Les EXCLUSIONS...

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Renaître, se Réveiller,

s'Epanouir,

se Grandir....

Plus fort qu'Avant!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Renaître, se Réveiller,

s'Epanouir,

se Grandir....

Plus fort qu'Avant!!!

 

 

 

 

 

La FIBROMYALGIE n'est pas visible: Vie de Solitude, Survie, semblant de Vie... par Incompréhension, méconnaissance, mépris de ce qui ne se voit pas... l'Exclusion Augmente la Souffrance Physique et Mentale et la rendrent ingérable!!!

T

 

Tentons de Changer les choses!!!

 

  Les EXCLUSIONS sont de multiples formes et chaque malade en vit malheureusement toujours trop : (certains les vivent toutes ou quasiment…)

 

Exclusion Professionnelle :

Au fil des jours, la maladie gagne du terrain et il devient vite impossible de travailler convenablement, comme tout le monde. L’absentéisme est de plus en plus marqué, justifié par des souffrances très fortes et cet épuisement chronique maintes fois mentionné : les arrêts maladie sont alors incontournables, répétitifs, de plus en plus longs, pour finir par un arrêt total.

 

Pour certains, le travail à mi-temps est encore possible ou bien le travail à domicile ou encore le reclassement professionnel pour un poste moins exténuant. Ils forcent comme des damnés pour conserver le peu de forces qu’ils leur restent et du même coup, s’épuisent davantage; la maladie gagne du terrain…

 

Enfin, pour d’autres, il n’est plus envisageable de travailler quand la maladie est devenue entièrement chronique et rebelle à tout traitement : c’est une pseudo vie enfermé à la maison qui ne laisse que quelques moments aléatoires par jour (quelquefois pas du tout…), empêchant de vaquer normalement aux tâches les plus insignifiantes, comme s’habiller, préparer le repas, passer un coup de fil, ou à d’autres plus fatigantes, comme faire le ménage ou les courses… Chaque geste et chaque tâche à accomplir doit être dicté par une volonté qui dépasse l’entendement et demande une énorme quantité d’énergie qui n’est plus en réserve, tant physiquement que moralement. Il ne s’agit pas là de dépression. Pourtant, ce n’est pas l’envie de bouger, de faire ce qu’il y a à faire, qui manque, la volonté est bien réelle, mais c’est le corps qui ne veut plus, ne peut plus répondre aux ordres, tellement malmené par les douleurs multiples et infernales, inhumaines, surhumaines…. Ce corps qui nous lâche, nous abandonne, douloureux et exténué.

 

Exclusion Relationnelle :

Peu à peu, l’on perd ses collègues de travail, ses copains, même ses amis et encore plus grave : la famille, l’époux, les enfants, les parents etc… Puisque cette maladie ne se voit pas et ne réagit pas aux anti-dépresseurs et faiblement aux AINS (anti-inflammatoires) et très faiblement également aux Antalgiques, même morphiniques ( sédatifs de la douleur). L’entourage ne perçoit pas la douleur, ne la comprend pas et s’éloigne du malade, car cet état fait peur… aux gens bien portants… c’est une réaction naturelle d’autoprotection de l’être humain… mais qui est insupportable pour la personne malade.

 

Exclusion Sexuelle :

Le corps souffre et s’affaiblit, la liberté de mouvements diminue, la fatigue augmente, du coup, le désir sexuel diminue. Parallèlement, le ou la partenaire s’éloigne du malade pour le laisser se reposer et ne propose plus de situations adéquates : le cercle infernal risque de s’installer par défaut de dialogue et de compréhension, l’autre a du mal à accepter cette alternance de périodes correctes et de périodes de ruine complète de l’organisme… Il va de soi que ce manque se répercute sur l’état général et psychologique du malade et aussi de sa compagne ou son compagnon.

