FibromyalgieSOS: Demandes de Reconnaissances Officielles:
|
Lettres et Emails Adressés à M. Le Président de la République, M. le Premier Ministre, M. Le Ministre de la Santé, M. Le Ministre chargé des personnes Handicapées, Mmes & Mrs les Députés. Demande établie en date du 01/01/2007 Par l'Association Nationale FibromyalgieSOS (association déclarée à la CNIL) |
|
Conférence Nationale du Handicap, le 10/06/2008, position de Nicolas Sarkosy, chef de l'état: Solidarité
Une meilleure intégration professionnelle des personnes
handicapées La première conférence
nationale du handicap a été lancée, le 10 juin, par le président de "Le handicap est pour moi une
priorité", a indiqué Nicolas Sarkozy lors de l’ouverture de la conférence.
Près de 3 milliards d’euros seront mobilisés par l’État en faveur des personnes
handicapées. La réforme de
l’allocation adulte handicapé Le Gouvernement estime que toute demande
d’allocation doit être l’occasion d’estimer l’"employabilité" du
demandeur. La personne reconnue capable de travailler bénéficiera
automatiquement de la "reconnaissance de la qualité de travailleur
handicapé" et pourra avoir accès aux "aides nécessaires à son
insertion professionnelle" : un bilan professionnel sera réalisé et
il sera proposé un contrat d’insertion et d’accompagnement vers l’emploi. Sur les 810 000 personnes percevant
l’AAH, 265 000
sont aujourd’hui reconnues aptes à travailler. Le chef de l’État a demandé à Xavier Bertrand et Valérie Létard de poursuivre la
concertation pour que la réforme soit inscrite dans la prochaine loi de
finances. Un pacte pour l’emploi De son côté, l’État va systématiser les
conventions de coopération entre les MDPH
et le service public de l’emploi permettant ainsi aux entreprises de repérer
les candidats. Le chef de l’État a indiqué que "les plans régionaux
d’accès des travailleurs handicapés à la formation professionnelle, qui sont
prévus, doivent être signés dans chaque région avant la fin de l’année." De plus, l’obligation d’emploi des
entreprises sera désormais "calculée au prorata du temps passé dans
l’entreprise" et tiendra compte également des stagiaires. L’accessibilité :
une priorité Le Gouvernement entend mener une action
volontariste en la matière en resserrant le calendrier des diagnostics pour les
établissements les plus importants relevant du public. L’objectif est de mettre
les bâtiments publics aux normes d’ici à 2010. Les questions liées à
l’accessibilité feront, dès 2009, partie de la formation des professionnels de
l’urbanisme et du bâtiment. L’État a demandé à l’Agefiph de financer les travaux des
locaux professionnels pour les entreprises s’engageant dans un plan pluriannuel
de recrutement. Les entreprises seront aussi sollicitées pour l’aménagement de
postes de travail adaptés. L’accès aux nouvelles technologies
bénéficiera de la généralisation du sous-titrage, du développement de
l’audio-description pour les non-voyants et le lancement, au cours du premier
semestre 2009, d’un premier centre-relais pour les malentendants. 50 000 places d’accueil
en établissements spécialisés Davantage d’enfants
handicapés à l’école http://www.premier-ministre.gouv.fr/chantiers/solidarite_911/ouverture_conference_nationale_handicap_60258.html |
|
Demande de proclamation du 12 mai journée de la Fibromyalgie auprés de Mme Bachelot ministre de la Santé, le 20/04/2008 Siège
social:BP 037-55700 Stenay France Expéditeur :
