Ces témoignages sont livrés tels quels, ils apportent caution aux constats de souffrance et d'exclusion décrits et causés par la Fibromyalgie et Syndrome d'Epuisement.

Ces lettres sont volontairement rendues anonymes (sauf autorisation explicite de l'auteur. Mon Pseudo est cité pour la compréhension du contenu.)

Malgré les précautions prises, si l'une ou l'un des auteurs voulaient pour raison valable retirer sa contribution, elle sera enlevée immédiatement.

Ces témoignages sont souvent très difficiles et peuvent choquer les personnes sensibles qui voudront bien s'abstenir de continuer la lecture (cf:Avertissement)

Le papier à lettre utilisé comporte à sa gauche une marge de forêt et permet une ressource mentale quand nécessaire et en contrepoids du lourd fardeau souvent porté dans ces témoignages.

Merci à Gill pour son autorisation de publication de sa lettre ouverte du 01.12.2005 citée ci-dessous, et qui constitue une Base de Réflexion pour Tous les Malades face à cette adversité injuste d'une Affection Chronique Invalidente et Invisible que ne voient ceux qui veulent bien la voir, de peur d'en avoir ... Peur....

Réflexions de Malades face à la Maladie, Expressions du Perçu, du Ressenti, de la Façon de se Battre contre ou avec la Maladie, et d'Envisager l'Avenir avec une Maladie Chronique qui ne se Guérit pas à ce jour...

Je pense que chacun est passé ou passera par des Périodes Sombres et des Constats Accablants quand au Vécu et aux Conséquences de La fibromyalgie et/ou du Sfc: Périodes d'abattement total et de pessimisme, alternent avec un Regain de Combat dès que la maladie laisse Un Peu de Répit...

Pas facile de vivre de toutes manières souffrant constemment, même avec un Bon Moral et un Esprit Positivement Actif, mais qui constituent à ce jour, la Meilleure Arme de Mieux Etre face à cette Maladie qui envahit l'ensemble du Système Nerveux, et Excéde les Défenses Immunitaires, fait Souffrir et Epuise en Permanence les plus combatifs d'entre nous...

J'ai enfin mis un nom à ma maladie, j'ai enfin la certitude d'être normal, si tenté est de penser qu'être atteint d'une maladie soit normal.

Il n'y a pas de remède à cette maladie encore incomprise, alors il ne me reste que ma plume et mon verbe pour écrire et crier que je vis, que j'existe. Pour blâmer tous ces gens qui préfèrent se donner bonne conscience en se persuadant que je n'ai rien, que je ne suis qu'un flemmard ou un dépressif.

J'ai des tas d'envies, des tas de projets, mais impossible de les réaliser, mon corps ne suit pas. Je paie lourdement chaque effort, chaque essai pour m'en sortir. Je ne suis qu'un beau parleur aux yeux des autres et pourtant comment peut-on si bien écrire, si bien parler, être autant motivé, avoir une vision et une philosophie si bien construite et ne pas les appliquer, si ce n'est parce que tout simplement mon corps ne suit pas.

Il m'est interdit, maintenant je le sais, d'avoir une vie comme tout le monde. De pouvoir créer une famille et élever des enfants. Il m'est même interdit d'aimer, je ne peux plus me le permettre. Je dois m'y résoudre, toutes les femmes qui m'ont aimé ont fuit. Elles ont fuit en se donnant bonne conscience : tout est de ma faute, je ne suis qu'un médiocre, qu'un minable, je n'ai pas fait assez d'efforts, je ne me suis pas assez investi. Et j'ai finit par les croire, j'ai finit par être persuadé que c'était de ma faute. Et pourtant elles m'ont vu, elles m'ont connu, elles connaissent la force qui m'habite.

Mais c'est plus facile de tout me reprocher, de ne pas faire l'effort de me comprendre, de supporter cet état de fait. Pire encore, on a honte de moi, de me présenter.

