Exclusion Professionnelle :

Au fil des jours, la maladie gagne du terrain et il devient vite impossible de travailler convenablement, comme tout le monde. L’absentéisme est de plus en plus marqué, justifié par des souffrances très fortes et cet épuisement chronique maintes fois mentionné : les arrêts maladie sont alors incontournables, répétitifs, de plus en plus longs, pour finir par un arrêt total.

Pour certains, le travail à mi-temps est encore possible ou bien le travail à domicile ou encore le reclassement professionnel pour un poste moins exténuant. Ils forcent comme des damnés pour conserver le peu de forces qu’ils leur restent et du même coup, s’épuisent davantage; la maladie gagne du terrain…

Enfin, pour d’autres, il n’est plus envisageable de travailler quand la maladie est devenue entièrement chronique et rebelle à tout traitement : c’est une pseudo vie enfermé à la maison qui ne laisse que quelques moments aléatoires par jour (quelquefois pas du tout…), empêchant de vaquer normalement aux tâches les plus insignifiantes, comme s’habiller, préparer le repas, passer un coup de fil, ou à d’autres plus fatigantes, comme faire le ménage ou les courses… Chaque geste et chaque tâche à accomplir doit être dicté par une volonté qui dépasse l’entendement et demande une énorme quantité d’énergie qui n’est plus en réserve, tant physiquement que moralement. Il ne s’agit pas là de dépression. Pourtant, ce n’est pas l’envie de bouger, de faire ce qu’il y a à faire, qui manque, la volonté est bien réelle, mais c’est le corps qui ne veut plus, ne peut plus répondre aux ordres, tellement malmené par les douleurs multiples et infernales, inhumaines, surhumaines…. Ce corps qui nous lâche, nous abandonne, douloureux et exténué.

Exclusion Relationnelle :

Peu à peu, l’on perd ses collègues de travail, ses copains, même ses amis et encore plus grave : la famille, l’époux, les enfants, les parents etc… Puisque cette maladie ne se voit pas et ne réagit pas aux anti-dépresseurs et faiblement aux AINS (anti-inflammatoires) et très faiblement également aux Antalgiques, même morphiniques ( sédatifs de la douleur). L’entourage ne perçoit pas la douleur, ne la comprend pas et s’éloigne du malade, car cet état fait peur… aux gens bien portants… c’est une réaction naturelle d’autoprotection de l’être humain… mais qui est insupportable pour la personne malade.

Exclusion Sexuelle :

Le corps souffre et s’affaiblit, la liberté de mouvements diminue, la fatigue augmente, du coup, le désir sexuel diminue. Parallèlement, le ou la partenaire s’éloigne du malade pour le laisser se reposer et ne propose plus de situations adéquates : le cercle infernal risque de s’installer par défaut de dialogue et de compréhension, l’autre a du mal à accepter cette alternance de périodes correctes et de périodes de ruine complète de l’organisme… Il va de soi que ce manque se répercute sur l’état général et psychologique du malade et aussi de sa compagne ou son compagnon.

Exclusion Financière :

Le travail partiellement ou totalement perdu, entraîne inexorablement des ennuis financiers par diminution significative des rentrées. Il n’est pas rare de constater que beaucoup de malades de Fibromyalgie et/ou SFC sont au RMI ou à l’ASS : Il faut tout compter, et quand bien même, l’existence change complètement par manque de moyens financiers ; les factures impayées, les dossiers pour faire valoir ses droits administratifs et/ou légaux, les innombrables contrôles et examens médicaux, hospitalisations, recherches du pourquoi et du comment, coûtent cher et ruinent le moral des malades…

Exclusion de Réalisation Professionnelle :

Force est de constater qu’après un laps de temps d’évolution de la maladie, il sera impossible de retravailler. Il faut donc faire son deuil de la satisfaction de sa propre réalisation par le travail, de même que les collègues et amis de travail disparaissent rapidement…. Un sentiment d’inutilité sociale s’installe à juste titre et dévalorise gravement le malade…

Exclusion de Réalisation Personnelle :

Finis les bricolages, la tonte de la pelouse, la vidange de la voiture, la soirée au cinéma, le jardinage, la peinture, la tapisserie, etc.. Ne restent acceptables que quelques activités immobiles ou quasiment : la télévision, l’informatique et la lecture… et encore, quand l’état général le permet / ceci reste possible…

Exclusion Spirituelle :

Sentiment d’abandon devant une telle volonté de survivre et le peu d’efficacité de cette action, entraîne souvent un désintérêt pour ses propres convictions religieuses, philosophiques et morales acquises… Il faut les maintenir à grand renfort de volonté, quitte à se reconstruire d’autres valeurs personnelles adéquates.

Exclusion de la Vie Sociale :

La Politique, les événements relatés par les journaux télévisés… tout ce qui est étranger au mieux être possible de la personne malade, sont souvent mis à l’écart… ces informations sont jugées inutiles et très superficielles… En outre, pour les partager avec qui ?… la douleur envahi tout, il n’existe plus de place pour le non-essentiel. La priorité étant de se sortir au mieux et rapidement des souffrances, tracas médicaux et administratifs relatifs à la maladie. Mais un bon film, un bon reportage, une bonne émission permettent de s’évader un peu de ce monde et de communiquer avec l’extérieur… quand l’état général du malade le permet…

Exclusion Publique :

Le malade Fibromyalgique / SFC, ne bénéficie pas  (sauf quelques cas rarissimes et graves) de reconnaissance du statut d’handicapé et/ou Invalide, ne possède aucune carte justifiant de son état, il ne peut prétendre passer à la caisse d’un hypermarché devant les bien portants, malgré un état de malaise profond, de souffrance intense dans les muscles, les tendons, les os… et son mental qui ne parvient plus à gérer ce genre de situations des plus stressantes… La Cotorep et la Sécurité Sociale en France, ne reconnaîssent que la partie psychiatrique de la maladie… à défaut d’un statut réel de handicap physique moteur. (La Fibromyalgie est pourtant reconnue par l’OMS : Office Mondial de la Santé, depuis 1993). Le malade est sans cesse obligé de porter un fardeau invisible aux autres, sait qu’il ne sera pas compris… alors il garde le sourire, même dans les sensations de malaise réellement très grave… que d’énergie !!!

Exclusion de la Vie passée et future :

Il faut bien se rendre à l’évidence : quand on est atteint par ces maladies : Fibromyalgie et/ou SFC ( syndrome de fatigue chronique… qui devrait plutôt s’appeler : syndrome d’épuisement !!), il faut faire le deuil des activités que l’on pratiquait avant la maladie, les envies restent les mêmes, mais le corps ne peut plus les accomplir… il reste le souvenir (quand je pouvais faire ceci, ou cela… quand j’étais bien…). Faire le deuil de la vie à venir : Le futur est ingérable, puisqu’il est parfaitement impossible de prévoir dans quel état on se trouvera dans la prochaine heure, a fortiori demain… et encore moins dans une semaine…. Tout rendez-vous prend des tournures d’expéditions… Il n’est pas rare qu’un malade ne puisse pas venir au rendez vous fixé, même chez son médecin ou kinésithérapeute… Seul, reste le temps présent à essayer de gérer au mieux, pour tenter de tenir le coup, tant physiquement que moralement et d’envisager un avenir positif possible…

Exclusion affective :

Difficile de vivre ou de reconstruire une liaison durable avec un ou une partenaire dans cet état, au vu de l’ensemble des exclusions citées ci-dessus… Qui aurait la force physique, et surtout mentale, d’accepter dans sa vie une personne tellement invalide ou handicapée… Qui aurait la grandeur d’âme et l’altruisme nécessaire pour donner autant et partager si peu ???

Exclusion Médicale:

Bien que de mieux en mieux diagnostiqués, la Fibromyalgie et le Syndrome d'épuisement ou de Fatigue Chronique, représentent pour le malade, un parcours du combattant: les analyses médicales ne révèlent quasi rien de significatif... La médecine impuissante, propose donc des essais de différents médicaments afin de soulager les symptômes et le moral. Chaque cas est particulier, il n'existe pas de recette miracle... Les effets secondaires des médicaments utilisés sont souvent supérieurs aux bénéfices apportés... Déception du malade, déception du médecin qui se révèle impuissant devant cette situation... Les produits les mieux tolérés sont alors renouvelés dans l'espoir que leur peu d'effet bénéfique dure encore quelque temps avant de devoir recourir à autre chose dans la pharmacopée existante, à nouveau à titre d’essai ...

(c)Dominique Bruyere 06/2004

Correction Marmotte007 (c) Dominique Bruyeres 2006

  Ce tableau semble noir : il y est !!!