fibromyalgie,fibromyalgique,syndrome,sfc,fatigue,chronique,douleurs,polyalgique,myofacial,musculaires,diffuse,association,forum,maladie,rare,orpheline,symptômes,douleur,épuisement,médecine,handicap,invalidité,thérapie,traitement,informations,forum,soutien,myalgie,troubles,sommeil,jambes sans repos.
Association Nationale Fédération Fibromyalgie SOS sfc: médecine, maladie rare, orpheline, appareil, locomoteur, syndrome, douleur, diffuse, fatigue, épuisement chronique: doit être reconnue comme un handicap. thérapie, traitement, information, soutien: ReVivre avec la maladie: un message d'ESPOIR et de COMBAT Positif... (classée OMS maladie rare rhumatisme non spécifié en 1992 (M79.0) et classée en tant que Fibromyalgia (M79.7) en janvier 2006).12 Mai: Journée Internationale de La Fibromyalgie et maladies apparentées... SIGNEZ pour la PETITION EUROPEENNE !!, Le Portail: Forum, Enquêtes, Pétition Internationale, Newsletter, et bien d'autres choses à venir... pour mieux Communiquer, nous faire Entendre et nous Défendre... Courage à tous!! Merci pour votre soutien!! FibromyalgieSOS Association France.
Il est IMPERATIF de prendre connaissance de l'AVERTISSEMENT AVANT la lecture des pages consacrées à l'ENFER, à
l'EXCLUSION et aux TEMOIGNAGES dus à la FIBROMYALGIE ou SPID et au Syndrome d'EPUISEMENT ou Fatigue Chronique: SFC !!!
AVERTISSEMENT:Toute Correspondances, accords, enquêtes, plaintes et toutes actions, etc avec l'Association se fait UNIQUEMENT au Siège Social: Association Nationale Fédération. M Alain Leseine président (Dom), FibromyalgieSOS-BP:037-F55700-STENAY-France. Email: DominiqueBruyere@aol.com et Mappemonde@aol.com
Toutes correspondances financières concernant les Adhésions des Membres ou les commandes rubans sont à adresser à:Association FibromyalgieSOS - Antenne Secrétariat-Gestion - Mme Nadine RANDON - 110, rue Charles le Bon - 59650 Villeneuve d'Ascq - France - Email: nadinerandon@aol.com
Toute autre Adresse est incorrecte et ne relève pas de cette présente Association.
Haut en Couleurs, car Profond dans les Noirs, Trés Animé, comme l'est Notre Espoir, ce Site se veut Positif, Optimiste, Constructif et Combatif.
j'ai voulu ce site différent des autres: J'ai voulu faire ressentir au lecteur toute la puissance destructrice possible de cette maladie, en racontant le vécu quotidien engendré dans son extrémité, par la Fibromyalgie et le Syndrome d'épuisement: celle que je vis avec beaucoup trop de malades: la Douleur Extrême et Exclusions liée à celle-ci.
600 malades des forums sur Internet consacrés à la Fibromyalgie, ont permis la validation des différents éléments et dossiers ouverts ici; Je les en remercie.
N'hésitez pas à me signaler tout disfonctionnement du site, toute faute, toute incohérence. Il se veut le plus Objectif et le plus Respectueux possible.Il est aussi destiné aux personnes non atteintes, afin qu'elles nous comprennent et nous aident au mieux...
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Ce site a été ouvert le 14 juillet 2004
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Pour exprimer vos idées, échanger l'amitié, l'écoute, la compréhension, le respect, etc... ainsi que vos idées sur la Lutte à mener pour parvenir à une Vraie Reconnaissance de la Maladie et à son Indemnisation Correcte, et pouvoir débattre de toutes les actions et les mettre en œuvre au plus vite et au mieux.
Site conçu par un malade Homme, gravement atteint par la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique depuis trop longtemps... Causes et Conséquences...
Les dernièrs travaux et recherches démontrent une Vrai Maladie Neurologique, Immunologique et Génétique.
La Fibromyalgie, à ce jour est mieux cernée, et les
éminents chercheurs et médecins informés sont majoritaires à conclure que:
l'Origine de la Maladie est marquée par un disfonctionnement génétique lié à la monoamide en
particulier, agissant en tant que médiateur dans l’influx nerveux. Les
interférences entre les prédispositions génétiques et les facteurs environnementaux
de tous ordres semble une évidence. Le système nerveux neurovégétatif autonome,
hypothalamus et hypophyse sont perturbés. IRM et Scanner démontrent une
hypersensibilité à la douleur ainsi qu’une hyperactivité de la substance grise
du cerveau et du système limbique. Concentration anormale de neuromédiateurs et
diminution des voies de frein de la douleur. Une déficience immunologique,
particulièrement de la
Cytokine qui agit en tant que régulateur. Neurologie et
immunologie sont les voies perturbées dans la Fibromyalgie, il est
probable que ces deux déficiences sont liées dans l’apparition de la maladie.
Il convient
donc de considérer la
Fibromyalgie comme une Maladie à part entière des systèmes
immunitaires et neurologiques. Cette maladie est Orpheline puisqu’aucun
médicament spécifique n’a encore été mis à jour: La maladie bien que très
fréquente (3% de la population) peut être néanmoins considérée comme rare dans
sa forme Handicapante et Invalidante (0,3%). Si la recherche reçoit suffisamment
de crédits, les Malades auront bientôt la clé entière de cette Affection qui n’est
plus jamais à considérer comme d’origine psychosomatique ni psychiatrique, et
bientôt, des traitements réellement spécifiques verrons le jour.
Les espoirs
d’élucider et de guérie cette maladie si mystérieuse augmentent de jour en
jour, les crédits doivent être débloqués d’Urgence au niveau de la recherche à
tous les niveaux.