Triste maladie que celle-là, dans laquelle on est isolé, ignoré, incompris et même brimé. Il vaut mieux avoir un cancer ou le sida, on est alors reconnu, entouré, assisté et même admiré. Combien de gens rencontrés m'ont fustigé en se citant pour exemple ou en donnant l'exemple de telle ou telle personne ayant eu une maladie grave et s'en étant sorti grâce à leur seule volonté. Quand on veut, on peut, me dit-on ! Pauvres crétins obtus qui ne voient qu'à travers eux et ne connaissent pas la souffrance des autres. Il faut comprendre les déficiences amenées par la maladie pour en comprendre les conséquences et les effets. Un muet peut-il parler ? Un sourd peut-il entendre ? Non ! Alors comment voulez-vous que quelqu'un atteint de fatigues chroniques réagisse ? Jour après jour la maladie vous use, chaque effort se paie au prix fort, vous devez tout calculer pour limiter au maximum chaque effort. Mais je ne comprends pas, tu arrives à faire ça, mais pas ça ? Ben oui banane certaines choses demandent moins d'efforts que d'autres. Oui mais alors tout est dans la tête, c'est psychologique ! Evidemment patate que le psychisme agit sur le physique et qu'un effort en s'amusant sera mieux accepté par le corps qu'un effort fait en travaillant ! Tu en connais beaucoup toi pour qui le travail est un amusement et non une charge ?

Et puis les efforts ponctuels fatiguent mais sont récupérables avec le temps, alors que d'autres plus répétés s'accumulent et finissent par vous abattre. Voilà le genre de conversation que je pourrais avoir et qui rend encore plus difficile la compréhension des gens.

L'équilibre s'acquière par un ensemble de constantes (constance de l'humeur, du train de vie, etc.). Alors vous l'aurez compris, je ne peux être qu'un instable également puisque toute constante m'est impossible. Si ce n'est la constance de mon esprit, de mon âme, de mes sentiments, de mes pensées qui sont autant de soutiens, d'attaches, de piliers auxquels me raccrocher pour ne pas sombrer, pour tenir et survivre.

Alors Mesdames et Messieurs les moralistes, les donneurs de leçons, les " Je sais tout " et les " Quand on veut, on peut ", priez pour n'avoir jamais à connaître cette maladie et essayez du moins de nous respecter et nous comprendre, à défaut de nous apporter votre aide, votre amour et votre soutient. Mais je suis certains que cela ne vous empêchera pas de bien dormir ce soir, de jeter cette lettre à la poubelle et votre conscience avec, de continuer votre vie paisible faite de certitudes, du devoir accompli en ayant donné un sou pour la lutte contre le cancer et d'avoir versé une larme en regardant la tragédie du dernier nominé de la Star Académie. Dormez bien gentes dames et gentils hommes, fermez bien vos portes de peur que la souffrance, la pauvreté et le malheur n'entre chez vous, continuez à fermer les yeux sur cette misère qui n'est pas la votre, sur ces gens qui meurent chaque jour de désespoir et d'ignorance. Vous avez sûrement assez de problèmes pour ne pas rajouter les notre en espérant que cela ne devienne jamais les votre en vous acoquinant avec des êtres aussi méprisables que nous.

Mais comme dit une chanson de Goldman, si j'étais né en Allemagne en 1920, peut-être aurais-je été un nazi ? Si je n'avais pas cette maladie, peut-être serais-je devenu aussi obtus et indifférent aux autres que vous ! Alors je me garderais bien de vous juger et de vous haïr, tout en ayant au moins pour seule fierté d'être compréhensible et sensible à la souffrance des autres.

Ne vous inquiétez pas, ce pamphlet se termine en espérant qu'il ne vous aura pas faire rire, mais plutôt réfléchir...

la maladie n'empêche rien du tout. elle modifie juste la vitesse d'exécution des différentes tâches et augmente les moments de repos.

j'ai 2 enfants, un boulot et des amis . Je suis malade depuis 92. et bien d'autres sur le groupe ont retrouvé un équilibre malgré cette saloperie. bien sûr, la maladie nous oblige à vivre différemment, mais en vivant "avec" et non "contre", on s'aperçoit que l'on peut faire une infinité de choses.

je puis te certifier que certains patients atteints du cancer ou du sida sont aussi isolés et rejetés (cf campagne télévisuelle).

c'est la maladie qui fait peur : les gens n'y comprennent rien et ont peur de la contagion. (cf grippe aviaire)

J'ai enfin mis un nom à ma maladie, j'ai enfin la certitude d'être normal, si tenté est de penser qu'être atteint d'une maladie soit normal.

c'est une maladie neurologique atteignant le système nerveux central. avec cette définition, tu feras taire les sots.

