La HALDE:Les News du Front !! 03/08/2007

Halde, réunion avec Alain Leseine Association FibromyalgieSOS ( DominiqueBruyere) le 03/08/2007

Les membres du collège dans les cas de dossiers complexe ou il y a une controverse médicale et scientifique, veulent un éclairage et font appel au parquet dans la liste des médecins judicaires agrées, dépendant donc de la justice : le dossier FibromyalgieSOS est le premier dossier de la Halde sur 7000 dossiers et représente 1 mètre linaire ; La demande est envoyée et la Halde attend la nomination donc d'un expert par le parquet. il est entendu auprès de la direction de la Halde une stratégie soit de délibération classique soit une concertation et médiation avec l’ensemble des acteurs.

Tous les témoignages 150 ont été décortiques, recoupés avec les preuves médicales et paramédicales.

La responsable du pole pénal a relancée le parquet, bien entendu, les vacances et les changements de gouvernements ont quelque peu paralyses le système judiciaire.

En terme d instruction, le dossier FibromyalgieSOS est entièrement boucle, la sociologue a mis une note concernant l’impact de la Fibromyalgie sur le droit du travail, ainsi qu’un rapport de droits médical, de la santé, de lutte contre la discrimination.

Conclusion: il y a des éléments discriminants et inégalitaires probants.

Stratégie: dés que le médecin expert désigne par le parquet a émis son rapport, une réunion avec le collège de la Halde aura lieu avec donc éclairage sur cette problématique médicale.

Délais: sera traité avant la fin de l’année 2007, le dossier est pose en urgence!!

Méthodes :soit on passe par le collège de la Halde et l’on délibère et l’on constate qu’en effet il y a discriminations et inégalités et on notifie ensuite aux ministères compétents en la matière et responsables.

Soit on procède a l’anglo-saxonne: table ronde médiation-concertation avec les responsables de l’association et l’on met au point une convention, un accord, un échéancier etc

Si c’est une délibération-notification: décision rédigée par la Halde et soumise au collège de la Halde qui vote, et les conclusions sont notifiées aux responsables, et ils ont 2 semaines pour honorer la recommandation: en l'espèce c’est la reconnaissances Statutaire de la Fibromyalgie au sein du barème Cotorep , Déficience Handicap, également au sein de la nomenclature de la Sécurité Sociale etc

la Halde est une unité alternative indépendante et n’est rattachée à aucun ministère, la Halde est présente pour contrôler l‘activité administrative des ministères , des collectivités territoriales ou des entreprises.

Qu’importe le « formalisme » : délibération-notification ou médiation-concertation qui sera adopté, seule considération : le pragmatisme : Rétablir les Malades de Fibromyalgie dans leurs Droits.

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Conclusion générale : la procédure suit son court avec sérieux et rigueur de stratégie et de finalité. Je ne manquerai pas de vous informer des nouveaux éléments qui vont intervenir dans les mois qui suivent dans ce volumineux débat et interventions au sujet de la Fibromyalgie avec FibromyalgieSOS

Réunion Alain Leseine, président association FibromyalgieSOS avec la Halde le 03/08/2007 © FibromyalgieSOS, reproduction strictement interdite.

Les News du Front !! 30/01/2007

Dépôt de Plainte Association FibromyalgieSOS auprés de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité.

Aller sur le Site ICI

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Communiqué de l'Association FibromyalgieSOS 30/01/2007:

Après étude minutieuse, décorticage, croisements, statistiques etc, la Halde a procédé à une interprétation juridique de l'affaire FibromyalgieSOS,

il en ressort dans les grandes lignes que:

3 ministères seront interpellés:

Ministre de la Santé, Ministre chargé des Handicapés, Ministre de la Cohésion Sociale.

en particulier: handicap social et médical pour le le ministre Handicapés, égalité et accés aux soins pour la Cohésion sociale, reconnaissance et classification de la maladie, formation médicale et prise en charge etc, pour le ministre de la santé.

