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Les EXCLUSIONS sont de multiples formes et
chaque malade en vit malheureusement toujours trop : (certains les vivent
toutes ou quasiment…)
Exclusion Professionnelle :
Au fil des jours, la maladie gagne du terrain et il devient vite
impossible de travailler convenablement, comme tout le monde. L’absentéisme est
de plus en plus marqué, justifié par des souffrances très fortes et cet
épuisement chronique maintes fois mentionné : les arrêts maladie sont
alors incontournables, répétitifs, de plus en plus longs, pour finir par un
arrêt total.
Pour certains, le travail à mi-temps est encore possible ou bien
le travail à domicile ou encore le reclassement professionnel pour un poste
moins exténuant. Ils forcent comme des damnés pour conserver le peu de forces
qu’ils leur restent et du même coup, s’épuisent davantage; la maladie gagne du
terrain…
Enfin, pour d’autres, il n’est plus envisageable de travailler
quand la maladie est devenue entièrement chronique et rebelle à tout traitement
: c’est une pseudo vie enfermé à la maison qui ne laisse que quelques moments
aléatoires par jour (quelquefois pas du tout…), empêchant de vaquer normalement
aux tâches les plus insignifiantes, comme s’habiller, préparer le repas, passer
un coup de fil, ou à d’autres plus fatigantes, comme faire le ménage ou
les courses… Chaque geste et chaque tâche à accomplir doit être dicté par
une volonté qui dépasse l’entendement et demande une énorme quantité d’énergie
qui n’est plus en réserve, tant physiquement que moralement. Il ne s’agit pas
là de dépression. Pourtant, ce n’est pas l’envie de bouger, de faire ce qu’il y
a à faire, qui manque, la volonté est bien réelle, mais c’est le corps qui ne
veut plus, ne peut plus répondre aux ordres, tellement malmené par les douleurs
multiples et infernales, inhumaines, surhumaines…. Ce corps qui nous lâche,
nous abandonne, douloureux et exténué.
Exclusion Relationnelle :
Peu à peu, l’on perd ses collègues de travail, ses copains, même
ses amis et encore plus grave : la famille, l’époux, les enfants, les parents
etc… Puisque cette maladie ne se voit pas et ne réagit pas aux anti-dépresseurs
et faiblement aux AINS (anti-inflammatoires) et très faiblement également aux
Antalgiques, même morphiniques ( sédatifs de la douleur). L’entourage ne
perçoit pas la douleur, ne la comprend pas et s’éloigne du malade, car cet état
fait peur… aux gens bien portants… c’est une réaction naturelle
d’autoprotection de l’être humain… mais qui est insupportable pour la personne
malade.
Exclusion Sexuelle :
Le corps souffre et s’affaiblit, la liberté de mouvements diminue,
la fatigue augmente, du coup, le désir sexuel diminue. Parallèlement, le ou la
partenaire s’éloigne du malade pour le laisser se reposer et ne propose plus de
situations adéquates : le cercle infernal risque de s’installer par défaut de
dialogue et de compréhension, l’autre a du mal à accepter cette alternance de
périodes correctes et de périodes de ruine complète de l’organisme… Il va de
soi que ce manque se répercute sur l’état général et psychologique du malade et
aussi de sa compagne ou son compagnon.
Exclusion Financière :
Le travail partiellement ou totalement perdu, entraîne
inexorablement des ennuis financiers par diminution significative des rentrées.
Il n’est pas rare de constater que beaucoup de malades de Fibromyalgie et/ou
SFC sont au RMI ou à l’ASS : Il faut tout compter, et quand bien même,
l’existence change complètement par manque de moyens financiers ; les factures
impayées, les dossiers pour faire valoir ses droits administratifs et/ou
légaux, les innombrables contrôles et examens médicaux, hospitalisations, recherches
du pourquoi et du comment, coûtent cher et ruinent le moral des malades…
Exclusion de Réalisation Professionnelle :
Force est de constater qu’après un laps de temps d’évolution de la
maladie, il sera impossible de retravailler. Il faut donc faire son deuil
de la satisfaction de sa propre réalisation par le travail, de même que les
collègues et amis de travail disparaissent rapidement…. Un sentiment
d’inutilité sociale s’installe à juste titre et dévalorise gravement le malade…
Exclusion de Réalisation Personnelle :
Finis les bricolages, la tonte de la pelouse, la vidange de la
voiture, la soirée au cinéma, le jardinage, la peinture, la tapisserie, etc..
Ne restent acceptables que quelques activités immobiles ou quasiment : la
télévision, l’informatique et la lecture… et encore, quand l’état général le
permet / ceci reste possible…
Exclusion Spirituelle :
Sentiment d’abandon devant une telle volonté de survivre et le peu
d’efficacité de cette action, entraîne souvent un désintérêt pour ses propres convictions
religieuses, philosophiques et morales acquises… Il faut les maintenir à grand
renfort de volonté, quitte à se reconstruire d’autres valeurs personnelles
adéquates.
