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Mais l'application des mesures est fortement perturbée par la convention des médecins contrôleurs de la Sécu, voir ci-dessous!! De plus aucune parution au Journal officiel en ce 29/07/2006 donc la CPAM n'applique pas cette reconnaissance ALD Hors Liste, attente...
27/07/2006, ca commence un peu a vouloir bouger et du coup on ne parle plus de la prise en charge Hors liste ALD???????: La fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %. Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine pour que soit effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. A l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989. 21/03/2006:un plan visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques:
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Toutes les Questions des Députés français au sujet de la Fibromyalgie et les Réponses... Classées par ordre de dates croissantes de 2002 à ce jour.
12ème législature
Question N° : 983 de M. Néri Alain ( Socialiste - Puy-de-Dôme ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 29/07/2002 page : 2748 Réponse publiée au JO le : 04/11/2002 page : 4072
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Alain Néri attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le fait que la fibromyalgie, maladie qui atteint tous les muscles, les nerfs et les tendons, provoquant une fatigue intense et une souffrance permanente dans tout le corps, a été inscrite en 1992 au tableau de l'Organisation mondiale de la santé. La France reste cependant le seul pays d'Europe qui tarde à reconnaître cette maladie et il lui demande donc quelles mesures il compte prendre pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue « maladie invalidante ». Texte de la REPONSE : Des travaux menés par un groupe d'experts du haut comité médical de la sécurité sociale, il ressort que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le haut comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie. SOC 12 REP_PUB Auvergne O
12ème législature
Question N° : 4090 de M. Gerin André ( Député-e-s Communistes et Républicains - Rhône ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 07/10/2002 page : 3436 Réponse publiée au JO le : 18/11/2002 page : 4346
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. André Gerin attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la maladie fibromyalgique ou le syndrome de fatigue chronique. Des personnes, malgré leur apparence extérieure de bonne santé, sont l'objet de troubles fonctionnels associés à une douleur et une hyper-fatigabilité quasi permanentes, débouchant souvent sur un vrai handicap touchant la vie professionnelle et personnelle. Cette maladie n'est pas reconnue et ne donne pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Elle est peu connue des médecins et spécialistes. L'association des fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et de Languedoc-Roussillon souligne l'absence de moyens pour procéder à de réelles recherches sur ces pathologies. Une analyse a été néanmoins réalisée en 2001 permettant de penser que cette maladie a une origine toxique par les organophosphorés (pesticides ou métaux lourds). Par principe de précaution, il demande à celui-ci quelles mesures il entend prendre pour mener les recherches et les dispositifs de prévention et de soins adéquats nécessaires au dépistage de cette maladie. Texte de la REPONSE : Des travaux menés par un groupe d'experts du haut comité médical de la sécurité sociale, il ressort que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le Haut Comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie. Enfin, l'institut de veille sanitaire (INVS), saisi au mois de juillet 2001 du rapport du docteur Pello de Beaumont de Lomagne incriminant les pesticides organophosphorés comme étant à l'origine de la fibromyalgie, a conclu d'une part que les données de la littérature ne permettent pas de soutenir à ce jour l'hypothèse d'une relation causale entre la fibromyalgie et l'exposition aux organophosphorés et, d'autre part que le dosage de l'acétylcholinestérase globulaire ne semble pas un bon marqueur de l'exposition chronique et à faible dose de ces produits. CR 12 REP_PUB Rhône-Alpes O
12ème législature
Question N° : 4578 de M. Auberger Philippe ( Union pour un Mouvement Populaire - Yonne ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 14/10/2002 page : 3560 Réponse publiée au JO le : 18/11/2002 page : 4347
