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Déclaration de Copenhague V.O. Traduction française Complétée lors de la conférence consensuelle au 2e Congrès mondial sur la douleur myofasciale et la fibromyalgie 17 au 20 août 1992 Copenhague Danemark Notes du traducteur Ce document consensuel est une traduction qui ne prétend pas satisfaire aux critères que requiert habituellement la profession médicale. C’est une prestation bénévole consentie par amitié pour une personne de notre communauté qui lutte depuis plusieurs années pour la reconnaissance de son état. Ici et là, dans le document, des traductions approximatives sont marquées par des astérisques, Vu le court temps à la disposition du traducteur et l’absence d’outils de travail adéquat, il remet ce document sous réserve. Prière de se référer au document original, remis en anglais, pour plus de précision sur la terminologie médicale. Roméo Paquette Sherbrooke, le 18 février 1994 Note : ce document-ci a fait l’objet d’une révision en 2003 par madame Diane Leroux. Préface Une conférence consensuelle sur la fibromyalgie s’est déroulée à Copenhague le 20 août 1992 à l’occasion du 2e Congrès mondial sur la douleur myofasciale et la fibromyalgie. Voici le rapport de cette conférence. La conférence consensuelle a étudié les questions suivantes : Qu’est-ce que la fibromyalgie (fibromyosite)? Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie? Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie? Quelle est la prévalence de la fbromyalgie dans la population? Comment la fibromyalgie affecte-t-elle l’individu? Quel est l’impact de la fibromyalgie sur la société? Quel genre de traitement est efficace? Quels défis la recherche doit-elle relever à l’avenir? La conférence consensuelle s’est partagée en deux panels : un panel d’experts et un panel du consensus. Les membres des deux panels étaient : Panel d’experts : Robert Bennett (président), États-Unis Anders Bjelle, Suède Ann Bergtsson, Suède Carol S. Burckhardt, États-Unis Don Goldenberg, États-Unis Karl G. Henriclsson, Suède Soren Jacobsen, Danemark Marijke van Santen Hoefft, Pays-Bas Henning Vaeroy, Norvège Frederick Wolfe, États-Unis Panel du Consensus : Finn Kamper-Jorgensen (président), Danemark Liv Anne Andreassen, Rep. des consommateurs, Norvège Dag Bruusgard, omnipraticien, Norvège Bente Danneskiold-Samsoe, m.d., Danemark Alfonse T. Masi, épidémiologiste/rhumatologue, Etats-Unis Janine Morgall, sociologue, Danemark (Robert Bennett, président du panel d’experts, Etats-Unis) Introduction Maladies musculo-squelettiques et douleur chronique généralisée La douleur et l’inconfort au niveau du système musculo-squelettique sont fréquents chez la population adulte en général. Les études statistiques sur la santé dans les pays industrialisés révèlent que de 40 à 50 % de la population est affectée par de tels symptômes lors d’une période de deux semaines prise à n’importe quel temps de l’année. Environ 20 % des personnes touchée considèrent qu’il d’agit là d’un problème sérieux. Des études révèlent que les désordres musculo-squelettiques, lorsque comparés à d’autres groupes de maladies, provoquent la plupart : des retraites prématurées; des cas de maladies prolongées ou qui durent depuis très longtemps; des diminutions d’activité chez la population; des bonnes années de vie perdues; des visites aux omnipraticiens. Les troubles musculo-squelettiques ont donc des conséquences socio-économiques importantes et devraient être considérés comme une catégorie de maladies qui peut compromettre les politiques de bien-être social.
La définition du syndrome de la fibromyalgie au début des années 1980 a suscité un plus grand intérêt face aux aspects scientifique et clinique des douleurs musculaires chroniques. Des études démographiques récentes indiquent que de 10 à 20 % de la population souffre de douleurs chroniques généralisées. Le syndrome de la fibromyalgie touche une importante proportion de ces personnes. Pourquoi élaborer un nouveau diagnostic? Il arrive que la médecine établisse de nouveaux diagnostics. Ceux-ci constituent des conventions (constructions) sociales issues de l’expérience médicale entre médecins et entre générations. Ils ont donc des conséquences tant scientifiques que sociales. Le fait de regrouper certains patients ou celui d’établir un nouveau diagnostic sera justifié différemment selon le cas. Par exemple, les critères de regroupement et de diagnostic peuvent être fondés sur une étiologie commune (une bactérie), sur des caractéristiques patho-anatomiques communes (ulcères, infarctus), sur un pronostic (SIDA), sur la dysfonction d’un organe (sénilité démentielle), sur la réponse aux traitements (polymyalgie rhumatismale) ou sur une manifestation clinique distinctive (fibromyalgie). Idéalement, le diagnostic réfère à un groupe homogène de patients. Toutefois, l’expérience clinique démontre plutôt une grande variation des manifestations cliniques et des pronostics parmi les personne dont le diagnostic est le même. La fibromyalgie est reconnue comme un syndrome, c’est-à-dire une condition accompagnée de symptômes caractéristiques. Des cliniciens d’expérience ont cru bon de créer un concept de la fibromyalgie afin de promouvoir la recherche, d’évaluer les programmes de traitements et d’améliorer le suivi de la personne atteinte. L’Organisation mondiale de la santé (OMS), en élaborant une classification statistique internationale des maladies (CIM), a incorporé ce syndrome dans sa dixième révision de la CIM; la fibromyalgie porte le numéro M 79.0. Qu’est-ce que la fibromyalgie? La fibromyalgie est une condition douloureuse, non-articulaire, impliquant surtout les muscles; c’est la cause la plus commune de douleur musculo-squelettique chronique généralisée. Elle est typiquement associée à une fatigue persistante, à un sommeil peu réparateur et à des raideurs généralisées. Les femmes en sont affectées quelque dix à vingt fois plus souvent que les hommes. La fibromyalgie fait souvent partie d’un syndrome plus large comprenant : maux de tête, intestin irritable, vessie irritable, dysménorrhée, phénomène de Raynaud, jambes agitées, formes atypiques d’engourdissement et de démangeaison, intolérance à l’exercice et sensations ce faiblesse. Une proportion variable (de 20 à 50 %) des personnes atteintes souffrent aussi de dépression ou d’anxiété notables, ce qui pourrait contribuer à la sévérité de leurs symptômes ou résulter de leur douleur chronique. La plupart d’entre elles éprouvent à la fois des variantes journalières et saisonnières de leurs symptômes. Typiquement, les symptômes sont pires durant les périodes de temps humide et froid, au début et à la fin de la journée et durant les périodes de stress émotionnel. Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie? La fibromyalgie est un syndrome distinctif qui peut être diagnostiqué avec une précision clinique. Elle peut se manifester en l’absence (fibromyalgie primaire) ou en présence d’autres conditions telles l’arthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux systémique (fibromyalgie concomitante). Elle est très rarement secondaire par rapport à une autre maladie, dans le sens où la guérison de la pathologie associée guérirait aussi la fibromyalgie. Elle peut être diagnostiquée avec certitude chez les personnes souffrant de douleur musculo-squelettique généralisée (voir tableau 1) et de points sensibles multiples. Tableau 1. Critères de 1990 de classification de la fibromyalgie du Collège américaine de rhumatologie (American College of Rheumatology, ACR). Historique de douleur généralisée Définition On considère la douleur comme étant généralisée lorsqu’elle affecte : : les deux côtés du corps, en haut et en bas de la taille. De plus, des douleurs squelettiques axiales (colonne cervicale, poitrine antérieure, cage thoracique ou dos inférieur) doivent être présentes. La douleur au bas du dos appartient à la catégorie des douleurs du corps inférieur. Douleur à 11 des 18 points sensibles Définition La douleur, sous palpation digitale, doit être présente en au moins 11 des 18 sites de sensibilité suivants : Occiput : aux insertions musculaires occipitales. Vertèbre cervicale inférieure : aux aspects antérieurs des espaces intratransversaux à C5-C7. Trapèze : au point central de la frontière supérieure. Supraspinaux : aux origines au-dessus du bord médian de l’omoplate. Deuxième côte : latérale supérieure jusqu’à la seconde jonction. Épicondyle latérale : à deux centimètres des épicondyles. * Crête iliaque : Parties extérieures supérieures des fesses, dans les plis antérieurs des muscles. Grand trochanter : postérieur à la proéminence trochantérique. *Genou : à la couche de gras médiane proche de la ligne de jointure. Une pression d’environ 4 kg doit être exercée lors de la palpation digitale. Un point sensible doit être douloureux et non seulement sensible à la palpation. *Traduction révisée par Pierre Haché Un point sensible est un endroit discret de tissu mou qui est sensible lors d’une palpation digitale exerçant une pression approximative de 4 kg. On doit demander au patient de signaler la présence de douleur; la sensibilité sans douleur ne compte pas. Les points sensibles se trouvent aux endroits caractéristiques définis par les critères de 1990 du Collège américain de rhumatologie (voir tableau 1). Pour fins de standardisation des protocoles de recherche, la fibromyalgie est strictement définie en termes de douleurs généralisées et de douleur à 11 points sensibles ou plus sur 18. D’un point de vue pragmatique, lorsqu’on examine un patient en particulier, le diagnostic est habituellement soutenu par la présence inexpliquée de douleurs ou d’élancements généralisés, de fatigue persistante, de raideurs généralisées, de sommeil peu reposant et de points sensibles multiples. La plupart des perseonnes qui manifestent ces symptômes se plaignent de douleur en 11 points ou plus, mais une proportion variable d’entre elles, par ailleurs typiques, peuvent avoir moins de 11 points sensibles au moment de l’examen. Il est possible qu’il y ait confusion avec le syndrome de la douleur myofasciale. Les personnes souffrant de celui-ci ressentent une distribution localisée de la douleur et comptent un nombre restreint de points sensibles. Elles sont habituellement soulagées par une thérapie myofasciale spécifique. Elles manifestent rarement le profil typique de fatigue persistante qui accompagne la fibromyalgie, non plus que les raideurs généralisées ni le sommeil non réparateur. Chez une minorité, un syndrome localisé de douleur myofasciale pourrait évoluer en fibromyalgie. Il existe peu de conditions qui ressemblent à la fibromyalgie. De celles-ci, notons par exemple : l’hypothyroïdie, un mal généralisé, la polymyalgie rhumatoïde, l’ostéomalacie, l’ostéoarthrite généralisée, le Parkinson précoce et les stades initiaux des maladies des tissus conjonctifs. La présence de symptômes de la fibromyalgie chez certains patients souffrant du syndrome de fatigue chronique et vice versa ont été notés dans plusieurs études. Comme il n’existe pas de définition claire du syndrome de la fatigue chronique, on ne sait pas ce que peuvent bien dénoter ces observations. Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie? L’étiologie et la pathogenèse de la fibromyalgie ne sont pas encore connues. Mais les études contemporaines étoffent jusqu’à un certain point les affirmations suivantes : Facteurs psychologiques Bien que les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent de dépression et d’autres problèmes psychologiques, on ne croit pas que la douleur et la sensibilité soient à prime abord causées par la détresse émotionnelle. Toutefois, leur qualité de vie est souvent affectée négativement par une détresse psychologique concomitante. Sommeil agité Les personnes atteintes se réveillent invariablement avec la sensation de ne pas être reposées. Sur le plan physiologique, ce sommeil agité correspond à une anomalie électro-encéphalographique appelée sommeil alpha-delta, lequel consiste en un dérangement des étapes plus profondes du sommeil caractérisé par un processus de réveil. Le sommeil alpha-delta cause probablement les symptômes du sommeil non réparateur. La relation entre cette anomalie et les autres aspects de la fibromyalgie n’est pas comprise. Il semble possible que le sommeil alpha-delta inhibe la sécrétion circadienne de certaines hormones de l’hypophyse et ceci mérite d’être étudié plus à fond. Études des muscles Les biopsies musculaires faites chez des personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas révélé de changements caractéristiques ou diagnostiques qui seraient typiques de cette maladie. Parmi les changements morphologiques décrits : des fibres rouges irrégulières, des décolorations en forme de Z et des niveaux réduits de phosphate énergétique semblent avoir attiré l’attention. Des résultats semblables ont été décrits chez des patients atteint d’une myalgie reliée au travail, ce qui suggère que l’aspect douleur musculaire de ces deux conditions peut se recouper. Les niveaux de sérum des enzymes musculaires, les études d’électromyographie, les tests d’exercice et la résonance magnétique nucléaire n’ont pas révélé de défaut global du métabolisme musculaire chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Douleur IL semble de plus en plus évident que les personnes atteintes de fibromyalgie ont une perception de la douleur accentuée de façon centrale. Une étude a rapporté l’existence de niveaux cérébro-spinaux élevés de substance P, de Met-enkephaline, de Arg-Phe et de dynorphine-A. Deux autres études ont aussi noté la présence de petites quantités d’un tryptophane métabolite – soit *le 5 acide hydroxyde indole. Le lien entre ces irrégularités des neuropeptides du fluide cérébro-spinal et une perception centrale de la douleur n’a pas encore été clarifié. Activité sympathique accrue La plupart des personnes atteintes se plaignent de sensibilité au froid; quelque 20 à 40 % manifestent les symptômes du phénomène de Raynaud à ses débuts. Parmi les autres inconforts dont elles se plaignent et qui pourraient découler d’une activité accrue du système sympathique, notons : les yeux secs, la bouche sèche, la rétention des fluides et la vessie irritable. Celles souffrant du phénomène de Raynaud ont manifesté une régulation surélevée de récepteurs adrénergiques alpha-2 sur plaquettes. Ceci les rendrait plus sensibles à leur production endogène de catécholamines. Une étude a démontré que le blocage du ganglion en forme d’étoile réduit à la fois la sensation généralisée de fatigue et quelques points sensibles du côté ou est effectué le bloc sympathique. D’autres études des niveaux de catécholamine de sérum chez des personnes atteintes n’ont montré aucun changement. Il semblerait donc que certaines d’entre elles éprouvent une augmentation de l’activité sympathique suite à une réaction accentuée à une stimulation physiologiquement normale de leur système sympathique. Quelle est la prévalence de la fibromyalgie? Des sondages effectués dans plusieurs pays révèlent que de 0,7 à 3,2 % de la population adulte est atteinte. Presque tous les cas recensés étaient des femmes, ce qui correspond à une prédominance féminine d’au moins 1,3 à 6 % ou plus. Les premiers symptômes apparaissent le plus