Fibromyalgie SOS Temoignages des Malades partie 2

Partie N°2

Ces témoignages sont livrés tels quels, ils apportent caution aux constats de souffrance et d'exclusion décrits et causés par la Fibromyalgie et Syndrome d'Epuisement.

Ces lettres sont volontairement rendues anonymes (sauf autorisation explicite de l'auteur. Mon Pseudo est cité pour la compréhension du contenu.)

Malgré les précautions prises, si l'une ou l'un des auteurs voulaient pour raison valable retirer sa contribution, elle sera enlevée immédiatement.

Ces témoignages sont souvent très difficiles et peuvent choquer les personnes sensibles qui voudront bien s'abstenir de continuer la lecture (cf:Avertissement)

Le papier à lettre utilisé comporte à sa gauche une marge de forêt et permet une ressource mentale quand nécessaire et en contrepoids du lourd fardeau souvent porté dans ces témoignages.

Bonjour à tous,

Cette journée a été un véritable enfer, le petit a encore 40, et j'ai du m'occuper de tout.. et avec cette saloperie de fibro et ce lumbago...à crever !

Demain , j'appelle le docteur, je suis incapable de conduire et le gamin à l’école, incapable de tenir debout.

Demain, c'est ma voisine qui va faire tous les trajets scolaires pour le petit, même mardi;

Pour les courses, j'ai appelé ma mère, elle ne conduit pas, mais un de mes frères est souvent chez elle et l'emmène faire quelques courses. Ils vont m'en faire.

Bien entendu, j'ai craqué ce soir... je préparais le dîner, mais je souffrais tellement !Pendant qu'ils mangeaient, je me suis enfermée dans la chambre et j'ai chialé ! ça fait 2 jours, que je n'arrive pas à manger, je suis tellement fatiguée, et j'ai tellement mal ! Un bout de pain... et encore, je me force... j'ai du mal à avaler !

C'est chiant d'avoir à pousser encore plus loin ses limites de résistance à la douleur et à la fatigue !

Demain sera un autre jour... j'espère plus facile !

Bisous à tout le monde.

Bonjour,

C'est sympa de penser à moi. Tu as vu sur un autre mail que finalement mon rdv du centre anti douleur s'était bien passé.

Je regrette que pour toi, ça s'est moins bien passé avec la sécu.

De toutes façons, même s'ils te proposent un travail, ils verront bien que tu ne pourras pas tenir... et ils seront bien obligés des se rendre à l'évidence! ou te proposer un poste plus aménagé, temps partiel ou autre. Je ne connais pas trop le système sécu, moi j'étais libérale, donc pas la même sécu.

Le problème avec le centre antidouleur, c'est que le prochain rdv est dans 15 jours, et en attendant je fais quoi? Je reste là avec mes douleurs et grosses fatigues... et je dois marquer sur un carnet journalier tt ce que je ressens... Très drôle... il faut que j'écrive tout, au jour le jour, il va avoir une bonne lecture dans 15 jours!!!!!

J'ai aussi des questionnaires à remplir sur l'évaluation de mes douleurs et je n'y arrive pas.

Ce matin, moral à 0. A peine l’œil ouvert, début d'une migraine horrible avec nausées, mal à la nuque, à peine la force d'aller chercher mon médic. Jambes qui me font mal, surtout genoux, pieds, haut des cuisses, hanches. Je me sens bloquée! mais quand même escalier à descendre si je veux prendre ma panoplie de médics en bas.

Excuse moi, mais j'en ai trop marre, 7 ans de souffrances très fortes car avant c'était vivable( pt 20 ans)mais là ça ne l'est plus du tout.

Je ne sais plus quoi faire, avec tout le travail que j'ai à la maison et que j'arriverai jamais à faire...

Si quelqu'un a une recette pour garder le moral quand on est au bout du rouleau, c'est le moment car je vais craquer...

Mon seul secours c'est l'ordinateur et vous tous...

Je pense à vous tous et ça me fait du bien de sentir que je ne suis pas seule, car ici, je me sens seule, ma famille m'a laissée tomber!!! sauf mon mari et mes enfants qui eux me comprennent mais st pas souvent là!

Bisous à tous;

bonjour

je lis vos messages, très nombreux, depuis quelques jours et je me lance ce soir.

j'ai 34 ans, trois enfants, un mari, et depuis maintenant plus d'un an, je souffre de douleur partout, fourmis dans les pieds, dans la bouche, j'oublie pas mal de choses, mon mari me trouve tête en l'air, je me lève le matin avec très mal aux jambes, les muscles me brûlent...

je suis allée chez le médecin l'année dernière et il me dit que c'est la fatigue, quelques vitamines et hop au revoir . je reste avec mes douleurs.

cette année de retour de vacances, j'y retourne, et cette fois son remplaçant, à qui je décrit mes symptômes, me dit tranquillement que c'est une fibromyalgie mais c'est pas grave on va arranger ça. bon je rentre chez moi avec la prescription et pas de soucis jusqu'au moment ou je fais une petite recherche sur le net. et là, je me rends compte que ce n'est pas rien du tout.

après avoir lu vos témoignages, je me retrouve effectivement dans biens des cas.

d'un autre coté, je me dit qu'il a fait très vite pour me diagnostiquer cette maladie.

je ne sais plus quoi penser et j'avoue que ça me fait un peu peur.

je suis bien contente d'avoir trouvé des personnes à qui parler car je me sens moins seule face à mes questions

Bonjour à tous,

Nouvelle sur le groupe sfc, je vous lis depuis déjà depuis quelques mois sur le groupe fibro, sans avoir encore pu participer. Je me sens très isolée dans ma région et vous lire m’a déjà beaucoup apporté.

Donc, j’ai 50 ans, habite dans le centre de la France. J’ai 3 enfants, tous les 3 toujours à la maison, et un petit toutou.

Je suis mariée.

Diagnostiquée sfc et fibro en août 2002, je souffre du sfc depuis l’age de 13 ans après une opération, après laquelle j’avais ressenti de très gros troubles de mémoire et de concentration qui m’ont beaucoup gênés dans la poursuite de mes études.

D’un tempérament dynamique et combatif, j’ai tout de même vécu à peu près «comme tt le monde», mais seulement en apparence car à l’intérieur de moi, je me sentais différente : trop sensible et fragile, j’avais aussi de grosses fatigues inexpliquées et beaucoup de difficultés à me remettre de chocs, tant physiques que psychologiques : mononucléose, hépatite A, complications aux accouchements de mes 2 fils, grossesse extra-utérine avec hémorragie interne où j’ai failli y « rester .

Mais le déclencheur de la fibro a été un accident de la voie publique, où piéton sur un passage protégé, j’ai été renversée très violemment par une voiture qui a pris la fuite…. Ce fut le début d’une véritable galère : douleurs horribles pendant 3 mois, incurables à tout traitement. J’ai quand même repris mon travail de commerçante à mon compte, ai tenu 1an dans des conditions lamentables «shootée» au max, je ne tenais plus debout, une «sorte d’épave…» . N’en pouvant plus, j’ai du cesser toute activité.

Ma fibro-sfc a été reconnue évolutive et invalidante par le tribunal de l’incapacité de la DRASS. Je suis donc depuis août 2002 en invalidité totale et définitive.

Je suis contente de faire partie du groupe et vous dis à bientôt et bon courage à tous.

C'est un peu confus mais en même temps je saisis un peu. C'est vrai que notre cerveau a tendance à effacer ou, au moins à reléguer en arrière les expériences désagréables. C'est une question de survie.

Mais toi et moi on n'a pas tout à fait les mêmes expériences. Toi, tu fais de la fibro. Donc tu souffres beaucoup physiquement.

Moi je ne fais pas de fibro mais j’ai le sfc sévère. Bien que je souffre parfois et que j'ai déjà eu des douleurs très importantes ce n'est pas mon symptôme principal. Ce qui m'a le plus traumatisée c'est d'être devenue si faible que j'avais peur de mourir dans mon sommeil si je m'endormais. Des mois et des mois dans cet état sans pouvoir me lever, nourrie à la cuiller. Le corps qui ne fabrique plus assez d'énergie. C'est ça mon symptôme le plus important, qui me gâche la vie et qui me fait souvent peur.

Enfin, dans les deux cas notre disque dur a été reformaté je coirs lol!

Kissou,

BONJOUR,

il y longtemps !!!

tu sais, j'ai dû accepter l'annonce de ma mort à plusieurs occasions, je n'ai même pas pleuré !! même les longs moment passés dans le coma ... même les périodes dans le brouillard le plus épais...

mais ma colère "on m'a volé 23 ans" est dirigée vers les médecins et tous ceux qui nient ENCORE notre existence de fibromyalgiques.

aujourd'hui, en parlant avec mon psy, j'ai traité ce médecin de salaud ... on a pas le droit de nier quelqu’un comme ça !!! ce sont ces gens qui nous font Très MAL, tous ceux qui ne peuvent pas dire : je ne savais pas !!

il y a longtemps que je ne demande rien à la cotorep... je ne veux plus avoir à raconter ma vie et voir un regard "en chat de faïence" en face de moi... oui, je suis en colère contre tous ces gens là !! médecins et fonctionnaires "tous puissants"

surtout que maintenant JE SAIS que le sfc-fibro existe et c'est pourquoi je crois dans la force d'un groupe de pression: aller, en groupe, à la cotorep pour

accompagner une "amie", quelqu’un qui ne se sentira plus seul !!

parler, ça fait du bien, pour AGIR il faut se "mouiller"...

pour tout ce que j'ai enduré, je voudrais aider les autres à ne pas avoir à subir les mêmes épreuves. Je suis certain que je ne suis pas le seul à sentir tout ça !!!

ceci dit, le moral continue au beau fixe !!! et je rigole bien, même si cela n'est pas le goût de tout le monde...snif (lol)

comme tu dis si bien: "heureusement que l’âme n’est pas touchée par la fibro et son cortège de mendiants de vie... cela ns permet de garder la tête hors de l’eau...ouf!!"

Bonsoir,

je lis vos messages, très nombreux, depuis quelques jours et je me lance ce soir.

je suis allée chez le médecin l'année dernière et il me dit que c'est la fatigue, quelques vitamines et hop au revoir . je reste avec mes douleurs.

cette année de retour de vacances, j'y retourne, et cette fois son remplaçant, à qui je décrit mes symptômes, me dit tranquillement que c'est une fibromyalgie, mais c'est pas grave on va arranger ça. bon je rentre chez moi avec la prescription et pas de soucis jusqu'au moment ou je fais une petite recherche sur le net. et là, je me rends compte que ce n'est pas rien du tout.

après avoir lu vos témoignages, je me retrouve effectivement dans biens des cas.

d'un autre coté, je me dit qu'il a fait très vite pour me diagnostiquer cette maladie.

je ne sais plus quoi penser et j'avoue que ça me fait un peu peur.

je suis bien contente d'avoir trouver des personnes à qui parler car je me sens moins seule face à mes questions

Bonjour à tous,

Quelqu'un a posé la question de savoir si la fibro continuait avec l'âge, j'avais lu des articles dans ce sens mais quand j'ai été hospitalisée en 2003 en centre anti-douleur on m'a enlevé mes illusions, et j'ai fait la connaissance d'un monsieur qui avait la fibro et qui avait plus de 80 ans. La seule chose que nous pouvons espérer c'est une grande découverte de la cause de la fibro.

Gros bisous à tous.

Une maladie quelle qu'elle soit peut avoir plusieurs facteurs. On

n'a jamais rien trouvé sur mes scanners, IRM enfin si, mais d'autres

maladies. Le principal est que la recherche avance, non ?

De plus j'attends un livre des USA plus un cd de conférences médicales et le dernier congrès confirme cette voie. Elle est bonne à explorer, mais n'en n'élimine pas d'autres. Et en ce qui concerne les métaux, j'ignore si ils ont lourds, mais je peux les citer : mercure, plomb, aluminium, mais aussi de l'arsenic et de nombreux toxiques organiques. Pour mon cas, c'est principalement le mercure. Enfin j'ajouterai que la recherche à encore beaucoup à faire,

toutes les pistes sont à explorer et faire reconnaître la maladie une priorité car s'entendre dire : c'est du cinéma, y'a pas de cause donc ça n'existe pas, et ma préférée la fibro, c'est comme la sainte vierge, je ne l'ai jamais vue. Ce sont des paroles de médecins que je rapporte. Et quand je parlais de différentes fibros, je voulais dire dans la gravité. Certain(e) travaillent encore d'autre ne le peuvent plus, combien même la situation financière l'exige. Il y a des personnes qui ont souvent des crises, d'autres moins souvent.

je dis ce que j'ai fais, et qui peut aider d'autres. j'ai fait pareil avec le centre antidouleur. Chacun avec son expérience personnelle permet de cerner un peu plus cette maladie. j'ai expérimenté ces deux solutions, et ce n'est pas pour cela que j'en sais plus que les autres. Ce que je sais est qu'il faut se serrer les coudes et déjà quand cette saleté sera reconnue, on bénéficiera plus des soins.

bisous

10/

Bonjour a tout le monde

J’ai 40 ans je vis en banlieue avec mon mari et mes enfants. Je suis comme tous depuis longtemps fibro. Depuis 3 ans je galère entre déprime et douleurs conflits a la maison etc... Oui alors pour tous qui me connaissent c’est la cata. Grave dans ma tête je vis entre vie et mort il y a bien des fois j ai envie de disparaître. Rien n’est la pour m aider arranger ma fille qui vient pour laver son linge. On me prends pour la femme de ménage je ne sais plus quoi faire.

Moi je ne supporte plus ça la fatigue.Je suis crevée et ne me sent pas bien. Des fois en nage, je ne tiens plus debout. ET LES DOULEURS REVIENNENT APRES 2 JOURS PLUS FORTE.et vais essayer de répondre comme je peux.

Bisous à tous.

11/

Bonjour, je me présente :

J’ai une profession libérale: conseil en Immobilier et Gestion de patrimoine avec mon époux.

Mais je travaillote (le matin je ne peux pas poser un pied par terre avant 10, 11h et des jours pas du tout, car moi aussi je suis de plus en plus larvaire et impotente parfois, toujours hyper algique fortement. J'ai plusieurs pathologies et 16 interventions chirurgicales variées dont certaines furent plus que limites… (je sais qu'il y en a qui me battent dans ce triste record!)mais la FM et le SFC me pourrissent la vie depuis une chute d'estrade avec poly traumatismes( 1997) et chirurgie réparatrice et reconstructrice de l'épaule droite qui a signé le début de ma descente aux enfers!

Mais bon je ne suis pas là pour me plaindre mais pour t'accueillir dans ta nouvelle maison virtuelle

12/

Bonjour,

étant nouvelle, je n'ai pas encore eu l'occasion d'échanger avec toi. J'ai 45 ans, je suis mariée et j'ai trois enfants (24, 17 et 14 ans)Je suis diagnostiquée fibro depuis sept 2003 après des années de parcours du combattant comme beaucoup. Multi opérée des genoux pour douleurs très fortes qui m'empêchaient de marcher (j'étais avant une grande sportive), tous les épisodes qui sont apparus après de douleurs et d'extrême fatigue ont été mises sur le dos de ces opérations avec un :"on ne peut rien faire". Bref, rien de très original. Je suis thérapeute auprès des personnes auteurs de violences et mon travail est réduit aujourd'hui à une journée par semaine. Je peux dire aujourd'hui je crois que ce deuil là est "presque "fait.

Voilà assez parler pour un début de présentation!

au plaisir de te connaître mieux

Bises

13/

bonjour Christine,

oui, faire l'amour quand on a la fibro, c’est TRES fatigant et cela même si

on aime la personne !!

l'énergie pour rencontrer quelqu’un ?? ENORME pour les deux sexes !!!

pour les hommes il est difficile de faire semblant...

lorsque le désir est au rendez-vous, que la mécanique fonctionne et que l'énergie est suffisante: GENIAL !

mais, quand l'énergie est épuisée, et ceci à n'importe quel moment (toujours mauvais)- l'érection nous lâche et nous laisse dans le plus grand désarroi,

pour nous ET notre partenaire !!!

on peut reprocher à quelqu’un qui a supporté ça pendant 17 ans de vouloir VIVRE autre chose ? pas moi, même si je me trouve seul et que j'ai beaucoup souffert !

l'amour ? la tendresse ?... cela dépend du seuil de chacun à la frustration !

c'est pourquoi je pense très fort aux femmes et aux maris des sfc-fibro ... en tous cas je crois que c'est plus difficile et qu’il faut plus d'énergie, pour un homme de rencontrer une femme que l'inverse :

pourtant je ne crois pas qu'il faut faire le deuil de la vie en couple! il faut rester optimistes, avant et surtout !!!

l'important c'est de laisser notre porte ouverte... à l'AMITIE ... et plus si affinités lol

amitiés

14/

Bonjour à tous,

je ne vous oublie pas et essaye de lire les messages tous les jours.

j'espère que vous gardez tous le moral, même si pour certains la situation est dure, je sais. Quoi vous dire, en ce qui me concerne, je réussi à stabiliser mon état depuis maintenant un an après ma rechute suite à un début de grossesse plus fausse couche. Après 6 ans de lutte, je vais mieux, j'ai même réussi à faire du vélo il n'y a pas longtemps... tout cela reste fragile je le sais… mes fragilités restent mon foie et mon système immunitaire, je ne suis pas tombée dans la fibro et reste une pure SFC.

Je continue chiropracteur, acuponcteur, traitement par les plantes, et je vois

en plus un thérapeute en décodage biologique, ou le sens des maladies. Je sais que ça va faire crier, mais ça me permet de mieux me connaître et de donner peut-être un sens à ma maladie..

je sais que pour beaucoup ça dure depuis trop longtemps et je suis de tout cœur avec vous.

Je vous embrasse tous.

15/

je parlais de la frustration chez nos partenaires !!!

nous avec nos mini-vies, à 20 ou 40 %, nous avons appris à "digérer" les frustrations de tout genre !!

ça semble "macho", mais, sincèrement, je me vois mal dire : je ne peux t'offrir, tout le temps, que ma tendresse... moi non plus je ne fait pas mes 59 ans, il paraît ... et le pire c'est que je plait aux femmes !!

Non, j'ai assumé qu'on me jette, je ne veux plus revivre cela !!!

la solitude n'est pas vide, elle est Zen et je souhaite la Sérénité...

c'est déjà difficile d'adresser la parole à quelqu’un, aller jusqu'à trouver quelqu’un qui se contente d'un hypothétique peu, me semble utopique.

me voir, d'un seul coup prendre 20ans voir mon visage plein des rougeurs, en réaction aux périodes de grosse fatigue être avec quelqu’un qui ne sais pas quand il va dormir, imaginer, les jours fastes, une ballade... servir de bonne à tout faire... si, en plus, on n'assure pas la sexualité de l'autre, alors... ne rêvons pas de mettre quelqu’un dans notre cage!

je te dirais que je garde mon regard et mon esprit bien ouvert!! qui sait? les "miracles" existent, j'en ai eu déjà des exemples !!

amitiés

16/

bonjour a tous,

je tiens a remercier toutes les personnes qui ont salué mon retour en messages et aussi toutes celles qui m ont souhaité un prompt rétablissement. C’est le 3eme jour que j ai les médicaments pour mon état grippal et je ne vais toujours

pas mieux, et la fibro qui ne me laisse aucuns répits, je ne sais plus a quel saint me voué je n ai le choix qu entre st lit ou st divan! Par contre j'espère que pour vous toutes et tous cela peux aller, je vous le souhaite de tout cœur. Gros bisous a vous

a bientôt

17/

Salut à tout le monde,

Je suis contente que tu abordes le sujet. C'est vrai qu'on parle pas beaucoup de sexualité ou d'amour.

Tu dis qu'il faut beaucoup d'énergie pour l’acte d’amour?

Moi quand je suis tombée malade je n'étais pas en couple. Puis ma libido est morte. Mais un moment donné elle s'est réveillée et je crois que l'énergie c'est plus nécessaire pour rencontrer des gens que pour faire crac-crac tout simplement. Du moins pour une femme?

Ça fait un an que j'essaie de rencontrer quelqu'un qui m'accepterait avec mes limitations. C'est très difficile. La maladie fait fuir la plupart des gens. Dans le fond on est ennuyeux pour les normaux: pas de cinéma à cause des stimulations multiples, pas de concerts rock pour les mêmes raisons, pas de sport, pas de musées ou d'exposition car dans mon cas c'est trop loin. Reste les cafés-terrasses, le billard, les films vidéos à la maison. C'est pas tout le monde qui est prêt à accepter ça.

Un autre problème c'est qu'avant d'inviter quelqu'un chez moi je dois lui faire un minimum de confiances et pour ça je dois le rencontrer plusieurs fois. Mes sorties étant limitées à 2 heures à la fois 1 ou 2 fois par semaine et pas 2 jours de suite, je n'arrive jamais au stade de faire confiance. A date ceux que j'ai rencontrés qui étaient prêtes à s'essayer avaient des problèmes majeurs de personnalité.

J'ai un autre problème et je sais pas si les autres sur cette liste qui sont malades depuis 15 ans comme moi et sont tombés malades jeunes vivent aussi ça?

J'ai maintenant 49 ans. Je ne fais pas mon âge. Quand même les hommes dans la trentaine ne sont pas intéressés. Ceux dans la quarantaine, courent après leur jeunesse et cherchent des femmes plus jeunes. Ceux qui seraient intéressés ont la cinquantaine et à mes yeux ils sont tellement "vieux" que je n'ai pas envie d'eux. Je les perçois comme des pères. Je ne me perçois pas de leur âge. Dans ma tête j'en suis encore au moment où je suis tombée malade car chez moi c'est arrivé très brusquement: une journée au travail je me sens pas bien, j'ai un virus, paf, malade au lit, et 16 ans plus tard toujours malade. mais dans ces 16 ans il y a eu des années où j'étais si mal que je m'en rappelle même pas. Alors je crois que mon développement psychologique a été ralenti par ça et que j'ai pas vieilli au même rythme que les années qui passaient. C'est clair ce que je dis?

Je me trompe en pensant que faire crac-crac ça demande pas tant d'énergie ou quoi?

Il y a des américains qui ont fait une liste pour les célibataires qui ont le sfc. On devrait peut-être faire la même chose. Sauf qu'on épuiserait les hommes vu qu'ils sont minoritaires...

Farce à part, j'ai une copine qui dit que l'amour est un autre deuil qu'il nous faut faire. Je suis pas sure si elle inclue le sexe là-dedans.

Moi je veux pas faire ce deuil.

vous en pensez quoi?

18/

bonjour !

je trouve que le thème de la sexualité, chez nous, n'est jamais abordé, hors

pour faire "crac-crac" il faut beaucoup d'énergie !!! pour moi, ça a cassé mon couple (17 ans)personne depuis 4 ans et demi, aucun espoir de trouver quelqu’un... qui voudrait d'un "vieux" sans énergie, sans rien à offrir!!!

nous avons à gérer le sfc-fibro et notre profonde solitude pour rester Zen !!!

remarquez, nous pourrions acheter une maison SFC-FIBRO entre nous... lol

pour aider à sublimer cette sexualité bénéfique, je vous adresse mon AMITIE la plus sincère

19/

Bonjour,

Je me suis, moi aussi, trouvée au fond du trou après une grosse opération d'hernie discale. Le chirurgien a dit à mon mari, après l'opération, que je ne retrouverai pas l'usage d'une jambe. Je suis allée en rééducation, au mois d'août 89, dans un centre où il y avait beaucoup d'hémiplégiques, de jeunes accidentés de moto avec une jambe, bref beaucoup de misère. Je suis ressortie de ce centre encore plus mal que je n'y étais rentrée. Puis j'ai eu de nouveau très mal. On m'a dit : "c'est de la fibrose qui a poussé à l'endroit où l'on vous a opérée" : "on ne peut rien faire"!!! Merci Docteur! Je vous dois combien???

De médecins en médecins : rien à faire. Au fait, je viens de réaliser (c'est pour cela que ça fait du bien de parler) que déjà en 89 on me parlait de fibro... fibrose!!!

Et puis je suis tombée bien bas, à force de souffrir.

Le jour où j’ai craqué, je me trouvais dans mon bureau. L'infirmière du lycée a appelé mon mari en lui disant que j'avais fait une tentative de suicide !!!

Hôpital pendant 1 mois, chute de tension, mal être. Puis maison psychiatrique pendant 3 mois. Mes enfants venaient me voir et je ne les reconnaissais pas!!!

On nous broyait les médicaments et on nous obligeait à les prendre. Suite à cela j'ai eu un empoisonnement du sang avec urticaire géant pendant 3 mois. Puis un pityriasis rosé de Gibert. La joie…

Je suis sortie de ce gouffre environ 1 an après (pas grâce aux psy) mais à un autre chirurgien qui m'a fait une nucléorthèse (injection de cortisone entre les 2 disques atteints) Miracle!!! j'ai enfin été soulagée pendant 1 an. Mais c'est une opération que l'on ne peut faire qu'1 fois. Maintenant on me propose une arthrodèse (mais ce ne sera que si je ne peux plus supporter les douleurs)

Les mouvements en piscine me font du bien ainsi que le Di-Antalvic.

Amitiés

20/

Bonjour,

Je crois qu'avec notre vécu, nos douleurs, le rejet de certains autours de nous et du corps médical, on a tous parfois des idées suicidaires de temps à autres quand on est dans le creux de la vague, ou alors de "bouffer" tout le monde selon…

Depuis que je suis dans un groupe FM internet, je n'en ai presque plus jamais.

C'est une merveilleuse thérapie d'être comprise, crue, d'être l'objet de mots de compassion et de tendresse.

Mais aussi d'aider d'autres comme nous.

21/

salut,

je suis actuellement sur votre site internet que je trouve génial. Moi aussi j'ai une fibromyalgie grave et c'est très dur a vivre. Je fait partie d'une association, mais cela ne fait pas tout, il est vrai que je me pause beaucoup de questions qu'elle va être mon avenir.

j'espère continuer a communiquer avec vous… j'ai 35 ans

22/

Hello,

je te remercie pour tout ce que tu me renvois de positif et aussi ta chaleureuse poignée de main ! J'espère bien l'échanger avec toi un de ces jours, en chair et en os, même fibromyalgique !

Je suis certain que ça se fera un jour même si nous ne sommes pas complètement "revalidé, reformaté, ou défragmenté" d'ici là, quoique cela me semble bien parti, sans faire pour autant de l'optimisme primaire !

J'habite en pleine campagne dans un endroit vraiment très beau, très calme et très agréable. En ce moment je suis un peu "surbooké", depuis le début

de la semaine avec ma femme, nous faisons des achats en prévision de la naissance et des aménagement à finir dans la maison avant l'arrivé des petites.

C'est très chouette de préparer et en même temps assez "laborieux", bien que serein pour nous deux. Je ne me prends plus la tête, je ferai quand se sera le moment, en fonction de mon état, point! La vie est belle ! les petites sont toutes les deux en positions céphaliques, bien présentée pour la sortie,

De mon côté je l'aide au maximum aussi, c'est un moment super entre nous.

Nous envisageons la naissance et nos responsabilités sereinement dans l'échange, le partage, le soutien et avec beaucoup de plaisir.

Heureusement que nous prenons tout le temps que nous avons! Les stations debout dans les magasins font qu'au bout d'une demie heure j'ai mal à la plantes des pieds, dans le dos,(un point hyper douloureux sous une omoplate et "entre les côtes",en bas du côté du poumon droit ! Là je commence à avoir "le cerveau qui flotte" sans pour autant perdre mes moyens. Ce n'est pas forcément désagréable, mais bizarre. Je connais ça depuis longtemps en fait mais j'ai vraiment

intégré ma maladie depuis que je suis inscrit sur la liste.

Je suis persuadé que cette sensation du "cerveau qui flotte" est en lien avec le métabolisme qui lutte contre la douleur, c'est comme une sorte "d'auto anesthésie" nécessaire.

Je vais vous dire je suis quelqu'un de véritablement heureux, c'est la réalité, même si parfois aussi je pleure de douleur, ce qui libère les zones trop contractées. J'ai une vie spirituelle et relationnelle très riches et pour moi c'est ce qu'il y à de plus important dans la vie!

Je sais par expérience, pour avoir intégré une dynamique intérieure évolutive comme quelque chose de vital, de vivant et de normal que ça ne fera qu'aller en s'améliorant.

Cela n'aurait pas la moindre valeur si je ne le partageais pas; L'être humain n'est pas fait pour vivre seul, mais bien pour communiquer. Dans communiquer il y à "comme ce qui est unique" et aussi "mettre en commun ce que chacun à d'unique en lui" c'est cela partager nos différences. Chacun est unique, c'est une grande richesse qui n'a de sens que dans le partage quel que soit notre

conscience, notre évolution, notre culture, notre intelligence, notre sensibilité, notre cœur, notre pessimisme ou notre optimisme...

C'est vraiment bien que des personnes créent de nouvelles réunions, des nouveaux groupes de discussion, c'est très vivant, ça bouge, ça évolue, fluctue, c'est une dynamique positive qui part de la diversité d'opinion et de sa richesse;

Je comprends que quelqu'un qui se sens mieux peut avoir envie de changer d'air, de voir du pays ou d'autres personnes, personne ne dois avoir à justifier ses actes mais doit assumer pleinement sont besoin de passer à autre chose de rencontrer des gens différents.

Je comprends aussi que des personnes trouvent que les listes véhiculent parfois trop de pessimisme, des lieux commun, des chose plus ou moins banales. Pourtant ça fait partie de la vie, c'est le reflet de la réalité de l'époque. Personne ne peux toujours être au top ni toujours fuir la réalité!

Si nous somme vraiment positif alors peut importe le pessimisme de certains, nous pouvons apporter de l'énergie sans en perdre. C'est cela la seule et véritable "revalidation".

Si je ne suis pas satisfait du pessimisme de certains je préfère laisser passer

la grisaille sans chercher à l'empêcher de s'exprimer. Il faut que la pluie tombe du nuage pour qu'il disparaisse!

Amitié à toutes et tous

23/

Il m'arrive de parler au travail de la fibro. Bien sur ce n'est pas moi qui

suis en cause directement. Je remarque seulement que quand j'ai l'occasion

d'en parler il y a ceux qui écoutent en pensant quand est-ce qu'il a finis... car, ce qui les préoccupe c'est quand est-ce que je vais faire leur travail...(il m'arrive de prendre du temps pour gemme quand ça va pas fort) ce sont les égoïstes. Il y a ceux qui sont intrigués par quelque chose qu'ils ne connaissent pas... ;les curieux mais corrects. Et il y a ceux qui vont se mettrent à ouvrir leur "cœur" car ils ont eux aussi un gros problème(maladie) dans leurs couples ou très proche. En fait, je remarque que la façon d'en parler influence les gens. Si je suis gênée : ils s'en f......., si je suis clair et net sans laisser de doute quand a la réalise de la souffrance due à la fibro.. La réaction est respectueuse.

En fait beaucoup de gens ont "l'air" bien mais peu le sont. En fait les gens n'osent pas parler de leur problème a cause du regard des autres ,et je le comprend; vous tous aussi...

Donc je pense, en parler ok, mais quand c'est le moment, et pas avec n'importe

qui!

24/

Bonjour a tous,

J'espère que je ne me suis pas mal exprimée ce matin. C'est super de savoir de quoi on est atteint mais moi, perso je ne me vois pas dire à tout le monde que je suis fibro, car quand j'ai commencé à être transparente sur le sujet, les réactions des gens m'ont fait plus de mal que de bien...

Bien sûr, je ne peux parler que ce que j'ai vécu. Peut-être que dans d'autres milieux professionnels c'est différent.

25/

Chère... ,

Je viens de lire le mail où tu est en pleines doutes par rapport à Dire ou non que tu est fibro.

A mon avis la question est simple: veux-tu le dire? ressens-tu le besoin de t'expliquer?

Je crois que c'est une chose tellement personnelle que cela doit venir de toi. Pour les bruits qui courent laisse-les faire! Tu sais de quoi tu souffres, ton docteur aussi et c'est tout qui compte, le reste ce sont des pièces ajoutées à ton puzzle de travail mais sans plus.

A la limite si tu devrais un jour le communiquer à quelqu'un ce serait ton supérieur et responsable. Le reste de personnes on s'en moque car, pense qu'il ne pleut jamais au goût de tous, et que tu risque de te faire tracasser encore plus par ses commentaires d'experts dans la matière (c'est surprenant comme une maladie que personne ne connaît dès qu'on l'a nous même, alors sortent de dessous les pierres, des tonnes de personnes expertes dans la maladie et qui ont un ami ou l'ami d'un ami qui souffre et.... "ce n'est pas si grave" revient toujours à leur bouche!)

C'est avec toi même que tu te dois de rester en paix et non avec les autres, qui, à défaut d'avoir une vraie vie vont vivre celle des autres et si possible profiter pour t'enfoncer.

Dans mon entourage, seulement mes profs étaient au courant de ma détresse, et

surtout pas tous! mon responsable d'année. Les élèves m'ont souvent traité de privilégiée, car je pouvais m'absenter quand je voulais du cours et ne pas perdre mon droit aux examens. Et bien, si tu savais comment je m'en moque!

Et pour mon travail, mon homme donne de mes nouvelles à mon supérieur de l’époque et c'est tout! Le reste, je peux te dire, car je suis allé, il

n'y à pas souvent, ce sont des langues de vipères qui cherchent ton talon

d'Achille pour te faire tomber. Si tu crois que cela peut te porter préjudice

ne dit pas un mot.

Je te fais des gros bisous et courage

26/

Ma Chère…,

Mais bien sur que je vais rester couchée le plus longtemps possible! Pendant ma maladie c'était ma santé, mais là c'est la santé de ma petite fille qui est en jeu et je suis consciente. Malgré tout, même couche, la sage femme m'a dit que tout dépend aussi d'elle, car quand elle tourne la tête, vu que elle est en contacte avec le col, elle stimule alors c'est pour cela que je ressens des crampes un peu brûlantes parfois même couchée.

Je ne pourrais pas te dire pourquoi je suis ainsi, incapable de rester au lit! Je crois que cela vient de mon éducation: toujours a démontrer qu'on est fort et capables de tout faire!! et voila qu'après on ne sait plus faire autrement. Depuis que je suis tombe malade, j'essaye de ne pas m'arrêter de faire des choses par peur d'être dévalorisée aux yeux de mon mari ou mes proches. J'ai réussi mes études, je gère la maison, la paperasse et mes maladies, mais rien ne me semble assez! C'est mon défaut, il faut toujours que je démontre a mon mari que je suis valide, que je peux être comme avant et parfois j'arrive même à oublier que je suis malade mais bon! on sait tous comment cela fini! crise et douleur!.

Ce n'est pas facile d'accepter tous les jours qu'on ne peut pas tout faire pareil que les autres. Parfois je me sens un meuble de plus dans la maison ou une plante qu'on arrose de temps en temps et qui fait joli dans la maison. Alors, ne t'inquiète pas, je me prends toute seule en main et je me donne deux claques pour changer d'idée, mais il faut avouer que c'est encore plus dur depuis que je suis si seule a la maison et que ma famille et mes amis sont si loin!

En tout cas pour ma fille, je ferais n'importe quoi, car elle est le moteur premier de ma vie, c'est le motif qui me donne encore et encore les forces de me battre contre les médecins, les douleurs etc.. et je pense que ce moment de communion entre nous ne reviendra pas après qu'elle sera sortie et je le regretterais sans doute (surtout lorsqu'elle deviendra ado et me fera des petites crises lol). C'est pour cela que je lui dois de lui donner toutes ses chances. Déjà j'ai annule les rendez-vous que j'avais chez le psy car je ne peux pas me déplacer toute seule la bas (j'ai 45 minutes de transports en commun pour l'aller et encore 45 pour le retour). Et pour le cours de préparation de demain, je vais voir si je peux me mettre dans un autre créneau horaire, ou si je peux faire autrement, car sinon, je dois encore me déplacer en bus et en tram pour y aller et je sais comment cela va finir.

Je me mets a ta place quand tu me parles de ton expérience. Cela a du être le plus douloureux que tu as vécu. Je ne sais pas si je tiendrai sans craquer 6 semaines à ne pas pouvoir prendre ma fille dans les bras. Je te remercie de t'ouvrir a moi avec cette expérience qui ne fait que renforcer la certitude de que je dois rester au lit pour ma fille.

Je te fais des gros bisous et je te remercie pour tout!

Quelqu'un qui t'aime beaucoup

27/

Bonjour …,

C'est inexorablement fini, les batailles, que ce soit au niveau juridique ou médical.

Si vous aviez la moindre idée de ce que tout ça m'a coûté à date, c'est une année complète de mon dernier salaire, sans aucune déduction, donc 40 000€.

Une seule des expertises que je me suis payée m'avait coûté 5 000 €, alors avec un revenu total annuel qui n'atteint même pas 12 000 € de rentes, j'ai tout juste ce qu'il faut pour survivre et faut pas souffler trop fort et pas qu'il y ait d'imprévus.

Le corps médical a été encore plus salaud que le corps juridique, alors il ne faut plus m'en parler SVP.

Les expertises médicales faites pour les assureurs, c'est de la destruction sans rime ni raison. J'en ai vécu 4 pour eux, 3 pour moi, c'est assez et c'est fini.

Je vous remercie pour votre soutien moral, c'est tout ce qui reste!

Gros bisous!

28/

Bonjour…,

Permets-moi de "surfer" sur ton texte envoyé à Paul.

Tu dis : "Je ne veux plus retourner dans l'enseignement , juste d’y penser JE CAPOTE!!!"

Tout comme toi, j'ai capoté quand je me suis vu fermer les portes de l'enseignement. J'aimais le contact avec mes ados, j'aimais leur potentiel et leurs travers. J'aimais les matières que j'enseignais et je le faisais avec conviction. Mais...

Tout au long de ma "descente aux enfers", je me plaignais d'avoir perdu ce droit de transmettre des connaissances scolaires. Peu à peu, dans cette tâche de reconstruction de "mon moi-même", j'ai réalisé que je pouvais tout aussi bien enseigner en dehors du cadre pédagogique. Il m'a fallu réapprendre que je savais beaucoup de choses. Tu as déjà fait un bout de chemin en nous disant que tu connais entre autres l'espagnol. Je me suis rendu compte aussi que je devais me rendre disponible pour transmettre l'information, c'est-à-dire enseigner dans un autre contexte.

La première des choses que j'ai dû faire, ce fut de me reconstruire, et de permettre à tout le monde autour de moi d'assister à cette reconstruction, tout en les laissant voir et mes échecs et mes maigres victoires, surtout dans les premiers temps. J'ai choisi de m'exposer littéralement à mon entourage pendant que je tentais de créer du beau et du bon autour de moi. J'ai cependant tenu compte de la différence entre s'exposer ostentatoirement et vivre à travers le monde en toute humilité. J'en suis à la septième année de cette reconstruction. Il me reste encore une longue route à parcourir avant d'atteindre ce que j'appelle la "sagesse". Mais je veux la découvrir à 99 ¾ ans, juste avant le dernier souffle de vie que j'exhalerai. En attendant, j'ai l'univers à découvrir et comme je le disais, je montre tout autour de moi que le plaisir n'est pas dans la découverte ou la possession, mais dans ce geste de chercher. Et par la bande, j'ai découvert là la plus belle façon d'enseigner qui est de se rendre disponible dans cette démarche de recherche. De cette façon, les gens autour de nous découvrent la nécessité de l'échec et la récompense qui est celle de corriger le cap. Tu parlais de ta sobriété retrouvée, voilà une magnifique démarche d'enseignement pour laquelle tu n'as pas reçu un sous et qui pourtant nous a frappé, nous tous ici sur ce forum.

Je te dis : "Bienvenue dans ce nouveau monde de l'enseignement, monde ouvert à tous les humains de la terre."

Bien bonne fin de journée

29/

Chère…,

Je viens de lire un e-mail, où tu parles de solitude et d'incompréhension. J'ai 54 ans, 3 enfants, 2 petits-enfants, et déclarée fibro depuis très longtemps.

Je connais ce sentiment, tu le lis dans les yeux de tes proches qui ne comprennent pas ce que tu as, ce que tu vis en toi, puisque rien n'y parait a l'extérieur. Ce qui me fait le plus mal, c'est que mes enfants ne se retournent plus après moi; je dois prendre rendez-vous avec l'aînée pour voir mes petits-fils, mais toujours en sa présence, parce que je suis malade je pourrais faire des bêtises!!! Elle me l'a claqué en pleine figure !!! je te dis pas le mal que j'ai eu après à réagir. J'avais l'impression d'halluciner. C'est dur, mais je me force a aller voir mes petits-fils au moins une fois par semaine, ils sont si mignons, ils n'en peuvent rien . Mais c'est toujours très dur pour moi de voir le regard inquisiteur de ma fille.

Voila, tu n'es pas la seule, a éprouver ces sentiments, nous sommes là pour t'aider, te réconforter.

Je pense bien a toi et prie pour toi

Gros bisous a bientôt

je me sens plutôt parfois en plomb (mon corps) mais j'espère être en "or" dans ma tête!!!

30/

Ma chère …,

Je tiens à te rassurer ta maman est tellement jeune, tu te rends compte 46 ans ! il y en a qui commencent leur vie à cet âge là et qui peuvent même encore avoir des enfants. Pense qu'elle est jeune, même si elle est malade, ne dis plus jamais qu'elle commence à vieillir ! Tout le monde vieillit, mais vraiment 46 ans !!

Ce qui m'a fait tellement réagir c'est que moi j'ai 71 ans et que je me trouve pas encore vieille pourtant tu sais je suis bien malade ! je suis âgée mais pas vieille.

Bonne soirée et surtout ne m'en veux pas, c'est une mamie qui te parle.

Un gros bisous à toutes

31/

ma Chouchoutte,

Si je n'ai pas "mailer", c'est que j'étais H.S

Matin , hosto et l'après-midi, après une petite sieste non "récupérante", je suis allée avec les enfants faire quelques courses de dernières minutes puisqu'il devait partir ce matin.

Mai-ai-s....je ne supporte pas la chaleur, en plus des douleurs et de l'épuisement, j'ai fait 3 malaises et au moins 5 crises de panique.....sur le chemin de retour en voiture...et bien...je chialais....je voulais mon lit !

Horreur !

Pour ma visite à l'hosto, qui a duré toute la matinée, j'en suis revenue épuisée bien sûre, mais sereine.

Je vous avais parlé d'un nouveau protocole : prenez une chaise...j’ai du mal à trouver les touches.

Mon rhumato a fait une formation au canada. La douleur... pour la réduire... il pratique... l'hypnose !

Il nous a expliqué le mécanisme de la fibro qui a une relation avec le passé, c'est emmagasiné dans notre cerveau, la partie de devant qui gère les émotions et les douleurs. c'est comme un disque dur, sauf que là, on ne peut pas l'effacer , ni le changer. Les médocs n'agissent pas parce que ça ne peut pas effacer notre passé. L'hypnose permettrait de rajouter, de faire en sorte de rajouter des notions positives sur le négatif que notre cerveau a emmagasiné. C'est le principe des yogi qui supportent la douleur, sauf que eux, ils pratiquent depuis tout petit d'après leur culture.

Il va donc pratiquer l'hypnose et m'apprendre à le faire pour réduire mes douleurs.

Pour l'agoraphobie, il me cherche un médecin conventionné pratiquant cette méthode (qui est utilisé dans l'armée et pour les sportifs de haut niveau), qui se déplacerait de temps en temps à l'hôpital de ma ville afin que je puisse me débarrasser de ce poison.

Il m'a félicité d'être venue, a trouvé mon cas très intéressant (merci monsieur).

Il m'a félicité aussi d'avoir eu l'initiative, il y a 2 ans, d'avoir acheté un bouquin écrit par un sophrologue et d'avoir créé mes cassettes de détente. Je lui ai dit que ma voix, bah, je ne l'aimais pas et que j'avais trouvé ces textes enregistrés sur un Cd

Il m'a demandé de le réécouter plusieurs fois avant de venir à la consultation. (j'avais eu peur, parce que je m'étais sentie m'enfoncer dans mon matelas). Il a trouvé cela excellent.

Mes chéris, comme pense Mulder dans X-files : la vérité est ailleurs... que dans les médocs...

Je vais donc me lancer dans ce nouveau protocole non médicamenteux (je conserve quand même en parallèle mes cachous qui agissent modérément quand ils le veulent)... en attendant.

Je vous souhaite une bonne journée sans trop de bobos.

32/

Bonjour,

Je ne crois pas t'avoir souhaité la bienvenue dans ce groupe, mais il vaut mieux que je le fasse 2 fois que pas du tout.

Je suis la doyenne de ce groupe 71 ans, depuis quelques mois seulement mais cela a tellement changé ma vie qu'il me semble que je suis inscrite depuis des années.

Mon premier travail le matin c'est d'allumer mon "ordi", je suis heureuse d'avoir de nouveaux amis qui comme moi souffrent beaucoup. Au moins on se comprend.

Toutes les douleurs dont tu parles, je les ai depuis si longtemps pour ne pas dire depuis toujours, mais déclarée fibro que depuis quelques mois, mais cela ne change pas grand chose. J'ai toujours aussi une immense faiblesse qui m'a toujours empêché de vivre "normalement".

J'ai aussi 2 fils 44 et 40 ans et 3 petits enfants, je les vois très peu, ils sont loin et indifférents ! alors tu imagines pourquoi le groupe est si important pour moi.

Au plaisir de te lire une autre fois.

Amitié pas si lointaine, j'habite Paris

33/

Cher Dom,

La question que je posais à propos de comment aboutir à ton site, c'était pour qu'il soit accessible à la majorité des personnes qui tâtonnent au début pour trouver réponse à leurs question et comme ton site est très bien, ce serait bien qu'il soit accessible à beaucoup. Je comprends que les formalités demandent du temps, je ne suis pas impatiente pour moi, mais pour les "petits nouveaux" ; c'est déjà beau d'avoir ouvert ce site avec toutes tes difficultés.

En ce qui me concerne, ma bataille pour la fibro se passe au niveau de la reconnaissance de la fibro. En effet, étant fonctionnaire, j'avais fait appel à la décision du comité départemental, me laissant en maladie ordinaire temporairement en attendant la réforme-retraite (j'ai 56 ans) auprès du comité médical supérieur, pour que la fibro soit reconnue dans les maladies hors liste en tant que maladie invalidante.

Je viens de recevoir aujourd'hui la réponse, ils ont refusé la longue maladie mais reconnue mon incapacité à travailler. Je vais donc avoir une dernière expertise pour passer en réforme-retraite auprès d'un expert que j'ai vu en avril 2004 qui compatissait à la fibro. J'ai plus fait cette démarche pour la reconnaissance de la fibro que pour moi car étant proche de la retraite, la réforme me donnera une retraite convenable et sans plus avoir à justifier mes absences, mes séjours à l'extérieur...

Le même jour j'ai reçu une lettre du tribunal contentieux, car j'ai fait appel, car ils m'ont accordée 50 % d'invalidité et j'essaie d'obtenir 80 %, encore une fois non pas pour moi car cela me donnera droit à 1/2 part supplémentaire pour les impôts (ce qui n'est certes pas négligeable), mais c'est pour faire reconnaître l'invalidité dans laquelle nous met la fibro. J'irais donc me présenter au tribunal sans avocat pour témoigner de ce qu'est la fibro, ce sera sûrement une épreuve difficile mais je tiens à faire cette démarche.

Gros bisous.

34/

Bonjour à vous toutes et tous,

Moi aussi j’ai déjà enseigné et pourtant je fais des fautes, ma concentration a pris le bord, mais je trouve que la vie est un éternel enseignement. Ce qu'on partage sur ce site en est un, notre vécu en est un, notre savoir en est un, nos petites victoires en sont un.

Pour celles qui sont aux prises avec des paroles de jugements, d'incompréhension, je vous dis que depuis vingt quelques années ,j'ai goûté à cette médecine et j'y goûte encore. Quand on a travaillé toute sa vie au maximum et qu'on tombe à ne plus être capable de rien faire, notre entourage ne comprend pas et j'avoue que nous nous comprenons plus nous-même.

L'acceptation est très difficile a digérer. C'est un très grand deuil. J'ai beau dire qu'il y en a des pires, mais quand je vois que mes projets tombent tous à l’eau, même après ce temps, j'ai une boule dans la gorge. La meilleur façon est de s'entourer de ce qu'on peu encore faire pour ne plus perdre la tête. Ce site m'a sauvé en partageant avec vous et en voyant que je ne suis pas la seule dans ce cas et puis, je ne le dirai jamais assez de vivre:UN JOUR À LA FOIS.

Je vous souhaite une très bonne journée

35/

Bonjour,

En effet c'est une question IMPORTANTE que je me pose depuis quelque temps et je n'ai pas demandé à personne, car je ne sais pas trop à qui demander et n'ai pas confiance en grand monde.

Mon cas: J'étais Enseignante au primaire en musique depuis 23 ans quand tout a commencé à aller archi mal pour ma santé.

1e -J'ai une petite hernie discale entre L4 et L5 et peut-être une autre (sont pas certain entre L5 et S1.) pas opérable et rendu DOULEUR CHRONIQUE ET NON SOIGNABLE juste soulageable.) dit par un chirurgien orthopédiste à moi-même le 15 janvier 2004(qui me donne des douleurs CONSTANTES AU BAS DU DOS. J'insiste sur le mot constantes, tout le temps.

2e- Je fais de la fibro (ça, la compagnie ne le sait pas; mon médecin ne l'a pas dit clairement dans son dernier rapport envoyé en juin 2004 à la Compagnie. Mais a envoyé le rapport de la rhumatologue qui a diagnostiqué ma fibro.

Je ne travaille pas depuis 3 ans maintenant; j'ai quand-même fait 2 essais pour retourner entre temps, mais ai été obligée de ré-arrêter parce que je souffrais trop et était incapable d'accomplir ma tâche (même quand je travaillais à temps partiel). à cause de ma douleur au bas du dos et ma grande fatigue. aucune énergie non plus.

Les 2 premières années, j'ai été payée à 70% de mon temps partiel et une année à temps partiel. Une partie était payée par mon employeur et l’autre par la Compagnie d'assurance ,

Mais depuis le 5 Décembre 2003 je suis payée uniquement par la compagnie d'assurance pour Invalidité. Je ne paie donc pas d'impôts etc juste RRQ et autre chose mais je sais plus quoi, je reçois un salaire quasiment brut autrement dit. si je recommence à travailler ,

EST-CE QUE JE SERAI OBLIGÉE DE REMBOURSER TOUT CE QUE JE N'AI PAS PAYÉ D'IMPÔTS, DE CHÔMAGE, ETC ... TOUT CE QUE JE NE PAIE PLUS depuis Décembre 2003 autrement dit?????????? Je dis bien : SI je recommence parce qu'honnêtement je ne m'en sens plus capable du tout.

Pourquoi il y a des personnes qui parlent de RRQ sur le site est-ce que moi je devrais y aller à la RRQ et pourquoi si j'ai à y aller?

Ce sont tout un paquet de questions que je me pose et je ne connais rien là dedans et je ne veux pas demander ça à n'importe qui.

Ce que je me demande c'est que là, il n'est pas question pour le moment que je retourne travailler : Trop de douleur et pas d'énergie pas assez de soulagement de ma douleur au dos, mon médecin cherche encore quoi me donner pour me soulager vraiment et un médicament pour me donner assez d’énergie pour le travail.

Honnêtement, je ne me sens même pus capable de travailler à des heures fixes à 7 heures par jour avec des enfants (150 par jour )à animer, à chanter, et à faire le clown en avant quand je ne m'endure même pas moi-même!

Dernièrement la Compagnie m’a dit qu'elle me paierait jusqu'en Avril 2005, c'est certain et qu'en Avril j'aurais à produire un autre rapport médical pour que mon dossier soit réévalué.

Dois-je aller à la RRQ maintenant?

Et si oui pourquoi

MERCI DE ME RÉPONDRE

36/

allo,

Je sais que si je suis accepté par mes assurances je vais devoir rembourser de mai 2002 à août 2003 selon le gars de l’assurance, ça fait plus de 10 000€.

Je trouve ça chiant que Jamais les gens de la compagnie d’assurance ne m'aient avisé. Cependant s’ils m'acceptent, je vais recevoir 60% de mon ancien salaire jusqu'à 65 ans. Lorsqu'il ont aboli mon poste j'étais invalide, alors je suis supposée avoir droit à la continuité.

bye

37/

bonjour,

un grand MERCI de nouveau pour ta gentillesse !! tu sais, il y a 4 mois je ne connaissais pas le sfc et grâce au net, en quelques jours j'ai copié une pile

d'informations la dessus, dont les vôtres!. Je suis même allé dans les sites hispaniques –bravo l'argentine !

donc j'ai appris qu'il n'existe ni cause ni traitement(logique)et que malheureusement, on est à traiter les conséquences, ces douleurs et maladies

"opportunistes"... et qu'il nous reste la PAROLE, parler entre nous, nous dire, communiquer, apprendre...

j'ai coché les symptômes que j'ai eu ou que j'ai encore... plus