Fibromyalgie SOS Temoignages des Malades partie 1

Ces témoignages sont livrés tels quels, ils apportent caution aux constats de souffrance et d'exclusion décrits et causés par la Fibromyalgie et Syndrome d'Epuisement.

Ces lettres sont volontairement rendues anonymes (sauf autorisation explicite de l'auteur. Mon Pseudo est cité pour la compréhension du contenu.)

Malgré les précautions prises, si l'une ou l'un des auteurs voulaient pour raison valable retirer sa contribution, elle sera enlevée immédiatement.

Ces témoignages sont souvent très difficiles et peuvent choquer les personnes sensibles qui voudront bien s'abstenir de continuer la lecture (cf:Avertissement)

Le papier à lettre utilisé comporte à sa gauche une marge de forêt et permet une ressource mentale quand nécessaire et en contrepoids du lourd fardeau souvent porté dans ces témoignages.

Je vous lis très peu car plus de force. Je suis comme xxx, je n'en peux plus. Je ne dors pratiquement plus, je n'arrive plus à manger, je ne peux plus sortir de chez moi, je suis couchée constamment. Si je me lève plus d'une demie heure, je me mets à vomir. Je n'arrive même plus à faire ma toilette tous les jours. Je suis dans la douleur jour et nuit.

Mais j'ai tout de même de la chance, j'ai un mari qui prend tout en main après sa longue journée de travail. Je ne sais pas comment il tient. Le peu que je dors, je fais tout le temps le même cauchemard, qu'il me quitte. C'est ma hantise. Que ferais je sans lui, je suis une serpillère. Je suis comme xxx, j'ai un enfant de 10 ans et je n'ai pas le droit de disparaître. Mon petit xxx me demande souvent si je pense au suiside. Les enfants comprennent très bien ce que nous endurons et vivent dans la peur de la maladie et surtout que nous lachions prise. Avant, je faisais tout, je travaillais, tenais ma maison correctement et tout le reste.

Maintenant ma maison est un bordel indéfinissable.J'ai juste un papier à remplir pour obtenir une assistante ménagère, et bien, je n'en ais même pas le courage. Ma vie est devenue un enfer. (si on peut appeler celà une vie), je ne pense pas. Plus le temps passe et plus la maladie prend de l'emprise sur moi; c'est une torture quotidienne. Je ne sais plus que faire.

Je ne crois plus en rien J'ai tout de même des périodes de rémission, quelques semaines par an. Mon mari a eu sa fille au téléphone la semaine dernière, elle lui a demandé de mes nouvelles et il lui a répondu qu'en peu de temps j'avais pris 10 ans. Je me demande si un jour il me restera encore des larmes.Je ne supporte même plus de dormir dans le même lit que mon mari,car quand il fait un mouvement pour moi c'est une douleur de plus, alors je suis dans le canapé à regarder le plafond en pleurant et en me disant que demain de sera pareil...

Bon je vous laisse... Je souhaite à celles qui ne sont pas bien du tout, qu'un jour nous verrons la fin de ce tunnel noir. Je souhaite à celles qui vont mieux que nous, qu'elles n'en arrivent pas au même calvaire que nous.Je souhaite à tout le monde une bonne nuit Merci de m'avoir lue.

Bonjour,
Merci de ton accueil, il réchauffe le cœur.
J'ai en effet changée de médecin? Des imbéciles, incompétents... etc.. sont bien plus nombreux que les autres et hélas on ne peut les éviter.
Il ne m'apportait rien de bon, ni soulagement, ne médicament, et surtout aucun réconfort. Lorsqu'il partaient de chez moi, je me sentais minable, nuisible et coupable. Et puis un fois pendant ses vacances j'ai eu à faire à son remplaçant et là, j'ai entendu d'autres paroles. Si ce brave garçon n'a pas pu faire grand chose sur mon physique en si peu de temps, il a fait beaucoup pour mon moral. Il fut le déclic, et j'ai commencé à réfléchir, relativiser le regard des autres...
Aujourd'hui, je surveille plus mon moral, mon physique et mon alimentation pour aller bien, que mes douleurs quotidiennes permanentes mais plus ou moins aiguës et invalidantes.
Toute chose égale par ailleurs, je souffre plus de l'isolement et de l'incompréhension de mes proches que des douleurs. C'est pourquoi, bien que nouvelle j'apprécie déjà beaucoup de vous lire, et j'espère vous répondre (j'apprends avec autant de détermination que je repousse l'image de petite mort de la fibro)
Je refuse autant que faire ce peut la morosité et chaque jour je m'oblige à trouver un petit bonheur. C'est une partie de ma méthode, pour continuer du mieux possible sans que les autres le remarque trop.
Cordialement gros bisous

Bonjour,
Pour celles qui ne me connaisse pas
Je suis dans le groupe au moins depuis 3 ou 4 ans.
Je dois effectivement me représenter à toutes les nouvelles.
J'ai 53 ans marié et père de 4 filles de 29, 21, 15, et 14 ans.
Je suis reconnu travailleur handicapé par la COTOREP depuis 1973
à 30% puis 40% et maintenant à 50% à cause d'une colonne
vertébrale très usée. Je vous passe les détails techniques.
Depuis 1985 en dehors de mes douleurs rhumatismes aigus sont
apparus d'autres douleurs. Douleurs intenses que vous connaissez
toutes. Là
aussi je ne m'étendrai pas sur les détails de ces douleurs.
C'est en 1997 que l'on m'a diagnostiqué la FM.
CONFIRME par un grand Professeur de l'hôpital BICHAT (PARIS) au
mois d'avril de cette année 2004.
Je suis agent technique principal dans la fonction publique. Dans
laquelle j'ai été reclassé par un directeur très humain ou je ne
fais plus que des tâches administratives dans un petit bureau.
Mais, malgré cet aménagement de poste, vous savez comme moi
que la FM nous fait souffrir et bien souvent atrocement.
Les crises de douleurs sont devenues intenses accompagné d'une
fatigue intense qui vous clous sur place au quotidien, sans
répit. Une demi heure après le lever, la crise arrive et elle ne me
fait pas de cadeau. Je suis obliger d'aller me recoucher. tout les
jours, il en est ainsi.
Comme je l'ai dit dans l'autre message, j'ai donc été obligé de
m'arrêter de travaillé depuis 4 mois.
Mon médecin a fait une demande de congé longue maladie pour la
FM et pour des rhumatismes chroniques invalidant. Et le comité médical
à refusé et m'a donné jusqu'a fin août en demi traitement.
Le motif est que la FM ne rentre pas dans la liste de la sécu.
Je me bat depuis au moins 4 ou 5 ans auprès des élus, (lettres
au président de la république, aux 3 ministres de la santé, aux
députés, aux sénateurs, dans les médias et toujours accompagné
d'un dossier explicatif sur la FM.
Ils ne m'ont pas tous répondu notamment le sénateur et le
ministre de la santé actuel. Les autres m'on répondu de la politesse et
du bla bla.
NON, NON, NON la FM n'est pas reconnu en France je le serais
étant toujours sur la brèche.
Je pensais qu'avec la lettre du professeur j'aurais passé à ce
comité, d'ailleurs tout le monde le pensais même la présidente
de ce comité qui est très humaine. Et bien non car dans ce comité il y
a un juriste parmi les médecins et si la maladie dont vous souffrez
n'est pas dans la liste et bien vous ne passerez pas.
Donc, je me retrouve en congé ordinaire: congé
ordinaire = demi salaire et si tu es reconnu par le comité =
salaire entier.
Alors non seulement tu n'est pas reconnu, tu souffre, et on te
supprime tes revenus = détresse physique mentale et financière.
VIVE LA FRANCE pays des droits de l'homme et des beaux principes.
Je vais réfléchir à une action médiatique ou autre, je ne sais pas encore.
JE VOUS ENVOIE TOUTE MA TENDRESSE

Car si tu crois qu’on va te laisser gagner la bataille sans nous battre tu nous connais alors vraiment mal, tu auras peut-être des petites victoires

Nous sommes sur le point de lancer une offensive sévère : celle de te faire RECONNAITRE.

Ah cela t’embête, toi qui ne peut pas nous ôter la vie mais qui espérait nous tuer socialement, tu vois que l’on a trouvé une manière bien à nous de te contrer.

Et puis toi qui jubilait du fait que le monde médical te laissait jusque là investir les lieux silencieusement et creuser le trou de la sécurité sociale et laisser les personnes que tu attaquais se démener seules pour garder la tête hors de l’eau physiquement, socialement et financièrement. Tu verras nous mènerons campagne pour que ton nom soit désormais sur toutes les lèvres avec ta définition machiavélique à la face du monde, tu seras déjà affaiblie dans ta volonté de nous faire passer pour tes parasites de la société

Quant tout le monde te connaîtra bien, alors nous lancerons la seconde attaque,

Faire en sorte que les laboratoires s’intéressent à toi et qui dit laboratoire dit scientifiques.

Et bien c’est une personne qui n’a de cesse de trouver une solution à chaque problème, une explication à chaque dysfonctionnement

Alors il te traquera et ce juste qu’à ce qu’il trouve le moyen de t’empêcher de nuire voire celui de détruire.

Alors commence à trembler, car bientôt ta suprématie sur notre corps sera foulée du pied et tu n’auras plus qu’à te faire toute petite et à partir en catimini.

Tu ne nous empêcheras de profiter des belles choses de la vie : le soleil, le chant des oiseaux, l'amitié, l'amour ...

"De rager de ne pas vaincre, il faut vaincre de rage !!!"
Très joli texte, belle leçon de courage et de 'rage de vivre. Continues à te battre comme tu le fais, et ne laisses jamais 'Melle FIBRO' diriger ta vie.
Bravo et bon Week-end. Amitié

Elle arrive, je la sens
Insidieusement
Elle tire, elle brûle, elle irrite
Elle veut me montrer qu'elle est là
Quand je ne m'y attends pas !
Crois-tu, chère amie,
Que je vais te laisser démolir mon bel entrain
De femme qui veut aller loin ?
Tu n'auras pas le dernier mot
C'est moi qui gagnerai
Pour une fois à ce jeu-là
Pourquoi m'as-tu choisie, moi ?
Croyais-tu faire la loi
Laminer mon corps et rester habiter là ?
Non ma chère
je vais faire preuve d'ardeur et de courage
Et tu ne sauras pas m'avoir
Va, cours, saute, vole...
Mais ne fais pas la frivole
Qui de nous deux
Crois-tu gagnera ?
Certainement pas toi !

BONJOUR à toutes et à tous
Je suis en arrêt de travail depuis 4 mois.
hier je suis passé en commission enfin mon dossier, et la com m'a
mis en congé ordinaire.
Je me retrouve en demi salaire depuis donc 2 mois.
La FM ne rentre pas dans les textes donc pas reconnue
Je suis dans l'incapacité physique et morale de reprendre mon travail.
Ma femme est effondrée, mes 4 filles aussi.
nous sommes dans le tunnel sans pouvoir en voir la sortie.
Je sais aussi que parmi nous il y en a qui sont comme moi dans une
détresse physique morale et financière. Et le peut de force qu'il me
reste encore je me battrais encore auprès des élus et
organismes "compétent".Mais j'avoue que ça devient très pénible.
Je suis de tout cœur avec vous bon courage. Je vous donne toute ma
tendresse.

car avec toutes mes absences de cette 1ère moitié d'année, je croyais que l'on m'aurait oubliée et en étant franche cela me faisait peur...............

J'étais déjà allée l'an passé en cure, mais je n'en avais tiré aucun bénéfice,il y avait eu les grosses chaleurs et j'ai eu problèmes sur problèmes qui n'avaient pas cessés jusqu'au départ pour la cure de cette année.

Donc, croyant bien faire, j'avais choisi la seule toubib Neuro sur la liste, cela a été ma plus grosse erreur; mon médecin lui avait fait une lettre (dont j'avais le double) ou il lui disait que j'étais extrêmement fatiguée et d'en tenir compte dans le choix de sa prescription; et il lui avait demandé également de ne pas changer le dosage des médicaments de mon ordonnance (en diminution )!!!!!!!!En lisant déjà le courrier, elle a commencé à critiquer, ça m'avait piqué au vif!

Elle a commencé par me mettre 6 soins, bien trop pour moi et comme je fais des malaises vagal, cela n'a fait que de les augmenter, il n'y avait pas un jour sans au minimum 1 malaise, le secrétariat des thermes l'a contactée car à moi elle disait qu'il fallait me reposer, j'étais pleine ecchymoses partout, j'ai failli me faire écraser en tombant sur la route...........

Mais après l'intervention du secrétariat le 10/07 elle m'a téléphoné en me disant de passer pour revoir la liste des soins; on m'a emmenée et elle m'a laissé 3 soins, elle m'a crié dessus et je suis repartie en pleur. Le 13 j'ai fait une chute de 8 ou 10 marches dans l'escalier de hôtel avec perte de connaissance,et j'étais défigurée: traitement Arnica en pommade et elle m'a fait un certificat médical pour stopper la cure, en me disant que je devais bien occuper mes soirées.(quand on sait que je n'ai pas pu sortir dans l'état ou j'étais pour écouter un seul concert!!!!!!) comme pour hôtel je devais payer le forfait 21 jours car je n'avais pas pris l'assurance interruption! je suis restée les 21 jours quand même et j'ai réussi la dernière semaine à me reposer et me faire bichonner par le personnel de hôtel qui est extra.

Mon médecin spécialiste lui avait adressé un courrier dans lequel il lui parlait de mon état de santé, fatigue extrême, et des différentes choses que j'avais dû vivre dans les derniers 6 mois, il avait également donné la liste des médicaments que j'étais susceptible de prendre et avait demandé à ce qu'elle ne baisse pas le traitement de base!!!!!!!!!!!

Me trouvant trop fatiguée les personnes qui me faisaient les soins à la cure m'ont suggéré de revoir le médecin pour baisser le nombre des soins, je suis allée en consultation avec des ecchymoses un peu partout et comme je n'avais plus que 8/5 de tension elle m'a dit que c'était mon traitement le responsable mais m'a laissée à 3 soins.

Le 13 Juillet, en attendant l'ascenceur pour descendre au courrier j'ai eu un malaise et j'ai tendu les mains en avant pour m'appuyer sur l'ascenceur mais mes mains sont allées dans le vide ( l'escalier) et j'ai descendu l'escalier la tête en avant et suis restée sans connaissance. Quand je suis revenue à moi, j'étais sur le dos la tête en bas calée sur une marche mais je ne pouvais pas bouger sinon je glissais plus bas, et mes lunettes n'étaient plus sur mon nez donc je ne voyais rien. J'ai commencé à appeler mais on trouve le temps long dans cette posture et je tenais un petit bout de ferraille pour ne pas tomber, je souffrais vraiment beaucoup et avais l'impression que le front, la tempe et l'arcade allaient éclatées...............

Les dame qui s'occupent de l'entretien sont arrivées au second et moi j'étais entre le 2 et 3 ème étage, j'ai eu un relent de force et j'ai crié, mais une des dames est montée et elle ne pouvait pas me bouger car dès que je bougeais je reglissais, ses 2 collègues sont montées au 3ème par l'ascenceur et sont redescendues vers moi à pieds, à 3 elles m'ont emmenée sur mon lit et là ce fut la crise de nerf. J'ai eu droit à sachet de glaçon dans un gant de toilette et elles ont appelé ma toubib qui a précisé qu'elle ne se déplaçait pas!!! et qu'il fallait que je vienne à 14h..

Pourtant je me plaignais de nausées, de voir des étoiles et de violents mal de têtes qui n'avaient rien à voir avec les migraines habituelles.J'ai insisté sur la douleur et les nausées, pour elle les nausées venaient de mon traitement avec lequel elle n'était pas d'accord,donc elle m'a fait un certificat médical pour que je stoppe la cure, et le 19 elle m'a fait mon ordonnance de durogésic pour 14 jours seult et en ne respectant pas l'ordonnance précédente de mon médecin.....

J'ai appelé mon père pour lui dire que j'allais rentrer le we suivant et en tant que papa poule il m'a dit que tant qu'à payer mes 21 jours de forfait à hôtel, et comme mes enfants partaient le lendemain, je pouvais profiter de cette semaine pour me reposer et m'occuper que de moi.

De ce fait je suis restée jusqu'à la fin; Mais avant de partir j'ai pris une option sur la même chambre pour l'an prochain si la cure est acceptée par la sécurité sociale; Et pour ne pas avoir à choisir le médecin de cure sur une liste, je suis allée en consulter une à cause des douleurs à la tête et elle m'a expliqué comment elle fonctionnait, elle m'a fait une ordonnance de façon que je ne perde pas de temps à mon retour à consulter pour passer une radio du crâne, orbite et???

J'espère que je ne vous ai pas cassé la tête avec mon histoire qui a été longue, Sans parler d'un 2 roues qui m'a accroché la porte avant droite et arrière droite, sans laisser son adresse, donc la franchise à payer en plus de la consultation que mon cerbère de médecin m'a fait régler alors qu'avec la cmu elle ne devait rien me demander

Je renouvelle mes amitiés à chacun et chacune, anciens ou nouveaux venus, il va falloir me laisser le temps de me réhabituer , car quand même trauma crânien et crevée, j'aurais besoin qu'on s'occupe de moi maintenant ,et mes enfants rentrent dimanche.

Je les ai vu tout à l'heure, quelle joie, comme ils m'ont manqué avec toutes mes absences, j'espère qu'ils comprennent et ne vont pas m'en tenir rigueur,là ils sont partis avec leur papa et leur question a été :est ce que l'on part en aout???? ils ne comprennent pas les problèmes pécuniers, pourtant je leur ai expliqué que l'on était à la cmu et ce que cela signifiait.........

Mon très cher Dom,
Tu as fait un travail formidable... quelques détails à régler, et vraiment je dois te dire en tout honnêteté que je serais bien incapable d'en faire autant.
Je me souviens de certaines de nos conversations pendant cet hiver, où tu souffrais réellement de froid et de manque de chaleur humaine, et j'admire la façon dont tu en es sorti, tout en produisant ce site, qui est un travail énorme pour toi, souffrant bien souvent le martyre !
La fibro et la FC sont de drôles de maladies, on en vient à se surpasser soi-même, cela se fait doucement, mais les changements et les choses qui en ressortent sont vraiment magnifiques, et font preuve d'une expérience de la vie, et de la douleur, qui nous transforme.
Je voulais te remercier pour tout le travail et toute l'énergie que cette réalisation t'a demandé, et surtout te féliciter, d'aller enfin porter notre parole aux personnes qui ne veulent pas nous croire, ni nous accepter tels que nous sommes. Bisous.

bravo dom!
je viens daller sur ton site! j'ai cru que c'était moi qui avait décrit les symptômes!! c'est bien d avoir encore du courage pour faire ce site et avoir le courage d'écrire! moi j'en suis incapable surtout depuis mercredi, ou je suis HS! Je fatigue déjà et aujourd'hui, je n'ai su faire que dormir!!!!!!!!!!! je me suis levée a 17H (quelle honte!!!) mais c'était plus fort que moi, je suis trèsssssssssss fatiguée, et j'ai envie de pleurer, parce que je culpabilise encore (des fois), mais je m'aperçois que je suis occupée de pleurer sur moi, alors que vous aussi, vous souffrez, donc, j'arrête là. Je te félicite encore Dom! Peut être qu'un jour........
Ton site véhicule énormément de valeurs humaines et de sagesse
Très amicalement

Bonsoir,
Moi j'aimerais bien partager quelques réflexions:
Cela peut aussi vouloir dire que "nous choisissons la maladie", quelque part au fond de nous, pour nous permettre d'apprendre à mieux nous préserver de ce qui nous fait souffrir "à l'extérieur".
Je pense vraiment que la fibromyalgie c'est quelque chose qui a un rapport avec une capacité incroyable de résister à la souffrance, de devoir respecter enfin ses limites, associée à une volonté extraordinaire de continuer le chemin de la vie malgré tout par amour de la vie.
Comment peut-on choisir une maladie lorsque l'on est enfant?
Quand à respecter ses limites là je crois qu'il y a du vrai mais pourquoi encore décider que ce soit cette maladie? Parce que l'on a eu d'autres avertissements et que l'on n'en n'a pas tenu compte et qu'il y a eu escalade????
Quand à résister à la souffrance il est vrai que la plupart d'entre nous avons eu notre large part de souffrances en tout genre autant psychologiques que physiques mais tant et aussi longtemps que l'on n'en saura pas plus sur notre "syndrome" il ne faut pas dire que l'on s'est donné cette maladie. Cette réflexion n'engage que moi bien naturellement.

Bonjour à tous, je crois qu'aujourd'hui , je ne vais pas rester connectée souvent sur le net. Je suis trop à plat et douloureuse. Je vais prendre des cachous et retourner me coucher. Il faut encore que je remonte du pain du congel qui est au sous-sol....pourvu que je n'arrive pas avant mes chaussons en bas !Demain matin, mes hommes vont à un concours de pêche organisé par l'entreprise. Ils sont vachement contents. Moi, je suis vachement contente, je vais encore dérouiller et rester dans mon lit à me faire... pardon... à m'ennuyer ou à dormir, ce serait mieux. Parce que "clavioter" devant l'ordi, les doigts et le reste ne suivent pas , les livres... c'est lourd..... Enfin !Bonne journée. Bisous

12/

Ton site est très bien présenté, comment a tu pu faire çà malgré la maladie; Je te félicite et je vais régulièrement le visiter

hello DOMI,
génial ton site, tu as su dire ce que ressentaient les personnes atteintes de fibromyalgie avec justesse,
ce que tu as écrit c'est exactement ce que je pense et je vis
j'espère que de nombreuses personnes ne connaissant pas la maladie vont lire ton site et comprendre ce que l'on vit.
qu'est-ce que j'aimerais que les sœurs de mon père le lisent car pour eux je n'existe plus, car je suis psychologiquement atteinte et que l'on ne prend pas des nouvelles d'une pseudo-malade ?
tu as fait un travail de longue haleine, tu sais tout ce que tu dis sur "la grippe chronique", "la chute des escaliers" , le fait qu' un jour on fait 10 mètres le lendemain 5 pas et que l'entourage ne comprend pas et bien c'est ce que l'on se racontait en groupe mardi avec mes amis fibro. Aussi j'aime bien ton passage sur le travail qu'on serait heureux d'accomplir si notre état nous le permettait. Je suis sûre que l'écrire t'a soulagé comme nous le fait d'en parler en groupe nous fait beaucoup de bien.
Enfin moi je suis actuellement célibataire mais mes amis âgées de 44 à 58 ans me parlait de leur problème de couple, j'entends par là d'une part leur manque de libido et d'autre part leur difficulté à satisfaire leur époux car pour elles le moindre geste est douloureux alors les galipettes, il faut un bout de temps pour s'en remettre et bien tout ça les gens qui nous entourent ne le voient pas et ne comprennent pas ce que c'est que d'avoir mal partout tout le temps.
Ils nous répondent que tout le monde a des douleurs mais ce qu'ils oublient de dire c'est que les leurs ne durent que quelques instants voire quelques jours mais elles ne font que passer.
Alors tu sais lire ton site m'a fait beaucoup de bien et surtout en ce moment où physiquement je suis épuisée et que j'essaie coûte que coûte de sauver la face au regard des gens.
merci pour ton travail
bisous

bonsoir a tous
je viens vous faire savoir que demain je rentre en clinique a 16h30, car le traitement que j'ai depuis 8 jours ne me soulage plus je souffre milles martyre a un point ou j'ai envie dans finir avec la vie.
vous allez beaucoup me manquer car je n'interviens pas beaucoup mais je vous lie plusieurs fois par jour cela me fais un bien fou.
mais pour vous avouez au début de mon diagnostique, et de ma venue sur le groupe je pleurer énormément, tous les témoignages me faisaient peur car il est vraie que certain(es) vivent l'enfer. et d'autre sans sortent.
voila je vous laisse je ne tiens plus je vais m'allonger.
je vous fait de gros bisous
a bientôt

Bonjour, Je suis toujours ravie de te lire et je trouve qu'avec ton jeune âge tu as une grande et belle sagesse!!! Tu sais assez bien t'adapter aux situations qui se produisent. J'aimerais te faire comprendre ce que je ressens à propos de ma solitude. Je fais les remarques dans ton texte...

D'abord te dire que ta solitude est pressente dans ton espace mais pas dans tes pensées et ton cœur puisqu'on est là! J'en suis entièrement consciente et c'est certain que si je ne vous avais pas depuis que j'ai eu mon diagnostique (bien avant que tu ne sois sur le site) en fait depuis février 2001 si ma mémoire ne me fait pas défaut eh bien je n'aurais pas si bien accepté cette "maladie"! Quoique comme d'autres ont dit le fait de le savoir enfin nous rassure sur notre supposé "folie". Mais lorsque je lis tout ce que tu fais avec ton mari, la merveilleuse complicité de ... et ..., le combat qu'... fait et réussi pour son homme, les jumelles de ... et toutes celles qui parlent de leurs petits-enfants, je les envie non pas méchamment mais cela me montre tout ce que je manque. Tous les courriels du monde ne peuvent remplacer la présence de ma fille et mon fils ainsi que de mon petit-fils.
tu nous manques des que tu restes quelque temps sans revenir nous voir ou sans donner vraiment des nouvelles. Je te remercie cela me fait chaud au cœur de lire ça!
Une chose: je lis souvent dans vos mails que vous répondez aux gens en blaguant ou en sous estimant votre douleur pour ne pas vous plaindre. Je crois qu'il ne faut pas faire ça mais dire ce qu'on ressent vraiment. Si l'autre n'est pas prêt de l'entendre il suffisait de ne pas poser la question, mais il se peut aussi que parfois l'autre personne soit vraiment intéressé pour nous et veuille nous aider un peu à remonter la pente. En lui cachant notre vraie souffrance ne sommes pas nous en train de perdre cette main qui on nous tend? En tout cas je crois qu'il ne faut plus se cacher derrière les sourires: on est malade, on existe et on souffre voilà tout!

Tu sais de quoi tu souffres. Moi je parle de ce que j'ai vécu depuis que j'ai cette foutue fibro et je crois que je l'ai depuis très jeune et à ce moment-là personne ne connaissait et si tu te plaignais on te consolait ou t'aidait une fois et même peut-être plusieurs fois mais à un moment donné on disait elle aime ça se faire plaindre ou alors les gens se détournaient.
J'ai été hospitalisé 6 mois sans avoir le droit de me lever de mon lit même pas pour aller "au petit coin" eh! bien ma mère est venu me voir 2 fois ma sœur 1 fois ma fille et mon frère pas du tout. Sans doute étaient-ils fatiguées de me voir toujours avec des bobos comme ils me disaient.
Alors j'ai appris soit à me taire soit à minimiser.
Mais tu sais je continue à me battre c'est seulement très difficile de le faire toujours toute seule. Merci du fond du cœur de ton attention.
Quand à toi continue d'être aussi positive et prend bien soin de ta petite famille.
Gros bisous à toi et courage!

ma chère...,
je comprends ton acte, pour jeter la fibro et son cortège de souffrances inhumaines, surhumaines, puisqu il n y a pas de solutions médicales, alors se jeter avec elle dans le vide... comme dans l exorciste (le film)...
bien entendu, je ne t invite pas a recommencer!!!
je suis quelques fois a deux doigts de penser la même chose que toi et d'agir de même ou équivalent, mais, je veux continuer a croire...
croire en quoi, en qui... et quand?
je me pose ces questions tous les jours....
je reste persuade qu un changement de vie totale est une solution, pas facile dans la pratique puisque cela dépend de l argent en énorme partie, mais, changer de coin, aller ailleurs, avec d autres personnes...
et il y a la famille, les enfants, la maison pour certains... etc
pas facile a réaliser cela non plus...
mais je veux croire qu'un changement total et sans retour de mode de vie, ne peut être que salutaire...
le tout est de trouver l énergie financière et morale aussi de le faire..
pas évident non plus...
en fait, il faudrait un """"hospice""" des fibro, ou l on pourrait vivre a 100 ou 400 personnes et interférer les uns sur les autres...
la, il y aurait des guérisons spectaculaires plus qu'a Lourdes, sans aucun doute...
car il faut bien s'avouer la vérité: "nous ne sommes compris que par des gens comme nous"!!!
je te laisse méditer
bien chaleureusement reçois mes gros bisous
courage restons!!!

Merci pour ce magnifique texte dont tu nous fait l'honneur.
Tu exprimes ici tellement bien tous les facettes de notre vie (hormis les souffrances purement physiques). De ton parcours de combattant ressortent tellement de vibrations, de sensations, d'humiliations, de reconstructions, que j'ai été très émue par la lecture de ton analyse.
Ce genre de témoignage profond, tellement vrai, tellement réaliste et dur par certains côtés devrait être diffusé aux biens portants.... En tout cas moi, je vais en faire une diffusion dans mon entourage proche.
J'ai rendez-vous demain à l'ANPE pour faire le point sur un éventuel travail... moi aussi j'aimerai une activité tournée vers le social... (le commercial j'ai donné... le fric, le fric, le fric). Moi aussi j'ai beaucoup changé par rapport à l'argent, au temps de vivre, mis à part que quelque fois nous ne pouvons pas faire autrement que de passer pour des fainéants.
Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de bonheur et une réconciliation familiale passant si possible par la compréhension et l'ouverture vers l'extérieur, l'amour tout simplement.
A bientôt

Chère...,
En lisant ton message, je me suis dit que beaucoup de fibro, plus ou moins "protégés" (pas de pb d'argent, de solitude,...) je n'imagine pas ce que peut-être la vie des autres...
Je t'embrasse fort.

À tous et à Dom en particulier, après la lecture du site de Dom, J'aimerais y ajouter mon grain de sel!
Ce que j'ai ressenti en lisant la première page c'est que Dom disait ce que l'on ressent lorsqu'on est VRAIMENT seul. Le positif que tout le monde prône est le but visé par tous c'est certain mais lorsque tu vis seule et que personne ne fait attention à ce que tu vis alors tout est vraiment très NOIR!

Je vis seule depuis plus de 20 ans.. Pourquoi me direz-vous? Pour pleins de raisons donc celle que j'avais des migraines, des menstruations excessivement douloureuses qui amenaient pleins de douleurs aux jambes, au dos et un peu partout. Alors on me disait que j'avais une petite nature que j'étais toujours malade etc.... c'était déjà la fibro, mais comme je venais de laisser le père
de mon fils dans des circonstances plutôt difficiles et c'était pas fini il me poursuivait pour la garde de notre fils qu'il a finalement gagné on me disait que j'étais en dépression et que toutes les douleurs que j'avais c'était psychosomatique (sauf que ces douleurs je les avais déjà à l'âge de 17 ans et même dès que j'ai commencé mes menstruations à 11 ans) Mais....
Dans ces circonstances là qui veut d'une femme BOURRÉ de problèmes... Je me suis aussi renfermée
ça je le sais. "Chat échaudé craint l'eau froide"! Et j'étais plus qu'échaudée! Et les problèmes ont continués et ce sont amplifies j'en suis consciente mais la solitude s'était installée et le cercle vicieux avec.
Et les amis se sont éloignés et la famille qui ne m'a jamais soutenue de toute façon ne s'est pas plus impliquée. Mes enfants ont probablement suivi le courant et se sont désintéressés de moi petit à petit jusqu'au jour où j'ai été hospitalisée en psychiatrie et qu'ils m'ont envoyé des fleurs avec un mot
me disait qu'ils ne pouvaient pas supporter de me voir dans cet état. Alors je ne les ai presque plus jamais revu.
Alors je comprend très bien la noirceur du site de Dominique lorsque l'on est réduit à vivre de l'aide sociale et que personne ne vient te voir et que tous les efforts que tu fais ne sont pour les autres jamais les bons ou jamais assez.

C'est vrai que moi j'ai toujours, lorsque quelqu'un me demandait comment j'aillais, j'ai toujours répondu en blaguant car je n'en pouvais plus
de dire que ça n'allait pas. Alors peut-être que les gens ne m'ont pas pris au sérieux. Mais j'avais le choix entre me faire dire que je me plaignais ou les faire rigoler de mes "bobos"!
Bien Amicalement

Bonjour...,

J'ai apprécié ta manière personnelle et bien "pêchue" de revisiter ma présentation. Elle suscite chez moi bien des réflexions constructives en cette période de préparation à la naissance.

Si je souffre encore de l'exclusion familiale, les relations commencent doucement à se détendre. Je sais que le temps fait son oeuvre dans le bon sens, d'autant que l'on y met du sien. Des contacts positif ont eut lieu très récemment avec mes sœurs. Je marche sur des oeufs car j'ai bousculé très sévèrement toute ma famille par le passé du fait de leur attitude de rejet inadmissible, leur égoïsme aussi, il sont maintenant sur leur garde avec moi.

Bien que mon histoire très difficile fut vraiment un "véritable enfer", comme tu le relèves, j'ai aussi appris beaucoup de la vie et fait des formations intéressantes pendant ce parcours du combattant après mon arrêt du métier d'ébéniste que je ne regrette plus. J'ai d'autre pôle d'intérêts qui me correspondent mieux encore.
Je relativise donc beaucoup actuellement les conflits relationnels familiaux, que l'ignorance de la maladie avaient exacerbés, même si ça reste encore douloureux.
Même si j'étais malade sans le savoir j'ai aussi la responsabilité de mes comportements et de la l'agressivité verbale que j'ai pu exprimer dans la douleur, contre ma famille.

La douleur intense que nous pouvons ressentir associée au sentiment d'injustice et d'incompréhension à souvent le défaut de faire ressortir des pensées destructrices (et des paroles aussi) et d'amplifier ainsi les problèmes plus que de les résoudre. Toutefois je crois que je leur ai bien dit tous ce qu'ils avaient à entendre sur leur attitude et je ne regrette plus rien.

Je me sens aujourd'hui complètement dans une dynamique de réconciliation avec moi même et, de fait, l'extérieur répond nettement plus positivement à cette dynamique.

Sur la question de notre subsistance,
Nous vivons avec un "rmi de couple"! en France c'est un budget de 530 E pour deux. De plus La caf paie intégralement le petit loyer que nous avons par chance. Bien des personnes fybromyalgiques doivent en être réduite à cette maigre pitance qui est une aide quant même. C'est donc très très peu et très très insuffisant, mais nous avons quelques aides parallèles parfois et donc cette chance d'avoir un loyer très modeste pour un logement très sympa. Nous cultivons quelques légumes au jardin, mais comme ma femme qui est passionnée en est au sixième mois de grossesse gémellaire et que j'ai besoin de repos, les légumes se débrouillent un peu tout seul en ce moment ! Certaines graines attendent dans leur emballages le prochain équinoxe de printemps ! Cette année sur ce plan sera un peu "vache maigre" !

La précarité nous a appris un nouveau sens de l'économie familiale, de la consommation, du recyclage et du respect de ce que la vie nous apporte.
Nous construisons toutefois notre future autonomie financière dans la mesure ou nous préparons un nouvel avenir professionnel.

Mon rapport au travail à lui aussi considérablement changé dans le sens du respect de la dignité de ma vie. Ainsi durant ces années de "galères" j'ai revu et corrigé ma relation au manque, à la frustration, à la culpabilité, à l'économie familiale, au respect de l'argent et de sa fonction, à ma place dans la société et au moyen de la créer...

La difficulté financière à été le moyen pour moi de me responsabiliser quant à mes comportement et de devenir plus adulte en ce sens. Je n'ai jamais été un "flambeur", mais en même temps, avant ma remise en question, l'argent était une sorte d'abstraction pour moi, ce qui engendrait quant même une gestion peu réaliste parfois et des difficultés à joindre les deux bouts, souvent.

En ce moment, ce qui me triture gentiment, c'est la valorisation de mes compétences professionnelles en accompagnement des changements pour les personnes et des structures.
Parallèlement je suis actuellement en train de prendre ici la mesure des besoins des personnes fibromyalgiques !

Après enquête, l'absence de structure viable sur ce plan est quasi totale ici! Ce qui me semble subsister des associations est en "ruine" ici !
J'ai passé des coups de fil pour découvrir que l'une des asso était obsolète (dissoute) et que Le message "d'accueil" de la "survivante", (sur le répondeur de la personne de l'association des fybromyalgiques, basée à ...), ressemble à une communication "d'outre tombe" !
J'ai eu l'impression que c'était une mourante qui parlait !Si elle est sur la liste quelle sache que je ne lui en veut pas mais que son message n'est pas du tout engageant et ne véhicule aucune envie de se faire aider par son asso.
Même si cette personne à le mérite de faire ce qu'elle peut nous somme donc loin d'être sorti d'affaire ! Les vides ont cependant la faculté de pourvoir se combler.

Aider les personnes fibromyalgiques , discuter avec les institutions, les partenaires sociaux, coordonner des actions, monter des dossiers, piloter des projets pour de nouveau dispositifs...
C'est précisément dans mes formations et cordes professionnelles.
Je me dis en ce moment que je vais peut-être me créer mon emploi sur mesure bientôt, en prenant des contacts opportun avec des institutionnels, les associations existantes même à l'agonie.
Je pense aussi à l'association de... qui semble assez en forme par contre, je suis allé voir leur site web...

Ce qui me plairait assez bien je pense, d'autant que je sais aussi très bien de quoi je parle en matière de ce que c'est que de vivre la fibromyalgie. Tout ceci doit encore mûrir un peu, j'attend une reconnaissance de travailleur handicapé (avec station debout pénible)

Tu as écrit : T'inquiète pas : "on l'aura, on y tordra le cou à cette "salope" qui nous empoisonne la vie!!!!"

Un slogan d'espoir peut être, à rajouter sur le site de DOM ? lol

Une caractéristique très féminine : les femmes expriment souvent beaucoup plus crûment que les hommes ce qu'elles ressentent, ce qui n'est pas à rejeter mais à relativiser:

La maladie personnalisée ! Tu en parles comme d'une entité vivante qui te "possède"méchamment !
C'est peut être un moyen de donner un sens à quelque chose qui n'en à pas, (puisque cette maladie n'est pas encore bien identifiée et que son existence est encore niée par beaucoup) et d'humaniser ce qui est inhumain, (puisque souffrir autant sans savoir pourquoi dépasse l'entendement humain).

Ainsi il y à à faire en ce domaine et bien des énergies à aider à canaliser de manière constructive...

On en reparle ici
Salutation à toutes et tous.

21/

Bonsoir à toutes et tous,
Je cherchais un lieu d'expression autour de la fibromyalgie, étant donc moi-même affecté par cette maladie. je suis au bon endroit... Je suis touché par la sincérité des personnes qui expriment librement leur souffrances; on est là pour nous soutenir les un-e-s les autres!
C'est ce qui me donne envie, pour prendre contact avec vous, d'exprimer un peu de ce que j'ai vécu pendant des années d'ignorance du diagnostique de cette maladie. la galère... on l'a aussi vécue!

J'ai 44 ans, je suis marié depuis trois anset bientôt père de jumelles qui naîtrons en août. Nos premiers enfants ! Nous vivons en ... près de ...., à la campagne... au calme. Le rêve quoi!

J'étais ébéniste de métier, beau métier! très bien formé chez les compagnons du devoir, puis artisan quelque années dans l'entreprise que j'avais créée. J'ai du abandonner ce métier à 33 ans, sans savoir de quoi je souffrais mais bien parce que je souffrais beaucoup trop.
Ce fut très mal perçu dans ma famille, pas toujours évident, pour les autres, de comprendre cette p... de maladie! nous étions tous des "gros bosseurs" éduqué à la dure. Ma famille m'a rejeté en bloc!
prétextant que, pour eux, j'étais devenu un "fainéant". la belle affaire... c'est bien plus simple de nous traiter de fainéant-es plutôt qu'essayer de nous comprendre et de nous soutenir moralement...!!! Comme à l'époque je m'étais "exilé" dans le sud de la France et que ma famille est en ..., je n'apprenais, par exemple, que trois ou neufs mois plus tard le décès de mes grands-pères ! C'était une torture mentale qui avait des conséquences dramatique sur la douleur physique ! ! Des coup de poignard ! Pour eux j'étais devenu un étranger qui ne méritait que l'exclusion.

Avec le recul j'ai compris qu'ils avaient très peur que je sollicite de l'aide, donc que je sois dépendant d'eux!Ils avaient peur pour leur porte-monnaie...??? désolant!
La solidarité n'était pas au programme de l'éducation familiale !
Je passerai les détails du manque d'humanisme cruel que j'ai pu rencontrer pendant toutes ces années (pas seulement dans ma famille) et de la haine que j'ai fini personnellement par éprouver, exacerbée par le sentiment d'injustice qui me harcelait intérieurement, de l'ignorance aussi de ce qui m'affectait et, tout au fond, du dénie de ma fragilité.

Ce manque d'humanisme là faisait donc écho à mon obstination à vouloir m'en sortir coûte que coûte (en travaillant) alors que ma vie toute entière hurlait qu'il fallait surtout que j'arrête de me torturer, en cessant définitivement de faire ce que je ne suis plus apte à faire, (sauf pour de cours moment, si je veux récupérer vite après les efforts, sans trop souffrir de partout).
Mais comme je me sentais très coupable de ne pas être dans l'action je continuais ! C'était du sado-masochisme! La culpabilité est un sentiment bien présent chez bon nombre de fibros...
Il m'a fallut du temps pour m'affranchir de ces mécanismes relationnels destructeurs, me distancier sans culpabilité des gens ("bien" intentionnés !)dont la fréquentation est une nuisance lorsque l'on est à ce point sensible, me reconstruire intérieurement, avec l'aide d'amis, de psychothérapeutes, d'expériences cuisantes, de sagesses philosophiques aussi.

Pendant tout ce temps je me suis "recyclé" dans le domaine social. J'y ai donc travaillé lorsque je le pouvais, très irrégulièrement, me faisant exploiter, gagnant peu de ce fait. évidemment! Je ne travaille plus depuis que je suis revenu vivre en ... l'an dernier. C'est donc de retour au source, il y à seulement quelque mois, que j'ai eu (enfin) le diagnostique de la fibromyalgie par le médecin du village qui n'y connais pas grand chose, avoue t'il, mais qui à le mérite de l'avoir diagnostiqué. chapeau pour lui! On rencontre encore tellement de toubibs fibrosceptiques!
Le fait se savoir à été très libérateur pour moi, j'ai cessé de chercher des causes psychologiques là ou ce n'était plus nécessaire de le faire, (ce qui n'empêche pas de le faire tout de même si besoin est).

L'accuponcture à laquelle je suis très sensible me fait du bien lorsque j'en fait, cela m'apporte une bonne régulation du sommeil et une atténuation notoire des douleurs musculaires diffuses.
Le .... que m'avais prescrit le médecin (soit disant les anti dépresseurs font du bien au fibromyalgiques ?) m'a rendu dépressif avec des pensées morbides au bout de deux jours de prises du médicament ! Nous avons des réactions très différentes aux anti-dépresseurs... J'ai donc arrêté aussitôt de le prendre et tout est redevenu normal!
Seul le ... pour les problèmes intestinaux est très efficace pour calmer les ballonnements. Moins je bois de lait mieux je me porte, et moi je l'adore... j'en bois plus d'un litre par jour... Aux vacances d'été, je vais vraiment faire le test : 1 mois sans produits laitiers (pas de crise d'éternuement infernale le matin et moins de douleur musculaire) toutefois j'aime le fromage, pas question de m'en passer totalement, de temps en temps j'arrête d'en prendre pendant quelque temps, puis "je craque" à nouveau. Je bois toujours du café le matin (pas terrible je crois ?)
Je ne bois pas souvent d'alcool bien que j'aime le bon vin, la bonne bière, je ne fume plus...

L'arrêt momentané des séances d'acupuncture me montre que j'ai tort d'arrêter et en même temps je réalise que si j'ai arrêté c'est parce que c'est désagréable pour moi de suivre un traitement régulièrement...
J'apprécierais de consacrer mon temps à autre chose ! Je renâcle donc !
C'est bien une maladie ou chacun doit trouver ces propres repères concernant ce qui lui fait du bien ou nuit à sa santé, à ce que je peux constater aussi en lisant les multiples expériences. nos expériences sont à partager... cela peut toujours aider à y voir plus clair! Je suis aussi très touché par celles des personnes dont la souffrance me semble bien pire que la mienne, je les salue particulièrement.
Merci de votre attention
Bien cordialement Bisous

Dominique,
Toi qui t'inquiétais... ton entrée n'est pas passée inaperçue...!
La réalisation de ton site nous donne l'occasion intéressante d'aborder un nouveau sujet !
Je suis d'accord avec... : il faut du courage et l'idée géniale d'avoir fait un site perso....ca nous change des sites médicaux où il n'y ni chaleur, ni humanité et où tous les autres problèmes qui découlent de la maladie et que tu décris bien ne sont pas évoqués.
Ce n'est pas parce qu'on évoque la réalité que l'on est pas optimiste soi-même et que nous ne tournons pas vers les autres pour oublier nos problèmes (moi-même fait le plus de bénévolat possible) et vers l'extérieur plutôt que de se regarder dans une glace toute la journée...!
D'ailleurs, sur le site, beaucoup de messages sont des personnes qui se plaignent (selon les jours si on a pas le moral soi-même... de savoir que les autres se tortillent de douleurs n'est pas spécialement un réconfort).
Heureusement, que quelques gais lurons sont présents...!
Le bon côté des choses il n'y en a pas si nous ne les fabriquons pas nous-mêmes avec l'espoir, l'aide des autres... rien de naturel quoi ! Une façade pour éviter de répéter la même chose, garder son sang froid pour éviter d'être agressif... etc...
Moi qui n'ai pas d'enfant, un mari en mauvaise santé... perte de mon emploi, des heures sous ma couette à ne pouvoir bouger : c'est la réalité et des fois il y aurait de quoi se flinguer si le raisonnement et l'espoir ne nous habitaient pas.
il faut aussi montrer la vérité telle qu'elle est

Le site de Dominique, quand je le lis, s'adresse aux médecins, aux politiques, à la sécurité sociale, à la cotorep, etc.... mais eux les malades ils ont trouvés quelqu'un qui enfin retranscrit sur un site Internet des problèmes humains qu'entraînent cette maladie....le vécu.
Les reconnaissances d'invalidité, des cartes de stations debout difficiles sont plus courantes.. mais cela dépend des centres, de la personne que l'on a en face de soi... etc... mais soyons positifs : nous allons maintenant pouvoir bénéficier
plus facilement d'aide...

Bonne nuit
Bises

cher dom,
aujourd'hui, quand je croise un handicapé (n'importe quel handicap)mon regard est différant. Pourquoi? parce que quand j'ai commence a lire les messages sur le groupe j'ai vu des gens volontaires ,courageux, tenaces, et encourageant pour les autres...
Dans la vie tu as souffert et je le comprend ; souviens toi que tous ici et ailleurs ont leurs souffrances, et la plupart du temps les autres ne voient pas la souffrance de leur voisin . C'est comme ça . Ca fait peur? ça angoisse? je ne sais pas . Peut être simplement de l'egoisme...
Avec mon amitié et mes meilleures pensées

-Coucou à tous,
Je pense que si j'avais fait un site il ressemblerait à celui de Dominique, car notre vie ressemble bien à un enfer certains jours, et ce site effectivement je ne l'aurais pas fait pour nous mais pour les AUTRES !
Il en est de même pour nos échanges de courriels... Cela nous fait du bien..
Mais cela ferait du bien aux AUTRES de lire nos messages pour comprendre, pour réapprendre ce que l'on a essayé de leur faire comprendre et à savoir s'ils ont un jour compris quelque chose !!!!
Comme je le dis parfois je préfèrerais avoir un oeil crevé ou une jambe de bois ainsi on ne me demanderait pas tout le temps "qu'est ce tu as ?"
"Ho! aujourd'hui tu as bonne mine, ça à l'air d'aller mieux !" Alors que vous vous dites intérieurement "il n'y a pas une chaise dans le coin ??"
Il faut vraiment noircir le tableau pour que quelqu'un si intéresse, c'est bien pour cela que cette maladie ( comme d'autres) sont restées dans l'ombre aussi longtemps !!!!
Ce n'est pas une raison pour que NOUS, nous soyons POSITIFS.
Le côté positif c'est que il y a encore deux ou trois ans personne ne parlais de cette maladie, que certains médecins (encore aujourd'hui) ne la connaisse pas où ne la prenne pas au sérieux et que surtout il n'y avait pas de site perso à ce sujet.... ni même de site Français, beaucoup de sites canadiens ou belges et américains.
Noir c'est noir il y a encore de l'espoir !!!!

Bonjour,
je vais me présenter un peu , je suis de Belgique , j'ai 51 ans ,je suis veuve depuis presque 5 ans ,j'ai 3 fils qui sont toujours avec moi , les 2 grands sont au chômage le dernier toujours a l'école , j'ai pas d'aide d'eux et je suis plus souvent en larmes que joyeuse , je travaille 2 demis jour par semaine et je rames pour savoir finir la demi journée , et comme tu dis très bien fini la famille, je vois presque plus personne car je sais plus les inviter comme avant .
Le seul élan de tendresse et d'amour c'est des mes chiens, car bien que mon grand soit sous mon toit j'ai pas un bonjour , pas de joyeux anniversaire et pas de bonne fête maman , et ça c'est dur car la douleur morale est plus douloureuse que la douleur physique
Voila en gros...

J'ai aussi visité ton site DOM , je comprends la démarche alarmiste, ce qui n'est pas inintéressant du point de vue de ta recherche en communication et de ta détermination à faire passer un message fort.

Cela montre du courage et montre effectivement le désespoir!

Comme celui qu'il m'est arrivé de ressentir parfois seul devant mon écran lorsque je parle de ma souffrance à un ami.

C'est pourquoi il est aussi important de parler de ce qui est vivant pour nous, comme vous savez si bien le faire ici, pour beaucoup.

je t'encourage à faire vivre ton site en espérant le voir évoluer de manière à ce qu'il devienne le reflet VIVANT de la VICTOIRE du désespoir sur l'espoir, malgré la souffrance.

Bien amicalement

Bonjour Dom,

En mettant ton goût, tes compétences et ton envie de défendre notre cause au service des fibros tu crées un bon karma, comme ont dit chez les bouddhistes.
Tu plantes véritablement la cause d'une vie meilleure !
Même si tout n'est jamais rose on peut trouver une
satisfaction dans la vie et une réalisation personnelle
en cultivant l'esprit de partage, de don de soi de dépassement
par rapport à ses propre limites, je crois que c'est ce que tu fais,
c'est une attitude humaine exemplaire !

En voyant ton site la première foi,
j'ai senti le cœur que tu y mettais sincèrement , même si c'était "noir"
et la détermination à faire passer un message !
Je ne me suis pas arrêter au noir apparent
car j'ai vu tout le potentiel qu'il contient !
Je ne peux que t'encourager parce que tu attires cet
encouragement par ton esprit constructif et positif.

Je vis avec la maladie
positivement aussi.

Bonne journée
Bien amicalement

je vais mal, toute la fibro et ses codisciples ensembles et les emmerdes d argent et ce froid intense avec vent, j ai 1 degres Celcius dans mon bureau ce matin..

je n ai pas droit aux associations caritatives, car je ne suis QUE surendette a mort, mais ne dois pas de factures electricite ni loyer etc, les emprunts genre voiture ne sont pas pris en compte, c est un scandale!

seuls les emprunts immobiliers le sont m'a t on dit... alors on m a reconduit a la porte...

je passe le plus clair de mon temps a dormir emmitoufle comme pour aller dehors, sur le canape.. ma chienne a mes cotes... avec son regard d'ange... et ses calins chaleureux...

je l ai quand meme emmene 1h jouer dans un parc hier et moi je suis reste moteur tournant dans la voiture,je n avais pas l'energie de sortir dans ce froid et avec cette sante disparue totalement

alors, les jours passent comme des mois, longs et tenebreux... et ca n en fini pas..

la seule chose aussi qui me relie a la vie est internet que je cotoie de moins en moins tellement je suis mal et il fait trop froid ici pour ecrire, meme l'ordi a du mal de démarrer avec presque zero, il fait un boucan bizarre, je pense que c est les ventilateurs gelés..

je vais aller voir l'assistante sociale, car j ai encore perdu du poids et la, ca devient grave...

Dans cette association caritative: dehors, car je paye mes factures notemment edf et loyer au detriment du chauffage et de la nourriture.. alors je n entre pas dans le cadre.. et ils ne tiennent pas en compte les emprunts non immobiliers... si ca continue, je vais entrer dans la boite... Je ne vais quand même pas me marginaliser encore plus en ne payant rien..

je paye et je dors a peu pres bien, sans rien payer, ce serait le perou!!! et l'enfer psy et les dettes qui s'accumulent et l'expulsion en avril.. faut pas rever.. je suis dégoute par cette forme d'analyse des ayants droits aux secours... dommage car cette association était à proximite.. et encore parce que j ai une voiture car c est a 17km.. enfin, je vais faire des economies de carburant..

je rage, je suis epuise, j ai envie de tout casser et en meme temps je n ai aucune force et suis secoue complètement par le traitement a la cortisone et morphine qui me permettent qq heures par jour d une vie relative et artificielle..

trop de pression corticale comme dit le psy: oui, mais les solutions, il n'en a pas.. car je ne souffre pas de problèmes psy, je subis psychologiquement les pressions de cet enfer de fibro et d'exclusion qui va avec...

cela me touche profondement, de meme tout les emails de sympathie et encouragement que je recois:

Vous etes mon pain quotidien, ma nourriture et affection puisque vous me comprenez... vous!!

je viens a l instant de telephoner à plusieurs associations caritatives: on m a tenu le meme language, impossible de me venir en aide... exclu du système des exclus... et le fait de citer ma maladie et la reconnaissance Cotorep n'y change rien...

Aucune aide au chauffage pour la maison, la mairie dit que nous dépassons le seuil de quelques Euros par jour, je ne pourrai donc pas me chauffer du tout cette année et avec la fibro, mes muscles sont durs comme du bois et je souffre comme un damné que je suis...

Depuis que je suis malade, j'ai aussi appris, que la souffrance est inutile, et qu'il vaut mieux prendre un antalgique,

y'a pas de cérémonie de remise des médailles pour bonne conduite sur le front de la douleur!

en revanche ce sont les premiers à vous critiquer quand vous n'êtes pas d'attaque!

tout ce qui peut améliorer les douleurs et la fatigue sont les bienvenus : kiné douce, cure, accupuncture, relaxation, soutien psychologique...

les mauvais traitements, ce sont ceux qui sont mal faits et qui accentuent les duleurs : efforts violents, kiné énergique...

l'important, c'est aussi de trouver un thérapeute avec qui tu pourras discuter de ton traitement.

salut,

tu sais vu la SEULE question que Le dit Professeur... m'a posé je
n'ai qu'une seule reponse : racisme !!
(encore un étranger, avec le déficit de la SS, etc)

ce qui me semble le plus abérrant c'est que LE
spécialiste de la sfc... se désentéresse autant
de sa "spécialité"... comprends pas !!!
un médecin "normal", passe encore, mais LUI ???

tu sais, je ne sais pas au Canada, mais ici, ces types
de manitus ont le droit de vie et de mort ! dans ma
vie -59ans- les toubibs sympas je peux les compter sur
les doigts d'une main... et j'en ai vu des centaines!
je croyais avoir tout vu, mais non, il me restait
ce Professeur Specialiste Fibro... !!!

je suis allé à la recherche d'une reconnaissance
sociale, après 23 ans d'incomprehension générale,
c'était pour moi que je suis allé, je n'attendais
pas plus...
en réalité ce qui m'a fait du bien c'est de vous
rencontrer et de m'informer sur le sfc
le fait de rencontrer tous mes problèmes dans le même
syndrome (plus de 90% des critères requis) m'a donné
une assurance vitale : tout ce qui n'était que "dans
ma tête" est écrit et reconnu, officiellement au moins

tu sais, je n'ai pas la force , ni le courage de me
battre, suis en régime de survie dépuis 4 ans et
dépuis 1 je peux dire que "ça va"!
pas pour les autres, car je ne "fais" rien, mais je me
suis habitué à mes douleurs musculaires ou
articulaires
mais je suis content car maintenant je suis
autonome!!!

merci pour ton espoir
amitiés

tu as eu de la chance avec Ce Professeur...!! moi il m'a gardé
3 minutes , grand maxi, et sa seule question a été
:"dépuis quand êtes vous en france ?"
puis il m'a renvoyé à mon psy... c'est tout !!
pourtant j'avais bien préparé mon RV comme...
m'avait conseillé de faire..
je suis sorti de là avec l'impression de non
existence, même pas une seule question sur le sfc,
pourtant 23 ans après il y a de quoi se poser des
questions, enfin , je crois (même si elles ne vont pas
dans le sens souhaité) RIEN...

tu sais, après être passé par une salle d'attente à la
cotorep où c'était la cour des miracles et tout le
cinéma que les gens faisaient, nous nous sommes
"normaux", nous présentons "bien" donc tout va pour le
mieux...
pourtant tous les trucs , tres graves, que j'ai eu,
c'est moi qui a dû tirer la sonnette d'alarme
pourtant j'était suivi...

j'ai toujours vécu à 200 à l'heure et depuis, même
pas à 20 !
je touche une pension plus que de "survie" alors que
j'ai travaillé 20 ans et que j'étais cadre...

j'espère que pour toi ça va s'arranger de ce coté là,
car je connais l'angoisse de ne pas avoir le minimum
vital
être crevé et devoir faire mille démarches...

COURAGE et, j'espère que tu ne souffres pas trop

amicalement

J'ai en effet changée de médecin? Des imbéciles, incompétents...etc.. sont bien plus nombreux que les autres et hélà on ne peut les éviter.

Il ne m'apportait rien de bon, ni soulagement, ne médicament, et surtout aucun réconfort. Lorsqu'il partais de chez moi, je me sentais minable, nuisible et coupable. Et puis un fois pendant ses vacances j'ai eu à faire à son remplaçant et là j'ai entendu d'autres paroles. Si ce brave garçon n'a pas pu faire grand chose sur mon physique en si peu de temps, il a fait beaucoup pour mon morale. Il fut le déclic, et j'ai commencé à refléchir, relativiser le regard des autres...

Aujourd'hui, je surveille plus mon moral, mon physique et mon alimentation pour aller bien, que mes douleurs quotidiennes permanentes mais plus ou moins aigues et invalidantes.

Toute chose égale par ailleurs, je souffre plus de l'isolement et de l'incompréhension de mes proches que des douleurs. C'est pourquoi, bien que nouvelle j'apprécie déjà beaucoup de vous lire, et j'espère vous répondre (j'apprends avec autant de détermination que je repousse l'image de petite mort de la fibro)

Je refuse autant que faire ce peut la morosité et chaque jour je m'oblige à trouver un petit bonheur. C'est une partie de ma méthode, pour continuer du mieux possible sans que les autres le remarque trop.

On a beau leur dire que l'on souffre déjà physiquement et dès qu'ils ne trouvent pas, c'est la tête.

Pendant des années, j'ai souffert physiquement et bien sûr, qu'après de nombreuses années à souffrir de douleurs vertébrales, avec des tassements lombaires, dorsales, deux accidents au niveau cervicales et des maux de jambes, de pieds et la liste est longue, on arrive un moment ou l'on "pète les plombs" et que l'on fasse des dépressions, névroses etc etc.

Mais les fibromyalgiques, nous sommes des malades physiques au démarrage. C'est la FM qui nous occasionne la dépression, la névrose, et non pas l'inverse.

J'ai eu la chance de rencontrer grâce à mon rhumato un grand professeur en rhumato et qui fait des conférences sur la FM

et qui dit à nos médecins que la FM existe et qui faut la prendre en compte. Mais des médecins bornés, cartésiens, ont décidés de pas donner crédit à la FM et du même coups aux malades souffrant de la FM. C'est malheureusement la majorité des FM qui est pris pour des dingues. Nous voyant souffrir et n'arrivant pas à nous soulager les douleurs physique des années durant, il est plus facile pour les toubibs de nous déclarer fous.

Tu sais, la FM maladie poubelle ou fourre-tout, c'est ce que les médecins pas "croyants" disent.

Mais saches bien que, en classant la FM ainsi elle n'apparaît pas sur les listes de la sécu des maladies reconnues. Donc ils sont gagnants et nous les perdants.

Si tu vas au centre anti-douleur, c'est sûr maintenant dans l'état que tu es avec tes douleurs dont tu souffres depuis des années que l'équipe de médecins va voir arriver un patient dans un état psychique négatif. C'est normal! qui pourrais lutter des années contre la douleur sans avoir des "dégâts psychiques? Tu n'as rien à craindre de ces médecins. Dit leur que tu es dans cet état à cause de la souffrance physique occasionnée par la FM et encore une fois,

Quand je suis arrivé aux centre anti-douleur, J'étais dans un état de douleurs physiques et fatalement dépressif tel que, l'équipe de médecins n'a pu que constater ma souffrance et ma détresse mentale.

Et quand tu arrives dans un état comme le mien, ils sont obligés de te donner des antidépresseurs deroxat, laroxyl etc, etc)

Mais, je peux te dire qu'ils m'ont sauvé la vie. Sans ces médicaments, je serais mort ou je serais devenu fou de douleurs.

Oh! ça ne m'a pas arrêté les douleurs mais cela m'a permis de "gérer" les douleurs.

Ce qu'il faut pour nous FM, en tout cas en ce qui me concerne, c'est le repos à tout prix, les antidépresseurs, les anti-douleurs, le moins de stress possible, ça c'est moins facile.

Tu sais, je suis allé pendant deux années travaillé sous morphinique. Je peux te dire que c'est inhumain. c'étais de la torture pure et simple. J'ai écr