Ce qui a REELLEMENT CHANGE dans la vie des Malades à ce jour: 14 Juillet 2008:  RIEN !!!

Malgré tout, l'OMS vient de déclassifier la Fibromyalgie qui était en catégorie M79.0 depuis 1992, c'est à dire Rhumatisme non Spécifié, et a créé une Nouvelle Classe la reconnaissant comme maladie à part entière au nom de Fibromyalgia M79.7 depuis janvier 2006: donc nous pouvons considérer que c'est une maladie à part entière: progrés considérable dans l'appréhension de cette affection si Handicapante et Douleuse et dans la combat pour sa reconnaissance.

 La Connaissance  médicale et un peu dans l'esprit des "gens de la rue", des termes FIBROMYALGIE et SYNDROME de FATIGUE CHRONIQUE pour l'ensemble des pays francophones; SYNDROME POLYALGIQUE IDIOPATHIQUE DIFFUS (pour les français)

  La reconnaissance par la Sécurité Sociale française d'une prise en charge à 100% pour certains cas extrêmes d'une forme d'invalidité physique proche le l'état de grabataire, sans qu'il soit vraiment notifié la cause du mal dans l'extrême malorité des cas. Les cas les plus facilement admis, le sont en catégorie Psy...

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De toute évidence, les Malades attendent impatiemment des mesures plus engagées et susceptibles d'améliorer leur qualité de Vie par des moyens de prise en charge Renforcés, Réels et  Concrets,  tant sur le plan Médical que Financier et Social. Une longue route reste à faire... Notre Combat de Malade n'est pas sur le point de s'arrêter!!!

Pour enfin, Retrouver la Paix du Corps et de l'âme...

(c) Dominique Bruyere 06/2004

Pourtant la science avance et il est IMPERATIF de Reconnaitre la Fibromyalgie comme une MALADIE a PART ENTIERE !

Dernier Congré de Rhumatologie 7ème du nom:

2006: Le septième congrès européen annuel de rhumatologie a porté en partie sur la fibromyalgie qui, d'après les médecins, semble être mieux comprise.

Si nous ne possédons toujours pas la possibilité de porter un diagnostic de certitude grâce aux analyses biologiques (prise de sang entre autres), certaines études génétiques préliminaires ont permis de montrer que cette affection est associée à une perturbation génétique qui porte sur plusieurs gènes ayant une relative importance quant à la fabrication (synthèse) de la monoamine.

Rappelons-le, un gène est une zone bien précise du chromosome, qui a pour rôle de donner des ordres à l'organisme et plus précisément à chaque cellule de notre organisme de fabriquer certaines protéines. Les monoamines sont un groupe d'acides aminés (éléments qui composent les protéines). Ces monoamines comprennent la sérotonine et les catécholamines, c'est-à-dire la dopamine, l'adrénaline et la noradrénaline. Il s'agit d'un neuromédiateur (sorte d'hormone, plus précisément de neuro-hormone) autrement dit de substance ayant un rôle pour transmettre l'influx nerveux (entre autres).

Il est important de comprendre la chimie de ces substances, car la thérapeutique de la fibromyalgie passe par des médicaments qui ont un rapport étroit avec les monoamines. En effet, la dégradation des monoamines utilise 2 enzymes (substances qui "cassent" les protéines) : la catécholo-méthyltransférase et la mono-amine-oxydase (MAO). Leur rôle est particulièrement important niveau de la substance grise du système nerveux central (cerveau, cervelet, moelle épinière) et joue un rôle de premier plan pour réguler l'émotion et les phénomènes d'intégration en ce qui concerne la vie de relation et la vie végétative (système nerveux neurovégétatif).

L'autre nouvelle provenant de ce 7ème congrès européen annuel de rhumatologie est le fait que la fibromyalgie serait le résultat de l'action de certains facteurs génétiques et de facteurs environnementaux susceptibles de favoriser son développement.

Il n'est donc pas remis en question que des événements stressants, tels qu'une infection, un traumatisme, un choc émotionnel, etc... soient susceptibles de provoquer ou d'aggraver les fibromyalgies.

Il existerait, et ceci est important mais pas nouveau, une perturbation de fonctionnement ou des anomalies du système nerveux autonome (neurovégétatif). Les relations entre l'hypothalamus et l'hypophyse seraient également perturbées. Ceci aurait pour conséquence le phénomène suivant : un individu fibromyalgique présenterait une réponse inadaptée au stress, accentuant ainsi l'évolution de sa maladie.