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Philippe Auberger appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la fibromyalgie, maladie grave évolutive, chronique et invalidante, toujours douloureuse pour le patient. Cette maladie toucherait un million trois cent mille personnes en France dont 8 % s'en trouvent invalides. Cette maladie a fait l'objet de nombreuses études scientifiques internationales et a été reconnue officiellement par l'Organisation mondiale de la santé. En France, il semblerait que les patients atteints de fibromyalgie soient peu informés de l'évolution de la recherche scientifique sur cette maladie et de leurs droits au regard de la sécurité sociale. Aussi ils souhaiteraient savoir où en sont les recherches en France sur cette pathologie et quelles sont les conditions de prise en charge des personnes touchées par cette affection au titre des maladies invalidantes. Texte de la REPONSE : Il ressort des travaux menés par un groupe d'experts du Haut Comité médical de la sécurité sociale, que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le Haut Comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie. UMP 12 REP_PUB Bourgogne O
12ème législature
Question N° : 4678 de M. Forgues Pierre ( Socialiste - Hautes-Pyrénées ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 14/10/2002 page : 3562 Réponse publiée au JO le : 18/11/2002 page : 4347
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Pierre Forgues attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la fibromyalgie. Celle-ci, en effet, atteint des personnes qui malgré des signes apparents de bonne santé présentent de nombreux troubles fonctionnels associés à une douleur et à une hyper-fatigabilité quasi permanentes pouvant déboucher sur un handicap touchant la vie professionnelle et personnelle. Il lui demande s'il envisage une reconnaissance réelle de la fibromyalgie en l'inscrivant sur la liste des affections donnant automatiquement droit à l'exonération du ticket modérateur, en dotant de moyens suffisants et spécifiques la recherche sur cette maladie et enfin par la mise en place d'une enquête de santé publique visant à vérifier l'hypothèse d'une origine éventuellement toxique de la fibromyalgie. Texte de la REPONSE : Il ressort des travaux menés par un groupe d'experts du Haut Comité médical de la sécurité sociale, que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le Haut Comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie. Enfin, l'Institut de veille sanitaire (INVS), saisi au mois de juillet 2001 du rapport du docteur Pello de Beaumont de Lomagne incriminant les pesticides organophosphorés comme étant à l'origine de la fibromyalgie, a conclu, d'une part, que les données de la littérature ne permettent pas de soutenir à ce jour l'hypothèse d'une relation causale entre la fibromyalgie et l'exposition aux organophosphorés et, d'autre part, que le dosage de l'acétylcholinestérase globulaire ne semble pas un bon marqueur de l'exposition chronique et à faible dose de ces produits. SOC 12 REP_PUB Midi-Pyrénées O
12ème législature
Question N° : 4831 de Mme Perrin-Gaillard Geneviève ( Socialiste - Deux-Sèvres ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 21/10/2002 page : 3687 Réponse publiée au JO le : 09/12/2002 page : 4835
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : Mme Geneviève Perrin-Gaillard attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la fibromyalgie et/ou le syndrôme de la fatigue chronique. Les personnes atteintes par cette maladie chronique invisible connaissent des drames sociaux. Malgré leur apparence de bonne santé, elles sont victimes de nombreux troubles fonctionnels associés à une douleur et une hyper-fatigabilité quasi permanentes handicapant leur vie personnelle ou professionnelle. La fibromyalgie n'est pas reconnue et ne donne pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Les recherches sur ces pathologies ne bénéficient pas de moyens spécifiques et suffisants pour trouver un traitement adapté. D'après l'association des fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, les résultats d'analyses effectuées sur des fibromyalgiques laissent penser que l'origine de la fibromyalgie pourrait être toxique par des produits de consommation courante tels que les organophosphorés. Elle lui demande donc quelles mesures il entend prendre en vue de la dotation de moyens pour mener de réelles recherches sur cette pathologie et demande la mise en place d'une enquête de santé publique. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus », est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (article L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les mécanismes de ce syndrome restent encore mal connus et aucune des hypothèses étiologiques avancées (hypothèse environnementale, hypothèse traumatique, hypothèse génétique) n'a été validée. L'hypothèse environnementale, et notamment celle de l'intoxication par les pesticides organophosphorés, a été étudiée en France par l'Institut de veille sanitaire (InVS) qui, saisi en juillet 2001 par le directeur général de la santé à la suite du rapport du docteur Gérard Pello incriminant ces substances dans la genèse de cette affection, a conclu que les données de la littérature ne permettaient pas de soutenir à ce jour l'hypothèse d'une relation causale entre la fibromyalgie et l'exposition aux organophosphorés. SOC 12 REP_PUB Poitou-Charentes O