 

Exclusion Financière :

Le travail partiellement ou totalement perdu, entraîne inexorablement des ennuis financiers par diminution significative des rentrées. Il n’est pas rare de constater que beaucoup de malades de Fibromyalgie et/ou SFC sont au RMI ou à l’ASS : Il faut tout compter, et quand bien même, l’existence change complètement par manque de moyens financiers ; les factures impayées, les dossiers pour faire valoir ses droits administratifs et/ou légaux, les innombrables contrôles et examens médicaux, hospitalisations, recherches du pourquoi et du comment, coûtent cher et ruinent le moral des malades…

 

Exclusion de Réalisation Professionnelle :

Force est de constater qu’après un laps de temps d’évolution de la maladie, il sera impossible de retravailler. Il faut donc faire son deuil de la satisfaction de sa propre réalisation par le travail, de même que les collègues et amis de travail disparaissent rapidement…. Un sentiment d’inutilité sociale s’installe à juste titre et dévalorise gravement le malade…

 

Exclusion de Réalisation Personnelle :

Finis les bricolages, la tonte de la pelouse, la vidange de la voiture, la soirée au cinéma, le jardinage, la peinture, la tapisserie, etc.. Ne restent acceptables que quelques activités immobiles ou quasiment : la télévision, l’informatique et la lecture… et encore, quand l’état général le permet / ceci reste possible…

 

Exclusion Spirituelle :

Sentiment d’abandon devant une telle volonté de survivre et le peu d’efficacité de cette action, entraîne souvent un désintérêt pour ses propres convictions religieuses, philosophiques et morales acquises… Il faut les maintenir à grand renfort de volonté, quitte à se reconstruire d’autres valeurs personnelles adéquates.

 

Exclusion de la Vie Sociale :

La Politique, les événements relatés par les journaux télévisés… tout ce qui est étranger au mieux être possible de la personne malade, sont souvent mis à l’écart… ces informations sont jugées inutiles et très superficielles… En outre, pour les partager avec qui ?… la douleur envahi tout, il n’existe plus de place pour le non-essentiel. La priorité étant de se sortir au mieux et rapidement des souffrances, tracas médicaux et administratifs relatifs à la maladie. Mais un bon film, un bon reportage, une bonne émission permettent de s’évader un peu de ce monde et de communiquer avec l’extérieur… quand l’état général du malade le permet…

 

Exclusion Publique :

Le malade Fibromyalgique / SFC, ne bénéficie pas  (sauf quelques cas rarissimes et graves) de reconnaissance du statut d’handicapé et/ou Invalide, ne possède aucune carte justifiant de son état, il ne peut prétendre passer à la caisse d’un hypermarché devant les bien portants, malgré un état de malaise profond, de souffrance intense dans les muscles, les tendons, les os… et son mental qui ne parvient plus à gérer ce genre de situations des plus stressantes… La Cotorep et la Sécurité Sociale en France, ne reconnaîssent que la partie psychiatrique de la maladie… à défaut d’un statut réel de handicap physique moteur. (La Fibromyalgie est pourtant reconnue par l’OMS : Office Mondial de la Santé, depuis 1993). Le malade est sans cesse obligé de porter un fardeau invisible aux autres, sait qu’il ne sera pas compris… alors il garde le sourire, même dans les sensations de malaise réellement très grave… que d’énergie !!!

 

Exclusion de la Vie passée et future :

Il faut bien se rendre à l’évidence : quand on est atteint par ces maladies : Fibromyalgie et/ou SFC ( syndrome de fatigue chronique… qui devrait plutôt s’appeler : syndrome d’épuisement !!), il faut faire le deuil des activités que l’on pratiquait avant la maladie, les envies restent les mêmes, mais le corps ne peut plus les accomplir… il reste le souvenir (quand je pouvais faire ceci, ou cela… quand j’étais bien…). Faire le deuil de la vie à venir : Le futur est ingérable, puisqu’il est parfaitement impossible de prévoir dans quel état on se trouvera dans la prochaine heure, a fortiori demain… et encore moins dans une semaine…. Tout rendez-vous prend des tournures d’expéditions… Il n’est pas rare qu’un malade ne puisse pas venir au rendez vous fixé, même chez son médecin ou kinésithérapeute… Seul, reste le temps présent à essayer de gérer au mieux, pour tenter de tenir le coup, tant physiquement que moralement et d’envisager un avenir positif possible…

 

Exclusion affective :

Difficile de vivre ou de reconstruire une liaison durable avec un ou une partenaire dans cet état, au vu de l’ensemble des exclusions citées ci-dessus… Qui aurait la force physique, et surtout mentale, d’accepter dans sa vie une personne tellement invalide ou handicapée… Qui aurait la grandeur d’âme et l’altruisme nécessaire pour donner autant et partager si peu ???