4 institutions seront interpellées:

Direction Générale de la Cotorep ou MDPH, Direction Générale de la Sécurité Sociale ou CPAM, Haute Autorité de Santé ou HAS, Ministre de la santé chargé des relations Organisation Mondiale de la Santé ou OMS

Chaque interpellé devant répondre et se justifier à une trentaine de questions posées.

Demandes d'interventions dans la nomenclature Médicale et paramédicale d'adaptation à la pathologie et d'égalité de soins et d'harmonisation sur l'ensemble du territoire.

Demande de révision du barème sécurité sociale de 1994 afin d'insérer la Fibromyalgie reconnue et classifiée à sa juste place.

Demande d'un engagement médical visant à un protocole de reconnaissance Officiel de la Fibromyalgie, ainsi qu'un plan de formation adéquat de l'ensemble du milieu médical français.

Le droit international de l'OMS (dont la France a signé le pacte) prévaut sur le Droit Français, il appartiendra aux interpellés de justifier que toutes les mesures ont été prises et appliquées dans le cadre de la déclaration de Copenhague concernant la reconnaissance par l OMS de la Fibromyalgie et datant de 1992... étude, comptes rendus, et états de constats de la transposition des droits relatifs a cette déclaration sur le territoire français...

Le droit Européen également prime sur le droit interne et il faudra alors que les interpellés justifient que tout a été correctement identifié, analysé et légiféré et enfin et surtout appliqué en France...

Dés la reception de l'ensemble des documents exigés par la Halde, une table ronde de médiation aura lieu à Paris entre les interpellés, les juristes de la Halde et le Dirigeant de l'association FibromyalgieSOS accompagné de son conseiller.

Lors de cette médiation, des dispositions et des engagements devront être pris en conséquence des manquements, et un calendrier strict d'application sera imposé à chaque interpellé selon son domaine de compétence. Etablissement donc d'un échéancier d'engagements Fermes et Stricts, applicables et Appliqués.

L'ensemble des opérations jusqu'à aboutissement entier sera supervisé en continuité de la Plainte déposée, par la Halde et par l'Association FibromyalgieSOS, en particulier de son président Alain Leseine. (pseudo écrivain Dominique Bruyere)

Les centres de référence médicaux officiels devront intégrer la Fibromyalgie dans le domaine le plus adéquat possible, compte tenu des symptômes de la maladie, de l'état et avancée de la recherche et de la science médicale de terrain en ce domaine; Il n'est évidemment plus question de mélanger la somatisation ou conversion hystérique avec la Fibromyalgie ou sfc ( syndrome de fatigue Chronique trés souvent associé) qui sont deux entités de causalité totalement différentes: La fibromyalgie s'apparente chaque jour d'avantage à une maladie métabolique ( génétique, immunitaire et neurologique) alors que l'hystérie et ses manifestations sont d'ordre psychiatriques.

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Je tiens à remercier chaque Malade pour sa Contribution en tant que Témoin et Victime de la Fibromyalgie; sans les témoignages des malades et les pièces médicales y afférentes, rien n'aurait été possible.

Un complément d'enquète aux fins de recoupements et d'exclusions de différents paramètres de la maladie est demandé par la Halde en date du 29/01/2007, cette demande se trouve ci-dessous, je vous remercie d'avance pour votre contribution.

Malgré tout, j'espère et souhaite que la santé des Malades soit la meilleure possible et que le moral reste entier et le positivisme de rigueur, Avec mes plus chaleureuses amitiés et des tonnes de courage,

Alain LESEINE président Association Fédération FibromyalgieSOS

(c) FibromyalgieSOS 30/01/2007

toute reproduction même partielle strictement interdite sans autorisation

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Dans le but de recoupements concernant la Fibromyalgie avec les maladies métaboliques bien classifiées, et en complement de la plainte reçue à la Halde émise par l'association FibromyalgieSOS

il est capital de trouver ou pas certaines corrélations entre diverses affections décrites ci dessous ;

si vous etes atteints de l une ou plusieurs de ces affections, il est fortement interessant d envoyer tout document medical en photocopie, ou a defaut votre temoignage ecrit de preference en format word DOC, ou RTF ou TXT au siege de l association soit :

ASSOCIATION FEDERATION FIBROMYALGIE SOS BP 037 F55700 STENAY France ou bien a l adresse internet DominiqueBruyere@aol.com

( A L'EXCLUSION DE TOUTE AUTRE ADRESSE !!!!!)