Président : Alain Leseine (Dom) Association
FibromyalgieSOS Le
20/04/08 Antenne Secrétariat –
Gestion Nadine Randon 110 Rue Charles Le Bon 59650 Villeneuve d’Ascq France Ministère
de 14
Avenue Duquesne 75350 PARIS 07
SP à l’attention de Madame Roselyne BACHELOT Ministre de la
Santé OBJET : demandes de prises de positions concernant Madame
Vous n’êtes pas sans savoir que le 12 mai est la
journée mondiale de la fibromyalgie, maladie orpheline, douloureuse,
invalidante et chronique. D’autres pays ont déjà proclamé et reconnue cette
journée (USA….) la communauté scientifique
mondiale est maintenant d’accord pour considérer que cette maladie est unique,
et constitue une entité à part entière, et qu’elle n’a pas de rapport avec l’hystérie
ni la dépression et ne peut en aucun cas être soignée comme ces maladies. Classée par l’OMS depuis
1992 en tant que maladie rhumatismale, la nomenclature a changé et elle est
devenue pathologie à part entière : fibromyalgia M 79-7 depuis 2006
classification de l’OMS Maintenant que nous sommes certains
que la maladie est une entité propre, mondialement reconnue, nous nous
permettons de mettre a votre décision 2 propositions capitales dans l’intérêt
des malades : J’ai l’honneur, au nom de l’ensemble des malades
atteints de Fibromyalgie et particulièrement au nom de l’Association Nationale
Fédération FibromyalgieSOS que je représente, de solliciter de votre haute
bienveillance, - Donc, que soit proclamée Officiellement la journée
du 12 mai de chaque année, comme la journée de sensibilisation à - De même, il serait souhaitable au vu de votre
avancée dans la sensibilisation aux maladies chroniques ( décret de novembre
2007 que vous avez bien voulu mettre en place a ce sujet pour 2 000 000 de malades dont 100 000
gravement, attendent votre décision afin de trouver l’énergie et les moyens de
se battre contre ce fléau qui n’a, à ce jour, comme vous le savez, aucune
solution médicale réellement adaptée. Mais nous ne désespérons pas de la
recherche et de sa réponse à notre maladie si invalidante et handicapante. Etant donné qu’une évolution dans la reconnaissance
de la maladie semble s’engager en France, je pense que vous ne serez pas
opposée à proclamer cette journée de sensibilisation à Cela permettrait aussi à des personnes qui en sont
atteintes mais non encore diagnostiquées par ignorance, se reconnaissent
éventuellement et qu’enfin , pour elles, cessent ce parcours du
combattant ! Dans l’attente de savoir quelles actions vous comptez engager pour cette journée du 12 mai, au nom de tous les malades atteints de Fibromyalgie, je vous remercie par avance de l’intérêt que vous porterez à cette requête. Je vous prie d’agréer, Madame ALAIN
LESEINE Président de l’Association
FibromyalgieSOS Pour
le Président Nadine RANDON Secrétaire de l’Association FibromyalgieSOS |
Réponse de Madame Roselyne BACHELOT Ministre de la Santé au 17/mai/2008:
RIEN !! pas de Réponse, le commentaire s'impose de lui même par déduction:
Une prise de position négative au sujet des malades de Fibromyalgie que je déplore gravement
Déçu? le mot est faible face à cette Non Position qui est en elle même la preuve d'un REJET des malades atteints de Fibromyalgie et dont le cout s'élevait a 0 € !! On ne demandait que de l'humanité, nous n'avons rien reçu
Tant qu'il le faudra, nous nous battrons!
Alain Leseine, président FibromyalgieSOS
Une Pièce de musée unique ? Hélas NON !!