souvent entre 20 et 40 ans d’âge, mais des cas ont été rapportés à tout âge, même durant l’enfance. La fréquence rapportée de personnes atteintes parmi la population adulte féminine et masculine combinées, en stage primaire de soins, a atteint 2 à 6 % et, dans certaines cliniques de rhumatologie, jusqu’à 20 %. Le syndrome de la fibromyalgie n’est souvent pas diagnostiqué lorsqu’il succède à une maladie rhumatoïde dégénérative inflammatoire, ce qui peut résulter en un traitement inapproprié. Peu de données sont disponibles sur l’histoire naturelle de la fibromyalgie. Des études de suivi existantes portent à croire que la fibromyalgie est l’objet d’un pronostic social négatif. On a recommandé l’utilisation des critères du Collège américain de rhumatologie pour les études à venir afin d’obtenir des données de recherche comparables. À ce jour, il n’y a pas de données accessoires disponibles et on en sait peu sur les facteurs de risque à partir des statistiques démographiques actuelles. Comment la fibromyalgie affecte-t-elle les personnes qui en souffrent et leur vie? Douleurs musculaires La fibromyalgie peut débuter sous forme de douleurs musculaires localisées qui se répandent dans tout le corps lorsque le syndrome atteint son plein développement. La plupart des personnes atteintes ressentent aussi des douleurs articulaires subjectives sans signes d’arthrite. 90 % d’entre elles souffrent d’une raideur musculaire et articulaire matinale qui persiste de 2 à 4 heures. La douleur a sur l’individu les influences suivantes: Incapacité fonctionnelle : Les personnes atteintes de fibromyalgie ont des problèmes de mobilité, de fonctionnement des bras, de force de poigne et d’exécution des tâches ménagères comparables à ceux qu’éprouvent les personnes souffrant d’arthrite rhumatoïde. Les tests d’évaluation ergonomique de fonctionnement au travail ont révélé que qu’elles atteignent un degré d’incapacité aussi élevé qu les personnes souffrant d’arthrite rhumatoïde et qu’elles ne fonctionnent qu’à 60 % de leur capacité normale. Cette capacité réduite de travail est habituellement due à la douleur qui limite leurs mouvements. L’incapacité fonctionnelle tend à demeurer stable avec le temps. Pauvre forme physique : La plupart font très peu d’exercice et sont en mauvaise forme par rapport aux personnes saines de leur groupe d’âge. Elles se plaignent souvent de faiblesse musculaire. En moyenne, la force musculaire maximale chez les personnes atteintes est moindre que chez les sujets contrôles. Incapacité au travail : Un grand nombre d’entre elles se sentent incapables de faire face aux tâches ménagères. Plusieurs ont abandonné le travail hors-foyer, ont changé d’emploi ou travaillent à temps partiel à cause de la fibromyalgie. Cette dernière a un impact très négatif sur la performance au travail. Lorsqu’elles sont employées, les personnes souffrant de fibromyalgie comptent plus de jours de maladie et éprouvent plus de difficulté à accomplir leur travail et à le terminer que celles qui souffrent d’arthrite rhumatoïde. Elles disent aussi devoir se reposer plus fréquemment. En somme, souffrir de fibromyalgie rend difficile d’accès un travail compétitif. Dans certains pays, cette maladie compte pour un montant important des allocations d’incapacité. Détresse psychologique : Il n’existe pas de personnalité fibromyalgique. Les personnes atteintes réagissent de façon très individuelle et ne peuvent être stéréotypées. Entre 20 et 70 % d’entre elles sont déprimées ou ont une histoire de dépression. Parmi les problèmes psychologiques communs, on note l’anxiété généralisée et les phobies. Rien ne démontre clairement que ces personnes sont plus souvent atteintes de désordres psychiatriques que celles souffrant d’arthrite rhumatoïde. La douleur psychologique, et en particulier l’anxiété et l’inquiétude face à la maladie, sont plus souvent une conséquence de la douleur, de l’incertitude concernant le diagnostic et des traitements inefficaces que le résultat d’un trait propre à la personne atteinte. Les personnes souffrant de fibromyalgie ressentent de plus hauts niveaux de stress face à leur quotidien. Comme d’autres malades chroniques, elles souffrent plus souvent (20 à 70 %) d’anxiété et de dépression. Ceci ajoute à leur détresse mais n’est pas la cause première de la plupart de leurs symptômes. C’est peut-être la douleur qu’elle ressent qui affecte le plus l’état psychologique d’une personne atteinte. Diminution de la qualité de vie : Les personnes atteintes perçoivent leur qualité de vie comme étant très inférieure à celle des personnes en santé ou celle de personnes souffrant de maladies rhumatoïdes comme l’arthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux systémique. Les aspects de la vie desquels elles sont particulièrement insatisfaites comprennent la santé, les relations et la capacité de participer à des activités récréatives. Problèmes relationnels : Les personnes atteintes se perçoivent comme étant moins bien soutenues et comprises par les membres de leurs familles et par les amis. Quel est l’impact social de la fibromyalgie? Les données relatives à l’impact social de la fibromyalgie n’existent à peu près pas, mais quelques études en ce sens sont en cours. L’augmentation du nombre de prestations d’invalidité, comptant pour la plus grande partie des coûts indirects reliés à cette maladie, constitue une préoccupation majeure. Quels sont les traitements disponibles? Jusqu’à ce que nous connaissions l’étiologie de la fibromyalgie, il n’y a pas de guérison en vue. Des programmes multidisciplinaires de traitements individualisés sont de mise puisque la fibromyalgie affecte les personnes qui en souffrent physiquement, psychologiquement et socialement. Leurs symptômes doivent être acceptés par le médecin et ce dernier doit leur expliquer que la fibromyalgie est un désordre chronique qui nécessite des traitements à long terme. Thérapie physique Très peu d’études sur cette approche ont été réalisées. Des expériences contrôlées sont difficiles parce les options de traitements placebos sont limitées. Il n’est donc pas évident de comparer les effets de différents traitements. En somme, les meilleurs résultats rapportés ont été obtenus par un programme d’entraînement physique léger combiné à une intervention psychologique. L’entraînement physique a surtout pour objectif d’éviter les conséquences de l’inactivité musculaire, d’augmenter la sécrétion d’endorphine et de fournir un lieu de contrôle. Éducation et restructuration cognitive Il est évident que plusieurs personnes atteintes ont été mal informées suite à leur diagnostic. Une meilleure compréhension tend à diminuer l’anxiété et à faciliter le traitement. Plusieurs personnes atteintes ont de la difficulté à gérer leur stress et il est de plus en plus évident que les techniques de reconstruction cognitive peuvent être un ajout utile au programme de traitement. Traitement médical Bien qu’ils soient souvent prescrits, il existe peu d’études sur l’effet des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens, de l’acide acétylsalicylique et du parécétamol sur les symptômes de la fibromyalgie. Tout au plus, ces médicaments soulagent l’acuité de la douleur. Le recours à des analgésiques plus efficaces est à déconseiller parce qu’ils tendent à créer une dépendance et à minimiser l’importance de l’exercice et des autres interventions non pharmacologiques. L’effet des drogues anti-dépressives sur la fibromyalgie est bien documenté. Le dosage typique est d’à peine 1/10 de celui administré dans le traitement de la dépression et ses effets sont beaucoup plus rapides que dans le cas de la dépression. Toutefois, les