12ème législature
Question N° : 4869 de M. Dupré Jean-Paul ( Socialiste - Aude ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 21/10/2002 page : 3690 Réponse publiée au JO le : 06/01/2003 page : 115
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Jean-Paul Dupré attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la nécessité de développer les connaissances relatives à la fibromyalgie. L'origine éventuellement toxique de ce syndrome comportant des douleurs diffuses, une fatigabilité chronique ainsi que de nombreux autres troubles fonctionnels est de plus en plus évoquée. Ce qui a conduit certains responsables à réclamer à la fois l'ouverture d'une enquête de santé publique et le développement de la recherche tant fondamentale que clinique sur cette pathologie afin d'apporter au plus vite les réponses thérapeutiques appropriées. Il lui demande quelles sont ses intentions en la matière. Il lui demande également quelles mesures il compte prendre pour améliorer la formation du corps médical et en particulier des médecins conseils et des médecins de COTOREP à cette pathologie. Texte de la REPONSE : L'augmentation du nombre des cas rapportés et la gêne fonctionnelle que peut engendrer la fibromyalgie justifient les efforts entrepris pour accroître les connaissances étiologiques, physiopathologiques et thérapeutiques relatives à cette affection. Les recherches fondamentales sur la fibromyalgie se poursuivent, notamment en Amérique du Nord. En France, une unité de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) travaille sur la physiopathologie des réseaux neuronaux médullaires et réalise une étude utilisant l'électromyographie chez les patients présentant une fibromyalgie. Ses recherches ont abouti, sur le plan étiologique, à la formulation de plusieurs hypothèses (environnementale, traumatique, génétique), dont aucune n'a cependant été validée à ce jour. Sur le plan physiopathologique et thérapeutique, aucun élément nouveau n'est apparu récemment. L'origine toxique de l'affection a pu être évoquée : l'idée qu'elle puisse être liée à une intoxication subaiguë ou chronique aux organophosphorés (pesticides ou autres) a, en effet, été avancée. L'Institut de veille sanitaire (InVS), saisi de cette question au mois de juillet 2001, a conclu que les données de la littérature ne permettaient pas de soutenir une telle hypothèse. S'agissant de la formation des médecins, la récente réforme de la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales a conduit à prévoir un enseignement spécifique consacré aux douleurs des membres et des extrémités. La fibromyalgie s'y intègre. Les médecins conseils et les médecins des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) sont sensibilisés à cette pathologie et aux modalités de sa prise en charge. SOC 12 REP_PUB Languedoc-Roussillon O
12ème législature
Question N° : 4870 de M. Dupré Jean-Paul ( Socialiste - Aude ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 21/10/2002 page : 3690 Réponse publiée au JO le : 09/12/2002 page : 4836
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Jean-Paul Dupré attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le statut de la fibromyalgie au regard du droit du remboursement. Les associations représentant les personnes atteintes par cette affection demandent avec insistance qu'elle soit admise sur la liste des affections de longue durée justifiant d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements. Il lui demande s'il ne pense pas, compte tenu du caractère évolutif et invalidant de cette pathologie, qu'il conviendrait de l'admettre sur la liste des affections de longue durée. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). SOC 12 REP_PUB Languedoc-Roussillon O
12ème législature
Question N° : 4973 de M. Huyghe Sébastien ( Union pour un Mouvement Populaire - Nord ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 21/10/2002 page : 3692 Réponse publiée au JO le : 09/12/2002 page : 4836