extrait de la négation de l'existence de la Fibromyalgie de 2005
|
La HAS (Haute Autorité de Santé) suite à demande du 14/12/2007 au sujet de la Fibromyalgie Email à la HAS: Bonjour Madame
Texte de Réponse HAS, le 11/01/2008: MonsieurLa Haute Autorité de Santé, du fait de ses missions, ne peut pas formuler de recommandations sur les critères médicaux d'admissions pour les affections dites hors liste ou encore ALD 31. C'est actuellement, vous le savez, le mode de prise en charge à 100% possible pour les formes graves et nécessitant des soins coûteux, reconnues comme telles, au cas par cas, par les services médicaux des caisses d'assurance maladie. Pour autant, un travail a été engagé par le service des recommandations professionnelles de la HAS. Ce travail d'actualisation des données de 1989, actuellement en cours, prendra en compte les conclusions du rapport de l'Académie Nationale de Médecine adopté en janvier 2007 comme l'a indiqué récemment le ministère de la santé. Votre association sera contactée dans le cadre de ce travail. En attendant la mise à disposition de données sur le site de la HAS qui interviendra en fin de travail, la bibliographie jointe au rapport de l'Académie peut être utilement consultée. Très cordialement. Haute Autorité de Santé Contact ALD
(c) Alain Leseine president Fibromyalgiesos ( dom) dominique bruyere 11/01/2008
|
|
Décret du 08/11/2007 : Guide barême de prise en considération de l'état de Handicap à la MDPH des malades Chroniques: un pas en avant!! Mais est ce suffisant ?? le décret relatif aux maladies chroniques et son application a la
MDPH
1/ L'avancée est considérable pour l'ensemble des
maladies chroniques
|
|
Stenay, le 01.01.2007
à Monsieur Le Président de la République à Monsieur le Premier Ministre à Monsieur le Ministre de la Santé à Monsieur le Ministre Chargé des personnes Handicapées à Mmes Mrs les Députés
Objets: Demande de reconnaissance de Chien Accompagnement Handicapé, Journée du 12 mai : Journée Officielle Française de la Fibromyalgie et des maladies apparentées, demande de reconnaissance et des droits relatifs a la maladie. Mes Refs: association FibromyalgieSOS/ AL-DL-NR-001-2007/Chien-12 Mai-Reconnaissance.
Madame, Monsieur,Je vous prie de trouver en pièce jointe les demandes Formulées par l’Association Nationale FibromyalgieSOS en vue d’une meilleure prise en charge et soulagement des malades atteints par la Fibromyalgie et / ou le SFC. Espérant une prise de position favorable de votre part face aux Malades et au Respect de leur Douleurs, Handicaps, Invalidités et impossibilités, et de leurs Droits, Je vous prie de recevoir, Madame, Monsieur, l’Expression de ma plus haute considération. Alain Leseine , Président association FibromyalgieSOS (pseudo écrivain Dominique Bruyere)
|
|
Continuité de l'action avec les Voeux de FibromyalgieSOS au Nouveau Gouvernement de juin 2007 Stenay, le 21.05.2007 à Madame Roselyne BACHELOT MINISTERE DE LA SANTE, DE LA FAMILLE ET DES PERSONNES HANDICAPEES 8, avenue de Ségur Mes Refs: xxxxx Vos refs : Madame,
Je tiens à voue féliciter pour votre nomination au poste de Ministre de la Santé. Le fait que vous soyez une femme est de très bonne augure afin de comprendre, soutenir et enfin prendre les mesures sanitaires, financières et sociales qui s’imposent lors de la considération de la Fibromyalgie: Maladie orpheline douloureuse et handicapante chronique, qui atteint gravement 200 000 malades dans les 2 000 000 de cas en France et dont d’immense majorité atteinte sont des femmes dés l’âge de 45 ans environs en moyenne. Vos prédécesseurs n’ont rien entrepris de concret, considérant cette maladie comme certainement mineure et gênante, confondue avec l’hystérie ou la dépression, alors que l’ensemble des médecins hautement qualifiés de la planète s’accorde à penser que cette maladie est d’origine génétique de prédisposition et/ou environnementale notamment. Les tests IRM cérébraux dynamiques notamment démontrent la réalité de la maladie et de l’hyper activation de la « zone douleur du cerveau ». De toutes les manières, des dizaines de milliers de vies brisées, de familles détruites par rejet due à la non officialisation de la maladie, des millions d’heures de travail perdues pour les salariés et pour l’état, n’ont pas fait prendre conscience à vos prédécesseurs, que cette maladie est grave de conséquences à tous les niveaux : individuel, familial, social, travail etc En tant que président de l’association Nationale FibromyalgieSOS ( je suis homme de 55 ans gravement atteint par cette maladie), j’ai l’honneur de solliciter de votre haute bienveillance un engagement réel, concret et rapide, pour