SI les documents originaux ne sont pas reproductibles de votre part, ils seront copies au siège de l 'association et vous seront retournes aux frais de l association.

Alain LESEINE president association Federation FibromyalgieSOS

bien chaleureusement et courage, nous avancons!!

HALDE France et association Federation FibromyalgieSOS
appel a Temoins de malades atteints de Fibromyalgie et presentant les symptomes et affections suivantes:

1.0/ en particulier: stenose de la vessie ( retrecissement du canal d 'evacuation)
Dans les anomalies de la miction chez l'adulte, seules, la dysurie et l'incontinence vésicale sont réellement radiologiques.
L'incontinence urinaire d'effort est un symptôme fréquent chez la femme, elle est généralement la conséquence des accouchements. Il est en règle facile de la différencier des besoins impérieux que l'on peut rencontrer dans les cystites et les urétrites. Si l'incontinence est continuelle, on recherchera une fistule vésico-vaginale. Une incontinence peut aussi se voir chez l'homme, mais c'est en général après une prostatectomie et il est donc facile de la rattacher à sa cause.

Les symptômes d'obstruction vésicale sont fréquents chez l'homme. Ils peuvent éventuellement aboutir à la rétention aiguë d'urine. L'obstruction est en général due à une hypertrophie prostatique, mais elle peut aussi être due à un rétrécissement urétral cicatriciel ou inflammatoire, voire à une valve postérieure de l'urètre chez l'enfant. Le toucher rectal permettra généralement de faire ou au moins d'approcher le diagnostic.
Les paraplégies peuvent aussi être à l'origine d'incontinences ou surtout de rétentions. Le bilan de ces désordres est radiologique mais sort du cadre strict des préoccupations d'un non spécialiste.

1.1/et toute autres affection de la vessie d'une manière generale

2/retinopathies:
les atteintes de l'appareil occulaire:
atteintes du nerf optique
décollement du vitré
hémorragie oculaire
hypertension oculaire
hypotension oculaire
infections de l'oeil
maladies de la conjonctive
maladies de la cornée
maladies de la paupière
maladies de la sclérotique
maladies de l'appareil lacrymal
maladies de l'orbite
maladies de l'uvée
maladies du cristallin
maladies héréditaires de l'oeil
malformations oculaires
manifestations oculaires
rétinopathies
troubles de la motilité oculaire
troubles de la réfraction oculaire
troubles de la vision
troubles pupillaires
tumeurs de l'oeil
vitréorétinopathie proliférante

3/ keratocone de l' oeil:
Il s'agit d'une déformation cornéenne conique progressive, avec amincissement du sommet du cône, atteignant en général les deux yeux. Le kératocône débute souvent aux alentours de la puberté et touche davantage les femmes. Il entraîne une myopie et un astigmatisme évolutifs, qui, rapidement, ne pourront plus être corrigés par des verres de lunettes. La vision peut-être améliorée au début par des lentilles de contact dures ou flexibles. Quand les lentilles ne donnent plus d'amélioration visuelle suffisante, on pratique une greffe de cornée, la kératoplastie transfixiante (KPT). Les résultats de cette intervention sont en général excellents. (95% de réussite).

Le kératocône se caractérise par une vision trouble et déformée. (Myopie et astigmatisme irrégulier). L'amincissement progressif de la cornée évolue généralement pendant 5 à 10 ans et a tendance après cette période à se stabiliser. Dans les cas avancés, des cicatrices (points blancs) apparaissent au sommet de la cornée. Ceci altère un peu plus la vue. Non corrigés, les yeux interprètent des informations approximatives...