 

Exclusion Médicale:

Bien que de mieux en mieux diagnostiqués, la Fibromyalgie et le Syndrome d'épuisement ou de Fatigue Chronique, représentent pour le malade, un parcours du combattant: les analyses médicales ne révèlent quasi rien de significatif... La médecine impuissante, propose donc des essais de différents médicaments afin de soulager les symptômes et le moral. Chaque cas est particulier, il n'existe pas de recette miracle... Les effets secondaires des médicaments utilisés sont souvent supérieurs aux bénéfices apportés... Déception du malade, déception du médecin qui se révèle impuissant devant cette situation... Les produits les mieux tolérés sont alors renouvelés dans l'espoir que leur peu d'effet bénéfique dure encore quelque temps avant de devoir recourir à autre chose dans la pharmacopée existante, à nouveau à titre d’essai ...


T

 (c)Dominique Bruyere 06/2004

Correction Marmotte007 (c) Dominique Bruyeres 2006

 

Ce tableau semble noir : il y est !!!

Mais l’espoir est là: la Foi en la Science Médicale et à l'Appui Social peuvent Vaincre ce fléau.

L’espoir que nos dirigeants politiques mettent tout en œuvre pour donner à la science, au corps médical et à toute la structure d'aide sociale, toute l’énergie et les moyens nécessaires…

Nous font croire que tout est réversible…

Nous ne baisserons pas les bras jusqu’à la fin…

De rager de ne pas Vaincre, il faut Vaincre de rage !!

(c)Dominique Bruyere 06 2004

 
 

Les EXCLUSIONS dûes à cette maladie sont nombreuses...  trop nombreuses...

 

Dans mon Exclusion, mes Exclusions, je tourne en rond... je me Ronge, je me Détruit sûrement et rapidement... IL FAUT QUE CELA CHANGE: Je ne demande pas à être plaint, mais à être reconnu malade et Invalide comme tel et bénéficier du meilleur confort de Vie Possible à Tous Niveaux!

 

PLUS PERSONNE NE DOIT VIVRE UN TEL CALVAIRE

 

ENSEMBLE, IL EST POSSIBLE DE MIEUX LUTTER POUR ELIMINER TOUS CES DESAGREMENTS

 

SENSIBILISER L'OPINION PUBLIQUE ET NOS DIRIGEANTS


FAIRE AVANCER LA VOLONTE ET LES MOYENS DE LA SCIENCE

 

FAIRE S'ENGAGER D'AVANTAGE NOS MINISTERES DE LA SANTE


NE PLUS JAMAIS VIVRE CELA PLUS JAMAIS....

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(c)Dominique Bruyere 06 2004

 

 

Article du 11-Mar-2005 par David LE BRETON  (quoditien Medecin)        

FORUM DE LA DOULEUR

Paris, 13 mars 2005

Précisions anthropologiques

Lorsque la souffrance détruit l'homme

La douleur mêle toujours le corps et le sens, rompant l'évidence du rapport au monde et altérant la relation aux autres. Elle n'est jamais seulement physique, mais touche l'homme en son entier, bouleverse son existence. En cela, elle n'écrase pas tant le corps que l'individu tout entier.

Par DAVID LE BRETON*

UNE DOULEUR n'est pas le décalque dans la conscience d'une effraction organique, elle mêle le corps et le sens. Elle est somatisation et sémantisation. Elle n'est pas une sensation, mais une perception, c'est-à-dire la confrontation d'un événement corporel à un univers de sens et de valeur. Le ressenti n'est pas l'enregistrement d'une affection, mais la résonance en soi d'une atteinte réelle ou symbolique. Le sens n'est pas contenu dans les choses, il s'instaure dans la relation avec les choses et dans le débat noué avec les autres pour leur définition, dans la complaisance ou non du monde à se ranger dans ces catégories. Sentir le monde, même la douleur, est une autre manière de le penser, de le transformer de sensible en intelligible. L'expérience humaine tient d'abord aux significations avec lesquelles le monde est vécu, car ce dernier ne se donne pas sous d'autres auspices.