sauver les malades des inégalités, abandons, discriminations ; obtenir un statut de malade réellement reconnu ouvrant aux droits COTOREP (MDPH) et INVALIDITE pour les cas graves et les avantages y afférent; D’autre part une prise en compte par une campagne d’information et de dépistage de cette maladie au niveau d’une campagne nationale. Je me tiens personnellement à votre disposition pour un entretien de la nature que vous souhaiterez, le temps que vous le désirerez. De même à vous fournir toute pièce ( hors pièces en instruction) relative à cet énorme dossier de santé publique jamais pris réellement en considération en France. J’ose espérer, Madame, en votre dévouement le plus sincère et profond envers ces malades, j’ose espérer qu’en tant que Femme, vous serez plus sensible et plus active dans la voie menant au soulagement réel des malades dans le cadre des actions positives et engagées par le nouveau gouvernement. Je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma plus haute considération Alain Leseine , Président Association Nationale FibromyalgieSOS (DominiqueBruyere@aol.com) http://www.FibromyalgieSOS.com
1ère Réponse de Madame Roselyne BACHELOT Ministre de la Santé 08/06/2007: ( Sans Commentaires... )
2ème Réponse de Madame Roselyne BACHELOT Ministre de la Santé 18/06/2007 reçue le 23/06/2007:
2ème Courrier de FibromyalgieSOS à Madame Roselyne BACHELOT Ministre de la Santé 25/06/2007: Stenay,
le 25.06.2007 à Madame
Roselyne BACHELOT MINISTERE DE LA SANTE, DE LA FAMILLE ET DES PERSONNES HANDICAPEES 8, avenue de Ségur Lettre Recommandée avec accusé de Réception Mes Refs: xxxxx Vos refs : Madame la Ministre, Je vous remercie pour votre réponse apportée à ma lettre du 21/05/2007. J’ai bien noté votre invitation à m’entretenir avec le Conseiller de votre Cabinet. J’ai bien noté les contraintes relatives à votre emploi du temps chargé, motivant cette réception par votre dévoué. Toutefois, afin de ne pas nous égarer dans des chemins hasardeux… et devant l’urgence et la gravité de la situation générale des malades, je ne peux rencontrer la personne que vous m’avez recommandée. En tant que président de l’association Nationale FibromyalgieSOS, Je vous réitère ma demande Personnelle de rendez vous auprès de Vous-même dés que vous aurez trouvé une date qui vous sied ; Votre date et heure seront les miennes. J’ose espérer, Madame, en votre dévouement le plus sincère et profond dans la voie menant au soulagement réel des malades chroniques Fibromyalgiques que j’ai l’honneur de représenter et dans le cadre des actions positives et engagées par le nouveau gouvernement. Je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma plus haute considération Alain Leseine , Président Association Nationale FibromyalgieSOS (DominiqueBruyere@aol.com) http://www.FibromyalgieSOS.com
Courrier de FibromyalgieSOS à M. Nicolas SARKOZY, President de la République le 21/06/2007. Stenay, le 21.06.2007
à Monsieur Nicolas SARKOZY Président de la République 55, faubourg
saint Honoré Recommandé avec accusé de réception
Mes Refs: association FibromyalgieSOS/ xxxx Vos refs :
Monsieur le Président,
Votre engagement dans les domaines très sensibles est tout à votre honneur, particulièrement les paroles prononcées lors de votre allocution le 09 juin 2007 sur le Handicap, qui a retenu toute mon attention. Votre engagement est de bonne augure afin de comprendre, soutenir et enfin prendre les mesures sanitaires, financières et sociales qui s’imposent lors de la considération de la Fibromyalgie: Maladie orpheline douloureuse et handicapante chronique, qui atteint gravement 200 000 malades dans les 2 000 000 de cas en France et dont d’immense majorité atteinte sont des femmes dés l’âge de 45 ans environs en moyenne. Vos prédécesseurs quelles que soient leurs fonctions… n’ont rien entrepris de concret, considérant cette maladie comme certainement mineure et gênante, confondue avec l’hystérie ou la dépression, alors que l’ensemble des médecins hautement qualifiés de la planète s’accorde à penser que cette maladie est d’origine génétique de prédisposition et/ou environnementale notamment. Les tests IRM cérébraux dynamiques notamment démontrent la réalité de la maladie et de l’hyper activation de la « zone douleur du cerveau ». les ondes alpha du sommeil perturbées par des micro réveils sont également une des caractéristiques physiologiques de cette affection. De toutes manières, il n’est pas nécessaire de connaître entièrement les causes de la maladie (elles seront mises à jour avant 10/15 ans certainement, par la génétique notamment) pour les prendre en considération, et de ce fait, le rejet des malades