Un Comité d'experts a finalement élaboré par consensus une définition clinique (critères de diagnostic) de l'Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique. Présentement, pour diagnostiquer l'EM/SFC au Canada et dans la plupart des autres pays, on utilise la définition des Centers for Disease Control (CDC) des Etats-Unis; cette définition avait été créée d'abord pour satisfaire les exigences de la recherche médicale. Dans une étude réalisée par le National ME/FM Action Network, il est apparu que des médecins de partout au Canada avaient la conviction qu'une définition clinique, accompagnée de lignes directrices pour le diagnostic et le traitement, constituerait l'outil le plus utile pour le suivi et le traitement des personnes atteintes. (...)

En plus d'une fatigue sévère et prolongée, la définition inclut les symptômes caractéristiques de dérèglements du sommeil, de malaises ou fatigue après effort (post-exertional), de la douleur, et d'au moins deux manifestations neurologiques/cognitives prévues dans la définition ainsi qu'au moins un symptôme dans deux des trois catégories de manifestations des systèmes nerveux autonome, neuroendocrinien et immunitaire. La maladie doit persister pendant au moins six mois. De plus, le document du Comité mentionne des éléments qui excluent le diagnostic d'EM/SFC et il identifie des pathologies autres pouvant se présenter en association avec l'EM/SFC (comorbidité). (...)

L'EM/SFC est une maladie sévère qui peut être invalidante et pour laquelle il n'existe pas de cure connue. La maladie commence souvent par une infection de type viral (infection aiguë des voies respiratoires ou grippe, par exemple) mais, au lieu de s'améliorer, la condition de santé de la personne atteinte se détériore et de nombreux autres symptômes apparaissent. On a étudié des liens possibles avec plusieurs virus mais, jusqu'à présent, aucun résultat de recherche ne confirme qu'un pathogène en particulier soit la cause de la maladie. De nombreuses études ont confirmé l'écroulement d'une des voies de défense du corps contre les virus, ce qui vient étayer la théorie soutenant que l'EM/SFC est déclenchée par une infection. Divers autres facteurs déclencheurs et mécanismes font également l'objet de recherches.

Tu en connais beaucoup toi pour qui le travail est un amusement et non une charge ? cela arrive heureusement, c'est le cas de beaucoup de gens. Oui mais alors tout est dans la tête, c'est psychologique ! Evidemment patate que le psychisme agit sur le physique et qu'un effort en s'amusant sera mieux accepté par le corps qu'un effort fait en travaillant un soutien psychologique est important, car il apprend à faire le deuil de "l'avant" pour mieux vivre le "maintenant" et l'après". il nous permet de reprendre confiance en soi, et d'appréhender les choses plus sereinement.

je sais de quoi je parle, puisque je suis passée de l'état larvaire en 2001 à celui d'étudiante, puis j'ai repris une activité professionnelle en avril de cette année. je suis bien placée pour savoir que remonter la pente est dur, et que le rechutes existent (j'écris de mon lit), mais on vit, à vitesse différentes, mais on vit. mes amis et ma famille sont au courant de mes limites, et je participe en fonction de celles-ci: je laisse aux autres le soin de porter les objets lourds, et je m'occupe des choses plus légères.

courage, il faut que tu fasses que ta colère devienne productive et te serve de booster, et non de frein envers les autres. fixe-toi des objectifs réalisables en fonction de ta fatigue, et tu verras, tu seras satisfait du résultat en fin de journée.

Je vois que ce passage de ma "Lettre ouverte" suscite beaucoup de réactions et polémiques, alors je vais essayé de développer un peu ma pensée et de remettre les choses dans leur contexte.