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Sébastien Huyghe souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la maladie orpheline appelée fibromyalgie. Bien qu'officiellement classée par l'OMS depuis 1992, elle est encore considérée en France avec réserve. Ainsi cette maladie n'est pas reconnue par les organismes sociaux, et notamment la sécurité sociale. Pourtant un grand nombre de Français (environ 2 % de la population) est concerné par cette maladie. Interpellé par des associations de malade, il lui demande de bien vouloir lui indiquer sa position sur ce sujet. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). UMP 12 REP_PUB Nord-Pas-de-Calais O
12ème législature
Question N° : 5271 de M. Paillé Dominique ( Union pour un Mouvement Populaire - Deux-Sèvres ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 28/10/2002 page : 3842 Réponse publiée au JO le : 06/01/2003 page : 115
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Dominique Paillé attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes du syndrome de la fibromyalgie ou SPID. Si celui-ci se félicite que le Gouvernement ait fait suite à sa demande d'étude épidémiologique conformément à la proposition de création d'une mission d'information parlementaire qu'il avait déposée mais qui n'a pas été retenue sous la précédente législature, il s'inquiète de l'état d'avancement des travaux confiés à l'Institut de veille sanitaire (InVS). Il lui rappelle que des centaines de milliers de malades attendent avec impatience ses conclusions. Ils attendent également une juste reconnaissance de cette pathologie, une meilleure prise en charge et une amélioration de l'information et de la formation des médecins. Enfin, ils souhaitent un effort accru sur la recherche et donc une mobilisation des crédits publics et privés qui y sont aujourd'hui consacrés. Aussi, lui demande-t-il de bien vouloir lui indiquer si des mesures nouvelles sont envisagées pour répondre aux préoccupations des malades. Texte de la REPONSE : L'augmentation du nombre des cas rapportés et la gêne fonctionnelle que peut engendrer la fibromyalgie justifient les efforts entrepris pour accroître les connaissances étiologiques, physiopathologiques et thérapeutiques relatives à cette affection. Les recherches fondamentales sur la fibromyalgie se poursuivent, notamment en Amérique du Nord. En France, une unité de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) travaille sur la physiopathologie des réseaux neuronaux médullaires et réalise une étude utilisant l'électromyographie chez les patients présentant une fibromyalgie. Ses recherches ont abouti, sur le plan étiologique, à la formulation de plusieurs hypothèses (environnementale, traumatique, génétique), dont aucune n'a cependant été validée à ce jour. Sur le plan physiopathologique et thérapeutique, aucun élément nouveau n'est apparu récemment. L'origine toxique de l'affection a pu être évoquée : l'idée qu'elle puisse être liée à une intoxication subaiguë ou chronique aux organophosphorés (pesticides ou autres) a, en effet, été avancée. L'Institut de veille sanitaire (InVS), saisi de cette question au mois de juillet 2001, a conclu que les données de la littérature ne permettaient pas de soutenir une telle hypothèse. S'agissant de la formation des médecins, la récente réforme de la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales a conduit à prévoir un enseignement spécifique consacré aux douleurs des membres et des extrémités. La fibromyalgie s'y intègre. Les médecins conseils et les médecins des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) sont sensibilisés à cette pathologie et aux modalités de sa prise en charge. UMP 12 REP_PUB Poitou-Charentes O
12ème législature
Question N° : 5701 de M. Alary Damien ( Socialiste - Gard ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 28/10/2002 page : 3853 Réponse publiée au JO le : 09/12/2002 page : 4837
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Damien Alary attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des malades fribromyalgiques. Cette maladie, qui entraîne des douleurs quasi permanentes, une fatigabilité anormale ainsi que de nombreux troubles fonctionnels, a été inscrite en 1992 au tableau de l'Organisation mondiale de la santé. Malheureusement, la prise en charge de cette pathologie, pour laquelle il n'existe pas de traitements spécifiques, reste difficile. Les malades réclament donc l'inscription de cette maladie sur la liste des maladies invalidantes. En conséquence, il lui demande ses intentions en la matière. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant que, en l'état actuel des connaissances, la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (article L. 322-3 du code de la sécurité sociale). SOC 12 REP_PUB Languedoc-Roussillon O
12ème législature