par l’état français, représente à lui seul, un fait très largement aggravant pour les malades; ressenti comme discriminant et injuste, pouvant mettre en péril leur vie brisée. De toutes les manières, des dizaines de milliers de vies brisées, de familles détruites par rejet due à la non officialisation de la maladie, des millions d’heures de travail perdues pour les salariés et pour l’état, n’ont pas fait prendre conscience à vos prédécesseurs, que cette maladie est grave de conséquences à tous les niveaux : individuel, familial, social, travail etc En tant que président de l’association Nationale FibromyalgieSOS ( je suis homme de 55 ans gravement atteint par cette maladie), j’ai l’honneur de solliciter de votre haute bienveillance un engagement réel, concret et rapide, pour sauver les malades des inégalités, abandons, discriminations ; obtenir un statut de malade réellement reconnu ouvrant aux droits COTOREP (MDPH) et INVALIDITE SECURITE SOCIALE pour les cas graves et les avantages y afférent; D’autre part une prise en compte par une campagne d’information et de dépistage de cette maladie au niveau d’une campagne nationale. Combien couterait la reconnaissance en tant qu’AAH des personnes handicapées par la Fibromyalgie ? Bien moins que les errances médicales, essais thérapeutiques hasardeux et abandon de travail et même de toute vie descente… Combien couterait une campagne de sensibilisation, dépistage et prise en charge des malades en début de Fibromyalgie ? 10 fois moins que les millions de journées de travail perdues par les malades, et toutes conséquences sur la maladie qui s’amplifie et devient très vite prédominante et omniprésente ensuite, rendant tout revenu salarial impossible, perturbant l’équilibre à tous niveaux de chaque famille et pour la nation. Ma correspondance avec Mme Roselyne Bachelot en date du 21/05/2007 est restée sans suite concrète. Je me tiens personnellement à votre disposition pour un entretien de la nature que vous souhaiterez, le temps que vous le désirerez. De même à vous fournir toute pièce ( hors pièces en instruction Halde où plainte a été déposée et reçue conforme par l’association) relative à cet énorme dossier de santé publique et jamais pris réellement en considération en France. Il n’est pas question ici de faire un procès contre l’état engageant ses responsabilités quand à la survenue de la maladie, puisque les causes ne sont pas encore élucidées de manières sûres et fiables et ce n’est nullement l’intention de l’association ni des malades atteints. Il est question simplement de prendre en charge 2 000 000 de personnes dont la santé est menacée, atteinte ou ruinée par la Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique souvent associé. J’ose espérer, Monsieur le Président de la République, en votre dévouement le plus sincère et profond envers ces malades, en un réel changement d’engagement positif et humain contrairement à l’ensemble de vos prédécesseurs, y compris les différents ministres.
Je vous prie de croire, Monsieur le Président de la République en l’expression de ma plus haute considération
Alain Leseine , Président Association Nationale FibromyalgieSOS (DominiqueBruyere@aol.com) http://www.FibromyalgieSOS.com
Réponse du PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE M. Nicolas SARKOZY le 20/07/2007
Conclusions: M. le Président de la République a repris les termes de la lettre adressée, et ne s'est aucunement engagé personnellement à appuyer NOTRE action. Ce texte de réponse officiel est le plus décevant jamais reçu, de par sa neutralité et le désengagement complet à soutenir personnellement la cause des malades atteints de Fibromyalgie: le mot FIBROMYALGIE n'y est d'ailleurs pas écrit... Attendons de connaitre les Ordres reçus par Mme Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et de lire sa position et son action éventuelle en notre faveur ??? Donc, Nous n'existons toujours pas à ce jour !! (c) Alain Leseine président Asso FibromyalgieSOS 26/07/2007
Réponse de Mme Roselyne BACHELOT à une QE le 12/07/2007 Prise en charge de la fibromyalgie 13 ème législature Question écrite n° 00743 de M. Jean-Claude Gaudin (Bouches-du-Rhône - UMP) * publiée dans le JO Sénat du 12/07/2007 - page 1249 M. Jean-Claude Gaudin attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la prise en charge de la fibromyalgie. Il semble, en effet, qu’actuellement cette maladie ne soit pas considérée comme invalidante par la COTOREP, malgré la gêne considérable qu’elle implique pour la vie quotidienne des patients qui en sont atteints. Il souhaiterait savoir si une meilleure prise en charge ne serait pas envisageable.