Exclusion de la Vie Sociale :
La Politique, les événements relatés par les journaux télévisés…
tout ce qui est étranger au mieux être possible de la personne malade, sont
souvent mis à l’écart… ces informations sont jugées inutiles et
très superficielles… En outre, pour les partager avec qui ?… la douleur
envahi tout, il n’existe plus de place pour le non-essentiel. La priorité étant
de se sortir au mieux et rapidement des souffrances, tracas médicaux et
administratifs relatifs à la maladie. Mais un bon film, un bon reportage, une
bonne émission permettent de s’évader un peu de ce monde et de communiquer avec
l’extérieur… quand l’état général du malade le permet…
Exclusion Publique :
Le malade Fibromyalgique / SFC, ne bénéficie pas (sauf
quelques cas rarissimes et graves) de reconnaissance du statut d’handicapé
et/ou Invalide, ne possède aucune carte justifiant de son état, il ne peut
prétendre passer à la caisse d’un hypermarché devant les bien portants, malgré
un état de malaise profond, de souffrance intense dans les muscles, les
tendons, les os… et son mental qui ne parvient plus à gérer ce genre de
situations des plus stressantes… La Cotorep et la Sécurité Sociale en France,
ne reconnaîssent que la partie psychiatrique de la maladie… à défaut d’un
statut réel de handicap physique moteur. (La Fibromyalgie est pourtant reconnue
par l’OMS : Office Mondial de la Santé, depuis 1993). Le malade est sans cesse
obligé de porter un fardeau invisible aux autres, sait qu’il ne sera pas
compris… alors il garde le sourire, même dans les sensations de malaise
réellement très grave… que d’énergie !!!
Exclusion de la Vie passée et future :
Il faut bien se rendre à l’évidence : quand on est atteint par ces
maladies : Fibromyalgie et/ou SFC ( syndrome de fatigue chronique… qui devrait
plutôt s’appeler : syndrome d’épuisement !!), il faut faire le deuil des
activités que l’on pratiquait avant la maladie, les envies restent les mêmes,
mais le corps ne peut plus les accomplir… il reste le souvenir (quand je
pouvais faire ceci, ou cela… quand j’étais bien…). Faire le deuil de la vie à
venir : Le futur est ingérable, puisqu’il est parfaitement impossible de
prévoir dans quel état on se trouvera dans la prochaine heure, a fortiori
demain… et encore moins dans une semaine…. Tout rendez-vous prend des tournures
d’expéditions… Il n’est pas rare qu’un malade ne puisse pas venir au
rendez vous fixé, même chez son médecin ou kinésithérapeute… Seul, reste le
temps présent à essayer de gérer au mieux, pour tenter de tenir le coup, tant
physiquement que moralement et d’envisager un avenir positif possible…
Exclusion affective :
Difficile de vivre ou de reconstruire une liaison durable avec un
ou une partenaire dans cet état, au vu de l’ensemble des exclusions citées
ci-dessus… Qui aurait la force physique, et surtout mentale, d’accepter
dans sa vie une personne tellement invalide ou handicapée… Qui aurait la
grandeur d’âme et l’altruisme nécessaire pour donner autant et partager si peu
???
Exclusion Médicale:
Bien que de mieux en mieux diagnostiqués, la Fibromyalgie et le
Syndrome d'épuisement ou de Fatigue Chronique, représentent pour le malade, un
parcours du combattant: les analyses médicales ne révèlent quasi rien de
significatif... La médecine impuissante, propose donc des essais de différents
médicaments afin de soulager les symptômes et le moral. Chaque cas est
particulier, il n'existe pas de recette miracle... Les effets secondaires des
médicaments utilisés sont souvent supérieurs aux bénéfices apportés...
Déception du malade, déception du médecin qui se révèle impuissant devant cette
situation... Les produits les mieux tolérés sont alors renouvelés dans l'espoir
que leur peu d'effet bénéfique dure encore quelque temps avant de devoir
recourir à autre chose dans la pharmacopée existante, à nouveau à titre d’essai
...
T   
(c)Dominique Bruyere 06/2004
Correction Marmotte007 (c) Dominique Bruyeres 2006
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Ce tableau semble noir : il y est !!!
Mais l’espoir est là: la
Foi en la Science Médicale et à l'Appui
Social peuvent Vaincre ce
fléau.
L’espoir que nos dirigeants politiques mettent tout en
œuvre pour donner à la science, au corps médical et à toute la
structure d'aide sociale, toute l’énergie et les moyens
nécessaires…
Nous font croire que tout est réversible…
Nous ne baisserons pas les bras jusqu’à la
fin…
De rager de ne pas Vaincre, il faut Vaincre de rage
!!
(c)Dominique Bruyere 06 2004
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