Question N° : 6540 de M. Charroppin Jean ( Union pour un Mouvement Populaire - Jura ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 11/11/2002 page : 4155 Réponse publiée au JO le : 16/12/2002 page : 5024
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Jean Charroppin appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des malades atteints de la fibromyalgie qui attendent une reconnaissance de cette maladie douloureuse et invalidante par les pouvoirs publics. Il lui demande donc de bien vouloir lui préciser le stade d'instruction de ce dossier et les premières mesures susceptibles d'être prises en faveur des personnes atteintes de la fibromyalgie. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). UMP 12 REP_PUB Franche-Comté O
12ème législature
Question N° : 6875 de M. Habib David ( Socialiste - Pyrénées-Atlantiques ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 18/11/2002 page : 4258 Réponse publiée au JO le : 06/01/2003 page : 120
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. David Habib souhaite interroger le M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur un sujet dont l'a saisi l'Association des fibromyalgiques sud-aquitaine. Comme une vingtaine d'autres en France, cette association lutte pour obtenir la reconnaissance de la fibromyalgie comme une pathologie. Cette affection se caractérise par des douleurs variables et diffuses devenant handicapantes, une fatigue chronique, des insomnies et des troubles fonctionnels divers. Les causes en sont encore inconnues et aucun médicament actif n'est encore au point, malgré toutes les recherches actuellement en cours, à l'étranger notamment. La difficulté pour diagnostiquer cette affection, la faible efficacité des traitements actuels, la charge financière élevée que supposent et la maladie et le recours aux soins créent souvent un terrible désarroi entraînant un état dépressif : les handicaps se cumulent donc et, pour certains malades, ont des conséquences dramatiques sur leur vie familiale et professionnelle. Cette maladie, reconnue par l'OMS depuis 1996 et beaucoup de pays européens, fait l'objet d'une demande de reconnaissance auprès de son ministère par les associations françaises des fibromyalgiques depuis plus de six ans. La reconnaissance de la fibromyalgie et sa prise en charge médicale et sociale permettrait aux malades qui en souffrent de ne pas être, en plus de leur mal, défavorisés socialement et financièrement. Elle permettrait, en outre, une meilleure formation des praticiens et accélérerait probablement la recherche dans ce domaine. En conséquence, il lui demande de bien vouloir accéder à la demande de ces associations. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant que, en l'état actuel des connaissances, la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les mécanismes de ce syndrome restent encore mal connus et aucune des hypothèses étiologiques avancées (hypothèse environnementale, hypothèse traumatique, hypothèse génétique) n'a été validée. L'hypothèse environnementale et notamment celle de l'intoxication par les pesticides organophosphorés a été étudiée en France par l'Institut de veille sanitaire (InVS) qui, saisi en juillet 2001 par le directeur général de la santé à la suite du rapport du Dr Gérard Pello incriminant ces substances dans la genèse de cette affection, a conclu que les données de la littérature ne permettaient pas de soutenir à ce jour l'hypothèse d'une relation causale entre la fibromyalgie et l'exposition aux organophosphorés. SOC 12 REP_PUB Aquitaine O
12ème législature
Question N° : 7046 de M. Girard Claude ( Union pour un Mouvement Populaire - Doubs ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 25/11/2002 page : 4422 Réponse publiée au JO le : 13/01/2003 page : 244
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Claude Girard appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'existence d'une maladie officialisée il y a seulement quelques années, mais qui, en Franche-Comté, regroupe une centaine de personnes adhérentes au sein d'une association pour améliorer la connaissance et le traitement de cette maladie : la fibromyalgie. Il lui demande si l'Etat a prévu de mettre à la disposition des chercheurs et des médecins des moyens financiers pour l'amélioration du traitement des malades. Par ailleurs, il lui demande s'il est envisagé d'étendre la prise en charge par la sécurité sociale de cette maladie invalidante, puisque la fibromyalgie, en plus d'altérer la vie sociale et professionnelle de centaines de milliers de personnes, occasionne une charge financière considérable pour les malades. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (article L. 322-3 du code de la sécurité sociale). UMP 12 REP_PUB Franche-Comté O