La douleur n'est pas seulement un fait physiologique, elle est d'abord un fait d'existence. Ce n'est pas le corps qui souffre, mais l'individu dans le sens et la valeur de sa vie. La douleur du malade est un embrasement de souffrance à vif qui dévore toute l'énergie et ne laisse rien disponible pour la vie courante. Elle est une effraction au cœur de son sentiment d'identité. L'homme ne se reconnaît plus et son entourage découvre avec surprise qu'il a cessé d'être lui-même. Toute douleur induit une métamorphose, elle transforme en profondeur pour le meilleur ou pour le pire l'homme qui est frappé par elle (Le Breton, 1995).

La douleur n'est pas cantonnée à un organe ou à une fonction, elle est aussi morale. Le mal de dent n'est pas dans la dent, il est dans la vie. L'homme souffre dans toute l'épaisseur de son être, de son histoire. On distingue traditionnellement la douleur, atteinte de la chair, et la souffrance, atteinte de la psyché. Cette distinction commode est simultanément ambiguë en ce qu'elle oppose sans ciller le corps et l'homme comme deux réalités distinctes, faisant ainsi de l'individu le produit d'un collage surréaliste entre une âme et un corps. La douleur n'écrase pas le corps, elle écrase l'individu, elle rompt l'évidence de son rapport au monde, elle brise l'écoulement de la vie quotidienne et altère la relation aux autres.

La douleur est toujours contenue dans une souffrance, elle est d'emblée un pâtir, une agression à supporter. La souffrance est ce que l'homme fait de sa douleur, elle englobe ses attitudes, c'est-à-dire sa résignation ou sa résistance à être emporté dans un flux douloureux, ses ressources physiques ou morales pour tenir devant l'épreuve. Elle n'est jamais le simple prolongement d'une altération organique, mais une activité de sens pour l'homme qui en souffre. Elle nomme l'élargissement de l'organe ou de la fonction altérés à toute son existence. Mais si la souffrance est inhérente à la douleur elle est plus ou moins intense selon les circonstances. Un jeu de variations existe de l'une à l'autre. La souffrance est une fonction du sens que revêt la douleur, elle est en proportion de la somme de violence subie. Elle est une mesure intime de la douleur ressentie. Elle peut être infime ou tragique, elle n'est jamais mathématiquement liée à une lésion.

Dans des circonstances maîtrisées par l'individu, la souffrance est insignifiante et permet alors de connaître des situations limites comme dans le sport extrême ou le body art, par exemple. Une douleur choisie et maîtrisée par une discipline personnelle dans un but de révélation de soi ne contient qu'une parcelle dérisoire de souffrance, même si elle fait mal. En revanche, la souffrance déborde à l'infini la douleur dans le cas notamment de la torture, c'est-à-dire d'une douleur infligée par un autre sans être en mesure de l'en empêcher. Une douleur infligée de manière traumatique laisse une trace de souffrance même lorsqu'elle s'efface. Elle mutile une part du sentiment d'identité de l'individu qui n'arrive jamais tout à fait à oublier. Entre douleur et souffrance, les liens sont profondément significatifs et ouvrent la voie d'une anthropologie des limites. Si la douleur est un mot au singulier pour celui qui l'éprouve, elle revêt en fait une myriade de significations. S'il existe une pluralité de douleurs, c'est d'abord parce qu'il existe une pluralité de souffrances.

C'est la souffrance qui détruit l'homme. C'est pourquoi, s'agissant de malades ou d'accidentés, de victimes de traumatismes ou de tortures, la technique médicale est insuffisante, même si elle est fondamentale. La qualité de présence auprès du malade, l'accompagnement, l'instauration d'une confiance sans défaut avec l'équipe soignante sont non moins essentiels. Le soulagement efficace de la douleur, parce qu'il implique simultanément une action sur la souffrance, sollicite une médecine centrée sur la personne et non seulement sur des paramètres biologiques. L'expérience des soins palliatifs montre combien l'accompagnement des malades en fin de vie a une valeur d'atténuation ou de suppression d'une douleur qui n'est jamais seulement « physique », mais touche l'homme en son entier, bouleverse son existence.

* Professeur de sociologie à l'université Marc-Bloch de Strasbourg, auteur notamment d'« Anthropologie de la douleur » (Métailié) ou « La peau et la trace. Sur les blessures de soi » (Métailié).

 

 


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