4/ cage thoracique:

4.1/en particulier: douleur constrictive (qui serre) ou simple gêne, survenant au repos ou déclenchée par l’effort, variant avec la position ou la respiration, augmentée à la palpation, calmée par certains médicaments (trinitrine),... siège de la douleur : médiane, rétrosternale (derrière le sternum), latérothoracique,...

irradiations de la douleur : membre supérieur, cou, mâchoire, épaule, dos, région épigastrique (estomac),... durée : brève, prolongée, intermittente,... signes d’accompagnement : fièvre, toux, angoisse, nausées, vomissements, pâleur, malaise, gêne ventilatoire, tachycardie (rythme cardiaque>100/min), asymétrie des pouls et de la tension artérielle, collapsus,...

d’angine de poitrine (ou angor) :
Il s’agit d’une douleur rétrosternale, en barre, irradiant vers les épaules, les mâchoires, la face interne des avant-bras avec une nette préférence pour le côté gauche. Cette douleur est constrictive et ressentie comme une oppression, la sensation d’être « dans un étau ».Elle survient au cours d’un effort, disparaît à l’arrêt de cet effort ou à la prise de Trinitrine. Il s’agit d’un médicament qui a pour effet de dilater les artères coronaires et donc d’augmenter leur débit : il se prend en spray (Natispray par exemple) ou en comprimés à croquer et à laisser fondre sous la langue. Pour être significatif, l’effet doit apparaître en quelques minutes avec la disparition de la douleur.
Le fait qu’un patient, suivi pour une angine de poitrine, ressente une douleur typique au cours d’un effort, va l’inciter à arrêter cet effort et à prendre de la Trinitrine ; cela ne fait que confirmer le diagnostic d’angor ; il ne fera probablement pas appel aux secours publics ni même à son médecin.

4.2/Quelles sont les autres causes médicales pouvant donner des douleurs thoraciques ?

les douleurs d’origine gastrique ( estomac) : gastrite, ulcère, oesophagite.
les douleurs d’origine digestive : pancréatite, cholécystite (vésicule biliaire).
les douleurs d’origine pulmonaire : infection pulmonaire ( pneumonie, bronchite), embolie pulmonaire ( caillot bouchant une partie de la circulation pulmonaire), pneumothorax ( air dans la plèvre, c’est à dire la membrane entourant les poumons).
dissection aortique : déchirure de l’intérieur de la paroi de l’aorte ( importance de comparer les pouls et la tension artérielle à droite et à gauche).
péricardite (inflammation de la membrane qui entoure le cœur).
douleurs osseuses ou articulaires ( fractures de côtes, arthrose)

4.3/points de cotes
oppressions
compressions
difficultes a respirer entierement
douleurs diffuses intercostales
douleurs localisees intercostales
sensations de brulures au milieu du thorax

5/ hypertension arterielle? survenue approximativement en meme temps que la fibromyalgie ou avant? ou apres?? familiale ou pas?

eventuellement hypotension arterielle dans les memes conditions.

Fin du questionnaire

Merci pour votre participation et collabarationa la defense des malades atteints de Fibromyalgie

NE REPONDEZ A CE QUESTIONNAIRE QUE SI VOUS ETES ATTEINTS PAR LA FIBROMYALGIE: TOUT AUTRE TEMOIGNAGE SANS CETTE AFFECTION DE FIBROMYALGIE ET OU SFC NE SERA PAS TENU EN COMPTE

DE MEME QUE TOUT ENVOI A UNE AUTRE ADRESSE QUE CELLE DU SIEGE SOCIAL DE L ASSOCIATION ET L ADRESSE INTERNET CITEE CI DESSUS SERONT CONSIDERES COMME NULS
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Association FibromyalgieSOS

BP: 037 CP: 55700 STENAY FRANCE

http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS

http://www.FibromyalgieSOS.com

DominiqueBruyere@aol.com

Stenay, le 02.04.2006

à HALDE Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’égalité

11, rue St Georges

75009 PARIS

Objets: Discrimination et non égalité des malades atteints de Fibromyalgie et de Fatigue Chronique.