12ème législature
Question N° : 7069 de M. Le Mèner Dominique ( Union pour un Mouvement Populaire - Sarthe ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 25/11/2002 page : 4423 Réponse publiée au JO le : 13/01/2003 page : 244
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Dominique Le Mèner attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les 1,3 million de personnes atteintes en France de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique. Cette pathologie, dont on ne connaît pas l'origine, s'accompagne de symptômes tels que troubles du sommeil, de la mémoire, problèmes digestifs, anxiété, et peut, dans certains cas, devenir invalidante avec une incapacité au travail. Les personnes touchées souhaiteraient obtenir une véritable reconnaissance de ce syndrome, ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur et la dotation de moyens plus importants afin d'approfondir les recherches. Aussi, il souhaiterait connaître les dispositions qu'entend prendre le Gouvernement concernant la fibromyalgie. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (article L. 322-3 du code de la sécurité sociale). UMP 12 REP_PUB Pays-de-Loire O
12ème législature
Question N° : 7549 de M. Lepercq Arnaud ( Union pour un Mouvement Populaire - Vienne ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 02/12/2002 page : 4579 Réponse publiée au JO le : 27/01/2003 page : 609
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Arnaud Lepercq attire l'attention dé M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes du syndrome de la fibromyalgie ou SPID. Des centaines de milliers de malades attendent une juste reconnaissance de cette pathologie, une meilleure prise en charge et une amélioration de l'information et de la formation des médecins. Ces malades souhaitent également que la recherche se poursuive et que des crédits publics ou privés soient augmentés. Enfin, il lui demande quelles sont les nouvelles mesures envisagées pour répondre aux préoccupations de ces malades. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus », est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). UMP 12 REP_PUB Poitou-Charentes O
12ème législature
Question N° : 9135 de M. Hénart Laurent ( Union pour un Mouvement Populaire - Meurthe-et-Moselle ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 23/12/2002 page : 5125 Réponse publiée au JO le : 27/01/2003 page : 609
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Laurent Hénart souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des malades atteints de la fibromyalgie. En effet, plus de 2 % de la population des pays industrialisés se plaint de douleurs diffuses, chroniques, souvent handicapantes, rebelles aux traitements successifs. Dans la majorité des cas, il s'agit de la fibromyalgie ou, si la douleur est localisée, de syndromes myofasciaux. Cette maladie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992. Or cela n'a eu que très peu d'effets sur sa reconnaissance en France. C'est pourquoi il semblerait nécessaire qu'un travail de prévention et de connaissance soit effectué à propos de cette maladie. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus », est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). UMP 12 REP_PUB Lorraine O
12ème législature
Question N° : 9856 de Mme Guinchard-Kunstler Paulette ( Socialiste - Doubs ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 30/12/2002 page : 5232 Réponse publiée au JO le : 31/03/2003 page : 2554
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : Mme Paulette Guinchard-Kunstler souhaite interroger M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la fibromyalgie et/ou le syndrome de la fatigue chronique. Cette affection se caractérise par des douleurs variables et diffuses devenant handicapantes, une fatigue chronique, des insomnies et des troubles fonctionnels divers. Les causes en sont encore inconnues et aucun médicament actif n'est encore au point, malgré toutes les recherches actuellement en cours, à l'étranger notamment. La difficulté pour diagnostiquer cette affection, la faible efficacité des traitements actuels, la charge financière élevée que supposent et la maladie et le recours aux soins créent souvent un terrible désarroi entraînant un état dépressif : les handicaps se cumulent donc et, pour certains malades, ont des conséquences dramatiques sur leur vie familiale et professionnelle. Cette maladie, reconnue par l'OMS depuis 1996 et beaucoup de pays européens, fait l'objet d'une demande de reconnaissance auprès de son ministère par les associations françaises des fibromyalgiques depuis plus de six ans. La reconnaissance de la fibromyalgie et sa prise en charge médicale et sociale permettrait aux malades qui en souffrent de ne pas être, en plus de leur mal, défavorisés socialement et financièrement. Elle permettrait, en outre, une meilleure formation des praticiens et accélérerait probablement la recherche dans ce domaine. Elle lui demande, en conséquence, quelles sont ses volontés d'action en ce domaine. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). SOC 12 REP_PUB Franche-Comté O