A la base j'ai écrit cette lettre pour la femme que j'ai aimé et que j'aime encore. Celle-ci a été atteinte il y a 4 ans d'un cancer de l'utérus. Une femme de fort caractère comme le sien qui a pris sa maladie à bras le corps, ne peut que mal réagir face à mes petites fatigues de merde. Je ne suis qu'une chochotte à ses yeux, un dépressif, une poule mouillée et un douillet qui ne pense qu'à sa petite personne alors que d'autres ont de vraies maladies et de vraies souffrances eux.

Cette femme a été admirée, épaulée, ... lorsqu'elle a été atteinte de son cancer. Moi je suis constamment brimé, critiqué et insulté (même par ma famille qui me tourne le dos). Alors oui par certains côtés il est préférable d'avoir le cancer ou le sida que cette saloperie de SFC. Alors oui j'aurais préféré une maladie ponctuelle comme le cancer qui ne vous bouffe qu'une partie de votre vie, plutôt qu'une SFC contractée à l'age de 17 ans et qui a gâché et gâche encore toute ma vie.

Alors oui j'aurais préféré vivre 30 ans normalement et mourir du sida ensuite plutôt que de survivre jusqu'à 120 ans dans cet état.

Bien sûr que l'on peut trouver pire que soi, bien sûr que chaque maladie, que ce soit sida, cancer ou autre n'est à souhaiter pour personne, bien sûr qu'à y bien réfléchir je préfère être ici à vous écrire plutôt que dans un lit d'hôpital paralysé à vie.

Effectivement je ne fais que crier ma rage, ma haine et mon désespoir d'être mis au banc de la société, d'être rejeté, incompris, bafoué et ... désespérément seul. De devoir supporter les ricanements derrière mon dos et surtout les regards des autres. J'aimerais pouvoir mettre une pêche à un merdeux de 20 ans lorsqu'il se la pête et voyant mon impuissance à réagir continue de plus belle. J'aimerais tant de choses que je n'ai jamais pu faire et qui me donne l'impression de ne pas être un homme.

Il est certain que face à cette maladie, chacun réagit différemment parce que nous sommes tous différents avec un parcours différent. Moi je suis un homme et vous pour la plupart des femmes, moi je l'ai depuis mes 17 ans et vous pas. Et même une enfance je n'en ai pas eu... Alors oui je me plaint, je regarde autour de moi et je lève les bras vers le ciel et je cri "Pourquoi moi, pourquoi cette injustice, qu'ai-je fait pour mériter ça?".

Ce qui me manque le plus c'est d'aimer et d'être aimé, voilà pourquoi je suis dans cet état. Si au moins je pouvais travailler pour m'oublier, ne plus penser. Mais même ça ne je ne le peux pas, je me retrouve seul face à moi même et à mes pensées qui me tourmentent. Face à ma pauvreté, ma solitude et ma vie gâchée. Que dois-je faire?

Devant tant d'impuissance, j'ai choisi de crier parce que tant que je crierais cela voudra dire que j'existe encore, que je ne m'avoue pas vaincu. Cette rage je veux la garder et même la multiplier par mille pour m'en servir. Parce que j'ai décidé de partir, de tout quitter pour réessayer à nouveau de vivre. Je rassemble mon courage, je plie bagage et ... ça passe ou ça casse.

la maladie fait peur, parce qu'on ne la comprend pas. . nous avons encore la chance de ne pas en mourir.

ce n'est pas le cas de certaines maladies neuromusculaires, cancers ou maladies rares et orphelines, où les patients n'ont que quelques mois de survie. nous avons l'avantage du temps : nous pouvons trouver un médecin qui nous écoute et avec qui on peut agir en partenaire, et le jour, où la mécanique de nos pathologies seront comprises, on pourra élaborer un traitement qui soulagera une majorité d'entre nous, et nous pourrons avancer comme auparavant, puisqu'il n'y a pas de détérioration majeure de l'organisme.

Pas sure non plus qu'il n'y a pas de risque d'en mourir. Il y a eu des cas de gens sfc qui ont outrepassé leurs limites en excès, surtout des sportifs, et en sont mort.

Et le Dr De Meirleir a bien découvert qu'il vient à nous manquer un morceau(excuse j'ai pas le bon mot) du système immunitaire, celui qui combat les cellules cancéreuses à cause du RNaseL tronqué qui reste dans notre corps si longtemps.

