DESCRIPTION et CAUSES...

 

 

Accueil 
Agenda 
Contenu 
Conclusion 
Vos questions 
Références 

 

 

 

 

 

   

 

Considération d'immunologie et de génétique dans la Fibromyalgie

selon Dominique Bruyere


Il est plus que probable que de nombreuses "tares" génétiques soient à l'origine du problème de la fibromyalgie

ainsi au fur et a mesure du temps et selon les médicaments, conditions de vie etc, tout s'enchevêtre et fait sortir la maladie àdes endroits totalement inattendus et nouveaux

oui la fibromyalgie est évolutive à mon sens n'en déplaise a ceux qui prétendent le contraire

en ce sens que ce n’est pas qu’un mal de jambes par exemple, c'est aussi les intestins des mois ou des années, les articulations attaquées : privilégié: cou et genoux! et le syndrome sec, et encore ça et puis ça, et puis encore autre chose, et ça encore qui est nouveau... et cela le plus souvent s’additionne hélas… et rend la maladie de plus en plus Handicapante et Invalidante.

je ne crois pas au hasard à l’étude de nombreux cas de malades

l’évolution? normale car certainement que plusieurs gênes peut être plusieurs dizaines sont impliquées dans l affaire

et les gênes gèrent aussi bien une seule chose simple comme la couleur des yeux

d'autres, des fonctions très complexes et multiples

d'où la migration et l'addition des symptômes et handicapts et douleurs.

il ne s'agit pas comme dans l’hystérie de trouver des portes de sortie nouvelles pour attirer l attention, car personne ne prête attention à nous, nette différence, et on ne cherche pas à se faire remarquer ni plaindre auprès de notre entourage, nette nuance également !!!

je suis convaincu, aprés lecture et décryptages des travaux scientifiques sérieux de par le monde que l'origine génétique est la base, ensuite le cerveau est affecté et travaille très différemment des autres, par un afflux sanguin suralimenté de certaines parties du cerveau, au début cela se traduit par de l'hypersensibilité et hyperactivité qui seraient plutôt un atout, un sens de plus que le commun des mortels

et puis cela dégénère vite en présence d’un facteur déclenchant, le dépassement d’un seuil ou plusieurs, de régulation des hormones et autres neuro transmetteurs ou médiateurs ou infiltrant une faille du système immunitaire également impliqué,

le cerveau d un fibromyalgique travaille vite et très sensiblement, impliquant de nombreux paramètres d’émotion et le dérèglement du système perturbé, aussi la mémorisation: hyper mémorisation de certains stress anodins pour le vulgaris homo sapiens, et grave au burin marteau pour les fibromyalgiques, d’autres choses sont oubliées très régulièrement et les défauts de concentration et de mémoire sont légion une fois la maladie déclarée.

il n est pas question ici de psy, rien n'est psy dans l'affaire, la fibromyalgie est une maladie Organique, mais c'est aussi d'origine génétique, alors cela devient vite très complexe,

et les interférences psy devient nombreuses au vu de la perturbation excessive causée par les douleurs ressenties et les perturbations de hormones, neuro transmetteurs et médiateurs, et immunitaire, alors évidemment le système psy tente de suivre, d'analyser, d expliquer, de s’adapter, mais c est trop!! hors de ses compétences malgré tous les efforts fournis, puisque rien n'est logique psy, rien n est logique physique non plus.

les systèmes sont tous dépassés par une auto régulation qui devrait s'effectuer normalement et qui est largement défaillante

alors les crises d angoisse et ou dépression etc sont monnaie courante et totalement normales en conséquence de ces dérèglements,

elles sont réactionnelles et non la cause c'est une évidence également que les grands chercheurs ont démontré et qu’il n est plus question de remettre en cause

ainsi donc les médicaments à visée antidépressive par exemple remettent vaguement le système dans une somnolence artificielle afin que le cerveau ne se pose plus tant de questions en quelque sorte, mais ne résolvent rien du problème, certains autres affaiblissent les retours d informations des nerfs et reposent un peu le cerveau débordé, mais ne soigne de rien!!

aucun malade traite pour dépression, anxiété et encore moins hystérie, ou autres troubles ne s'est vu guéri c’est bien la preuve, s’il en fallait, que ce système cognitif subit la fibromyalgie et ne la génère pas.

les articulations sont très touchées, colonne, cou, genoux, bras.. etc

le système immunitaire est fortement impliqué dans la fibromyalgie comme démontré également scientifiquement et ces "tares" immunologiques entrainent des excès d’arthrose, de tendinites, d'arthralgies diverses et autres inflammations des cartilages également.

le système nerveux central, autonome et autres systèmes sont tous affectés par les nombreux dérèglements des neuro transmetteurs, médiateurs et hormones

mais aussi, il apparait dans les recherches récentes que certains récepteurs neuronaux ont muté chez les fibromyalgiques, comme ceux qui rendent une caresse séduisante pour les gens ordinaires, et devient un calvaire de brulure et de mal de la peau et tout ce qui se trouve dessous au moindre effleurement chez beaucoup de fibromyalgiques et jugé comme insupportable et désagréable, intolérable même !

Les micro réveils dans le sommeil des Fibromyalgiques sont très majoritairement démontrés et peuvent également constituer un repère de dépistage de la maladie; ces micro réveils engendrent certainement beaucoup de douleurs en conséquence. L’origine de ce phénomène est encore assez obscure… le sommeil non réparateur dont souffrent l’ensemble des malades n’est toujours pas clairement élucidé.

la recherche scientifique donnera la clé ou une partie et une autre etc, jusqu’à ce qu’on ait compris l'ensemble des phénomènes liés, c’est la seule voie à mon sens qui mérite d’y consacrer des crédits adéquats et rapides, avec celle de l'information, du dépistage et de la reconnaissance officielle d'une réelle maladie handicapante

car les médicaments disponibles ne sont pas ciblés fibromyalgie et ne peuvent dans les meilleurs cas, que masquer très superficiellement les problèmes, tout en générant d’autres par effets secondaires énormes et problématiques.

et nous ne disposerons d'aucun médicament ciblé tant que les gênes et leurs implications ne seront pas tous ou en majeure partie décryptés

la recherche est notre salut, mais les gouvernements n’ont encore pas jugé bons d’y accorder les crédits nécessaires, car la fibromyalgie est un problème accessoire certainement dans les classes de prioritaires de santé publique..

alors que lors de ces recherches pour la fibromyalgie, je suis certain qu’il sera trouvé de nombreux moyens de soigner d’autres affections du même type, ou d'une nature totalement opposée, et un peu de tout dans tous les domaines biologiques, et une foule de choses inattendues pour le mieux être de l'humanité et dans beaucoup de domaines

En attendant ces bons vouloirs politiques d'orientation de recherche nous concernant, mais concernant bien d autres affections, des millions d’êtres humains souffrent parce qu’on ne va pas chercher des causes de quelques minorités qui, en fait peuvent se recouper et soulager bien d'autres choses inattendues concernant l'ensemble!!

ce raisonnement basal d’oublier les minorités est une erreur, car la globalité de la recherche démontrera le bienfondé d’une recherche ciblée certes, mais ouverte à beaucoup de problèmes liés à la génétique et ses interférences immunologiques.

d’autant que dans le milieu dans lequel nous sommes plongés, avec ses excès de nuisances de polluants de tous ordres, il est fort probable que la fibromyalgie ne cesse d’augmenter dans les mêmes proportions par exemple que les phénomènes allergiques.

Je tiens à remercier et encourager les chercheurs qui nous aident et je voudrais qu’ils sachent que nous sommes avec eux, et pouvons les soutenir dans leurs demandes de crédits pour continuer la recherche et trouver les causes et solutions !

En attendant, il convient de trouver le médecin qui nous convient, qui connait , comprend et respecte notre maladie et qui tente au mieux de faire avec ce dont il dispose: quasiment rien...

Malgré tout, ce quasiment rien peut soulager quand même et permettre de continuer à vivre, et vivre mieux, mais les échanges médecins patients, doivent être très forts afin de rechercher les meilleures solutions avec le peu de moyens disponibles à l’heure actuelle. Les psy comportementalistes peuvent aider à "domestiquer" les handicaps et la douleur, de même que toute technique validée médicalement ayant les mêmes vertus.

Nous avons malgré tout en nous, cette rage de vivre et ce courage hors du commun pour affronter sans cesse une santé très défaillante, handicapante, douloureuse, il convient de s’éduquer également à positiver et à considérer la vie de malade comme une autre vie avec ses impératifs, ses impondérables innombrables, ses impossibilités et la douleur continue, mais vivre le mieux possible... vaste chantier, efforts surhumains, mais nous y sommes contraints

Le courage, la rage de vivre, l’espoir, le positivisme et l’échange avec les autres malades sont des clés à ne pas négliger

courage et bien chaleureusement

meilleure santé a tous

Dominique Bruyere (c) 19.01.2007


Fibromyalgie : d’où viennent les douleurs ?

American Psychiatric Association (San Diego, Etats-Unis) : 19-24 mai 2007.

 

La fibromyalgie est une affection caractérisée par des douleurs diffuses chroniques associées à des troubles du sommeil, une fatigue intense et des troubles thymiques et anxieux. Son étiologie demeure inconnue mais le rôle joué par de nombreux facteurs neurobiologiques, psychologiques et comportementaux apparaît de plus en plus clairement.

L’examen clinique des fibromyalgiques met en évidence à la fois une hyperalgésie et une allodynie généralisées. Les techniques de neuro-imagerie fonctionnelle et les potentiels évoqués permettent d’objectiver des anomalies du traitement central de la douleur, qui sont également présentes dans différents syndromes douloureux régionaux (syndrome du côlon irritable, troubles temporo-mandibulaires, céphalées de tension, lombalgies idiopathiques).

Des particularités de fonctionnement du système nerveux autonome, de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et des systèmes de traitement de la douleur prédisposent certains individus à développer des douleurs chroniques. La fibromyalgie est une affection dont la prédisposition familiale est élevée avec des odds ratios supérieurs à 8 chez les parents au premier degré. Certains polymorphismes génétiques sont plus fréquents dans la fibromyalgie et les syndromes apparentés, particulièrement ceux qui mettent en jeu la synthèse ou le transport des mono-amines. D’autres facteurs physiologiques génétiquement déterminés, qui entraînent un hypofonctionnement initial des axes autonome et hypothalamo-hypophysaire et un abaissement du seuil de la douleur, sont également des éléments prédisposants.

Cependant, le développement d’une douleur aiguë et sa chronicisation dépendent aussi de facteurs psychologiques et cognitifs. De nombreux événements peuvent déclencher un syndrome douloureux diffus ou régional : une douleur périphérique aiguë ou chronique (lésion ou inflammation tissulaire), certaines infections (maladie de Lyme ou infection par le virus d’Epstein-Barr), un traumatisme physique, et même la participation à une guerre. Ces événements jouent un rôle déclenchant par le biais de modifications neurobiologiques (neuroplasticité résultant d’une hypersensibilisation centrale) et du fait de réponses cognitives et comportementales aux symptômes aigus : arrêt d’activité, troubles du sommeil, augmentation de la détresse et distorsions cognitives.

Plus de 90 % des patients fibromyalgiques se plaignent d’un sommeil de mauvaise qualité, ce que confirment les examens de laboratoire en montrant une intrusion inappropriée d’ondes alpha (normalement présentes pendant l’éveil et le sommeil paradoxal) au cours du sommeil profond. Ces anomalies pourraient être médiées par la sérotonine et la substance P et contribuer aux douleurs musculo-squelettiques et à la fatigue.

 

Une meilleure compréhension des différents facteurs à l’origine de la symptomatologie fibromyalgique devrait permettre d’améliorer la stratégie thérapeutique. Antidépresseurs, anticonvulsivants, thérapie cognitivo-comportementale, exercices aérobiques sont autant de possibilités dont les modalités restent à affiner. Les psychiatres sont de plus en plus associés à la prise en charge de ce type de patients.

Dr Odile Biechler

Clauw DJ : « The pathophysiology of pain in fibromylagia and related syndromes. »

Arnold LM : “The role of disordered sleep in fibromyalgia.”

160 th American Psychiatric Association annual meeting (San Diego, Etats-Unis) : 19-24 mai 2007.

 

Eclaircies sur les Douleurs Neuropathiques

28/01/2007

Les douleurs neuropathiques relèvent pleinement de l'aire du généraliste. Il a en main des outils simples de dépistage (cf le DN4, p.41), et une poignée de molécules efficaces maniables dans un premier temps en monothérapie. L'interrogatoire et l'examen clinique priment. Le diagnostic est, en effet, syndromique, combinant symptômes douloureux, avec parfois des déficits mais plus souvent des troubles de la sensibilité (anesthésie, hypo-esthésie ou, à l'inverse, hyper-esthésie et allodynie). En cas de fort doute ou de contexte spécifique, des examens sont utiles (électromyogramme pour repérer une radiculopathie, mononeuropathie ou différencier douleurs neuropathiques et spasticité dans une sclérose en plaques), ce qui n'empêche pas de traiter, sans attendre la preuve de l'étiologie. Face à l'utilisation peu codifiée, en partie hors AMM, de tout un arsenal, une mise au point s'imposait, plus ou moins adossée à des études de haute volée scientifique. La task-force de l'European Federation of Neurological Societies (EFNS) s'y est attaquée (cf Eur J Neurol. 2006 Nov ; 13(11) : 1153-69, EFNS Guidelines on Pharmacological Treatment of Neuropathic Pain). En parallèle, le Cercle d'étude de la douleur en rhumatologie (CERD), est sur le point de publier ses propres recommandations (Journal of Rheumatology). Pour le Pr Richard Trèves (chef de service de Rhumatologie et Thérapeutique, CHU Dupuytren, Limoges) interrogé à l'occasion du 19e congrès de rhumatologie (Paris, 3 au 6 décembre 2006), ´ Trop d'anti- épileptiques sont trop mal employés dans les douleurs neuropathiques. Notre texte sera une cloison de sauvegarde pour qu'ils ne soient pas prescrits à tort et à travers, ni sous-utilisés ª. Seul un patient sur trois (voire un sur cinq) serait soulagé à 50 % par les médicaments actuellement disponibles. Rebelles, ces douleurs font la vie impossible à 30 % des patients et les décident enfin à consulter dans les centres spécialisés. Elles demeurent insuffisamment reconnues comme telles par les non-spécialistes, souvent confondues avec des douleurs par excès de nociception. Elles sont pourtant très fréquentes puisqu'elles touchent entre 1,5 et 3 millions de personnes en France. Les étiologies les plus courantes, en dehors des neuropathies diabétiques, sont représentées par de simples radiculalgies dans le cadre des lombosciatiques et des névralgies cervicobrachiales, ainsi que les traumatismes nerveux accidentels ou liés à une intervention chirurgicale.

 

En première intention

Deux classes médicamenteuses cohabitent en première intention : les anti-épileptiques et les antidépresseurs imipraminiques, avec l'amitriptyline pour chef de file. Elles ont toutes fait leurs preuves sur l'efficacité analgésique. Comment alors se décider ? Faute d'études publiées comparatives, elles sont – au mieux – équivalentes. Du profil du patient, des contre-indications et des effets indésirables dépendra le choix. Chez un patient âgé, par exemple, il sera judicieux de recourir plutôt au NeurontinÆ ou à LyricaÆ, du fait des risques cardiaques des tricycliques à forte dose. ´ On ne dispose pas encore de rationnel absolu pour affiner le choix en fonction des symptômes, reconnaît le Dr Nadine Attal (neurologue, Centre d'évaluation et de traitement de la douleur, hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt), membre de la task-force de l'European Federation of Neurological Societies et partie prenante dans les récentes recommandations. Mais quelle que soit la molécule, la posologie va croissante. Il faut persévérer avant d'interrompre le traitement et le qualifier d'inefficace. Et ne pas débuter d'emblée avec des associations médicamenteuses ª. Il est aussi indispensable d'accompagner de conseils la prescription, pour que le patient n'ait pas le sentiment que sa douleur est d'origine psychique.

 

Les nouveaux venus

Mais la donne thérapeutique est sur le point d'être bouleversée. La nouvelle classe émergente des IRSNA (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline) est ´ très prometteuse et elle éclipsera, très probablement, les tricycliques en première intention dans bien des douleurs neuropathiques, mais de façon certaine dans les polynévrites douloureuses où elles ont été testées, prévoit le Dr Nadine Attal. Ce sont des produits d'avenir car plus sûrs d'emploi et mieux tolérés. ª Deux molécules la composent, la duloxétine (CymbaltaÆ) à la dose de 60 mg 1 à 2/j, non encore commercialisée en France au contraire de plusieurs pays européens (AMM douleur du diabétique), et la venlafaxine (EffexorÆ), hors AMM, laquelle a démontré son efficacité au sein de cohortes importantes. En revanche, les ISRS (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine), que ce soit le citalopram (SéropramÆ), l'escitalopram (SeroplexÆ), la fluoxétine (ProzacÆ), la paroxétine (DéroxatÆ), la sertraline (ZoloftÆ), la fluvoxamine (FloxyfralÆ), ne peuvent se prévaloir d'une telle efficacité. ´ Non seulement les études font défaut, mais les essais confidentiels témoignent d'une action analgésique mineure, voire nulle, dans les douleurs neuropathiques quelles qu'elles soient, tranche le Dr Attal. Par ailleurs, bien que très prescrit dans ce but, le clonazépam (RivotrilÆ) n'a pas d'AMM dans la douleur neuropathique et n'a pas fait, à ce jour, l'objet d'études dans ce domaine. Bien sûr, l'absence de preuve de résultats ne signifie pas inefficacité. Mais les risques sur le long terme de la prise d'une benzodiazépine (sédation neuropsychique) ne jouent pas en sa faveur. Les résultats des études, certes irréprochables, sur la lamotrigine (LamictalÆ) et l'oxcarbazépine (TrileptalÆ), sont, pour leur part, plutôt décevants, notamment dans la neuropathie diabétique. ª Enfin, le tramadol (ContramalÆ, TopalgiqueÆ…), opiacé faible, se place en seconde intention. Son niveau de preuve et son efficacité semblent moindres, même si aucune étude comparative ne confirme cette impression. Ce produit ayant fait ses preuves dans les douleurs par excès de nociception, il est très intéressant en cas de douleurs mixtes, où s'intriquent douleur inflammatoire (lombosciatique chronique, névralgie cervicobrachiale) et douleur neuropathique. Dans ce contexte, sa place en première intention peut être discutée. En revanche, les opiacés forts sont des produits de recours, mais absolument pas de première intention. Si la morphine dispose de l'AMM ´ douleur rebelle ª, les autres (patchs de FentanylÆ, oxycodone, hydromorphone) ont une AMM réduite à la douleur cancéreuse, malgré une bonne efficacité à des doses élevées. L'avenir regorge de possibilités, mais bien loin de la pratique de ville. Parmi elles, les associations médicamenteuses (morphine/ gabapentine, par exemple) commencent à être étudiées, les patchs de lidocaïne en ATU en France (NeurodolÆ), de capsaïcine, imipraminique, la kétamine par voie parentérale, l'immunomodulation par anti-TNF, les neurostéroïdes (activation des récepteur GABA) et les oestrogènes. La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) ou percutanée (PENS) est précisément indiquée face à des douleurs neurogènes d'origine périphérique, localisées, délimitées dans leur trajet, avec un fond douloureux spontané permanent à type de brûlure, telles les paresthésies spontanées ou provoquées, les hypoesthésies (mononeuropathies radiculaires ou tronculaires, algies post-zostériennes, radiculalgies sciatiques et cervico-brachiales, compressions tronculaires, lésions post-traumatiques d'un nerf périphérique, mononeuropathies métabolique ou endocrinienne et douleurs d'amputation).

 

TENS ´ conventionnelle ª ou ´ acupuncturale ª

La TENS se divise en deux techniques : la TENS ´ conventionnelle ª (70-100 Hz) provoquant généralement une analgésie localisée et rapide et celle dite ´ acupuncturale ª (2-5 Hz) donnant lieu à une analgésie plutôt diffuse et retardée. Le principe de la technique repose sur la théorie de la porte (Gate Control, 1956). Attention, une hyperalgésie de la zone douloureuse comme la stimulation de la région du sinus cardiaque, une grossesse ou le port d'un système électronique implanté contre- indiquent la technique. Sa prescription dépend d'une structure de lutte contre la douleur chronique rebelle. L'effet antalgique moyen avoisine les 60 %. Quant à la stimulation médullaire, son objectif est de renforcer le Gate Control, de bloquer la transmission des signaux douloureux dans le faisceau spino-thalamique avec, pour effet, de stimuler les cordons postérieurs et la génération de paresthésies non douloureuses dans les territoires cibles. Seules les douleurs centrales pharmaco-résistantes sévères et invalidantes sont concernées.


L'efficacité est certaine si l'EVA a baissé de 50 %, si les paresthésies occupent plus de 80 % du territoire douloureux, s'il y a eu abandon ou diminution du nombre de médicaments et si on constate une facilitation des activités courantes et des améliorations fonctionnelles. Les résultats du Pr Serge Blond (Lille) en 2000 témoignent d'un bon voire très bon impact sur l'analgésie (chez 77 % des 308 patients souffrant de sciatialgies neuropa- thiques) avec un recul moyen de huit ans.


La neurostimulation électrique est indiquée dans les douleurs localisées à type de brûlure.

 28/01/2007 joubert/phanie DR burger/phanie http://www.legeneraliste.fr/

Fibomyalgie: Relations Médecins/Malades

La Maladie de Fibromyalgie est constituée un ensemble de symptômes  type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, souvent épuisante, d’évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante.

 

Douleurs aiguës, douleurs chroniques, souffrance morale : il faut insister sur la sévérité et la spécificité des douleurs et des handicaps, dont les conséquences psychologiques, familiales, sociales, professionnelles... peuvent être encore mal analysées voire incomprises.

 

Le vécu de chaque malade est donc particulièrement important à connaître et reconnaître.

 

La prise en charge est d’autant plus efficace qu’elle est centrée sur le patient, son vécu, ses besoins, ses croyances, chaque personne étant prise dans sa globalité.

 

La qualité du dialogue médecin / malade est essentielle tout au long de l’évolution de la maladie, dans une relation de confiance où le patient joue un rôle de plus en plus actif et responsable, tant au niveau personnel qu’associatif.

 

Les témoignages des patients permettent de mieux comprendre ce vécu souvent très "fort".

 

L’annonce du diagnostic (le "verdict") constitue un choc, mais permet aussi de mettre un nom sur la maladie, parfois après une période pénible d’incertitude.

 

Une succession d’étapes psychologiques est alors franchie par chaque personne, à un rythme qui lui est propre : choc, dénégation, révolte, puis prise de conscience progressive, réflexion ; finalement une dynamique constructive s’installe : le patient doit apprendre à gérer activement la maladie ("coping") et son nouvel équilibre de vie, aux niveaux personnels, familial, social et professionnel. Tout cela avec un « lâcher prise » qui doit être le plus efficace possible.

 

"Vivre avec" la douleur, la limitation fonctionnelle, la fatigue au quotidien : comment réellement comprendre ce que cela signifie quand on ne les éprouve pas, d’autant qu’elles ne se voient pas forcément et qu’elles sont souvent fluctuantes ? Cette lutte constante pour surmonter des difficultés parfois majeures dans l’accomplissement de chacun des gestes de la vie quotidienne, l’incapacité à faire des projets, sont vécues souvent dans un sentiment de solitude et d’incompréhension, de dévalorisation, même si l’entourage, qui joue un rôle capital, est présent.

 

On comprend bien la fréquence de l’anxiété (craintes pour l’avenir, douleurs, handicap, isolement, pertes affectives, sociales, professionnelles...) et l’apparition possible d’une dépression, avec repli sur soi, qui doit être reconnue et traitée. (réactionnelle à la l’ensemble de la maladie dont la douleur, et sentiment d’impuissance et de dévalorisation justifiée au regard des inconvénients et limitations non reconnues socialement et même médicalement)

Le patient doit sans cesse "inventer son propre chemin".

 

Les stratégies actives de « coping », (Le terme de coping fait référence à l'ensemble des processus qu'un individu interpose entre lui et un événement éprouvant, afin d'en maîtriser ou diminuer l'impact sur son bien-être physique et psychique.) et de « lâcher prise »  centrées sur la résolution des problèmes (recherche d’information, contrôle de la douleur, échanges entre malades, organisation du planning quotidien et du "réseau de soins"...) sont associées à un vécu positif.

 

Beaucoup de patients reconnaissent d’autre part des aspects positifs à leur maladie et lui trouvent un sens : meilleure écoute des autres, plus grande sérénité vis à vis des petits maux de la vie, plus grande force morale...

 

Besoin d’information, de reconnaissance, bénéficier de la prise en charge optimale, incluant les innovations thérapeutiques et législatives : c’est tout l’enjeu des relations avec les médecins et les associations.

 

Le dialogue médecin / malade est important à toutes les phases de la maladie.

 

Il s’agit d’un véritable "contrat de confiance" basé sur l’information réciproque et le respect mutuel.

 

Réussir l’annonce du diagnostic est une étape à la fois sensible et cruciale : il faut choisir le bon moment, les bons mots, respecter le rythme de chacun.

 

Chaque poussée, chaque changement thérapeutique, chaque décision d’examen médical sont autant d’étapes importantes à gérer par la suite.

 

La consultation constitue un moment privilégié de dialogue, de prise de décisions importantes... avec aussi un risque de déception, tant les attentes sont fortes et les moyens sont faibles…

 

La qualité de l’information du patient et de son entourage est capitale : une meilleure compréhension de la maladie, de ses retentissements, de ses traitements, permet de dédramatiser et d’aller de l’avant.

Cette information est une des attentes majeures du patient, un besoin et un droit réaffirmé par la loi du 4 mars 2002.

 

Elle doit être personnalisée, claire et complète, évolutive; il faut expliquer, rassurer, insister sur les points essentiels, vérifier la compréhension; au dialogue peuvent s’ajouter des documents écrits ou des sites et forums internet de malades ou associations nationales et/ou locales.

 

Elle aboutit au consentement éclairé et à la décision partagée, qui a le plus de chance de succès.

 

L’information se prolonge par une véritable éducation thérapeutique, démarche éducative structurée qui permet au malade d’acquérir savoir, savoir-faire et savoir être, pour mobiliser toutes ses ressources et réussir le "coping" et « lâcher prise »

On en a montré les effets positifs sur l’observance, l’état physique, psychique, le recours aux soins et même le pronostic général.

 

Le patient devient ainsi un expert et un gestionnaire actif de sa maladie.

Il est membre à part entière de l’équipe multidisciplinaire (outre les médecins : infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales...) impliquée dans la prise en charge globale personnalisée.

 

Dans un" Programme Patient Partenaire ", des patients volontaires et formés pourraient peut-être alors enseigner avec succès le vécu de leur maladie, notamment aux étudiants en médecine.

 

Les Associations de patients jouent un rôle important.

 

Leur mission première est d’informer leurs adhérents, de les aider à trouver un nouvel équilibre.

 

L’information du public, actuellement nulle, devient particulièrement importante, car elle permettrait de changer l’image de la Fibromyalgie qui souffre encore de nombreuses idées fausses.

 

Les associations sont aussi des interlocuteurs privilégiés pour les professionnels de santé et pour la société civile, intervenant au niveau des différents leviers de décisions.

 

L’apparition de thérapeutiques innovantes, d’efficacité prouvée chez les malades les plus sévèrement atteints, mais l’incertitude des résultats obtenus, source d’interrogations éthiques et médico-économiques, devrait renforcer toute forme de multi partenariat.

 

Ainsi le problème de l’accès à la reconnaissance de la Fibromyalgie et des Handicaps qu’elle peut hélas engendrer permettrait de "cristalliser" un partenariat réussi entre associations et médecins, avec aussi une demande de reconnaissance de priorité de Santé Publique.

 

La participation active des patients fait partie des grands axes de la démarche de multi partenariat qu’il est souhaitable de mettre en place tant au niveau national qu’Européen , voire mondial, si nous pouvions susciter l’intérêt du Gouvernement afin que celui-ci légifère et reconnaisse la Fibromyalgie comme maladie classée et reconnue handicapante dans les cas graves, et dont le but serait d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes.

 

Au total, la prise en compte du vécu et de la dimension psychosociale est indispensable. C’est en alliant la qualité humaine du dialogue aux avancées des traitements, des stratégies et des lois et droits adaptés que l’on pourra répondre pleinement aux attentes légitimes des patients.

Dominique Bruyere (c) 04/02/2007

(texte adapte concernant la maladie de verneuil http://survivreausida.net/a7338-le-vecu-du-malade-temoignage-de-marie-franc.html)

 

Philosophie/Biologie Fibromyalgique selon Dominique Bruyere

On en vu de drôles dans la vie...

évidemment tout cela n'arrange pas...

quand on nait, il parait que nous sommes tous égaux..

pourvu des mêmes qualités qui font l'humain...

et puis, on s'aperçois que rien de tel n'est vrai !

mais on se refuse de l'admettre et même de le voir...

et puis,

la vie insiste et démontre que la justice n'existe pas et qu'elle n'est que vue de l'esprit ?

ce n'est fatalement pas possible!!

eh si, hélas !

les gens deviennent ce que la vie en fait,

mais aussi ce qu'ils font de leur vie et surtout de leur âme

et il n y a pas d'école pour l'âme,

alors elle se développe avec la souffrance et s'affine avec la douleur et l'âge.

Hélas,

Car il est presque nécessaire de passer par les bas fonds pour grandir et tolérer, respecter même ceux qui ne le méritent pas, obtenir la sagesse et le pardon à distribuer.

Cela passe aussi par le corps et il en subit les conséquences et les failles génétiques etc sont des voies d'accès au surdosage d'inhumanité subies.

Et chacun réagit à sa manière, certains vont devenir cardiaques, d'autre développer un cancer, d autres la fibromyalgie, etc

Les failles, nous en avons tous dans notre patrimoine génétique alors évidemment c'est la que tout attaque!!

Néanmoins, la grandeur d'âme et la bonté compensent ces tares et handicaps génétiques, pas de la même manière certes, mais c'est peut être aussi ce qui fait la grandeur d'un homme: sa vulnérabilité et le pouvoir de continuer malgré tout, se relève grandi même traine dans la boue...

Alors apparemment, nous fibromyalgique, avons cette énorme âme qui sait donner aux autres, c'est surement génétique aussi, mais surtout dû à la gestion de notre hypersensibilité et notre énorme énergie de départ, innocente et pure..

donner, se donner sans compter sans même penser à récupérer quoi que ce soit... une vie remarquable,

et puis la mécanique s'emmêle et le corps ne peut combler, masquer les failles génétiques plus longtemps,

la goutte qui fait déborder le vase est quelque fois si fine qu'il est impossible de savoir laquelle en est la cause,

et de toutes façons, ce déséquilibre entre don de soi et reçu est tel que la vase est plein, alors quelque soit la goutte, peu importe, dés que le vase déborde, c'est la brèche et le barrage s'effondre sous la poussée...

Des années de reconstruction de soi sont nécessaires, des médicaments, des soins, de la compréhension, du respect, du no stress...

et on peut surement aller bien mieux sans toutefois revenir à l'état d origine,

pas assurés contre les catastrophes naturelles nous malades !! ( rires)

Alors pierre par pierre on se rebâti et on donne du ciment au voisin qui en fait autant,

quoi qu'on fasse on ne se refait pas !

et faut il se refaire?

Pas sur!! les personnes atteintes de fibromyalgie sont en général des gens biens, avec une énorme âme et une hypersensibilité etc, que des qualités quoi... c'est leurs atouts et leurs faiblesses, mais qui donnent et se donnent la moitié de leur vie sans jamais compter et sans penser ni ressentir que le bilan est négatif à leur égard...

C'est la que ca casse quelque soit la cause...

Alors maladie psy? surement pas. Maladie de traumatismes, peut être, maladie de contrepartie, certainement...

D'une manière ou d'une autre on ne pouvait changer ni échapper à ce destin qui était inscrit dans chaque ADN

il nous reste une grande âme et un rage de vivre hors du commun pour équilibrer l'ensemble le mieux possible.

Attendant quand même impatiemment que la science et la volonté politique nous aident à retrouver l'équilibre de tout être humain ordinaire.

Ne pas se décourager jamais en tous cas !

même si des fois, le rose n'est pas la couleur qui nous entoure le plus...

notre âme est rose, c'est à nous d'évider les couleurs désagréables...!!

par tous moyens

Mais entre nous, nous nous comprenons tous fort bien et ce n'est pas un hasard non plus, il n'y a qu'un fibromyalgique pour réellement comprendre un autre fibromyalgique.

Faudrait quand même que d'une façon générale la médecine apprenne notre langage afin d'espérer nous comprendre et nous aider.

Aucun médecin n'a jamais demandé à participer en audit à un forum que je sache, en tous cas pas sur fibromyalgieSOS

Par contre j'ai autorisé, il y a 1 an 1/2, 6 mois d'études d'un psy professionnel sur nos comportements et nos rapports avec la maladie: sa réponse a été:

" Je ne suis rien, j ai pris une grande claque!!!!... et j'admire profondément la chaleur et la volonté que partagent les malades, et suis absolument convaincu que rien n'est psy dans l'origine de la maladie.. que les QI dépassent la moyenne, que les QE également, les malades fibro font preuve d'une énergie vitale hors du commun malgré leurs douleurs bien réelles... etc, c'est à la science de venir en aide aux malades, les psy ne peuvent qu'accompagner "

Ce n'est pas du mot à mot mais l'esprit de conclusion.

bon, j'ai discuté à bâtons rompus sans relire jamais comme à l'ordinaire...

espérant que quelques éléments aident à appréhender la maladie et nous convaincre qu'on peut encore la domestiquer malgré tout.

courage et bien chaleureusement

Dominique Bruyere (c) 15/01/2007

Les dernières Recherches concernant la Fibromyalgie au 7ème congrés Européen de Rhumatologie 2006:

Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

Le septième congrès européen annuel de rhumatologie a porté en partie sur la fibromyalgie qui, d'après les médecins, semble être mieux comprise.


Si nous ne possédons toujours pas la possibilité de porter un diagnostic de certitude grâce aux analyses biologiques (prise de sang entre autres), certaines études génétiques préliminaires ont permis de montrer que cette affection est associée à une perturbation génétique qui porte sur plusieurs gènes ayant une relative importance quant à la fabrication (synthèse) de la monoamine.

Rappelons-le, un gène est une zone bien précise du chromosome, qui a pour rôle de donner des ordres à l'organisme et plus précisément à chaque cellule de notre organisme de fabriquer certaines protéines. Les monoamines sont un groupe d'acides aminés (éléments qui composent les protéines). Ces monoamines comprennent la sérotonine et les catécholamines, c'est-à-dire la dopamine, l'adrénaline et la noradrénaline. Il s'agit d'un neuromédiateur (sorte d'hormone, plus précisément de neuro-hormone) autrement dit de substance ayant un rôle pour transmettre l'influx nerveux (entre autres).

Il est important de comprendre la chimie de ces substances, car la thérapeutique de la fibromyalgie passe par des médicaments qui ont un rapport étroit avec les monoamines. En effet, la dégradation des monoamines utilise 2 enzymes (substances qui "cassent" les protéines) : la catécholo-méthyltransférase et la mono-amine-oxydase (MAO). Leur rôle est particulièrement important niveau de la substance grise du système nerveux central (cerveau, cervelet, moelle épinière) et joue un rôle de premier plan pour réguler l'émotion et les phénomènes d'intégration en ce qui concerne la vie de relation et la vie végétative (système nerveux neurovégétatif).

L'autre nouvelle provenant de ce 7ème congrès européen annuel de rhumatologie est le fait que la fibromyalgie serait le résultat de l'action de certains facteurs génétiques et de facteurs environnementaux susceptibles de favoriser son développement.

Il n'est donc pas remis en question que des événements stressants, tels qu'une infection, un traumatisme, un choc émotionnel, etc... soient susceptibles de provoquer ou d'aggraver les fibromyalgies.

Il existerait, et ceci est important mais pas nouveau, une perturbation de fonctionnement ou des anomalies du système nerveux autonome (neurovégétatif). Les relations entre l'hypothalamus et l'hypophyse seraient également perturbées. Ceci aurait pour conséquence le phénomène suivant : un individu fibromyalgique présenterait une réponse inadaptée au stress, accentuant ainsi l'évolution de sa maladie.

Plus du domaine de la neurologie que de la rhumatologie, les spécialistes réunis au cours de ce congrès européen ont insisté sur le fait qu'au cours de la fibromyalgie il existerait des phénomènes d'hyperalgésie et d'allodynie. Ceci correspond à une avancée dans le domaine de la connaissance de la fibromyalgie. En effet, l'hyperalgésie peut être mise en évidence grâce à divers moyens, par exemple les échelles de la douleur, les potentiels évoqués et la imagerie (I.R.M., scanner,TEP scan, etc...) permettent d'objectiver en quelque sorte la sensibilité plus importante à la douleur des individus souffrant de fibromyalgie. Toujours dans le domaine des examens complémentaires (c'est ainsi que l'on appelle entre autres l'imagerie obtenue grâce au scanner et à l'I.R.M.), certaines études d'imagerie magnétique fonctionnelle ont permis de montrer une activation plus importanteque du cortex (c'est-à-dire la partie périphérique du cerveau, la substance grise) et du système limbique (autre partie du cerveau), si l'on provoque ce que les spécialistes en neurologie appellent un stimulus douloureux, ou dit plus simplement une douleur, chez les individus fibromyalgiques, par rapport à des sujets ne présentant aucune perturbation de la douleur.

Il a été également mis en évidence, et ceci n'est pas nouveau, des concentrations anormales d'un neuromédiateur jouant le rôle de transmission de la douleur. C'est ainsi qu'il est objectivé une diminution des voies inhibitrices sérotoninergiques et noradrénergiques de la douleur pouvant entraîner l'apparition de phénomènes douloureux ou augmenter les phénomènes douloureux chez le fibromyalgique. Soyons plus clair : les voies inhibitrices sont des structures qui inhibent, c'est-à-dire qui freinent normalement, physiologiquement, le processus douloureux chez un individu « normal ». Chez les individus fibromyalgiques, il existerait une diminution de ces voies qui inhibent normalement l'accentuation de la douleur. Ces voies, c'est-à-dire ces structures neurologiques, fonctionnent avec de la sérotonine et avec de la noradrénaline. Il semblerait donc que ces deux molécules ne soient pas convenablement utilisées par l'organisme soit parce qu'elles-mêmes présentent des anomalies, soit parce que les structures qui les utilisent présentent des anomalies.

Toujours en ce qui concerne les neuromédiateurs, il a été prouvé qu'une augmentation des neuromédiateurs excitateurs, c'est-à-dire des substances qui excitent au niveau du cerveau, est susceptible d'entraîner une accentuation de la douleur.

Pour rester dans le domaine moléculaire du cerveau, des données récentes concernent les cytokines. La cytokine est une glycoprotéine (en chimie : association d’un sucre et d’une protéine) sécrétée par les lymphocytes et les macrophages, qui sont les cellules de défense de l'organisme chargées d'absorber des particules étrangères. Les cytokines sont impliquées dans le développement et la régulation du système immunitaire, entre autres . Ces petites glycoprotéines agissent spécifiquement par l’intermédiaire de récepteurs disposés à la surface des cellules. Donc, la grande découverte est qu'il existerait une cause de survenue de fibromyalgie mettant en cause un phénomène immunologique en relation étroite avec un phénomène neurologique. Ceci rejoint ce que j'ai souvent dit en ce qui concerne la fibromyalgie : cette affection est sans doute plus du ressort du neurologue que du rhumatologue. Pour être plus précis, il semblerait même qu'elle devient de plus en plus une spécialité immunologique.

En ce qui concerne le traitement, peu de choses nouvelles sont sorties de ce congrès. Il est toujours question d'utiliser des antidépresseurs ayant pour rôle d'inhiber la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. La molécule dont nous avons parlé il y a maintenant trois mois, la gamma henkin, un anticonvulsivant (pour lutter contre les épilepsies) est maintenant prescrite plus fréquemment dans le traitement des douleurs neuropathiques (liées à une atteinte réelle des nerfs) en France et pour la fibromyalgie.

L'Eular (congrès européen annuel de rhumatologie) devrait apporter des recommandations en ce qui concerne la prise en charge la fibromyalgie dans les prochains mois... Attendons.

Dr Richard Martzolff, docteur en médecine et docteur en ostéopathie à Perpignan.

http://www.vulgaris-medical.com/actualites/fibromyalgie-du-nouveau-dans-la-comprehension-de-la-maladie-100.html

 

La FATIGUE CHRONIQUE ( SFC)

 

Une fatigue intense dont les causes restent souvent difficiles à déterminer et qui peut entraîner la cessation totale de l’activité, le syndrome de la fatigue chronique n’est pas à prendre à la légère.

Clairement défini il y a une vingtaine d’années, le syndrome de fatigue chronique est aujourd’hui reconnu comme une véritable maladie qui peut durer quelques mois ou quelques années (avec des périodes d’amélioration, puis de rechute). Il peut frapper à peu près tout le monde, même si les femmes sont davantage recensées, peut-être simplement parce qu’elles consultent plus facilement que les hommes. Son développement peut être graduel, mais il peut également apparaître de façon subite, après une maladie ou une infection aiguë, comme la mononucléose. Mais l’un des principaux « facteurs source » reste le stress prolongé.

Un diagnostic par élimination

Pas de test, pas de symptôme déterminant ou spécifique, la fatigue chronique est de ces affections auxquelles le médecin pense après avoir éliminé (en ayant prescrit une série d’examens) toutes les autres causes possibles de ces coups de barre prolongés plus qu’incommodants. Ainsi pourra-t-il être amené à éliminer le diabète, les affections du coeur, du rein ou des poumons, la sclérose en plaques, le cancer, le VIH, l’hypothyroïdie ou encore certaines infections bactériennes. Il fera également le tour des médicaments pris par le patient et susceptibles d’engendrer une fatigue inhabituelle, tels que les traitements contre l’hypertension, les anti-inflammatoires, les antihistaminiques, les sédatifs ou les contraceptifs oraux. Enfin, il s’efforcera d’écarter la possibilité d’une allergie alimentaire. Pour être diagnostiqué, le syndrome de fatigue chronique devra en outre présenter deux caractéristiques. D’abord, un état de fatigue intense constant depuis plusieurs mois, ayant contraint son patient à réduire ses activités de moitié. Ensuite, la présence de huit au moins des symptômes suivants : épuisement après un effort physique, gorge endolorie, maux de tête, faiblesse et douleur musculaires, douleurs dans les articulations, troubles du sommeil (hypersomnie ou insomnie), troubles de l’appétit (boulimie ou anorexie), côlon irritable, crampes abdominales, irritabilité, frissons, suées nocturnes, difficultés de concentration, pertes de mémoire, confusion et dépression.

La recherche toujours en phase exploratoire

Si les signes sont répertoriés, les causes du syndrome de la fatigue chronique restent, elles, «mystérieuses » ou évoquent le doute. Les chercheurs continuent d’explorer plusieurs pistes. L’une des hypothèses émises a mis en avant un mauvais fonctionnement du système endocrinien ou du système neurologique. D’autres ont longtemps relié le virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucléose, au syndrome de la fatigue chronique, jusqu’à ce que l’on s’aperçoive que le virus n’était pas présent dans les organismes d’un grand nombre de personnes atteintes du syndrome. La parenté avec la fibromyalgie (sensibilité anormale des muscles accompagnée d’une fatigue) a aussi été évoquée. Mais dans le cas de la fibromyalgie, l’exercice physique combat la fatigue des patients, alors que dans le cas de la fatigue chronique, il ne fait que l’augmenter. Dernier axe de recherche à suivre : le mauvais fonctionnement du système immunitaire, dû à des anomalies au niveau des anticorps.

Et si la psychologie y était pour quelque chose ?

Certains spécialistes refusent de croire à une réponse d’ordre physique. Pour eux, les troubles nerveux seraient à l’origine de la fatigue chronique, l’organisme réagissant au stress qui l’agresse (et qu’il ne parvient pas à combattre), en se mettant en état de fatigue prolongée, autrement dit en déployant une panoplie de symptômes physiques caractéristiques. Que près de la moitié des patients aient déjà présenté un ou plusieurs épisodes d'anxiété ou de dépression au cours des années précédant l’apparition des symptômes tendrait à donner en partie raison à cette thèse. Il est donc admis que le stress peut soit agir comme élément déclencheur du syndrome, soit aggraver les symptômes chez les personnes déjà victimes de fatigue chronique. Mais, en tout état de cause, il est bien clair que le syndrome est bel et bien une maladie réelle.

Quelles armes ?

Sans cause indiscutable et incontestée, les traitements proposés ciblent pour l’instant les différents symptômes qui viennent d’être cités. Ainsi, le médecin pourra prescrire des anti-inflammatoires contre les douleurs musculaires, des antidépresseurs contre la dépression, ou encore des antiviraux pour agir sur le système immunitaire. Les patients eux-mêmes ont un rôle à jouer dans leur propre « guérison », en évitant autant que possible les situations susceptibles d’engendrer un stress, en s’assurant que leur alimentation est équilibrée et que leur rythme de vie favorise un sommeil suffisant et réparateur et en modérant leurs exercices physiques pour ne pas ajouter à leur épuisement.

Bien s’alimenter

Une alimentation saine et équilibrée peut aider à traverser la journée sans ajouter de fatigue à la fatigue. Il est recommandé de démarrer avec un petit-déjeuner consistant, puis de s’alimenter régulièrement (toutes les quatre heures environ), afin que l’énergie apportée à l’organisme soit constante et optimale. Il est également conseillé de boire beaucoup d’eau (1 litre à 1,5 litre par jour), pour éviter la déshydratation et la fatigue qu’elle entraîne. Mieux vaut éviter l’alcool et proscrire les aliments riches en matières grasses et ceux qui sont susceptibles de provoquer des troubles digestifs. Les matières grasses ne devraient représenter que 30 % du total des calories. Si le café, le thé et les boissons sucrées peuvent donner un utile coup de fouet, il ne faut toutefois pas en abuser car ils contribuent généralement à augmenter le stress

Quelques conseils pour ne pas être prisonnier de la fatigue chronique.

Coopérer avec votre médecin

Votre médecin traitant ne pensera pas forcément à explorer la piste de la fatigue chronique. N’hésitez pas à lui en parler s’il ne l’évoque pas lui-même et soyez le plus précis possible lorsque vous lui décrivez ce que vous ressentez, afin qu’il dispose d’indices pour établir son diagnostic.

Rester à l’écoute de soi

Évaluez les efforts que vous avez du mal à faire et les difficultés que vous rencontrez et faites le point régulièrement, avec votre médecin, sur l’évolution de votre état (progrès, faiblesses, rechutes, etc.). Cela lui permettra de vous prescrire le soutien (d’un médicament, d’un kinésithérapeute, d’un psychologue…) le plus approprié.

Éviter l’inactivité totale

L’oisiveté est fortement déconseillée, quel que soit le sentiment d’abattement physique que l’on ressent. Bien souvent, les personnes atteintes de fatigue chronique ont besoin de se réadapter progressivement à l’effort, et la pratique d’une activité modérée est l’occasion de se remotiver et de minimiser le risque d’exclusion sociale.

http://www.prevention-sante.com/include.php?fichier=prevention-fatigue.html

Le petit " Clic " de la Fibromyalgie... (Selon Dominique Bruyere)

 

J'ai remarqué que pour  la plupart

d'entre nous malades, nous nageons dans les déboires de toutes sortes : couples, enfants, amis, travail,

etc... alors là est ma question :

nos problèmes ont ils provoqué la fibromyalgie ?

ou la fibromyalgie nous entraine t'elle dans des difficultés de

communication avec nos proches ?Au fond, ne sommes nous pas des personnes à risques ? plus fragiles

au départ, plus sensibles. Ne sommes nous pas des faibles, des

proies pour toutes sortes de maladie ?

 

C'est une question capitale!

Je vais répondre avec mon intime conviction, c'est à dire l'ensemble des faits que j ai lu, vu passer... et mon expérience personnelle.. Je ne prétends pas détenir La vérité, mais... voila mon sentiment en tous cas à ce jour, après 20 ans de combats contre la Fibromyalgie et Sfc:

A l'origine: il y a le Terrain et le Tempérament;

Héréditaire, ou construit par les aléas génétiques pour le terrain.

Le tempérament, peut être héréditaire, mais surtout hérite socialement des parents et de la société dans laquelle nous nous sommes construits et des prédispositions naturelles et préceptes éducatifs.

Est il différent des autres: oui et non: nous avons tous beaucoup de points communs: intelligence émotionnelle vive, réactivité émotive et sensitive à toutes choses, une analyse/synthèse de l'ensemble des données de la vie, repassage par les sentiments en quelque sorte, avant de délivrer le message final...

L'esprit fonctionne en enregistrant la même chose dans des tiroirs différents, l'événement, la couleur, l'odeur, la texture, le goût, les impressions physiques ressenties, l'émotion dans toutes ses nuances et subtilités... après être passé à la moulinette de l'analyse/synthèse l'événement et toutes ses causes et conséquences et les comparant au passé, extrapolant l'avenir... l'intelligence et la sensibilité sont au maximums sans demander d'efforts particuliers... c'est le trait caractéristique de la personnalité et c'est le trait de la réussite !! mais cette forme de ressenti si sensorielle a une contrepartie...

C'est ainsi que nous avons grandi, forts de ce chemin de raisonnement, nous avons trime, multiplie les essais, acharnés, nous avons vaincu et avons réussi notre vie de travail, sociale, amoureuse.. etc

En ces moments de formation et de vie en perpétuelle évolution, chaque montagne a été gravie tôt ou tard, ou bien nous avons changé de chemin pour en trouver un plus facile etc, le stress, les ennuis de toutes sortes étaient passés à la moulinette par notre façon de penser/agir décrite au dessus.. et positivés en actifs gratifiants et positifs, donc efficaces, nous permettant d'être encore plus performants et d'avancer encore dans la vie..

Notre énergie était grande à cette époque, le bonheur, la réussite, les récompenses, le stress bien ou mal, tout servait de pile a combustible pour positiver et aller de l avant..

Le terrain (donc l'ensemble des prédispositions génétiques et physiologiques acquises etc) ne s'est pas beaucoup modifié à ce moment là, on ignore sa présence et l'on considère que c'est Le Caractère quoi...

Et puis, quelques événements majeurs cassent la logique de raisonnement et l'élan physiologique vital d'activité: Ce peut être une banale jambe cassée qui casse aussi la promotion au job, une chimiothérapie, une maladie de Lyme, un virus banal au départ, ça peut être une mauvaise grippe, un vaccin, un produit quelconque pharmaceutique ou de consommation courante, etc , un décès, un divorce, un déménagement, un licenciement... un choc émotionnel ou physique subi sur soi même ou sur d'autres très proches.. un polluant : des produits non conformes.. respirés, injectés, absorbés...

Quelque chose a cassé l'avenir !!

Là, une cassure grave s'opère, le cerveau réagit, cherche, analyse, synthétise etc, et pas de solution: Il faut accepter passivement face aux aléas du destin, attendre que la jambe se ressoude, attendre de trouver du travail, attendre et faire son travail de deuil.. etc, digérer sans solutions...  mais remuer ciel et terre en attendant...

A ce moment là, le terrain se modifie, il n'est plus en gestion stable, mais en blocage, d'où le dépôt de tas d'ordures sur notre terrain vital, la base de notre vie... des tas d'incompréhensions, d'injustices, de méchancetés gratuites, d'ingratitudes, de coups du sort et de la vie... de cruautés humaines ou des aléas de la vie... de polluants, de déchets non voulus, non cherchés...

Le terrain se recouvre de ces ordures ingérables puisque sans solutions..., la vie continue, mais l'entrain perd de sa puissance, la joie et l'énergie ne sont  plus les même etc, quelque chose est casse... mais la vie est encore à peu près normale. Quelque chose est cassé à ce moment là, on le sait, on le sent, mais c'est indescriptible et cela n'a pas d'odeur, pas de saveur, on ne sait où cela se trouve, mais quelque chose est cassé en nous, c'est certain! Où ? dans le corps, dans l'esprit ? les deux ? personne ne le sait.

Puis, vient sur  ce terrain, envahi par les dépôts d'ingérables.. encore une chose, une petite chose, quelque chose qui n'aurait jamais dû être là, un petit choc, un petit stress, une petite maladie... un petit quelque chose qui demande encore notre analyse logique affective et sans solution, et qui rappelle étrangement que les tiroirs sont pleins de ce genre de problèmes... qu'on les ouvre souvent et que l'on a quand même épure certains dossiers qui pèsent moins lourd à présent.. mais restent à jamais en mémoire.. le tas d'ordure s'écroule face à l'incapacité physique et/ou physiologique et/ou psy et mentale, sensorielle souvent...d'agir à ce nouvel événement: Inhibition totale, vécue comme telle en tous cas à  ce moment là.. puisque le nouveau stress à gérer fait appel à une mémoire d'analyse et de rangement mémorisé sensoriel des choses...

Cette petite chose n'est pas le déclencheur de la maladie, elle n'est que la goutte de trop au moment inopportun, c'est tout, mais elle est là et est tombée...

Le dépôt s'écroule et envahit le terrain en entier, c'est la crise totale, foudroyante, hallucinante, indescriptible, l'anéantissement... LA FIBROMYALGIE ....est la!!

On avait bien senti de petit " Clic ", cette chose cassée, cette faille, cette fissure infime que l'on a à peine sentie en nous: La voila qui jaillit comme un volcan, dans le corps et dans l'esprit!! " le petit Clic " c'était donc ça, la remontée des laves d'un volcan que l'on a pas senti venir!! : Le grand Choc...

Encore plus incompréhensible que tout ce qui est imaginable!! totalement aléatoire et invalidante, la catastrophe totale, le tsunami...

Peut être un nécessaire pour engloutir les dépôts du passé et faire table rase? table rase oui, il faudra la faire, car plus rien n'est alors possible: c'est l'inhibition de l action totale!!

Analyse/ synthèse/ études/ discussions etc... médicaments/ potions/ kinés/ psy... Cotorep/ Sécu/ Aides... tout y passe pour tenter de comprendre, admettre, prendre en charge..

Oui la fibromyalgie est bien là, rien ne peut l'évacuer, rien ne peut plus être fait... le tsunami a tout dévasté et tout traîne pèle mêle... au gré des vagues déferlants...

Le monde autour de nous ne voit rien, n'a pas entendu le tremblement de terre, ni le raz le marée, ni le ras le bol de tout cela... et nous voit affaibli et sans puissance, invalide par rapport à notre vie d'avant.. parfois c'est ce même monde qui en est la cause... pourtant nous sommes toujours les mêmes... tant physiquement que moralement...

Ce monde là ne pose pas les bonnes questions et surtout refuse d'en parler, car c'est la peur qui prend au ventre quand ce n'est pas l'incrédulité...

Et dans notre vaste chantier, personne ne vient aider, pas de financements, d'aides humanitaires.. ni humaines... ni des instance de santé...car incompréhension, manque de sensibilité, de savoir et pouvoir donner... Le malade est alors abandonne de tous, la famille en premier lieu le plus souvent, suivi par les amis, puis les copains... le travail reste en arrière pour beaucoup également et doit être abandonné à regrets avec toutes les conséquences évidentes... menant à l'Enfer de l'Exclusion...

Le Malade est alors seul avec sa fibromyalgie pour compagne, face à lui-même et à son désastre engendré...

Il faut tout épurer, retirer chaque gravats à la pelle et avec les mots et à la sueur de son front, dans des douleurs ingérables avec un épuisement physique total, des gravats réels ... alors on met les bouchées doubles, on active, on évacue, on brûle, on rase... travail énorme colossal qui demande une telle énergie qu'il est impossible à l'organisme de la fournir.. c'est le SFC, Syndrome de Fatigue Chronique.

Evidemment le terrain, donc l'organisme se dérègle face à tous ces combats et ces travaux qui se déroulent à l'intérieur.. colossaux, gigantesques, surhumains face au travail à faire... les hormones se détraquent, les neuro transmetteurs, les médiateurs, tout est touché...

L'organisme physique tend à venir en aide au psy et se mobilise par des contractions involontaires et réflexes au travail mental se réalisant.. ce sont les contractures fibro.. si caractéristiques...

Tout cela dure hélas, devant un monde innocent?..., non touche par cette catastrophe. Et l'anéantissement continue, quand l'un dit "je ne peut t'aider, tu aurais une jambe cassée, je le verrais et je porterais tes courses, mais là, je ne vois rien, tu n'as donc rien, ça va passer... un coup de déprime va... quelques jours de repos et ça ira... !!" Malheur...

Le clou est plante... !!! Rien n'ira plus jamais comme avant !!

L'ensemble des autres, jadis nos proches, rejoint des immondices qui jonchent le sol de notre terrain détruit.. encore des gravats en plus à évacuer, des deuils à faire...cela dure et devient chronique, cela dure des années, et le travail n'avance pas vite...

Alors il y a la Cotorep, la Sécu, la Médecine: " NON, vous n'avez visiblement rien " ( avec les yeux sûrement !!...) avec l'âme, le cœur et la sensibilité, cela crève les yeux que si!!  Il y a Urgence !! péril en la demeure qu'est notre Corps !!

Alors?

Abandonnés, pestiférés, amenuisés, anéantis, le terrain retrouve peu à peu sa texture, et notre moi profond sa splendeur du passé.. de par les échanges entre personnes malades etc.. et le travail que nous faisons sur nous en permanence.. et que personne ne voit et n'est à même d'appréhender ni même de soupçonner..

Nous avons été victimes d'un tsunami interne que le monde ne voit pas, ne croit donc pas... et sans aucune aide extérieure efficace que le contact avec les autres malades pour progresser, nous évacuons les déchets de ce désastre, chaque moment, nous évacuons sans faire endosser à quiconque la charge de ces déchets... et de nos efforts surhumains...

Mais le malade gêne, car assis à ne rien faire, mal partout et épuise, personne ne lui prend la main pour l'aider à se relever : les lois ne sont pas faites pour cette maladie là !! la médecine est totalement inefficace tant dans ses investigations/analyses que dans ses remèdes, les psychologues également... l'arsenal pharmaceutique non plus... l'humanité non plus.. alors quoi?

Nous sommes la seule réponse à notre problème!! Nous substituant sans autre choix possibles aux médecins et psy, impuissants à résoudre... il faut bien s'aider soi-même...

Et jour après jour, nous progressons vers cette voie de la reconstruction de notre terrain bien aimé qui nous a tout apporté dans sa période florissante, joies, récompenses, orgasmes, plaisirs, valorisation, réalisation... etc

Jour après jour, nous reconstruire, avec quelques aides grappillées de-ci de la.. Une volonté Positive et un courage sans égal est indispensable à chaque instant, afin de mettre en œuvre par le travail cérébral impensable, toute l'énergie possible nécessaire à soulager le physique détruit...

La vérité surgira dans un laboratoire, les études du terrain, donc, la génétique viendra expliquer la petite chose qui est défaillante... la recherche médicale trouvera le remède à cette petite anomalie, si petite et si énorme qu'elle a pu casser complètement notre vie quand la réaction en chaîne s'est produite...

Le temps viendra où cette affection sera connue et reconnue comme une réelle maladie dans la catégories des myopathies... Puisse ce temps venir vite, aussi vite que possible, récupérer et soigner les millions de malades dans le monde... Enfin prendre en charge Dignement et Humainement cette maladie Invalidante, consternante, paralysante, dégradante... qui a mis de côté ces millions de maudits pendant tant de temps... les accusant des pires choses...

Mais nous reconstruire plus forts, plus solides, plus puissants et indestructibles qu'avant...

Tel est notre destin... à présent... avec ou sans la science : Survivre et Vivre !!

Un si petit "clic" : un grand "Choc"...

Notre vie continue, elle sera belle si on lui donne le terrain qu'elle réclame à corps et à cris et qu'on nous a volé: le Notre!

Voila mes modestes pensées après une nuit agitée de souffrance et mal partout, et fatigue, j'ai donc bien travaille cette nuit !... donc tout va donc aller mieux...

Au sujet des enfants; je pense que le raisonnement est le même: une hypersensibilité de terrain et également une pollution des produits toxiques divers... et le mécanisme s'enclenche...

En fait il n'y a pas d âge pour la fibromyalgie, hélas...

car je pense que c'est un statut en quelque sorte de terrain fragilisé au départ et ensemencé de toxines par la suite.... Un gène quelque part qui prédispose et que la vie a malmèné de par ses aléas... et ses poisons...

Le psychisme n'intervient pas , seule la façon de penser par hypersensibilité peut accroître la survenue des problèmes et déclencher le cercle vicieux de la somatisation... puisque les gens sensibles le sont également au stress négatif etc, autant les enfants que les adultes.

 

Courage et bien Chaleureuses pensées a toutes et tous les malades de Fibromyalgie SFC

(c) Dominique Bruyere 03.08.05

 

Syndrome de Fatigue Chronique (SFC):

Dépistage, Analyses médicales nécessaires, Etudes épidémiologiques, Etablissement du Diagnostique

Article du 11-Oct-2005 par Brigitte VALLOIS  extraits du "quodidien du médecin"

Un défi médical et psychologique

Une équipe de Besançon face à la fatigue chronique

La prise en charge de la fatigue chronique représente un défi médical et psychologique, au centre duquel se trouve le médecin généraliste. Si dans 40 % des cas une cause organique est retrouvée, un bon nombre de cas de fatigue chronique restent inexpliqués, nécessitant un suivi et une prise en charge psychologique.

LA FATIGUE CHRONIQUE concerne plus de 20 % de la population. Elle rend compte de 5 millions d'actes médicaux par an et représente 2,2 % de l'activité des généralistes. Sa prise en charge est difficile en raison de l'imprécision de ses limites nosologiques et de l'épuisement des patients qui les enferment dans un discours superficiel construit à partir de généralités, rendant complexe l'isolement de faits objectifs. Faire une synthèse des causes les plus fréquentes de fatigue prolongée tout en les regroupant dans une classification simplifiée peut aider les médecins généralistes face à cette difficile tâche. S'il est généralement admis que les maladies organiques représentent environ 20 % des causes de fatigue chronique en France, ce chiffre est issu d'études rétrospectives qui regroupaient des patients biologiquement hétérogènes à l'inclusion.

Caractéristiques cliniques et biologiques.

Afin de tenter d'identifier les maladies cachées derrière un état de fatigue, et proposer une classification des causes les plus fréquentes une équipe de Besançon a étudié de façon prospective les caractéristiques cliniques et biologiques de 253 patients examinés de façon consécutive à l'hôpital du service de jour de médecine interne dans les années 2003 et 2004 et adressés par le médecin généraliste pour suspicion de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique. Cent cinquante-trois patients ont été exclus de l'étude (syndrome inflammatoire, anomalie de l'hémogramme, de la glycémie, de la créatinine ou des transaminases) ; donc, 100 patients ont été retenus. Chez ces patients ont été réalisés les examens suivants : interrogatoire ; examen clinique ; prise de la TA couché et debout avec tilt test en cas d'hypotension orthostatique de 20 mmHg ou d'élévation tensionnelle orthostatique avec tachycardie ou absence de bradycardie lors de l'épreuve de Valsava ; électromyogramme en cas de déficit musculaire ou d'aréflexie tendineuse. Les dosages biologiques suivants ont également été demandés : calcium, phosphore, albumine, ferritine, saturation de la transferrine, CPK, TSH, cortisol et Acth à huit heures, prolactine, FSH, LH, testostérone, ainsi que les sérologies EBV, CMV, VHB, VHC et la recherche d'anticorps antinucléaires, antithyropéroxydase, anticellules pariétales gastriques, antigliadine et endomysium, antimuscle lisse et mitochondrie.

En fonction des résultats, les patients ont été classés en trois groupes : - G1 : groupe parésie ; - G2 : groupe fatigue physique avec quatre sous-groupes : G2a : état hypométabolique, G2b : état d'endocrinotoxicose, G2c : état d'hyperactivité immunitaire, G2d : défaut de récupération par troubles du sommeil ; G3 : fatigue psychogène incluant les manifestations anxieuses et dépressives et les patients étiquetés fibromyalgie ou syndrome de fatigue chronique.

La population étudiée comprenait 73 femmes et 27 hommes, d'âge moyen 42 ans (de 16 à 65 ans). La fatigue durait en moyenne depuis vingt-six mois (de 3 mois à 20 ans) et était associée à un syndrome arthromyalgique diffus dans 60 % des cas, qui était le motif de consultation chez 50 % d'entre eux. Une maladie organique a été identifiée dans 37 % des cas ; 9 % des malades ont été classés dans le groupe « parésie » (une polynévrite, une myasthénie, une dystrophie musculaire progressive, deux polyradiculonévrites chroniques, quatre neuropathies périphériques). Dans le groupe « fatigue physique » 27 patients ont été classés parmi lesquels 14 états hypométaboliques (G2a) comportant : 7 carences en fer (dont une maladie cœliaque), 4 surcharges en fer (dont un hypopituitarisme, une thyroïdite de Hashimoto, une insuffisance surrénalienne), trois états d'endocrinotoxicose (G2b) (maladie de Basedow, syndrome de Cushing, hyperparathyroïdisme primaire) ; 5 malades ont été classés dans le groupe « hyperactivité immunitaire » (G2c) (deux maladies de Sjögren, une pelvispondylite rhumatismale, un rhumatisme psoriasique, un Crest syndrome ; enfin, 5 malades ont été classés dans le groupe « défaut de récupération par troubles du sommeil » (G2d) (un syndrome d'apnées du sommeil et quatre maladies de jambe sans repos). En outre, parmi les 63 patients classés dans le groupe G3 « psychogènes », 44 répondaient aux critères de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique. Chez ces patients, des anticorps antinucléaires étaient présents (taux significatif) et une replication virale pour le CMV notée dans 23 % des cas et pour l'EBV dans 16 % des cas.

Cinq groupes d'affections.

Ces résultats indiquent que le diagnostic de fatigue chronique isolée d'origine organique pourrait être facilité par une démarche visant à explorer de façon systématique cinq groupes d'affections : les parésies neuromusculaires, les états d'hypométabolisme, les états d'endocrinotoxicoses, les états d'hyperactivité immunitaire et les défauts de récupération par altération du sommeil. En outre, la découverte d'anticorps antinucléaires à taux significatif chez 55 % des classés sous la dénomination « fibromyalgie » et « syndrome de fatigue chronique » ainsi que l'existence de signes biologiques de réactivation virale pour le CMV et l'EBV dans environ 20 % des cas montrent que la discussion sur le rôle d'un état d'hyperréactivité immunitaire dans ces affections n'est pas close. Ainsi, au vu de ces résultats, les investigateurs de l'étude suggèrent, face à un état de fatigue persistant, isolé, qui reste inexpliqué après une première consultation et un bilan biologique standard de dépistage, de revoir le malade et de pratiquer en deuxième intention un examen clinique neuromusculaire approfondi et les tests suivants : calcémie, phosphorémie, ferritine, saturation de la transferrine, TSH, ACTH et cortisol à huit heures, anticorps antinucléaires, sérologie EBV et CMV. Dans 40 % des cas, la fatigue chronique cache de nombreuses atteintes organiques.

Lorsque aucune cause organique n'est retrouvée, le point de vue du psychiatre est indispensable à aborder. Il est intéressant, avant une éventuelle prise en charge, de voir quelle est la structure mentale des patients souffrant de syndrome de fatigue chronique, et quelles défenses psychologiques ils mettent en place pour y faire face.

> Dr BRIGITTE VALLOIS

Entretiens de Bichat. Table ronde à laquelle participaient : J. Cabane (hôpital Saint-Antoine, Paris), J.-L. Dupond (Besançon), C. Soultanian (hôpital Saint-Antoine, Paris), C. Smadja (IPSO, Paris) et F. de Amorim (Paris).              

 11.10.2005

Syndrome, définition du dictionnaire:

Syndrome: Association de plusieurs symptomes, signes ou anomalies, constituant une entité clinique reconnaissable, soit par l'uniformité de l'association des manifestations morbides, soit, par le fait qu'elle traduit l'atteinte d'un organe ou d'un système bien défini.

EULAR Vienne - 8-11 juin 2005

Physiopathologie de la fibromyalgie

Des mécanismes encore mal connus

Troubles neurophysiologiques et psychologiques s'intriquent dans la fibromyalgie pour donner un syndrome complexe. L'altération du système de contrôle de la douleur semble une constante, mais ce n[212]est qu'une des pièces d'un système dans lequel aujourd'hui d'autres hypothèses demandent confirmation.

UN GROUPE DE TRAVAIL réunissant des experts internationaux : psychiatres, rhumatologues, spécialiste du sommeil et de la douleur a été cré par le Laboratoire Pierre Fabre pour étudier les mécanismes physiopathologiques de la fibromyalgie et trouver des pistes thérapeutiques.

Altération du système de régulation de la douleur.

Les myalgies diffuses témoignent d'une modification de la transmission et de la perception de la douleur. La transmission nociceptive est altérée dans la corne postérieure de la moelle. La stimulation anormale permanente des fibres nociceptives est la conséquence de l'activation des récepteurs Mnda et de la libération d'acides aminés excitateurs, comme le glutamate, qui interéagissent avec d'autres neuropeptides impliqués dans la douleur, la substance P et le NGF (Nerve Growth Factor). Cela pourrait constituer une voie de recherche pharmacologique.

La perception de la douleur est aussi modifiée au niveau central. Le Spect a en effet montré une diminution du débit sanguin cérébral dans le thalamus et le noyau caudé chez les patients atteints de fibromyalgie, pour une pression douloureuse très nettement inférieure par rapport aux sujets sains.

Parallèlement les voies descendantes inhibitrices de la douleur ont un rôle modulateur insuffisant et ne peuvent s'opposer au passage des influx nociceptifs.

L'hyperalgie et l'allodynie affectant muscles et articulations, observées chez les fibromyalgiques traduisent un dérèglement du système de contrôle de la douleur dont on ne connaît pas le primum movens.

Quelques anomalies ultrastructurales ont été observées dans les muscles de fibromyalgiques, générées par des microtraumatismes ou des contractions sans qu'on connaisse leur rôle dans la transmission nociceptive. Il est probable que les mécanismes périphériques, encore non élucidés, s'associent aux mécanismes centraux pour amplifier la douleur spontanée.

L'intérêt des antidépresseurs

Un dysfonctionnement de l'axe hypohalamo-hypophyso-corticosurrénalien et du système nerveux autonome contribue à la douleur chronique, aux troubles du sommeil, à la fatigue et à la dépression souvent associés à la fibromyalgie. Le stress déclenche et entretient les troubles. Toutefois les anomalies de cet axe neuro-endocrinien sont différentes de celle observées lors de la dépression, mais l'efficacité des antidépresseurs dans la douleur chronique et dans la dépression permet d'évoquer un mécanisme commun avec des interactions entre les systèmes sérotoninergiques, noradrénergiques et les neurorécepteurs.

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et/ou de la noradrénaline sont utilisés avec succès dans la fibromyalgie, ils améliorent à la fois la douleur et la dépression. D'autres mécanismes méritent d'être explorés dans cette pathologie. Ils concernent les récepteurs Mnda, les canaux potassiques, le TNF alpha et le système opioïde. De nouveaux antidépresseurs sont à l'étude plus spécifiquement dans la fibromyalgie.

Dr MICHELE FAUSSIER

D'après un symposium du Laboratoire Pierre Fabre.