résultats de l’utilisation à long terme de cette médication sont encore inconnus. Ces drogues renforcent les effets de la sérotonine dans le système nerveux central et l’on croit que cela module le sommeil et la douleur. La S-adenosylméthionine est naturellement produite dans le corps et est impliquée dans certaines fonctions métaboliques. Deux études démontrent qu’elle semble à la fois réduire la douleur et augmenter la force physique chez les personnes atteintes. Les injections locales de corticostéroïdes et d’anesthésiques n’ont de valeur dans le traitement de la fibromyalgie que dans le cas d’une aggravation aiguë et localisée de la douleur. (Les corticostéroïdes systémiques n’ont pas de place dans le traitement de la fibromyalgie). Pour conclure Les résultats les plus encourageants dans le traitement de la fibromyalgie semblent pointer vers une approche multidisciplinaire personnalisée à long terme. Plusieurs groupes évaluent présentement les programmes multidisciplinaires, lesquels combinent différentes approches comprenant l’éducation, de faibles doses de drogues anti-dépressives, le conditionnement aérobique, la reconstruction cognitive et la thérapie myofasciale. Quels sont les défis de recherche à relever dans l’avenir? L’on s’est mis d’accord sur la nécessité d’intensifier la recherche et de considérer tous les aspects de la fibromyalgie. Quelques priorités sont décrites ci-après. Épidémiologie Beaucoup plus de femmes que d’hommes souffrent de fibromyalgie. Des études sur un plus grand nombre de caractéristiques communes sont nécessaires. On a aussi besoin de données socio-économiques qui considèrent des variables comme le statut civil, le statut économique, le statut occupationnel, etc. Des études de prévalence et de prédominance devraient aussi être amorcées et des efforts déployés afin d’engendrer des études transnationales. Des sous-classifications de la fibromyalgie dans les études épidémiologiques sont nécessaires pour augmenter la comparabilité de leurs données. Les critères de sous-classification peuvent inclure, par exemple, le niveau d’acuité (bénin, modéré, sévère), des patients dont les prédispositions physiques sont significatives (hypermobilité notable, déconditionnement significatif ou circonstances de sur-usure ou de surcharge) et la détresse psychologique. Études longitudinales de maladie précoce Des études contrôlées des facteurs de risque de même que des observations sur l’évolution de la fibromyalgie de personnes atteintes à partir du stade précoce de la maladie sont essentielles afin de pouvoir déterminer les facteurs pouvant contribuer à son déclenchement et son développement et les distinguer de ceux découlant de la douleur et des dysfonctions directement reliées à cette condition chronique. Étude des causes de la fibromyalgie Une recherche poursuivie afin d’établir les causes de la fibromyalgie devrait être mise sur pied. Des modèles étiologiques biomédicaux ont été lancés lors du Congès mondial Myopain de 1992. De plus, des modèles élargis incluant les conditions de vie, les facteurs écologiques et le style de vie ont été proposés en tant que points de départ conceptuels pour une stratégie de recherche plus globale. Lorsqu’une meilleure compréhension des causes de la fibromyalgie sera obtenue, la recherche sur la prévention devrait devenir prioritaire. Recherche sur les muscles Biopsies : on a observé des changements microscopiques dans les muscles sensibles des personnes atteintes. Toutefois, ceux-ci ne sont pas particuliers à la fibromyalgie. Les recherches futures sur l’état des muscles des personnes atteintes doivent répondre aux questions suivantes : Est-ce que les changements sont quantitativement différents chez les personnes atteintes de fibromyalgie par rapport aux individus normaux et sont-ils suffisants, par eux-mêmes, pour expliquer la myo-douleur? Ces changements dans les biopsies musculaires sont-ils primaires ou secondaires à la désuétude? Est-ce que les changements rapportés sont dus à la micro-circulation altérée et/ou à un microtraumatisme mécanique? Quelles sont les rapports entre ces changements musculaires et la douleur? La fonction musculaire : on rapporte que la fonction musculaire est inhibée chez les personnes atteintes. Le rôle que joue les causes périphériques est encore obscur. Il est nécessaire d’évaluer la fonction musculaire par des études contrôlées en recourant à des procédés standardisés par lesquels on pourra évaluer : La force musculaire; L’endurance musculaire; La perception de l’effort et de la douleur; Le degré de relâchement lors de repos volontaire; Le métabolisme focal du muscle à l’aide de la résonance magnétique nucléaire. Recherche sur la douleur L’origine de la myo-douleur demeure un problème irrésolu. Il y a probablement des facteurs centraux et périphériques en cause. Il serait important d’intensifier la recherche sur les neurotransmetteurs et sur le système nerveux sympathique. Recherche psychologique/psychiatrique Des anomalies psychologiques et psychiatriques sont présentes chez certaines personnes atteintes. Des études les comparant à des patients souffrant d’autres maladies chroniques douloureuses pourraient clarifier le rôle de la détresse psychologique en fibromyalgie. Le développement d’un test psychologique qui tient compte des facteurs découlant de la douleur aiderait à la fois aux études pronostiques et au choix de traitements pour ces personnes. Le rôle que joue le stress psychologique sur le sommeil agité et les changements neuroendocriniens qu’il entraîne méritent d’être étudiés en profondeur. Les expériences de thérapie clinique Les expériences cliniques futures en thérapie doivent cibler de façon plus critique les indicateurs de l’efficacité de différents traitements, dont : les drogues anti-dépressives tricycliques, le conditionnement aérobique, la thérapie des fonctions conjonctives, l’éducation, la thérapie par injection aux points de déclenchement, les drogues anti-inflammatoires non-stéroïdes, etc. Les études poursuivies à ce jour ont suggéré que seul un certain nombre de personnes réagissent partiellement à toute intervention thérapeutique unique. La recherche de l’avenir devra essayer d’identifier tout sous-groupe qui réagit mieux à une intervention donnée ou à une combinaison quelconque de thérapies. Études anthropologiques et sociales Il a été suggéré que les aspects sociaux et culturels reliés aux personnes souffrant de fibromyalgie soient explorés en utilisant des méthodes de recherche qualitatives. Par exemple, en recourant aux interviews de fond, la recherche, à l’avenir, pourrait dégager ce qui découle de la culture dans la perception de la douleur, la perception du contrôle en situation de travail, la perception du contrôle de la vie personnelle, etc. La recherche des services de santé On ne sait pas grand chose sur la façon dont sont traitées les personnes atteintes de fibromyalgie par les services de santé. L’utilisation du système de santé ainsi que ses aspects économiques devraient être étudiés (efficacité des coûts et qualité de vie). À l’avenir, la recherche devrait comprendre des études de consommation recensant la perceptions et le degré de satisfaction des personnes atteintes face aux services de santé qu’elles utilisent. Les études de résultats à long terme Les thérapies basées sur des programmes individuels et multidisciplinaires qui ont été démontrées comme étant efficaces devraient être analysées pour déterminer les améliorations de fonctionnement qui en ont résulté et celles de la qualité de vie en incluant le retour au travail et les orientations individuelles, qu’elles soient reliées au travail ou non.
Échelle de douleur Mankoski
Andrea Mankoski a conçu cette échelle de douleur pour aider à décrire l'expérience subjective de la douleur en des termes plus complets pour ses médecins et sa famille. S'il-vous-plaît sentez-vous libre de l'utiliser et de la distribuer gratuitement.
0 - Aucune douleur
1 - Un ennui très mineur - des élancements occasionnels mineurs. Besoin d'aucun médicament.
2 - Un ennui mineur - des élancements occasionnels forts. Besoin d'aucun médicament.
3 - Assez ennuyeux pour me déconcentrer. Un anti-douleur doux suffit. (Aspirin, ibuprofen.)
4 - Peux ne pas se sentir si on ait réellement impliqué dans un travail, mais quand même assez pour me déconcentrer. Anti-douleurs doux fait disparaître la douleur pendant 3 - 4 heures.
5 - Ne peux pas l'oublier pour plus de 30 minutes. Des anti-douleurs doux améliorent la douleur pour 3 - 4 heures.
6 - Ne peux pas être oubliée en aucun temps, mais vous pouvez toujours aller travailler et participer aux activités sociales. Des anti-douleurs plus forts (Codéïne, Narcotiques) diminue la douleur pour 3 - 4 heures.
7 - Rend la concentration difficile, interfère au niveau du sommeil. Vous pouvez encore fonctionner avec effort. Des anti-douleurs plus forts sont partiellement effectifs.
8 - L'activité physique est sérieusement limitée. Vous pouvez lire et parler en faisant un effort. Comme facteurs de douleur la nausée et les vertiges surviennent.
9 - Incapable de parler. Pleurant ou gémissant sans aucun contrôle - près du délire.
10 - Sans connaissance. La douleur vous fait perdre connaissance.
Fibromyalgie: Les mille Visages. Classés par Ordre Alphabétique. ( cette liste n'est pas exhaustive...) Elle est tirée du livre :"Prisonnier de la Fibromyalgie ou Maladie de la Fatigue Chronique". Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles : Ceux sont des bruits ininterrompus qui résonnent dans la tête. Ils proviennent de spasmes des muscles tenseurs du tympan et répondent aux critères suivants définis par le docteur Vernon de Portland: sensation d'oreille bouchée, présence de deux ou plusieurs sons, modification de l'acouphène lors de la mastication. L'acouphène est très invalidant parce que ce bruit incessant et obsédant qui résonne dans la tête finit par donner la sensation de devenir"fou" Les patients décrivent aussi des impressions de tintements, de démangeaisons occasionnelles et de diminution de l'acuité auditive. Allergies et hypersensibilités aux allergènes de toutes sortes : médicaments, aliments, pollutions. Le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionner le nez, et lui donner des démangeaisons et des brûlures aux yeux qui larmoient souvent. Se référer à "distorsion des sensations". Amygdalite et laryngite sont fréquentes puisque la perte de l'axe diminue la bonne ventilation de cette zone et en favorise l'inflammation. Anxiété : se référer à "dépression". Apnée du sommeil. Articulation temporo-mandibulaire : Articulation silencieuse et indolore parfois, ou au contraire, bruyante à l'ouverture ou à la fermeture de la bouche, provoquant un claquement ou un ressaut, donnant même, certaines fois, l'impression de se déboîter. Elle peut crépiter, se sub-luxer, se déboîter. Asthénie et fatigue chronique. Audition : Perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive se retrouve souvent chez le fibromyalgique Baisse des performances physiques, impression d'avoir vieilli, impossibilité "d'abattre tout le travail qu'on faisait", sensation d'être surmené, d'être au maximum de ses possibilités. Baisse des performances intellectuelles : impression d'avoir perdu sa vivacité d'esprit. Baisse des performances sexuelles et surtout de la libido. Biopsie: la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels. Bouche : elle est souvent sèche comme dans le syndrome de Goujerot Sjögren. Il est difficile de l'ouvrir en grand selon un même axe. La déviation à l'ouverture ou à la fermeture est fréquente. Bouffées de chaleur. Bourdonnement d'oreille : se référer à "acouphènes". Brouillard : c'est ainsi que les patients parlent du ressenti qu'ils ont de l'entourage, une impression de vivre dans le coton que les Américains désignent par "fibrofog". Se référer à "idéation - état confusionnel". Bruxisme : dents qui grincent de jour comme de nuit ; les mâchoires sont toujours serrés sans connaître le moindre repos, elles sont en état de spasme. Canal carpien : La fibromyalgie peut provoquer des signes qui s'apparentent au syndrome du canal carpien. Circulation sanguine : Elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés sur les lobes de l'oreille, sur les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensibilité exagérée au froid. Collets dentaires : Nombre de patients souffre de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive. Colon irritable : Colites et alternance de diarrhée et de constipation. Le fibromyalgique se plaint d'avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d'aliments. Il leur semble que la digestion "ne se fait pas, que tout leur reste sur l'estomac". Concentration : Les troubles de la concentration font oublier au fibromyalgique l'endroit où il a garé sa voiture... Conduit auditif : Il donne l'impression d'être bouché, il démange et fabrique en excès du cérumen. - se référer à "acouphènes". Coussin sous la tête : Il est indispensable au fibromyalgique dans tous ses déplacements. Son gros oreiller lui permet de se mettre au lit tout en conservant l'attitude courbée qu'impose la vrille du corps. Cette difficulté à allonger la tête sur le fauteuil du dentiste, se complique d'une exacerbation du réflexe nauséeux, puisque le carrefour pharyngien n'est plus dans son axe. Crampes musculaires unilatérales nocturnes : déclenchées par la chaleur ou le simple effleurement du drap. Démangeaisons et grattages incontrôlables de la peau : au niveau des mollets ou des avant-bras. Dent : Lorsqu'une dent est en souffrance par dysfonction, elle reste muette, asymptomatique et ne s'exprime qu'à distance, là où on ne l'aurait jamais soupçonnée d'agir. Lorsqu'une dent est en mauvaise occlusion avec son antagoniste, elle manifeste à grand bruit sa souffrance sur le reste du corps, mais rarement sur le maxillaire. Dépression associée à un état anxieux permanent, parfois à une perte d'appétit à des crises de panique ou à des crises de larmes.