Vos refs: J.O n° 36 du 12 février 2005 page 2353 texte n° 1LOIS LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Mes Refs: HALDE/AL/ASSO/020406

Madame, Monsieur,

En tant que Président de l’Association Fibromyalgie SOS, Administrateur d’un forum de discussions (250 membres) sur internet et webmaster du site web en référence, Je me rapproche de votre organisme afin de tenter de défendre enfin de façon tangible les malades atteints des syndromes de Fibromyalgie et/ou de Fatigue Chronique.

QU’EST CE QUE LA FIBROMYALGIE ? un syndrome, des disfonctionnements, des douleurs et des invalidités des systèmes Neuro-tendino-musculo-squelettiques et certainement du système immunitaire.

ORIGINES : Inexpliquées entièrement à ce jour, mais il est exclu toute atteinte à composante Hystérique ou de trouble de la personnalité ainsi que la dépression comme cause.

CAUSES POSSIBLES : Traumatiques de tous ordres, Intoxications physiologiques ( fortement mis en cause : le Vaccin Hépatite B et tout vaccin à composés adjuvants toxiques, particulièrement métalliques, la contamination avec le contact respiratoire de particules métalliques fines et particulièrement l’uranium appauvri :syndrome de la guerre du Golfe touchant les militaires exposés),

Et certainement d’autres causes polluantes toxiques non encore mises en évidence à ce jour…

Réactions post-opératoires suite à une anesthésie générale

Traumatismes psychologiques graves.

Maladie de Lyme

Etc…

Beaucoup de chercheurs pensent également qu’une prédisposition génétique serait en cause

OMS : Reconnue par l'O.M.S. depuis 1992, la Fibromyalgie figure dans la liste ICO-10 rhumatisme non spécifié sous le N° M79.0. Des études estiment qu'elle touche 2 à 10% de la population mondiale.

Très controversée, et malgré tous les efforts des nombreuses associations de malades, cette maladie n'a pas la cote dans l'Hexagone. Cette pathologie est trop souvent mal appréhendée par le corps médical, du fait qu'elle est scientifiquement mal connue et qu'elle revêt des symptômes multiples et variables dans le temps : c'est ainsi qu'handicap invisible, elle est ressentie comme "Mal partout et fatigue chronique".

LES MALADES : 2 000 000 statistiques en France dont 200 000 dans un état d’invalidité grave et méritant reconnaissance par la Sécurité Sociale et la Cotorep au motif des handicaps et invalidités causés par cette maladie.

IDENTIFICATION : elle est différentielle et le diagnostique n’est posé que quand les symptômes durent depuis plus de 6 mois et qu’aucune autre cause organique ni psychologique n’est impliquée. La palpation des 18 points sensibles tendino-musculaires révèle la maladie dans l’immense majorité des cas.

L’ETAT DES MALADES : Douleurs et limitations de mouvements constantes de jour comme de nuit, variables en intensité et en localisation d’un moment à l’autre; Les poussées de la maladie sont imprévisibles et peuvent littéralement clouer le malade au lit ou à une vie végétative pendant des mois. La répétition de mouvements nécessaires à la vie normale est fortement perturbée voire impossible ( la marche, la station debout prolongée et même assise au delà de quelques minutes par moments est totalement impossible, de même que les gestes des bras : les repas, le coiffage, l’habillage, la toilette etc sont devenus pénibles voir impossibles…)

Cet état est souvent accompagné par d’autres symptômes très invalidants comme la faiblesse générale ou syndrome de Fatigue Chronique, l’intestin irritable, les céphalées, les vertiges, les pertes ou trous de mémoire, difficultés de concentration, un sommeil perturbé et non réparateur… le système tendino-musculaire est hyper contracté à certains endroits et trop lâche à d’autres, des retentissements sur le système osseux sont multiples et entraînent une forte aggravation des phénomènes arthrosiques et de leurs conséquences.

