association dépose plainte auprès de la HALDE (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité).

Les enquêtes et rapports des malades ont généré un travail formidable de cet organisme indépendant, et fait travailler de nombreux juristes, c'est le rapport le plus volumineux à cet organisme depuis sa création. La table des négociations sera ouverte très probablement en septembre 2007 (retard causé par les élections présidentielles et changement de gouvernement).

Le travail de collecte des informations, des témoignages, des documents médicaux, etc, auprés des malades de la part de l'Association a été constant pendant plus de 6 mois, et respectant toutes les règles de confidentialité, de sécurité des plus absolues et transmises en direction de son Président au Siège Social (unique interlocuteur dans cette démarche entre Les Malades et la Halde). L'ensemble a été confié à la Halde en Recommandé avec Accusé de Réception.

Je tiens à remercier vivement tous les malades associatifs ou non qui ont contribué, de par leur confiance totale, à la constitution de ce dossier capital et qui nous permettra de porter l'affaire en justice française et à Bruxelles, si les négociations amiables échouent.

 Un grand Merci aux 150 témoins et fournisseurs de preuves incontestables permettant à la Halde de considérer ce dossier comme Fondé et Recevable et Instructible.

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 29/11/2006 :Télévision France 2: Fibromyalgie maladie invisible, les conséquences sociales, familiales, professionnelles... (Extraits Vidéo de l'émission du 29/11/2006 disponibles sur le SiteWeb), France 2 Télé "Toute une histoire": Témoin Madame Daniéla Leynaud.

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 Le 09/12/2006 après une bonne préparation, l'association représentée par Madame Daniéla Leynaud et tenant la pancarte "Fibromyalgie" a été présente à la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2006. L'opération "2 000 000 de clics pour 2 000 000 de malades" s'est déroulée conjointement au téléthon et le fil rouge a été gagné: 2 000 000 de clics!! et ont engendré comme prévu, le versement de la somme de 200 Euros par l'Association en direction de l'AFM (téléthon). Merci à tous les « cliqueurs » qui nous ont soutenu !

Remerciements particuliers à: FRANCE2 Télévision, Anais, Réservoir Prod, Wilfrid, Marie-Laure: (programmation compteur Clics),  Laurent: (Portail),  Manuela Fernandes pour sa participation à la marche des maladies rares aux côté de Daniela Leynaud, tous les malades et bénévoles participant à cette manifestation, Webcreatif Suisse, Aol France,  Free.fr, AFM, Orphanet, Maladie Rares Infos services, APF.

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Janvier à décembre 2006: les mesures de sécurité en vue de la protection de la vie privée (CNIL), mais aussi de toute intrusion ou tentative de déstabilisation, de spams, de piratages, de détournements etc, ont été prises et renforcées à un niveau Rouge qui ne faiblira pas! (certaines affaires sont d'ailleurs portées en justice par le président de l'association).

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Décembre/2006: Après préparations par le président de l'association, une page web: "Les Voeux de FibromyalgieSOS au Gouvernement", est expédiée le 01/01/2007 par Madame Nadine RANDON Sécrétaire, à tous les hauts dirigeants et  députés du gouvernement français. (Merci à Alain Randon pour la partie technique du mailing). (http://www.fibromyalgiesos.com/FM/chien_12_mai_demande_de_reconnaissance.html)

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Mars 2006 : Le questionnaire général sur la Fibromyalgie est mis en ligne sur le portail, et les réponses sont analysées et le compte rendu est disponible en ligne depuis Novembre 2006. Les résultats ne surprennent pas les malades et confirment ce que nous pensons et ressentons tous. Ce questionnaire et interprétations ont été transmis à la Halde dans la cadre du dossier de dépôt de plainte par l’association dans le but de faire valoir les droits des malades. Merci à tous les participants à cette enquête.

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 Conforme à l'esprit premier de FibromyalgieSOS, le déterminisme et la lutte est constante, le respect des Malades est la priorité fondamentale.

Les actions sont menées sur tous les fronts possibles, autant que le permet la maladie qui affecte chacun d'entre nous.

 La partie comptabilité est assurée par un organisme comptable indépendant et régissant les associations du département du siège social: la transparence est absolument totale et rigoureuse.

 C'est un lourd et énorme travail fourni, dont le moteur est la Rage de Vivre et la défense des Malades. Je tiens à remercier chaleureusement tous les participants à ces actions et démarches, et à remercier chacun pour sa confiance envers l'association FibromyalgieSOS.

 Fidèle également aux engagements de première heure: l'association donne à toute personne accès libre et gratuit aux structures informatiques composant l'ensemble.

L'Adhésion en tant que Membre est un acte volontaire de reconnaissance du travail, de l'aide aux malades et de sérieux de toutes choses:

 Il est évident que sans membres actifs, bienfaiteurs, donateurs, il eut été impossible de réaliser tout ce travail. Je suis en droit de compter sur vous pour nous permettre de continuer les actions en cours, et mener à bien à leur terme les actions en cours et à venir. C'est ensemble que nous avons cette force!

Courage et mes plus chaleureuses amitiés à tous,

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Les comptes prévisionnels pour 2007 seront sensiblement du même niveau avec une progession de 30% environs, les investissements et dépenses prévues pour matériel et maintenance informatique et déplacements Halde sont alimentables par la trésorerie en cours, compte tenu d'une progression estimée constante sur l'année.

Alain Leseine, (DominiqueBruyere@aol.com) Président, webmaster, modérateur

de l' Association FibromyalgieSOS

(c) 11/06/2007

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Comptes de l'Association FibromyalgieSOS année 2006:

FIBROMYALGIESOS

ANNEE 2006

COMPTE D'EXPLOITATION :

BILAN :

FIBROMYALGIESOS                                                                              En date du : 16/03/2007

BALANCE GLOBALE