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports * publiée dans le JO Sénat du 23/08/2007 - page 1486 La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. ------------ Madame la Ministre, Les Choses évoluent sur le papier apparemment, et quelques décisions d'informations du milieu médical seront mises en place donc, de même que les informations de Statuts concernants les malades atteints de Fibromyalgie, auprés de la Sécurité Sociale autant que la Cotorep ou MDPH et la médecine en général: ceci fait partie des demandes de rétablissement de l 'Egalité et de non Discrimination demandée par l'association FibromyalgieSOS par plainte auprès de la Halde... Nous attendons avec une impatience non dissimulée, l'application REELLE des recommandations explicitées dans votre texte de réponse. A préciser malgré tout que les signes biologiques révelant la fibromyalgie existent au nombre de 3 pour le moment: perturbations ondes alpha-delta du sommeil, perturbations en IRM Fonctionnel de certaines zones cérébrales, et enfin la démarche de malades est révélatrice dans son abaissement d'amplitude et de sa fréquence du handicap moteur général subi. Nous attendons les mesures concrètes et RELLES APPLIQUEES le plus Rapidement possible. Nous ne relacherons pas notre combat pour vivre au mieux et dans la dignité, et accés normaux aux dispositions générales de considérations de notre état. Je vous Remercie de prendre en compte les motivations des malades et les conclusions de la plainte déposée a la Halde par l'association FibromyalgieSOS Notre dialogue pour rétablir les Droits des malades semble donc favorablement ouvert et au nom de Tous les Malades, je vous en remercie. Dominique Bruyere FibromyalgieSOS Alain Leseine, Président (c) 25/08/2007
Conseil de L'Ordre des Médecins demande d'avis à l'association FibromyalgieSOS 04/04/2007
*** ==> Donner Votre Avis sur ce Document: ICI
Les INTERVENTIONS faites en Réponse pour l'Association FibromyalgieSOS courrier du 1er janvier 2007: TEXTE DE REPONSE DE Monsieur Le Ministre des Personnes Handicapées:
QUESTIONS ECRITES DES DEPUTES AUPRES DU MINISTRE DE LA SANTE: Joël SARLOT Député de la Vendée Monsieur le Président, J'ai bien reçu le courrier éléctronique que vous m'avez adressé le 16 janvier dernier, pour appeler mon attention sur la demande de reconnaissance de Chien Accompagnement Handicapé, que vous avez présentée aux diverses autorités de notre pays. Compte tenu du caractère particulier de cette demande, j'adresse dès ce jour un courrier au Premier Ministre pour lui demander de soumettre cette proposition à l'examen de notre Assemblée. Je puis vous assurer que lors des prochains débats, je me prononcerai favorablement à cette demande. Je reste à votre disposition, et, Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de mes salutations les meilleures Joël SARLOT Député de la Vendée 25/02/2007
TEXTE DE REPONSE DE Monsieur Le Premier Ministre:
TEXTE DE REPONSE DE Monsieur Le Ministre Des Handicapés
André
SANTINI 19 janvier 2007 Monsieur le Président, J'ai pris connaissance avec attention de votre message et vous en remercie très sincèrement. J'ai pris bonne note de vos revendications et n'ai pas manqué d'en faire part à mon collègue Yvan LACHAUD, député du Gard et porte-parole du groupe UDF pour les questions de handicap. Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma parfaite considération. André
SANTINI Envoyé : mar. 15 mai 2007
16:32 Monsieur le Président, Suite à ma
question écrite du 27 mars dernier concernant l'absence de reconnaissance
de la fibromyalgie comme maladie invalidante, je vous prie de bien vouloir trouver
ci-joint la réponse de Monsieur Philippe BAS, Ministre
de
la Santé et des Solidarités. Je
vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma parfaite
considération. TEXTE DE REPONSE DE Monsieur Le Ministre de la Santé par intérim: André SANTINI
|
: