Extraits des Statuts:

L'Association est composée de:

2.1/ Membres actifs ou adhérents, la cotisation annuelle est fixée selon les conditions avancées dans le formulaire d'adhésion,

2.11/ Elle est réduite, selon les conditions avancées dans le formulaire d'adhésion, pour les personnes justifiant d'un revenu inférieur ou égal au montant du RMI ou ASS, ou 2 fois ce montant pour les personnes vivant en couple et ne bénéficiant que de ces prestations. (justificatif par déclaration fiscale aux impôts de l'année de référence, 2 déclarations si la personne vit en couple)

2.2/ Membres Bienfaiteurs : participation financière libre supérieure au montant de Membre actif et sans limites supérieure.

2.3/ Membres d'Honneur : désignés par le Président ou le Conseil d'administration au vu de leur participation morale ou active méritante dans le cadre de la réalisation de l'association et de ses objectifs. Les membres d'honneur peuvent être radiés de l'Association sur intervention du Conseil d'administration ou du Président. La durée est limitée à une année, renouvelable autant de fois que nécessaire et utile.

2.4/ L'association se compose de toute personne concernée directement ou indirectement par le problème de la Fibromyalgie et / ou SFC comme malade ou non malade, ainsi que des proches de ceux-ci et qui sont en règle de cotisation.(excepté les membres d'honneur qui n'ont pas à acquiter de droits quelconques) Elle compte également les membres bienfaiteurs et d'honneur.

5.1/ L'exercice social commence le  1er janvier et se termine le 31 décembre. A la fin de chaque exercice, les livres sont clôturés, le conseil dresse les comptes de l'année écoulée et le budget de l'année suivante. II les soumet à l'approbation de l'assemblée générale ordinaire. L'approbation des comptes annuels et du budget pour l'assemblée générale vaut décharge pleine et entière pour les administrateurs.

5.2/ Les ressources financières sont constituées par les cotisations des membres actifs, des membres bienfaiteurs, de dons divers, de subventions diverses, de soutien financiers de tout organismes en vu de partenariat ou publicité, subventions de l'état, des communes, de l'union européenne et de tout autre organisme.

1.112/ la Fédération FibromyalgieSOS est apte à échanger des services, des actions, des informations... et à représenter d'autres associations qui lui seront fédérées. En contrepartie, les dites associations fédérées peuvent user de l'image de marque et services de FibromyalgieSOS avec entente préalable de son Président, et disposeront, sur demande, de la version imprimable des pages internet protégées aux fins de distribuation auprès de leurs adhérents (respect obligatoire du Copyright FibromyalgieSOS et autres Auteurs cités et de la mention éventuelle IPNS pour affichage ou distribution). Les associations fédérées à FibromyalgieSOS acceptent impérativement ce présent statut, le réglement des Forums de malade, le respect des droits d'auteur, de code de conduite HON CODE (critère de qualité de site internet relatif à la Santé) et de la CNIL ( usage, protection et confidentialité des données informatiques). ./..

 Les Statuts complets seront remis au membres qui en font demande et qui ne pourraient les consulter sur le Net.

CNIL:Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, à tout moment , exercer ce droit, en vous adressant à :

Dominique Bruyere Webmaster FibromyalgieSOS

Journal Officiel:Association:

    FIBROMYALGIE SOS.

    Activité(s): Défense/Santé  

    No de parution: 20050017 

No d'annonce: 895

Paru le: 23/04/05

      Département (Région): 55 - Meuse (LORRAINE)

    Déclaration à la sous-préfecture de Verdun 55.

déclaration récépicé N°13/2005 Sous Préfecture Meuse.

Type d'annonce: Création (déclaration d'association)

Pourquoi soutenir l'Association?

Parce que vous aimez dans le Site Web FibromyalgieSOS, la description de la maladie sans détours et le constat objectif des conséquences désatreuses de cette affection.

Parce que vous aimez le Combat Positif et l'Esprit Optimiste qui se dégage du Site Web FibromyalgieSOS.

Parce que le Combat mené auprès des Responsables Gouvernementaux à travers ce Site Web comme appui, vous paraît Efficace et Positif dans le Respect des Malades.

Parce que cette Association est Délocalisée et est active par Internet et accessible aux malades sans se déplacer et que toutes les interactions sont quasi immédiates sur Internet.

Parce que cette Association est Revendicative et Engagée dans le Combat décrit au long des pages du Site Web et n'est parinée par aucune personalité ayant parti pris quelconque.

Parce que c'est en luttant tous Ensemble en France et avec d'autres pays dans le monde, que les malades regagneront leur Dignité, leur meilleure Prise en Charge et  l'Espoir de Guérison.

Parce que le Statut d'Association est indispensable afin d'obtenir le poids nécessaire à l'Action menée auprés des Responsables Politiques: en France, dans le cadre du Parlement Européen et de la Direction Générale de la Santé,  des Médias, afin de faire connaître et reconnaitre l'extrême souffrance des malades et Changer cet état de Laissés pour compte...

Parce que c'est dans le cadre d'une Information Publique indispensable, que se mettront en places les Idées, Etudes, Recherches et les Lois applicables aux malades pour leur Mieu être.

Objet de l'association:

1.1/ Mener des Actions auprès du gouvernement, dirigeants politiques et toutes autres personnalités influentes, en vue d’obtenir une meilleure qualité de vie des malades gravement touchés et également de promouvoir une campagne de dépistage, prise en charge rapide de ces affections lorsqu’elles sont à l’état débutantes avant qu’elles ne s’aggravent: Sauver ainsi des dizaines de milliers d’emplois et de familles qui seraient confrontées au grave problème d'une maladie qui peut devenir chronique et gravement invalidante et exclusive socialement, familialement et dans tous domaines.

1.2/ Demander que soit mis en place un Numéro de téléphone National d’Assistance – Informations – Conseils qui puisse répondre à toutes questions des malades et du monde médical. Actions auprès des organismes concernés dans le but d’augmenter les possibilités d'analyses épidémiologiques, les moyens de détections fiables et la formation du corps médical au soulagement et à la compréhension des malades, ainsi qu’à leur respect et prise en charge de toute nature.

1.3/ Faire reconnaître l’état de Souffrance Chronique comme Handicapante et Invalidante sans autre considérations.

1.4 / Médias: Radiodiffusion, Télévision, Presse, Journaux, Internet, Conférences, Réunions etc.

1.5/ Mise en relation avec toute association ou regroupement ou site internet, personnalités.. etc, traitant du sujet, dans l’objectif d’améliorer les résultats escomptés.

1.6/ Des Actions de promotion de ces actions par tout support, également, vente de livres, revues, objets etc.. dans l’optique de faire connaître le but de l'association et de lui donner les possibles financières nécessaires à la réalisation des objectifs de l'association.

1.7/ Faire changer les textes de lois relatifs à ces affections, dans le but d’obtenir un meilleur confort, dépistage, prise en charge etc... des personnes concernées par ces affections.

1.8/ Sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs,…), les institutions publiques concernées par les problèmes de santé relatifs a ces affections et le grand public.

1.9/ L’association exerce ses activités de soutien moral et d’information aux malades et à leurs familles en dehors de toute connotation ou orientation politique, philosophique, religieuse ou thérapeutique.

1.10/ Informations - Echanges - Médiatisations - Soutien moral - Défense des droits des malades du Syndrome de Fibromyalgie et du Syndrome de fatigue Chronique.

1.11/ Regroupements de Malades en Groupes de discussion ou Forums, dans le but d'améliorer leur connaissance de la maladie, rompre I 'isolement, nouer des liens de compréhension et d'amitié -soutien ; réduire l'Enfer de la Souffrance et les Exclusions dues à ces affections.

1.12/ Constitution de banques de données et enquêtes, sondages etc, relatives à la maladie, respectant les droits relatifs à la CNIL.

1.13/ Des échanges de toute nature Nationaux et Internationaux en Europe ou dans le monde sont envisagés également. ./..

(Association Nationale Fédération Internet): "FibromyalgieSOS":

Les supports médiatiques et de communication existants au moment de le création de l'association sont constitués par :

un Portail Web: http://www.FibromyalgieSOS.com

un site web : http://www.FibromyalgieSOS/FM/index.htm

un forum groupe de discussion :

http://fr.groups.yahoo.com/group/FibromyalgieSOS

Dénomination: Association Nationale Fédération FibromyalgieSOS -  BP 037 -

   F55700 - STENAY - FRANCE

Président : Pseudo Net: Dominique Bruyere; Patronyme: Alain Leseine

STATUTS de l'association: ICI

REDUCTION D'IMPOTS A HAUTEUR DE 66%: ICI