Plus du domaine de la neurologie que de la rhumatologie, les spécialistes réunis au cours de ce congrès européen ont insisté sur le fait qu'au cours de la fibromyalgie il existerait des phénomènes d'hyperalgésie et d'allodynie. Ceci correspond à une avancée dans le domaine de la connaissance de la fibromyalgie. En effet, l'hyperalgésie peut être mise en évidence grâce à divers moyens, par exemple les échelles de la douleur, les potentiels évoqués et la imagerie (I.R.M., scanner,TEP scan, etc...) permettent d'objectiver en quelque sorte la sensibilité plus importante à la douleur des individus souffrant de fibromyalgie. Toujours dans le domaine des examens complémentaires (c'est ainsi que l'on appelle entre autres l'imagerie obtenue grâce au scanner et à l'I.R.M.), certaines études d'imagerie magnétique fonctionnelle ont permis de montrer une activation plus importanteque du cortex (c'est-à-dire la partie périphérique du cerveau, la substance grise) et du système limbique (autre partie du cerveau), si l'on provoque ce que les spécialistes en neurologie appellent un stimulus douloureux, ou dit plus simplement une douleur, chez les individus fibromyalgiques, par rapport à des sujets ne présentant aucune perturbation de la douleur.

Il a été également mis en évidence, et ceci n'est pas nouveau, des concentrations anormales d'un neuromédiateur jouant le rôle de transmission de la douleur. C'est ainsi qu'il est objectivé une diminution des voies inhibitrices sérotoninergiques et noradrénergiques de la douleur pouvant entraîner l'apparition de phénomènes douloureux ou augmenter les phénomènes douloureux chez le fibromyalgique. Soyons plus clair : les voies inhibitrices sont des structures qui inhibent, c'est-à-dire qui freinent normalement, physiologiquement, le processus douloureux chez un individu « normal ». Chez les individus fibromyalgiques, il existerait une diminution de ces voies qui inhibent normalement l'accentuation de la douleur. Ces voies, c'est-à-dire ces structures neurologiques, fonctionnent avec de la sérotonine et avec de la noradrénaline. Il semblerait donc que ces deux molécules ne soient pas convenablement utilisées par l'organisme soit parce qu'elles-mêmes présentent des anomalies, soit parce que les structures qui les utilisent présentent des anomalies.

Toujours en ce qui concerne les neuromédiateurs, il a été prouvé qu'une augmentation des neuromédiateurs excitateurs, c'est-à-dire des substances qui excitent au niveau du cerveau, est susceptible d'entraîner une accentuation de la douleur.

Pour rester dans le domaine moléculaire du cerveau, des données récentes concernent les cytokines. La cytokine est une glycoprotéine (en chimie : association d’un sucre et d’une protéine) sécrétée par les lymphocytes et les macrophages, qui sont les cellules de défense de l'organisme chargées d'absorber des particules étrangères. Les cytokines sont impliquées dans le développement et la régulation du système immunitaire, entre autres . Ces petites glycoprotéines agissent spécifiquement par l’intermédiaire de récepteurs disposés à la surface des cellules. Donc, la grande découverte est qu'il existerait une cause de survenue de fibromyalgie mettant en cause un phénomène immunologique en relation étroite avec un phénomène neurologique. Ceci rejoint ce que j'ai souvent dit en ce qui concerne la fibromyalgie : cette affection est sans doute plus du ressort du neurologue que du rhumatologue. Pour être plus précis, il semblerait même qu'elle devient de plus en plus une spécialité immunologique.

En ce qui concerne le traitement, peu de choses nouvelles sont sorties de ce congrès. Il est toujours question d'utiliser des antidépresseurs ayant pour rôle d'inhiber la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. La molécule dont nous avons parlé il y a maintenant trois mois, la gamma henkin, un anticonvulsivant (pour lutter contre les épilepsies) est maintenant prescrite plus fréquemment dans le traitement des douleurs neuropathiques (liées à une atteinte réelle des nerfs) en France et pour la fibromyalgie.

L'Eular (congrès européen annuel de rhumatologie) devrait apporter des recommandations en ce qui concerne la prise en charge la fibromyalgie dans les prochains mois... Attendons.

Dr Richard Martzolff, docteur en médecine et docteur en ostéopathie à Perpignan.

Pourtant les lois existent et sont appliquées dans un flou toujours présent: voici un extrait du rapport Handicap 2004:

Définitions du Handicap:

La reconnaissance du handicap concerne potentiellement l'ensemble des personnes connaissant des limitations d'activités et/ou restrictions de participation quel que soit leur âge.

Ce terme d'usage courant ne connaît pas de définition stricte. La notion qu'il recouvre est claire : il s'agit de la reconnaissance par une instance administrative ou assurantielle, de nature sociale, médicale, médico-sociale, voire médico-légale, de limitations d'activités ou restrictions de participation liées un état de santé durablement altéré;

cette reconnaissance ouvrant droit à prestations en nature ou en espèces, à dégrèvement d'impôt, à situation prioritaire pour l'accès à l'emploi etc.

La liste des instances et types de prestations considérées comme décernant une reconnaissance de handicap est, elle, variable d'un auteur à l'autre.

II est possible de tenir compte de l'ensemble des ouvertures de droit au titre de difficultés durables : pensions militaires, prestations-invalidité, allocations aux adultes handicapés, allocations compensatrices pour frais professionnels, allocations compensatrices pour tierce personne...

comme il est possible de se limiter aux formes de reconnaissance prévues par la loi de 1975, celles attribuées par les CDES et COTOREP Encore faut-il, là aussi, définir le seuil d'incapacité ou le type de reconnaissance révélatrice du handicap : 50 ou 80 % d'incapacité, niveau d'allocation d'éducation spéciale, reconnaissance de travailleur handicapé etc.

extrait du document Handicap 2004 sur www.sante.gouv.fr (recherce etudes statistiques)

Dommage! la Fibromyalgie n'est plus classée  maladie rare (comme définie par l'OMS) puisque sa fréquence est supérieur à 1/2000, mais toujours classée Maladie Orpheline puisque pas de Remèdes !!!

Maladies rares: le gouvernement présente un plan de 100 M d'EUR sur 4 ans

PARIS, 20 nov 2004 (AFP) - Un plan national, doté de 100 millions d'euros sur quatre ans (2005-2008), présenté samedi par le gouvernement, vise à offrir une meilleure prise en charge aux patients souffrant de maladies rares, pour tenter de mettre fin à leur trop fréquente et pénible quête d'un diagnostic.

Le plan, présenté samedi par Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et de la protection sociale, François d'Aubert, ministre délégué à la Recherche, et Anne-Marie Montchamp, secrétaire d'état aux Personnes handicapées, comprend des mesures qui s'étaleront sur quatre ans et mobiliseront 100 millions d'euros, dont 80 millions provenant du ministère de la Santé et 20 millions d'euros provenant du ministère de la Recherche.

Le Pr Alain Fisher, à l'origine du premier succès de thérapie génique chez de très jeunes enfants atteints d'un déficit immunitaire sévère, "plutôt satisfait", a salué "la prise de conscience" de l'importance de ces maladies oubliées.

Pour sa part, l'AFM (www.afm-france.org), fidèle à son image militante, "maintient la pression". L'Association française contre les myopathies, organisatrice du Téléthon, a réclamé des éclaircissements sur les modalités de financement au vu des sommes annoncées.

"Quels sont les financements réellement nouveaux dans ce plan en faveur des maladies rares", s'est inquiètée auprès de l'AFP, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM.

Mais elle s'est réjouie de voir les maladies rares sortir de l'ombre : "pour la première fois en France", elles ont été reconnues comme une priorité inscrite dans une loi de santé publique (loi du 9 août 2004). Vigilante, mais "pas négative", elle a aussi relevé un engagement financier sur la durée pour les essais thérapeutiques.

"Mesure phare" du plan, selon le ministre de la Santé, les centres de référence pour améliorer l'accès aux soins des patients, représentent pour l'AFM une "réelle avancée, avec 10 millions déjà alloués pour 2004". Les 34 premiers centres d'expertise viennent d'être agréés par arrêté signé par M. Douste-Blazy vendredi. Le pays devrait en compter une centaine d'ici 2008, a-t-il indiqué après avoir rendu hommage au "formidable élan que l'AFM a su donner à la cause des maladies rares".

"Chaque malade, chaque médecin, pourra en connaître la liste (...) tout simplement en téléphonant à Maladies Rares Info Services (0 810 63 19 20), ou en se connectant sur Orphanet (portail de référence gratuit des maladies rares) ou sur le site du ministère de la Santé", a indiqué le ministre.

L'accès au diagnostic et aux soins pour les maladies les moins connues relève en effet souvent du parcours du combattant, selon les associations.

D'où ce besoin de centres de référence, destinés aussi à faire bénéficier les patients des dernières avancées des connaissances.

Les maladies rares, à 80% d'origine génétique et dont 7.000 sont identifiées, peuvent toucher chacune de plusieurs milliers à quelques dizaines d'individus. Au total, elles concernent 3 à 4 millions de personnes en France.

Informer sur ces maladies et former les professionnels à mieux les identifier font partie des dix grands axes du plan. Il prévoit aussi d'améliorer leur prise en charge par l'Assurance maladie (transport, exonération du ticket modérateur dans des démarches d'assistance à la procréation...), d'organiser le dépistage et l'accès aux tests diagnostiques, et de promouvoir la recherche.

Communiqué du ministrère de la Santé du 20 novembre 2004

La fibromyalgie - La déclaration de Copenhague

Article publié dans la revue médicale THE LANCET, Vol 340, 1e 12 septembre 1992. Adapté de l'anglais par Roméo Paquette, Sherbrooke, le 19 août 1993.

La «Déclaration de Copenhague» établissait un diagnostic de la fibromyalgie (ou fibromyosite). Le document (1) est issu du 2e Congrès mondial sur le syndrome myofascial de la douleur et la fibromyalgie, tenu à Copenhague entre le 17 et le 20 août. Le diagnostic a été incorporé à la dixième révision (1992) de la Classification statistique internationale des maladies et des pathologies associées (ICD-10), rendue publique le 1er janvier 1993. La fibromyalgie (avec fibrosite) figure dans la liste ICD-10, comme «M79 - 0 Rhumatisme, non spécifiée», l'un parmi plusieurs désordres des tissus mous non spécifiés ailleurs. Le nouveau document définit la fibromyalgie comme une condition non-articulaire douloureuse, impliquant surtout les muscles, et comme la cause la plus commune de douleurs musculo-squelettiques chroniques. Le début des symptômes apparaissent habituellement entre les âges de 20 à 40 ans, surtout chez les femmes.

Les critères diagnostics ont été définis par le Collège américain de rhumatologie (ACR) en 1990 (2). Le CSR a effectué une étude sur 558 patients (dont 265 étaient des patients contrôles) dans 16 centres des États-Unis et du Canada, et arriva à la conclusion que le diagnostic clinique de la fibromyalgie pouvait être établi chez une patiente qui connaît une histoire inexpliquée de douleurs et de maux généralisés et de douleurs musculaires sur 11 sites, allant jusqu'à 18 points anatomiques de sensibilité. Les 18 points sensibles consistent en neuf paires bilatérales, entre l'occiput (insertions musculaires sub-occipitales) et la jointure du genou.

La Déclaration de Copenhague recommande l'adoption des deux critères établis par le ACR dans ses recherches, puisqu'elles suivent un protocole de standardisation. Toutefois, elle situe la définition du ACR dans une perspective pragmatique et clinique : «le diagnostic est habituellement évoqué à cause de la présence de douleurs ou d'élancements étendus inexpliqués, une fatigue persistante, des raideurs (matinales) généralisées, un sommeil peu reposant, et des sites de sensibilité multiples. La plupart des patients ont, en plus de ces symptômes, 11 points sensibles et plus. Mais, une proportion variable de patients, typiques par ailleurs, peuvent avoir moins de 11 points sensibles au moment de l'examen». De plus, révèle le document, la fibromyalgie fait souvent «partie d'un syndrome plus important comprenant maux de tête, irritation de la vessie, (dysmenorrhoea), sensibilité au froid, phénomène Raynaud, jambes agitées, tendances atypiques d'engourdissement et de picotement, intolérance à l'exercice et faiblesse». «Je crois que c'est un document fort», dit Bente Danneskiold-Samsoe, président du congrès. «Plusieurs des patients n'auront plus à passer pour des hypocondriaques». La fibromyalgie, qui a une prévalence de 0,6%, au Danemark, est souvent accompagnée de symptômes de dépression et d'anxiété (3). Même si l'étiologie est inconnue, le nombre du panel ayant atteint le consensus ont tendance à écarter la détresse psychologique comme cause de la douleur musculaire et de la sensibilité associée à la fibromyalgie. Ce pourrait être le contraire, suggère la déclaration : l'état psychologique pourrait être une conséquence de la douleur qui affige les patients.

La biopsie musculaire a révélé d'importants changements morphologiques, sans qu'aucun ne soit caractéristique, et d'autres tests (niveaux de sérum dans les enzymes musculaires, électromyographie, tests avec exercice et spectroscopie nucléaire de résonance magnétique) n'ont été d'aucun secours. L'importance des tests de laboratoire peut s'avérer lorsqu'il s'agit d'éliminer des conditions qui ressemblent à la fibromyalgie, comme l'hypothyroïdie, la polymyalgie rhumaticale, ou l'ostéoarthrite généralisée. Le syndrome régional myofascial de la douleur peut être exclu cliniquement parce qu'il est associé à une distribution limitée de la douleur.

«Avec la déclaration de Copenhague, ces personnes auront maintenant une meilleure chance que leurs conditions soient acceptées par les gouvernements et les compagnies d'assurances parmi les causes justifiant les prestations d'invalidité et la retraite anticipée», déclare Finn Kamper-Jorgensen, de l'Institut d'Épidémiologie Clinique du Danemark, président du comité du consensus. (4)

Claudio Csillag

(1) La Déclaration de Copenhague. Disponible chez Bente Danneskiold-Samsec, Département de Rhumatologie, Hôpital de Frederiksberg, Ndr Fasanvej 57, DX - 2000 Frederisksberg, Danemark.

(2) Wolfe F. Smythe HA, Yunus MB, et al. Critères pour la classification de la fibromyalgie 1990 de l'American College of Rheumetology. Arth and Rheum 1990 ; 33 (no2), 160-72.

(3) Prescott E. Jacobsen S, Kneller M, et al. Prévalence de la fibromyalgie chez la population adulte danoise. Scand J. Rheumetol 1992 ; supplément 94.

(4) Noms des autres membres : Liv Andreassen (Norvège), Robert M. Bennett (USA), Dag Bruuagaard (Norvège), Bente Danneskiold-Samsec (Danemark), Alfonse R. Masi (USA) et Janine Morgall (Denmark). Le panel d'experts contribuant à la déclaration : Ann Bengesson (Suède), Robert M. Bennett (co-président, USA), Anders Bjelle (Suède), Saren Jacobsen (Danemark), Marijke van Santen-Hoeufft (Les Pays-Bas), Henning Vaeroy (Norvège) et Frederick Wolfe (USA).

Voici la description médicale de la fibromyalgie
Fred
---WM v2.09/92-0249
*Origine: DRAGnet - Disability Information 612/753-1943 (1:282/1007)

Fibromyalgie: Plus Jamais ca! (mars 2005)

Je viens de lire votre site SUPERBE, je ne le connaissais pas, j'ai imprimé beaucoup de choses pour faire comprendre à mon entourage et famille l'enfer que je vis depuis plus de 10 ans malgré le courage énorme que j'ai.

J'ai un dossier complet sur ma maladie si cela vous interesse je pourrais vous l'envoyer.

Le problème qui me fait vous contacter et autre c'est un ral le bol de la médecine TROP C'EST TROP dans cet enfer de chaque jour.

J'appelle la progression de la maladie l'échelle de l'enfer depuis déjà bien longtemps sans savoir que vous employé les mêmes termes.

Si vous pouvez m'aider pour remettre les idées de ce professeur sur la fibromyalgie au goût du jour et le rendre plus humain, cela serait très gentil.

Merci d'avance

Je vous joins le pourquoi de mon appel:

Aggressivité d’un professeur neurochirurgien contre la fibromyalgie:

Je suis fibromyalgique déclarée depuis 10 ans, j’ai un vécu médical horrible avec de nombreuses opérations, je combats ma maladie depuis longtemps avec beaucoup de courage et de volonté, il en faut avec cette maladie, jamais je ne reste à rien faire, au contraire ceux qui me connaissent bien me disent que dans mon vocabulaire je ne dois pas connaître le mot REPOS.

Je suis allée le Mercredi 23/02/2005 à un rendez vous au CHU ...... avec un professeur neurochirurgien.

Au départ de l’entretien, il n’était pas content car la lettre du médecin était illisible, il m’a questionnée sur les antécédents d’opérations que j'avais eu, j’ai commencé à lui énumérer, il m’a demandé pourquoi j'avais eu tant d’opérations, je lui ai expliqué que j’avais une fibromyalgie depuis 10 ans.

Ce que je n’avais pas dit là ! ! ! ! !

Durant la demi heure qui a suivi je me suis demandée ce qui m’arrivait ! ! ! ! ! ! ! ! ! !

Il a commencé à me demander si je savais que cette maladie était psychologique, que les différentes opérations que j’avais eu, les chirurgiens les avaient fait pour satisfaire une phobie de ma part.

Que seules l’opération de ma pancréatite aiguë et mes césariennes avaient vraiment été utiles, que le chirurgien du pied ne pouvait avoir dit que je faisais une allergie aux broches mais qu’il avait fait une faute professionnelle pour l’infection qui s’en était suivi ( alors que je suis allergique malheureusement à beaucoup de choses avec preuves à l'appui).

Que les autres opérations étaient du luxe, je me serais bien passée d'un estomac refermé sur lui même pour éviter l’acidité et palier aux vomissements qui duraient depuis 7 ans, avec ablation de la rate et d'un morceau du foie, opération pour satisfaire mon plaisir ! ! ! ! ! ! !

Différentes glandes bouchées par du calcium et des infections en prime, qui ont du être enlevées, des articulations bloquées par des calcifications, mais ce n’est pas vrai, jamais on a vu le calcium vadrouiller dans le corps, opérations pour satisfaire mon plaisir ! ! ! ! ! !

Bartholinite, hystérectomie, ablation des xanthélasmas, agrandissements des canaux du foie et du pancréas qui étaient bouchées avec récidive de la pancréatite sûrement encore des opérations pour satisfaire mon plaisir ! ! ! ! ! ! ! ! !

J’étais venue au départ pour une hernie discale qui écrasait de chaque côté les nerfs des bras au niveau C4 à C7.

J’avais passé à la demande du centre anti douleur un examen d'explorations fonctionnelles neurologiques en 06.2004 des 4 membres, à la suite de cet examen j’avais dû passer une IRM des cervicales. Examen passé en 07.2004, qui avait démontré l’existence d'une discopathie des C4 à C7 et hernie discale en C6. Le médecin après les résultats m’avait fait un courrier pour un professeur X à ...

En ayant assez des opérations et ne voulant pas que l’on touche à ma colonne vertébrale, j’avais attendue pour prendre rendez vous.

Fin décembre je me suis trouvée avec les deux bras qui ne voulaient plus aller et très douloureux. Toute la zone des omoplates comme la forme d’un porte manteau complètement rouge, enflammée, comme un coup de soleil, et cela démangeait en faisant mal, des fourmis dans les épaules, le médecin m’a dit que j’avais trop tardé et qu’il fallait que je prenne rendez vous, qu’il ne pouvait rien faire, la kinésithérapeute qui me suit idem, que l’hernie devait compresser la moelle épinière et que tout était enflammé.

J’ai donc pris rendez vous début Janvier, n’ayant aucune autre solution, ce fameux rendez vous du 23 Février.

La suite est encore mieux.

Après avoir su que j’avais une fibromyalgie, il n’a pas arrêté à plusieurs reprises de me dire que seul un curé ou un psychiatre pouvait me soigner, qu’il aurait dû se faire curé au moins il aurait encore pu soigner plus de gens, mais qu’il avait oublié de mettre sa robe.

Puis il m’a dit qu’il n’était pas mécanicien ! ! ! ! !, un élève de ses cours était présent et témoin de toute la conversation, ou plutôt du monologue agressif.

Puis il m’a quand même ausculté très rapidement, n’a pas voulu m'aider à me relever de la table d’examen, à interdit à son élève de m'aider, il m’a dit que depuis le temps je devais savoir comment faire toute seule ( dans un lit pas de problème c’est large, mais la largeur d'une table d’examen n’est pas pareille)

Il a certifié qu’il pouvait me faire une attestation que je n’aurai aucun malaise dans le futur dans le cerveau suite à cette hernie, toujours devant témoin, son élève.

Qu’il ne fallait pas me plaindre , que d’autres à côté étaient à l’article de la mort et ne demandaient qu’à vivre, qu’il ne fallait pas que je reste assise à ne rien faire ( il ne connaît rien de mes activités et de ma vie) , qu’il fallait que je bouge, et que je n’utilise plus ma béquille qui pour lui est inutile ( alors qu’elle me permet de continuer à me déplacer sans aide extérieure sur des distances plus longues)

Je lui ai précisé que depuis la fin de l’année beaucoup de malaises avaient diminué et même disparu suite à l’arrêt total d’aspartame dans mon corps depuis le 23.06.2004, que ce soit en sucrette ou en excipient de médicaments, il a dit que j’affabulais et à demander à son élève s’il savait ce qu’était l’aspartame. Qu’il fallait de toute urgence voir un curé ou un psychiatre ! ! ! ! !

Je suis consciente que notre système nerveux est à vif à force de souffrir ainsi jour et nuit, sans beaucoup de répit et que certains jours nous craquons, dans d’autres maladies douloureuses cela doit être pareil.

Toute cette conversation de sa part, je l’ai accepté sans rien dire, me demandant ce qui m’arrivait et étant ces jours là très fatiguée suite aux douleurs incessantes et à des contrariétés familiales très graves concernant ma petite fille.

Je voudrais savoir si la politique des médecins de nos jours, pour notre maladie la fibromyalgie , est toujours, que nous sommes déséquilibrées mentalement, pour ne pas employer un autre terme.

Comment auriez vous réagit face à ce genre de discours ?

Sommes nous vraiment fous et provoquons nous nous mêmes toutes ses catastrophes dans notre corps ?

Merci de me contacter, cela m’aidera car je ne sais plus quoi penser.

Témoignage reproduit avec autorisation de l'auteur. 

Je me permets également d'ajouter quelques mots d'une expérience personnelle:

Je consulte un chirurgien pour une opération d 'une hernie ombilicale banale et sans gravité, il me demande mes antécédents: je raconte et signale Fibromyalgie...

Monsieur, je suis désolé, je n'opère pas les hystériques, trop de complications avec ces gens là, au revoir Monsieur.

sans autre commentaires...

(c) Dominique bruyere 03 2005

Fibromyalgie: Etude sur la connaisance des médecins français (co-cure 22/09/2005)

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/6730

Abstract: Awareness and knowledge of fibromyalgia among french rheumatologists and general practitioners

ImmuneSupport.com 09-22-2005

Clin Exp Rheumatol. 2005 Sep-Oct;23(5):697-700. Blotman F, Thomas E, Myon E, Andre E, Caubere JP, Taieb C. Rheumatology Department, Lapeyronie Hospital, Montpellier, France.

OBJECTIVES: Fibromyalgia is a chronic disorder characterized by widespread musculoskeletal pain and fatigue. Its prevalence is estimated to be at 3.4% in women and 0.5% in men. It is a major cause of morbidity. Our objective was to evaluate, using a self-questionnaire sent by mail, the level of knowledge of French physicians, general practitioners, and rheumatologists on fibromyalgia and to analyse their therapeutic approach.

METHODS: The demographic characteristics of a sample of general practitioners and rheumatologists were compared to those of the overall data available. This comparison demonstrated the good representativeness of our sample.

RESULTS: Fibromyalgia was considered as a disease by 23% of rheumatologists and 33% of general practitioners. While on average, each rheumatologist followed 30 fibromyalgia patients, each general practitioner followed 6.1 patients (i.e., 2 to 5% of their practice's patient base). Among rheumatologists, 6.4% made no distinction between this disease and depression vs. 13.1% of general practitioners. The diagnosis of fibromyalgia was made based on tenderness that occurs in precise, localized areas of the body (trigger points) by 94% of rheumatologists and 79.1% of general practitioners. Of general practitioners and rheumatologists, 93.7% and 73.7% respectively, have not received any medical school training on fibromyalgia or chronic fatigue syndrome.

CONCLUSION: Given the lack of medical school training and continuing professional education concerning fibromyalgia (rare use of pain rating scales, confusion in the classification of rheumatic diseases), there is an urgent need to initiate an explicit teaching effort on chronic pain, and on fibromyalgia in particular.

PMID: 16173250 [PubMed - in process]

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Voici une traduction Google: et dessous mes commentaires.

Conscience et connaissance de la fibromyalgie parmi les rhumatologues français et les médecins généralistes.

Clin Exp Rheumatol. 2005 Sep-Oct;23(5):697-700. Blotman F, Thomas E, Myon E, Andre E, Caubere JP, Taieb C. Service De Rheumatologie, Hôpital De Lapeyronie, Montpellier, France. francis.blotman@wanadoo.fr PMID: 16173250

OBJECTIFS:

La Fibromyalgie est un trouble chronique caractérisé par douleur et fatigue musculo-squelettique répandues. On estime que sa prédominance est à 3,4% chez les femmes et à 0,5% chez les hommes. C'est une cause importante de la morbidité. Notre objectif était évaluer, en utilisant un individu-questionnaire envoyé par la poste, le niveau de la connaissance des médecins français, les médecins généralistes, et les rhumatologues sur la fibromyalgie et d'analyser leur approche thérapeutique.

MÉTHODES:

Les caractéristiques démographiques d'un groupe des médecins généralistes et des rhumatologues ont été comparées à ceux des données globales disponibles. Cette comparaison a démontré la bonne représentativité de notre échantillon.

RÉSULTATS:

La Fibromyalgie a été considéré comme maladie de 23% de rhumatologues et 33% de médecins généralistes. Tandis qu'en moyenne, chaque rhumatologue a suivi 30 patients de fibromyalgia, chaque médecin généraliste a suivi 6,1 patients (c.-à-d., 2 à 5% de la base patiente de leur pratique). Parmi des rhumatologues, 6,4% n'ont fait aucune distinction entre la ces maladie et dépression contre 13,1% de médecins généralistes. Le diagnostic de la fibromyalgie a été fait basé par pressions et évaluation des douleurs qui se produisent dans des endroits précis, les secteurs localisés du corps (points de déclenchement ou Trigger Point qui sont au nombre de 18) de 94% de rhumatologues et 79,1% de médecins généralistes. Des médecins généralistes et des rhumatologues, 93,7% et 73,7% respectivement, n'ont reçu aucune formation médicale d'école sur la fibromyalgie ou le syndrome chronique de fatigue.

 CONCLUSION:

Etant donné le manque de formation médicale d'école et d'éducation professionnelle continue au sujet de la fibromyalgie (utilisation rare des échelles d'évaluation de douleur, de confusion dans la classification des maladies rhumatismales), il y a un besoin pressant de lancer un effort explicite d'enseignement sur la douleur chronique, et sur la fibromyalgie en particulier.

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Mes Conclusions:

J'en déduis que cette étude démontre des choses  très importantes:

1/ les médecins français connaissant maintenant le  terme Fibromyalgie.

2/ 30% des médecins considèrent la fibro sfc comme une  maladie à part entière.

3/ hélas: aucun n'a eu de formation pour répondre aux  besoins des malades.

3/ 10% en moyenne ne distinguent pas la fibromyalgie de la  dépression.

4/ la méthode des points déclencheurs, les 18 points est  utilisée par quasi  tous.

 5/ l indicateur Souffrance, Moral, Douleur (Mankoski) avec quelques modifications mineures dont j'ai idée n’est qu'une vue de l'esprit pour une majorité qui ne sait pas évaluer ces  paramètres faute d'outils adaptés. (je décris juste en dessous la méthode simplissime).

J'en conclus: que vu la mollesse de réponse à notre demande  du ministère de  la santé à ce sujet: nous devons prendre les choses en main et c'est donc à  nous malades déclarés et informés, de faire en sorte d informer les  médecins  par un moyen ou un autre... et proposer des pistes et des évaluations  précises  et simples. donner aussi les pistes de soins multidisciplinaires  possibles  etc...

Les médecins français voudraient bien venir en aide à leurs malades de Fibromyalgie et/ou SFC: ils n'ont pas les outils nécessaires !!!

Je propose une évaluation de plusieurs paramètres en même temps qui permettent en un instant de juger de l ‘état du malade : basée sur l'échelle d’évaluation de Mankoski, mais comprenant d’autre paramètres : exple :

Souffrance : XXXXXXXXxx  ou 1234567800

   0 ou petites croix pas de souffrances / 9 : souffrance intolérable !!

Fatigue :  XXXXXXxxxx  ou 1234560000

 idem pour la fatigue

Moral :  XXXXXXxxxx ou 1234560000

 0 bon moral, 9 dépression réactionnelle et/ou  anxio dépression ingérable : aucun moral

Pour une personne en parfaite santé cela donne ce graphe :

Souffrance : xxxxxxxxxx ou 0000000000

Fatigue : xxxxxxxxxx ou 0000000000

Moral : xxxxxxxxxx ou 0000000000

En fait, on peut faire plus simple: S0 F0 M0 pour un bien portant, et dans le moment ou j'écris ceci voila le mien: S7 F8 M4; cela permet une compréhension rapide de l'ensemble, nous avons testé la formule sur le Forum de Malades avec succès.

Mes Conclusions; Mon coup de Gueule:

Les médecins et la Fibromyalgie en France :

hélas, c'est ainsi, et même avec les qualifications requises et un bac +9, ils ne sont pas tous intelligents par ouverture d'esprit à ce qu ils ne connaissant pas.. et la chaleur humaine, n'en parlons pas...

Quelques fois, un médecin de quartier est beaucoup plus satisfaisant, bien qu'impuissant évidemment.

Mais, à ce jour, je n'ai trouve personne, me concernant, qui veuille faire un suivi et se casser un peu pour me soulager et demander comment ont été les effets de tel truc et essayer autre chose etc, jamais de suivi a tous les niveaux.

La fibromyalgie n'existe pas, c'est ce qu on leur a dit d'une manière sournoise !! Le Ministre de la Santé et le gouvernement en sont entièrement responsables!!

Les seuls médecins qui connaissent la fibro sont ceux qui ont assez d'humilité et de cœur et de courage pour se remettre en question et étudier la chose et pour constater qu'elle existe: ( Les malades crient de plus en plus fort leur Souffrance et c'est un bien, la Fibromyalgie doit sortir de l'ombre et n'est pas une maladie honteuse...)

Ils sont 30% en France selon les statistiques canadiennes, c'est rassurant quand même, donc 70% sont des imbus de leur personne en blouse blanche!! ( mais non je ne crie pas, j explique..)

Bien que 70% soient donc incapables de respecter notre maladie, il est quand même rassurant que 30% comprennent et sachent qu ils n'y a pas grand chose à faire, mais si personne ne fait rien, alors ???

Heureusement qu il existe dans le monde des chercheurs et médecins convaincus que ns existons bel et bien et que cette saleté de maladie résiste à tout traitement pour le moment,

Mais que dieu soit avec eux!! ceux la, je les vénère!! car ils cherchent, analysent tente de comprendre... et la fibro est l'une des maladies la plus compliquée à comprendre... pas de marqueurs de traceurs, d'analyses, de gênes réellement identifiés et fiables a 100%, alors... et pourtant tous ici nous avons cette saleté en nous!! où se cache t-elle??? réellement...

Une chose est certaine: ce n'est pas de la dépression, pas de l'angoisse, pas un mal de vivre, pas de la fainéantise, pas de l'hypocondrie etc, elle est où cette vacherie.....?? dans les gènes c'est certain, mais elle est le résultat sûrement d'un tas d'altérations plus compliquées que beaucoup de maladies rares, car à présent, cela n'avance guère, même si certains chercheurs mettent le doigt sur quelques gènes qui ns gênent.... on ne leur donne pas les moyens de réussir...

Alors va falloir bouger sec le ministre de la santé!! dans tous les pays...

Evidemment, la fibro coûte une fortune en soins!!! on y peut rien!!

Elle coûte une fortune en recherche, on y peut rien!!

Ce qu'ils ne savent pas, c'est qu'en identifiant la fibro, ils trouveront bien d'autres choses concernant d autres maladies aussi invalidantes, ça c'est certain!! et la, ils pourront se rembourser en quelques sorte!!

Courage à ts ceux qui se battent, malades et chercheurs et médecins combattants... et Malades !!

" Moi militant?? ben voui je veux!! "

Et je veux croire que nous verrons le fruit de ces recherches !! et en profiterons enfin... et enfin Vivre à peu près Normalement Enfin !!

Courage! pour tous les Malades, Nous Avançons, Malgé tout !

(c) Dominique Bruyere 21/10/2005