(elle est souvent réactionnelle à la souffrance chronique) Déviation de la mâchoire à l'ouverture ou à la fermeture (se référer à "articulation temporo-mandibulaire") Difficultés : · pour avaler : fausses routes unilatérales, se reprendre à deux reprises pour faire passer l'aliment dans l’œsophage, dysphagie. · pour lever ou baisser les bras. · pour monter ou descendre un escalier. · pour ouvrir la mâchoire ou pour la fermer. - se référer à "articulation temporo-mandibulaire". · pour parler: extinction de voix ou déplacement brutal de la voix chantée, dysphonie. · pour s'exprimer ou pour communiquer. - se référer à "brouillard". Distorsion des sensations: le baiser, l'effleurement cutané‚ peuvent être douloureux pour le fibromyalgique. - se référer à"allergie- hypersensibilité". Doigts rouges ou blancs et glacés Se référer à"extrémités". Douleurs : · à la pression de l'articulation temporo-mandibulaire : mais seulement unilatérales. - se référer à "l'articulation temporo-mandibulaire". · à la mastication. - se référer à "l'articulation temporo-mandibulaire". · à la tête qui prennent la forme de migraine, de douleur vasculaire, de "tension" sur le crâne unilatéral, de douleur d'une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond de l'orbite. · des règles : exacerbation de celles-ci. · faciales : ces douleurs unilatérales se situent sur la projection cutanée de la canine supérieure. Elles irradient souvent autour de l'orbite. · musculaires unilatérales à la pression. Le Collège Américain de Rhumatologie (ACR) a décrit les neuf points bilatéraux douloureux suivants en 1990. Lorsque onze de ces dix-huit points sont douloureux à la pression le sujet a selon l'ACR 88% de chances d'être fibromyalgique : Ø point sous occipital à l'insertion du muscle au niveau de l'émergence du nerf d'Arnold Ø point cervical au niveau C5- Cl Ø point au milieu du bord supérieur du trapèze Ø point épicondylien situé à deux centimètres de l'insertion osseuse sur l'avant bras Ø point entre l'omoplate et la colonne Ø point grand trochanter Ø point intercostal antérieur situé à deux centimètres du sternum Ø point fessier Ø point genou interne situé au-dessus du genou au niveau de la patte d’oie. · spontanées diffuses et lancinantes concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau : Elles sont tout à la fois une sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changent d'endroit, d'intensité et de caractère au gré du temps, de l'humidité, du stress, de l'activité physique ou de l'air ambiant. Aucune partie du corps n'est épargnée, de la main à l'épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet du crâne, tibia, talon. · thoracique unilatérale perceptible entre deux côtes à 4 cm du bord sternal o à l'arrière à 5 cm des apophyses épineuses. Cette douleur se rencontre le plus souvent à gauche sur la cinquième côte et elle empêche le sujet de remplir ses poumons comme il le voudrait. Cette douleur par son siège intercostal peut faire penser à une douleur précordiale. Dysphagie : difficultés à avaler, fausses routes peuvent arriver parfois dans le cadre d'une fibromyalgie. Dyspareunie : douleur pendant les rapports, douleurs vulvaires. La canine supérieure ou de la dent de six ans. Elles irradient souvent autour de l'orbite. Endométriose. Engourdissement des membres et sensation de fourmis. Extrémités blanches et froides en hiver : les doigts ne peuvent pas supporter le froid et la main reste froide en hiver comme dans la maladie de Raynaud. - se référer à "gonflement". Etat confusionnel : Au cours d'une conversation, les mots justes ne viennent pas, la mémoire défaille sans raison et il est difficile de suivre une conversation ou un exposé, reconnaître des endroits familiers - se référer à" brouillard ". Examens sanguins : la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens sanguins habituels. Examens sanguins particuliers : John Russell M. D. de l'Université du Texas A Health science center in San Antonio estime que la substance P. se retrouve en quantité importante dans le cerveau des la, alors que le taux de sérotonine serait inférieur à la normale. La dopamine, la noradrénaline, l'histamine, le GABA, le calcitonin-gene-related peptide et tous les neuromédiateurs seraient perturbés. Tout l'axe hypothalamo-hypophysosurrénalien serait perturbé, ainsi que le système nerveux végétatif. Fatigue : elle épuise et met dans l'incapacité d'effectuer les activités qu'on avait coutume de pratiquer. Elle vous envoie directement au lit. Fer - se référer à "peau". Fertilité masculine : les troubles hormonaux de l'axe hypophyse-gonade diminueraient la fertilité. Football : imprécision du tir au but avec nette différence entre le toucher de balle sur les deux pieds. Force : perte au niveau des mains avec prédominance unilatérale sur le 4" et le 5" doigts. Frissons Douleurs à la pression de l'articulation temporo-mandibulaire : mais seulement unilatérales. - se référer à "l'articulation temporo-mandibulaire". Genoux qui se dérobent. Gonflement unilatéral des extrémités, des doigts ou du pied jusqu'au genou : la bague ne peut plus sortir du doigt ou la jambe devient subitement plus grosse que l'autre. Ce gonflement ne concerne pas les articulations, ce qui permet de le différencier d'affections inflammatoires articulaires. - se référer à "extrémités" Gorge : elle racle, donnant l'impression d'avoir en permanence des glaires dans l'arrière gorge. Humeur changeante : dépendant du taux d'endorphines circulant. Ces variations thymiques ne permettent pas au fibromyalgique d'être pris au sérieux ou comme un vrai malade. Les idées suicidaires sont fréquentes, mais heureusement, le passage à l'acte est plus rare. - se référer à "dépression". Hypersensibilités : · aux allergènes de toute sorte (médicaments, aliments ou additifs alimentaires, pollution). Les réactions sont semblables à celles de l'allergie vraie, mais s'en distinguent par leur capacité à disparaître sans désensibilisation, juste après traitement d'ostéopathie dentaire. · aux odeurs, à la lumière, au bruit, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, à la cigarette, il s'agit d'une irritabilité de tout. - se référer à" distorsion des sensations - hypersensibilité. Idéation : les patients décrivent des troubles de l'idéation, l'impression d'être ailleurs, " de marcher à côté de leurs baskets " et d'avoir de plus en plus de difficultés pour rester performants dans le travail. - se référer à" brouillard - état confusionnel". Impatiences : c'est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever ses jambes debout, assis ou au lit. Ces mouvements quasi involontaires peuvent réveiller le sujet ou le conjoint. Inadaptation à l'effort. Irritabilité pour des peccadilles, la saute d'humeur est fréquente chez le fibromyalgique.- se référer à"humeur". Libido : perte de la sensualité du désir. Maladresse : le fibromyalgique laisse souvent involontairement des objets s'échapper de ses mains. De même, il se heurte, se cogne, trébuche ou se blesse sans raison apparente. Marche : sensation d'être attiré sur le côté‚ en marchant, comme si on poussait celui à côté de qui on marche. Mastication difficile : difficultés pour mordre une pomme. Ils décrivent une impression de mâchoire folle qui ne sait jamais comment se fermer, qui se décroche qui semble être décalée, sans repères. Mâcher devient pénible. Mémoire à court terme perturbée "à quelle place ai-je garé ma voiture ?" par exemple... Mouvements incontrôlés des membres pendant la nuit : le plus souvent unilatéral, syndrome de la jambe sans repos. Muqueuses : sécheresse de la bouche et des yeux semblable à la maladie de Gougerot Sjogren. Myalgies. Myoclonies nocturnes : la nuit des spasmes incontrôlés agitent les bras et les jambes. Palpitations cardiaques, malaises. Panique : crises de panique nocturnes avec souffle coupé et impression de mourir. Paresthésies ou troubles de la sensibilité des mains : avec prédominance unilatérale sur le 4" et le 5e doigts. Les patients décrivent une sensation de fourmis qui rampent sur la peau, de brûlure, d'engourdissement ou de picotement qui peut irradier jusqu'à l'épaule. Le pied est moins souvent concerné par ces paresthésies. Peau sèche, écailleuse, râpeuse : dans laquelle il est difficile d'enfoncer une aiguille. Les patients sont atteints par crises du besoin impérieux de se gratter jusqu'au saignement tant les démangeaisons qu'ils ressentent sont fortes. Des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés donnant à la peau un aspect marbré. Un déficit en fer a été aussi évoqué chez le fibromyalgique en raison d'une atteinte globale des phanères: cheveux cassants, ongles striés, muqueuse buccale sèche et atrophiée, fissures au coin des lèvres. Pied : Lorsque le corps est vrillé et qu'il n'est plus dans son axe, le pied ne peut plus prendre un appui uniforme sur le sol. Les appuis sont transférés le plus souvent vers l'avant-pied, de telle sorte que la station debout ou la marche, blessent le pied et y produisent toutes sortes de blessures : Cors, durillons ou ampoules. A un stade plus avancé, le sujet aura l'impression que son pied change de forme au point que le port des chaussures devient difficile. Les sujets les plus observateurs décrivent une impression de rotation des orteils sur leur axe ainsi qu'une perte de parallélisme des deux pieds. Associées à des douleurs de la plante, ces blessures finissent par faire renoncer à l'envie de marcher. Photophobie : avec une impossibilité de supporter la forte lumière du jour ou les scintillements de la lumière artificielle. - se référer à"hypersensibilité". Radio : la fibromyalgie ne se dépiste pas sur les radios, les scanners ou sur la résonance magnétique nucléaire. Raideur : le malade a l'impression d'être enfermé‚ dans un corset de plâtre qui entrave ses mouvements soit au lever du lit, soit après avoir gardé longtemps (trente minutes suffisent) la même position, debout, assis ou dans le lit. Conduire une heure déclenche cette raideur qui a pour particularité de s'accentuer aux changements de température ou selon l'humidité ambiante. Règles : parfois douloureuses, surtout lors des périodes de crise donnant l'impression de ne pas pouvoir éliminer ce qui doit être éliminé. Seins : maladies fibro-kystiques. Selles mal moulées alternant entre diarrhée et constipation. - se référer à "colon". Sinus : douleurs des sinus, ressemblant à des sinusites sans signes radiologiques. Sommeil : le sujet dort moins en quantité‚ sans trouver de "sommeil réparateur". C'est la quatrième phase du sommeil dite phase delta qui ne joue plus son rôle réparateur, déréglant l'hormone de croissance et son pouvoir de réparation tissulaire et entravant la recharge de tout le système immunitaire. En pratique, le fibromyalgique aura des phases d'hypersomnie qui pourront succéder à des phases d'insomnie. Il se réveille souvent dans la nuit sans pouvoir se rendormir, et au matin, il est aussi fatigué que quelqu'un qui n'a pas dormi. Parfois il est réveillé par des crises de terreur nocturne avec sensation de ne plus pouvoir respirer. Moldofsky H. a pu démontré que les la souffraient d'un trouble du sommeil profond à ondes lentes. Spasmes musculaires : concernant tous les muscles rouges. Sueurs abondantes. Thermique : troubles, sensation d'avoir trop chaud en été, trop froid en hiver et surtout d'avoir les mains froides ou les pieds froids, comme Raynaud l'a décrit dans son syndrome. Les mains peuvent paraître blanches et non vascularisées. Thermographie : la Douleur peut se révéler à la thermographie. - se référer à"extrémités". Thyroïde : le plus souvent hypothyroïdie instable, difficile à équilibrer. Troubles : · digestifs : douleurs, ballonnements, alternance de diarrhée et constipation. Les malades se plaignent tour à tour de brûlures d'estomac, de gaz, d'état nauséeux.- se référer à" colon ". · de l'humeur : la douleur de leur corps tordu sur son axe, les épuise, les rend fous, leur "met les nerfs à fleur de peau". Elle consume leur vitalité, les épuise petit à petit et finit par venir à bout de leur force et de leur volonté. Ils ont parfois du mal à garder le contrôle de leurs réactions, puis regrettent de manquer de sérénité pendant l'action. Ils peuvent être victime de crises de panique ou des crises de larmes Urines : besoin impérieux et fréquent sans infection, c'est le syndrome de la vessie irritable. Des fuites urinaires au moindre effort (marcher, monter l'escalier, courir) sont fréquentes chez la femme. Ceci se complique souvent de cystites récidivantes. Vertiges : le sujet décrit une impression de perte de contact avec le sol, de ne plus sentir son pas au sol. - se référer à "marche". Vision : elle est double ou douloureuse unilatéralement dans le cadran supérieur (à 11h ou à 13h). Les patients décrivent des "mouches volantes" ou des fausses images qui se déplacent devant les yeux. Selon leur fréquence ces impressions peuvent considérablement gêner la conduite automobile. Vulve : lors des crises, les femmes décrivent des douleurs à type de brûlures ou tiraillements qui peuvent faire penser à un herpès. Yeux : ils sont souvent secs comme dans le syndrome de Goujerot Sjögren. Ils brûlent ou démangent comme si un grain de sable ne voulait pas quitter la conjonctive. La vision peut être brouillée parfois, les globes oculaires peuvent rougir et s'injecter après une période de lecture. Une des deux paupières peut battre sous l'influence de spasmes incontrôlables. D'autre fois, il devient pénible de supporter la lumière.
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Jean SIBILIA
Ilustration Issue du site: http://www.dolor.ch/indexf.html
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Le Syndrome des Jambes sans Repos: (Bien que sans rapport direct avec la Fibromyalgie, il semble que ce syndrome affecte plus les malades atteints de Fibromyalgie:) Les différentes maladies du sommeil : syndrome des jambes sans repos Le syndrome des jambes sans repos comporte deux types de manifestations souvent associées chez un même patient: le syndrome d'impatiences des membres inférieurs qui correspond à des sensations désagréables ressenties au cours de la veille, et les mouvements périodiques qui se produisent au cours du sommeil.
Le syndrome d'impatiences des membres inférieurs Il s'agit d'une sensation désagréable, parfois à la limite du tolérable, mais toujours très difficile à décrire: sensation de picotement ou de ruissellement ou de brûlure, toujours accompagnée d'un impérieux besoin de bouger. Deux caractères sont typiques: la gêne survient de préférence le soir et la nuit; elle est favorisée par l'immobilité, et soulagée, au moins en partie, par le mouvement. Ce syndrome d'impatiences des membres inférieurs a souvent un caractère familial, en général méconnu. Il est volontiers attribué, par erreur à des problèmes circulatoires, et notamment de circulation veineuse.
Les mouvements périodiques au cours du sommeil Comme leur nom l'indique, il s'agit de mouvements qui se produisent au cours du sommeil, de façon involontaire. Ils ne sont en général pas ressentis par le patient (sauf dans le cas, plus rare, où ils se manifestent à l'éveil) mais peuvent être observés et enregistrés au cours d'un enregistrement polygraphique du sommeil. Ils répondent à des critères précis, de durée et de fréquence de répétition. Ils touchent en général les muscles des jambes, le plus souvent les muscles des extrémités, entraînant une flexion du pied et des orteils mais parfois s'étendent à la racine des membres, entraînant une flexion du genou, ou même de la hanche; plus rarement, ils s'étendent aux membres supérieurs.
Manifestations Il arrive parfois que le syndrome d'impatiences des membres inférieurs soit gênant au point de constituer à lui seul le motif de consultation. Beaucoup plus souvent, les patients consultent pour un trouble du sommeil, avec des difficultés d'endormissement ou des éveils répétés au cours de la nuit, qui ne sont pas toujours mis en relation avec le syndrome d'impatiences des membres inférieurs. Les mouvements périodiques au cours du sommeil sont responsables d'une désorganisation et d'une fragmentation du sommeil, et entraînent un sommeil de qualité insuffisante, et donc une somnolence au cours de la journée. La relation entre mouvements périodiques au cours du sommeil et somnolence n'est cependant pas démontrée formellement.
Les mécanismes On sait qu'environ 80 % des personnes qui ont un syndrome d'impatience des membres inférieurs ont également des mouvements périodiques au cours du sommeil ; en revanche on peut observer des mouvements périodiques au cours du sommeil en l'absence de syndrome d'impatiences des membres inférieurs, et seuls 30 % des personnes qui ont des mouvements périodiques au cours du sommeil ont également un syndrome d'impatiences des membres inférieurs. Néanmoins, on peut supposer que les deux manifestations ont une explication commune, traduisant une hyperexcitabilité ou un défaut de mise au repos du système nerveux. Dans certains cas, on identifie des maladies spécifiques du système nerveux, touchant les nerfs périphériques ou la moelle épinière. Le plus souvent le système nerveux paraît indemne. C'est dans ces cas que l'on retrouve une histoire familiale, dans près de 90 % des cas. Le mécanisme intime de la maladie n'est pas connu, mais il semble impliquer une activité insuffisante de cellules du système nerveux (neurones) utilisant la dopamine pour transmettre le signal nerveux d'un neurone à l'autre. Récemment une relation entre une carence en fer et la maladie a été mise en évidence. Le syndrome d'impatience est également fréquent en cas d'insuffisance rénale ou de diabète.
Le traitement Lorsqu'existe une carence en fer, la reconstitution des réserves ferriques est souvent très efficace. Dans le cas contraire le traitement fait appel à des médicaments qui facilitent la transmission de l'influx nerveux entre les neurones utilisant la dopamine comme neurotransmetteur. D'autres médicaments sont également efficaces et notamment des médicaments utilisés dans le traitement de certaines formes d'épilepsie.
Information conçue par l'unité des Troubles du sommeil des hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Professeur Jean Krieger.
L'impatience des membres inférieurs (restless leg syndrome) Elle est décrite comme une sensation désagréable des jambes lors de l'endormissement obligeant le sujet à bouger sans cesse. Ce syndrome d'inconfort est parfois à l'origine d'une insuffisance de sommeil.
«Encore appelé "impatiences", le syndrome des jambes sans repos, ou SJR, est mal connu et touche indifféremment les deux sexes. On estime pourtant qu'il concerne 5 à 10 % de la population ! Cette maladie rare se manifeste au repos, la nuit notamment. Fourmillements, secousses involontaires fréquentes, mouvements de flexion par centaines, picotements, brûlures, démangeaisons dans les jambes, douleurs insoutenables pareilles à des noeuds que l'on ferait avec les jambes (à ne pas confondre avec les crampes), sensation d'eau qui coule le long des jambes ou d'insectes rampant sous la peau, nombreuses sont les manifestations plus ou moins sévères du SJR qui touchent surtout les mollets, les cuisses, les chevilles et parfois les bras. Les symptômes apparaissent quelques minutes ou heures après le début du repos et surviennent donc essentiellement la nuit, pendant le sommeil ou non, mais aussi parfois en journée, en réalité dès qu'il y a immobilité des jambes ou des bras, même en position assise. Aller au cinéma ou encore conduire devient alors difficile. La douleur et les autres symptômes obligent à se lever pour marcher, ou encore se masser ou simplement remuer les jambes dans le lit, provoquant une insomnie ou des micro-éveils inconscients (mais subis par le conjoint !). Á terme, ces derniers engendrent de la fatigue, des troubles de la mémoire ou de la concentration. Si la piste génétique demeure privilégiée, nul ne peut l'affirmer. L'origine exacte du SJR reste encore inconnue. On sait toutefois qu'il s'agit d'un trouble du métabolisme de la dopamine, substance élaborée par le cerveau. Le SJR peut apparaître dans les suites de chocs émotionnels, lors de la prise de certains médicaments (neuroleptiques, lithium ?) ou encore lors de situations médicales particulières (grossesse, alcoolisme, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale ?).
Si aucun traitement miracle n'existe, certains médicaments peuvent améliorer la situation, comme les "antiparkinsoniens" ou encore le Rivotril. Des patients utilisent également la morphine. http://www.sommeil-mg.net/accueil.php Association Française des personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos (AFSJR) 28, rue de la Montagne 45390 PUISEAUX»
cyberpresse.ca (c) 05082007 Le syndrome des jambes sans repos intéresse tout particulièrement les chercheurs du Centre d'étude du sommeil de l'hôpital du Sacré-Coeur. Ce trouble neurologique, qui affecterait 10% de la population au Québec, ne nuit pas qu'au sommeil. Ses effets néfastes sont nombreux. Explications. En plus de gâcher le sommeil des personnes qui en sont atteintes et de les rendre somnolentes lorsqu'elles sont éveillées, le «syndrome des jambes sans repos» (SJSR), un trouble neurologique dont la cause n'a pas encore été formellement déterminée, engendre une forme de stress qui peut affecter sérieusement le coeur. C'est l'une des conclusions d'une étude menée par la cardiologue et chercheuse Paola Lanfranchi, son assistante Marie-Hélène Penestri, boursière de recherche au doctorat, et leurs collègues du Centre d'étude du sommeil de l'hôpital du Sacré-Coeur de Mo |