Et finalement il y a les tenants du syndrome post viral qui disent que le sfc est en fait une séquelle neurologique d'une attaque virale. Et si c'est une séquelle ben ça se guérit pas par définition.

Finalement sans vouloir être pessimiste (mais je vais l'être) on est en grosse majorité des gens qui sommes tombés malades au début de la trentaine. On se retrouve 20, 25 ans plus tard avec un corps qui n'a pas fait d'exercices, n'a pu avoir une alimentation normale et on se retrouve aussi sans argent pour la retraite du fait qu'on a pas pu travailler et donc dans la stata socio-économique la plus pauvre qui a une espérance de vie plus courte et moins en santé.

tu vois quand je relis mes notes de l'époque du fond du trou, je me posais plus de questions sur la difficulté de continuer, de la meilleure manière de sauter du haut du pont...

c'est plutôt la solitude face à moi-même, face aux autres qui avançaient trop vite pour moi. je ne m'en suis jamais prise à la cruauté du monde. peut-être est -ce dû au caractère: il y a ceux, pour qui la maladie entraîne une remise en question de soi, une remise à plat des potentialités, et parfois un nouveau départ, la maladie fait partie d'eux, même s'ils baissent les bras et se laissent couler, il n'y a qu'eux qui sont concernés.

et il y a ceux qui sont "victimes" de la maladie, des la famille, des médecins, du monde entier... c'est aussi une réaction de défense, mais, le plus souvent stérile, car les autres ne peuvent rien pour notre amélioration, nous sommes nos propres soldats.

je tenais à répondre à ton texte. Moi j'ai 25 ans, sfc depuis janvier 2004. Alors je comprend parfaitement ce que tu écris (surtout si tu viens récemment de mettre un nom sur la maladie). J'ai eu à peu près le même sentiment d'incompréhension, de non prise en compte de la faiblesse musculaire et de l'incapacité à "suivre" les autres. J'étais en couple depuis 4 ans quand la maladie est arrivée et ma copine ne l'aura supporté qu'un temps, après les multiples analyses et examens médicaux qui ne révélaient rien de probant, le monde médical m'a fait passer pour un "malade imaginaire" à ses yeux. Et pour une partie de la famille aussi.

Alors quand cette fille en question m'a dit que "les gens malades le sont parce qu'ils le veulent bien", là s'en était trop. Ca fait maintenant 1 an et demi qu'on est séparé et çà m'a fait prendre conscience qu'on ne peut pas grand chose pour les cons (ou connes) et que çà sert à rien d'essayer d'expliquer ce qu'on est en train de vivre à des gens qui ne veulent pas admettre que à part le sida, le cancer et la grippe, le reste des maladies est psychologique.

Maintenant, je fais directement lire aux gens la doc sur le sfc comme çà ils se font leur propre idée du truc et çà passe beaucoup mieux. Les gens sont encore comme çà, il faut leur apporter des preuves.

Je pense vraiment que çà pourrait être pire que de vivre avec cette maladie, on a la chance de pouvoir essayer de vivre avec et c'est encore ce qui fonctionne le mieux.

Après, la France a encore beaucoup à faire pour reconnaître la maladie et les malades, le nom même de "syndrome de fatigue chronique" n'est pas notre meilleure arme pour une reconnaissance équivalente au handicap que la maladie entraîne.

Pour finir, je dois avouer que les personnes qui m'ont le plus pris au sérieux et véritablement compris étaient des amis, anciens collègues atteints eux-même de maladies avec un taux de fatigue important telles que sida, hépatites...

Alors en attendant que les choses avancent, j'en parle autour de moi parce qu'il n'y a pas de secret, plus on en parlera, plus vite la reconnaissance viendra.

Et c'est marrant de voir que j'ai rencontré plus de personnes lambda qui avaient déjà entendu parler de la maladie que de médecins. Si tu n'as pas encore de médecin compétent pour la maladie, bon courage pour en trouver un, au moins un qui saura admettre ton état, et puis c'est leur boulot après tout. Bon courage. A bientôt.

Comme je comprend ......... j'ai déjà ressenti exactement cette colère, cette souffrance face à la maladie. J'avais cette même vision qu'il valait mieux avoir le cancer. Au moins, le cancer, il y a un début et une fin, soit la guérison ou la mort mais une fin tous de même et non pas cette éternel maladie qui s'éternise à ne plus finir. Puis la sérénité s'est installé petit à petit, j'ai appris à connaître l'ennemi, à vivre avec. De temps en temps, j'ai encore de la colère et de la frustration mais moins.

bonjour Gill, je t'ai déjà écrit une fois ,je comprend que tu soit révolte ,nous sommes pratiquement tous passés par la , à se dire pourquoi moi ,qu'est ce que j'ai fait pour mériter ça ,mais de là a souhaiter avoir le sida ou un cancer la tu déraille ,je ne sait pas si tu as déjà vu la fin qu'ont ces personnes atteintes des ces saletés mais je peut te dire que ce n'est pas enviable ,je faisait partit d'une équipe qui accompagnait la fin de vie et je peut te dire que c'est hard il faut avoir les nerfs solides pour rester jusqu'à la fin et ce que j'y ai vécue n'est pas racontable ,réfléchis sur ton sort et tires en ce qui peut en être bon, il y a des leçon a tirer de toutes les misères qui nous arrivent

Je viens de prendre connaissance du rapport concernant mon séjour dans votre clinique. Sa lecture est fort instructive en ce qui concerne ma personnalité profonde.

Présentation tout à fait particulière, d' une part très histrionique avec théatralisation, dramatisation, séduction, expression superficielle et d' autre part narcissique, se donne une impression grandiose avec surestimation de ses capacités.

Se présente comme ayant un niveau Bac + 2 (!), sait tout faire, pense être le centre du monde, unique en son genre, a le besoin d' être aimé, admiré, grand puni, un rien persécuté par le système qui ne le reconnaît pas en temps que malade.

L’ évaluation du Dr X Psychiatre de son état est en elle-même un morceau d’ anthologie ! Ce brave homme qui m’ a rencontré durant une demi-heure m’ a percé à jour et fait de moi le plus grand comédien de notre époque. Les qualificatifs me désignant sont d’ un lyrisme que j’ ai rarement rencontré en près de quarante-sept ans d’ existence.

· Superficiel (n’ ayant de ce fait aucune culture ni profondeur intellectuelle et humaine),

· Narcissique (je m’ admire et investis ma libido sur mon moi, quelle jouissance !),

· Se croit grandiose (là je n’ ai pas bien compris, ce doit être dû à mon crétinisme congénital),

· Surestime ses capacités (que ce Monsieur daigne venir voir ce que j’ accomplissais seul, avant d’ en perdre les moyens physiques),

· Se surévalue sur le plan des connaissances intellectuelles. Merci du peu, je suis bête en plus !

· Sait tout faire (beaucoup de choses, cela est vrai mais sans avoir la prétention d’ avoir la science infuse ni le coup de main pour tout),

· A le besoin d’ être aimé (cela est préférable, je ne suis pas attiré par le masochisme affectif),

· Grand puni (je mesure 1m70 et pour ce qui est de la punition, où aurais-je fauté ?),

· Un rien persécuté par le système qui ne le reconnaît pas en tant que malade (il est effectivement difficile de faire comprendre la douleur et ses conséquences invalidantes, vu le manque de formation sur le sujet et d’ informations du corps médical. C’ est un fait reconnu par les médecins eux-mêmes !),

· Hypomanie constitutionnelle (je suis quelqu'un de calme en général, qui ne s’ énerve que devant la bêtise surtout quand elle est poussée au paroxysme, ce qui ici est un aimable euphémisme),

· Très ancré dans sa symptomatologie (he oui ! Je ne tiens pas à souffrir idiot),

· Possibilité dévolution sinistrosique (mon état mental n’ est certainement pas délabré au point d’ avoir des tendances suicidaires).

Après une telle description, il serait bienvenu que je postule aux différents trophées que la profession de comédien propose aux meilleurs d’ entre eux. J’ ai réussi pendant si longtemps à tromper mon monde, c’ est la preuve d’ un savoir-faire phénoménal tel que je suis certain d’ obtenir au moins un César.

Je subodore que votre propre appréciation sur mes prétendus troubles de la personnalité est le résultat de l’ analyse dithyrambique de votre confrère.

Il est patent que l’ analyse du Dr X est un tissu d’ âneries pontifiantes. Une telle accumulation de bêtises dans un langage ésotérique absurde mérite une inscription au livre Guiness des Records. Une telle analyse en 30 minutes ????.

Il est fort dommageable que ce personnage puisse se prévaloir d’ un titre de Docteur, vu les dégâts qu’ il pourrait causer sur des personnes crédules et éblouies par ses analyses éclair. Ce que ce Monsieur s’ est permis, est une véritable escroquerie envers moi, sa profession et la Sécurité Sociale. Une injure à l’ intelligence et à la vérité.

Pour en revenir au traitement médical que vous m’ avez prescrit à la sortie, je vous informe que les effets secondaires ont eu un effet désastreux sur mon état de santé général en très peu de temps. Ma famille ainsi que deux médecins ont vu et constaté les symptômes réels et difficilement falsifiables suivants :

Le traitement est arrêté depuis le 19 avril. C’est certainement mon déséquilibre psychique qui a créé cet état de santé désastreux et non les médicaments, si j’en crois les élucubrations du Dr X.

Dois-je, vous en demander humblement pardon ? Ou penser simplement que certains médicaments créent des conflits dans mon organisme. L’essai est manqué, le patch de DUROGESIC n’a pas empêché les douleurs de revenir, dix jours après la première mise en place du dispositif, en surplus de tous les autres inconvénients. Votre diagnostic est-il le bon ? Fibromyalgie ! Les symptômes correspondent, la raison invoquée, troubles de la personnalité, me parait un peu légère ou alors devrait être traitée en profondeur. Dois-je m’en inquiéter dès à présent ????

La confirmation de la réalité d’un état fibromyalgique a été faite par le Docteur Y. Son commentaire était : atteinte sévère. En tout état de cause, je conserve des copies de ce rapport ainsi que de mon courrier pour en faire bénéficier les autorités dont vous dépendez..

De ce jour, le compte-rendu de mon hospitalisation et cette réponse, ont fait partie intégrante de mon dossier, jusqu'au tribunal de l'incapacité.

COTOREP

Finistère

Fiche de conclusions médicales

Dr L.C Médecin COTOREP

Objet de la demande :

JACQ Loïc : carte d’invalidité – macaron GIC – allocation adultes handicapés

Mr JACQ présente une décompression rachidienne après un accident du travail datant d’août 94. Le tableau douloureux évolutif a justifié d’un accord d’invalidité 2^ème catégorie.

La notion d’inaptitude au travail est effectivement indiscutable.

Toutefois, il persiste une autonomie pour les actes de la vie quotidienne avec aménagement.

Il est à noter par ailleurs, une probable composante névrotique au tableau actuel.

L’ensemble de ces éléments n’a pas permis de reconnaître un taux d’incapacité à 80%, d’où le rejet de la carte et du macaron GIC.

Dr L.C

Donc j'ai contesté la décision.

3. M'affuble d'une probable névrose, ce qui en l'occurence, après cinq ans et demi de douleurs continuelles, rebelles à tous les traitements médicaux subis, est je pense tout à fait logique. Je mets au défi, tout être humain de supporter sans séquelles psychologiques une telle situation, mais je dénie à quiconque le droit de me traiter de fou.

Cette convocation devant le médecin Cotorep, m'a valu trois jours de calvaires, dues aux différentes manipulations et exercices subis. Ce petit intermède m'a aussi valu une série de piqûres d'ACUPAN et la perte de cette fameuse persistance d'autonomie durant une quinzaine de jours.

Les gestes pour sortir du lit, trouver une position dans ce même lit, se laver, monter ou descendre un escalier, s'essuyer aux toilettes (manque de chance, l'anus est au bas du dos), se chauffer un café ou un repas, s'asseoir à table pour manger, sont pour tout le monde des situations sans problèmes, ce n'est malheureusement pas mon cas.

Le tribunal du contentieux de l' incapacité de Bretagne, par les conclusions du médecin-expert auprès de cette juridiction m' a accordé, suite à ma contestation du taux d' invalidité accordé par la Cotorep,

Un taux de 80 % pour :

- Etat de fibromyalgie +++

-Polyalgies multiples

- Orthèse du tronc avec maintien de la tête

- Marche avec une canne

- Troubles du sommeil - Asthénie

- Répercussion très importante sur les activités quotidiennes

Taux d' invalidité fixé à 80 % - Justiciable de la carte d' invalidité à compter du 1er juillet 1999 et pour une durée de cinq ans avec maintien de la station debout pénible.

Depuis, j' ai eu un renouvellement de 2 ans et viens de recevoir le renouvellement jusqu'au l' âge de la retraite (2011).

En France, comme dans beaucoup de pays dans le monde, le fait d’être malade, crée des situations très difficiles pour gérer le quotidien. Un monde idéal n’existe pas, mais nous pouvons constater qu’un monde simplement « humain » est loin d’être atteint.

Le citoyen n’est reconnu que par sa capacité à travailler et à produire. Il n’existe que très peu de travaux accessibles aux personnes touchées par les Fibromyalgies. Le quotidien des personnes dont l’atteinte est sévère est anarchique et de ce fait difficilement gérable.

· Que l’employé ne puisse lui assurer sa présence sur le lieu de travail suivant un horaire préétabli.

· Que l’employé ne puisse lui assurer le suivi et la fourniture d’un travail dans des délais précis, la maladie étant anarchique et le fibromyalgique n’ayant pas la maîtrise de son état.

· Le télétravail à domicile n’est envisageable que dans la mesure où est prise en compte l’incapacité d’assurer un travail suivi, d’où problème de délai.

· Que l’employé doive écouter ses douleurs chroniques et adapter son comportement à son état, sous peine de voir cet état se dégrader encore plus.

Le fait que les Fibromyalgies se heurtent au scepticisme de médecins incapables d’humilité devant des affections pour lesquelles ils n’ont pas de réponses, ou simplement confrontés aux exigences des organismes sociaux qui gèrent le problème sur le seul critère financier, entraîne le scepticisme de l’entourage familial et socioprofessionnel. Le traitement social des malades en est gravement perturbé.

Les organismes sociaux ne reconnaissant pas les malades en tant que tels, ceux-ci se retrouvent très vite en situation d’exclusion.

Combien de personnes se sont vues rejetées par leurs employeurs, rejetées par leurs familles, par leurs amis, par l’ensemble de leurs entourages et vivent un enfer au quotidien dans une solitude inqualifiable. Des vexations de toutes sortes leur sont infligées, que ce soit en paroles ou en actes.

Les Fibromyalgies sont qualifiées par des médecins « d’affections bénignes », ce qui dans le jargon médical veut dire non mortelle. C’est faux, les Fibromyalgies peuvent tuer.

14. L’exclusion sans possibilité physique de revenir dans le monde du travail.

Où il s’adapte, plus ou moins bien, ou dans le cas contraire la maladie et le traitement qui lui est fait l’amène à une réaction extrême.

La douleur chronique tue virtuellement ou par abandon de la lutte par le malade.

Devant la réalité des mauvais traitements infligés aux citoyens ne pouvant plus exercer physiquement une activité, il est difficile de croire que cela est vrai.

Pourtant, l’être humain malade n’a pas choisi ce triste sort, il appartient à ce pays comme ce pays lui appartient, quelle désillusion !

Il n’y a aucune fierté à tirer du comportement d’une société aussi égoïste, immature et inhumaine.

La douleur chronique est un état très difficile à supporter et à vivre. Il faut une force morale très grande pour supporter la douleur permanente durant des mois et des années. Les personnes dans cet état méritent le respect, pour le courage dont ils font preuve et l’aide dont ils ont besoin est largement méritée, ils ne demandent pas la charité, simplement un traitement correct.

C'est la sévérité de vos symptômes et de vos limitations résultant du syndrome qui fait la différence entre obtenir une mise en invalidité ou non. Des rapports et des opinions médicalement bien documentés des médecins traitants font la différence dans un cas d'invalidité.