(c) Alain Leseine (Dominique Bruyere) 08/01/2007
Donnons à la Recherche les moyens d'avancer !!!
Le nom « fibromyalgie » se décompose comme suit: «fibro»: tissus fibreux: tendons et ligaments, «my»: muscle, et «algie»: douleur.
Ce Syndrome n'est ni Psychosomatique, ni le reflet d'une attitude Hypocondriaque, Hystérique ou Dépressive, ni un dérèglement Psychique quelconque: C'est une Vraie Maladie dont les causes Physiologiques n'ont toujours pas été clairement identifiées: C'est pourquoi elle n'est pas encore Reconnue... mais les 2 000 000 malades Handicapés, Invalides et NON RECONNUS... eux attendent...
Pour que les Choses Changent!!!
SOUFFRANCE Chronique = Vrai HANDICAP!!!
DOULEUR=SOUFFRANCES
La Douleur Chronique a des Conséquences Inévitables sur l'état Physique, Psychologique, sur l'Environnement Social et Familial et peut aboutir au Repli Sur Soi dés lors qu'elle n'est pas prise en charge Rapidement et Globalement. La Douleur est une donnée Personnelle et Subjective, elle se définit sur le Plan Sensoriel et sur le Plan Emotionnel, elle est trop souvent Sous-Estimée et les Traitements Mal Appropriés. L'état Douloureux doit être estimé avec des échelles et questionnaires adaptés (questionnaire de Saint Antoine, échelle de Mankoski, échelle Doloplus, notamment) Le Traitement Global de la Douleur ne peut être que Multidisciplinaire: Opiacés, Médicaments à visée sédatives du retour neuro-sensoriel invalidant, toutes techniques analgésiques, sophrologie, relaxation, regroupements de Malades en Groupes de Paroles ou Forums. Les douleurs neuropathiques chroniques résistent aux doses thérapeutiques de médicaments antalgiques qui devront être adaptées à une fraction quart, l'augmentation, bien souvent, ne procurant aucune sorte d'avantage et de confort général.
Pour que les choses Changent!!!
SOUFFRANCE Chronique = HANDICAP INVALIDANT!!!
Les pensées, récits... reflètent une dure réalité causée par la maladie, les propos tenus plus loin peuvent choquer la sensibilité de personnes atteintes par la même affection; Aussi il est Impératif de lire attentivement l'avertissement avant de s'engager plus dans la lecture du vécu possible dans son extrémité, la destruction de l'individu par la maladie.
Ces descriptions sont aussi complètes et exhaustives que possible.
Ces extrémités causées par la maladie, ne doivent plus Jamais être atteintes par les malades.
Ce site se veut un moyen de communiquer notre mal être, dû à notre souffrance physique à des tiers, qui peuvent être nos proches, nos responsables et dirigeants politiques, afin de mieux faire comprendre notre ressenti. Ainsi motiver ceux-ci à nous Comprendre, Nous Respecter et nous Aider: Par la mise en oeuvre rapide Par tous moyens possibles (médicaux et financiers) d'un accompagnement vers la guérison, ou du moins, un retour à une vie quasi normale et Digne de l'être Humain;
SOUFFRANCE Chronique = Vrai HANDICAP!!!
Retrouver au plus Vite également
notre Statut Social
et notre Valorisation par le Travail et l'Amour du Prochain...
Par une reconnaissance de l'état de souffrance Chronique comme Invalidante, Handicapante.
Association des fibromyalgiques du Douaisis 364 Rue du
Polygone 59500 DOUAI - Tel: 03 27 88 20 93
FibromyalgieSOS est Référencé sur:
0820 220 200 (10h à 20h):INFO FIBRO de l'Association FibromyalgieSOS:le 17.06.2008: Téléphone Numéro Indigo 0,09€/mn, Ce service est rendu par le bénévolat des malades atteints de Fibromyalgie. En l'absence de subventions de l'état, l'association supporte l'entièreté des frais liés à ce service rendu.
Maladies Rares Infos Services:le 24.11.2004: Enregistrement de ce Site FibromyalgieSOS auprès d'assistance "Maladies Rares Infos Services": Num Azur: 0810 63 19 20 (Informations "Bénévoles" rendues par ce service), puiqu'à ce jour, la Fibromyalgie et SFC ne sont considérés. Merci en attendant...
AFM:le 30.03.2005: En l'abscence d'un numéro d'Assistance Spécial dédié à la Fibromyalgie, l'AFM répond depuis un bon moment aux nombreuses questions relatives à la Fibromyalgie Num Arur: 0810 811 088 Les informations Bénévoles sont rendues au mieux par ce service qui ne possède aucun moyen officiel, ni aucun financement pour répondre à ces demandes. Merci ... en attendant...
Ecoute Handicap Moteur:Numéro Vert: (gratuit): Intimité, Angoisse, Vie de famille, Solitude... par l'APF Association des Paralyses de France: 0800 500 597
Besoin d'en parler?coup de déprime, perte d'espoir, malaise de l'existence etc: 0810 730 732 24h/24; Anomymat et Confidentialité.
"La pire douleur est celle qui, d'aucune minute, ne fait espérer la mort, mais qui dégoûte sourdement de la vie". Jean Rostand
"La Douleur est un Maître plus terrible que la Mort" Dr Albert Schweitzer, Prix Nobel 1952.
La Vie est la chose la plus Sacrée au monde, la Santé est son Avenir. Alain Leseine (Dom) 2005.
Le RUBAN BLEU: Logo et Signe de reconnaissance de la Fibromyalgie.
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Soutien MUSICAL: 
Nouvautés !!! Site mis à Jour le: 27.06.200
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Que ne s'éteignent Jamais...