L’INVALIDITE GENERALE: est causée par la limitation des mouvements et surtout par l’incapacité de répétition suffisante de ceux ci permettant une vie normale et l’accès au monde du travail.

CLASSEMENT DE LA MALADIE : en France, la plupart des médecins des centres anti-douleur, rhumatologues et neurologues reconnaissent l’existence de cette pathologie comme entité réelle et entière, bien qu’ils n’aient reçus aucune sorte de formation ni de documentation en ce domaine, ce sont bien souvent les malades eux mêmes qui apportent la connaissance…

L’Ordre National des Médecins est incapable de fournir une certification d’un seul médecin dans cette pathologie : situation grave et inacceptable.

La Cotorep et la Sécurité Sociale ne possèdent pas les statuts de reconnaissance de l’état d’invalidité occasionné par cette affection et les malades sont classés le plus souvent en ALD 23 : Affections neuro-psychiatriques :Troubles graves de la personnalité, Hystérie etc.. Sans attribuer de statut d’invalidité ni de handicap aux malades atteints gravement.

Cette situation inacceptable est ressentie péjorativement par les malades qui se sentent exclus du système de santé, non confortés dans leurs droits d’égalité de chances et de soins, ainsi que leur état de malade chronique et invalide face à l’ensemble de la population à limitations et douleurs équivalentes.

ANALYSES ET CONCLUSIONS DE SOINS : Les soins ne peuvent être que pluridisciplinaires devant l’incapacité par manque de recherche médicale, d’informations concernant cette affection et donc de soins réellement ciblés : par une médecine classique (Kinésithérapie, relaxation, sophrologie, soins palliatifs, hypnose, perfusions d’anesthésiques forts, antidépresseurs, morphiniques, psychologues comportementaux….) et par des procédés dit parallèles ( homéothérapie, médecines par les plantes, balnéothérapie, réflexologie, posturologie, etc…) non pris en charge financièrement évidemment…

Les malades ne bénéficient pas d’une ALD adéquate permettant le transport VSL pour se rendre aux lieux de soins exigés et/ ou examens imposés par la Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique.

ANALYSE DIFFERENTIELLE : Tous les traitements de nature à réduire une hystérie, une dépression et autres troubles psychologiques, n’a donné le moindre résultat. La maladie est donc bien réelle et installée ailleurs que dans l ‘inconscient et dans la personnalité du malade, c’est donc bien une pathologie entière et une vraie maladie.

POSITIONS SECURITE SOCIALE ET COTOREP : Aucun classement approprié des malades et surtout, aucune reconnaissance de l’état de handicap et invalidité causé par cette affection. Evidemment par conséquent : aucune attribution de Rente d’Invalidité et/ou d’Allocation Adulte Handicapé consécutif à cette affection.

LES CAUSES et CONSEQUENCES: l’Etat de contractures, inflammations, douleurs, limitations, impossibilités de tous ordres de l’appareil locomoteur empêchant tout acte répétitif minimal et nécessaires à une vie dite Normale et donnant la possibilité d’assurer un gain Normal de par son travail, n’est pas pris en considération car « pas dans les statuts et les règlements ». Les malades sont ignorés, condamnés à végéter dans des situations de précarité de travail, financières et d’exclusion par non compréhension de la famille, de l’employeur, des amis (quand il en reste…) et par dessus tout de la médecine en général…

Le mépris des Organismes d’état de reconnaître cette pathologie comme justifiant à elle seule, dans les cas sévères, d’un statut et d’une reconnaissance en invalidité.

Ceci constitue un état d’exclusion caractérisé, donc de discrimination empêchant l’égalité due à tout citoyen français.

MISE EN CAUSE : Le Ministre de la Santé, maintes fois interpellé par l’ensemble des associations et des Députés mandatés pour faire pression. Monsieur le Premier ministre et Monsieur le Président de la République, maintes fois sollicités et dont les réponses se font attendre… Le ministère de la Santé Répondant à l’emporte pièce sans aucune solution proposée aux multiples interventions des Députés.

Les réponses, quand elles existent, n’apportent aucune considération des malades et aucune prise de décision favorable à alléger leurs souffrances et handicaps.

SCANDALE : Le 03.03.2005 j’ai reçu l’invitation du ministère de la Santé afin de prendre rendez-vous auprès du Directeur Général de la Santé : Un problème : M William Dab, a démissionné de ce poste le 25.02.2005 en plein accord avec M Douste Blazy Ministre de la santé : Il s’agit là d’une manœuvre de malveillance caractérisée destinée à mettre le problème sur une voie de garage qui n’existe même pas ! J’ai informé M Jacques Chirac, Président de la République et M le Premier Ministre ce cet état de faits et demandé que soient prises toutes dispositions à l’égard de cette manœuvre inacceptable de faire déplacer un malade porte parole pour un entretien avec une personne absente pour démission, de même que j’ai confirmé ma demande de rendez-vous Officiel avec M Le Ministre de la Santé : Aucune réponse à ce jour malgré mes rappels, cela fait donc plus de 1 an !

FAITS AGGRAVANTS : l’ensemble des considérations évoquées ci-dessus, conduisent le malade à un enfermement socio-professionnel , les problèmes avec l’employeur quand il existe encore, sont infernaux de par les motifs des arrêts de travail, l’évaluation des droits et de l’incapacité à garder son travail par une législation solide et protectrice considérant cette affection, les licenciements et problèmes de réinsertion professionnelle sont constant et quasi insurmontables. L’ensemble de ces facteurs de non connaissance et non reconnaissance induisent des états aggravants de tentatives de suicides et leurs conséquences s’ajoutant à la maladie elle même. La dégradation de l’état du malade est, de par l’ensemble des faits et considérations évoquées, quasi inexorable !

CONCLUSION : Les malades en état grave sont réellement handicapés et non reconnus comme tels et ne bénéficient donc pas des droits qui devraient être les leurs. Les malades au stade débutant ne sont pas pris en charge suffisamment tôt ( temps de dépistage moyen de cette affection est actuellement de 7 ans ) et continuent inexorablement de rejoindre le stade handicapant et invalidant de la maladie. Des études épidémiologiques, informatives et de recherches accréditées n’ont jamais été faites d’une manière suffisante, de même, des campagnes d’information et de dépistage à travers les médias, afin de réduire ce fléau n’ont jamais été menées.

L’ensemble de ces éléments conduit les malades d’une façon inexorable vers une exclusion et une discrimination réelle entraînant la perte de l’emploi, de la cellule familiale et sociale ; les associations de malades ainsi que les forums ou groupes de soutien et de discussion sont essentiels à la meilleure prise en charge de la maladie et de toutes choses y afférent, ces associations ne bénéficient pas du soutien financier et de moyens de l’état.

PLAINTE : au vu des éléments constitutifs précédemment évoqués, les malades demandent donc que soit évoquée et défendue cette situation préjudiciable en haut lieu, que toutes décisions soient prises et appliquées d’une façon urgente afin de recouvrer dignité et égalité de droits.

Pièces Jointes : Copies de correspondances officielles, Témoignages représentatifs, Autorisations et Officialisation, Actions menées en défense des Malades.

Interventions par dizaines des Députés saisis par les Malades, à cette adresse web : http://www./fibromyalgiesos.com/fm/legislation04.html et http://www.fibromyalgiesos.com/fm/alire2.html

Je vous prie de recevoir, Madame, Monsieur, l’expression de ma plus haute considération.

Le président de l’association FibromyalgieSOS.

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Accusé reception de la HALDE du 28.04.2006