12ème législature
Question N° : 11239 de Mme Saugues Odile ( Socialiste - Puy-de-Dôme ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 03/02/2003 page : 681 Réponse publiée au JO le : 31/03/2003 page : 2554
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : Mme Odile Saugues attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la nécessité de développer les connaissances relatives à la fibromyalgie. Cette affection associe des douleurs musculaires diffuses, des points douloureux précis sur les insertions tendineuses, une fatigue chronique et des troubles du sommeil. Les personnes concernées par cette affection sont souvent découragées par le manque de reconnaissance de leurs troubles, qui sont bien réels. Pour apporter au plus vite les réponses thérapeutiques appropriées, certains responsables réclament à la fois l'ouverture d'une enquête de santé publique et le développement de la recherche fondamentale et clinique sur cette pathologie. De même, l'amélioration de la formation du corps médical, et en particulier des médecins conseils et des médecins de COTOREP, est souvent formulée. Enfin, la fibromyalgie ne donne toujours pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Elle lui demande donc quelles mesures il entend prendre pour répondre aux préoccupations des malades atteints par cette affection. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Cette affection altère la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). SOC 12 REP_PUB Auvergne O
12ème législature
Question N° : 11620 de M. Bacquet Jean-Paul ( Socialiste - Puy-de-Dôme ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 10/02/2003 page : 970 Réponse publiée au JO le : 10/03/2003 page : 1880
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Jean-Paul Bacquet attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les difficultés rencontrées par les personnes qui souffrent de fibromyalgie. En effet, reconnue depuis 1992 par l'Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie est cependant loin d'être prise en compte en France, et pourtant il s'agit d'une maladie particulièrement invalidante qui affecte des dizaines de milliers de personnes. Dès lors, il souhaiterait connaître les mesures envisagées pour permettre une meilleure prise en charge de cette affection par l'assurance maladie. De plus, il souhaiterait savoir quelles sont ses intentions quant à sa reconnaissance sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 %. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Ces affections altèrent la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude. SOC 12 REP_PUB Auvergne O
12ème législature
Question N° : 12573 de Mme Imbert Françoise ( Socialiste - Haute-Garonne ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 24/02/2003 page : 1359 Réponse publiée au JO le : 07/04/2003 page : 2778
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : Mme Françoise Imbert attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme un syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses et n'est pas admise sur la liste des affections de longue durée justifiant une prise en charge à 100 %. Les personnes concernées par cette affection sont découragées par le manque de reconnaissance de leurs troubles, bien réels, touchant leur vie professionnelle et personnelle. Les associations de fibromyalgiques demandent l'ouverture d'une enquête de santé publique, et le développement de la recherche fondamentale et clinique sur cette pathologie permettant d'envisager la mise en oeuvre d'un traitement adapté. Elles souhaitent l'amélioration de la formation des médecins-conseils et des médecins de la COTOREP, l'inscription de la fibromyalgie sur la liste des maladies invalidantes. Aussi, elle lui demande quelles mesures il envisage de prendre pour répondre aux préoccupations des personnes atteintes de cette maladie. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Ces affections altèrent la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances, la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (article L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude. SOC 12 REP_PUB Midi-Pyrénées O
12ème législature
Question N° : 15528 de M. Bacquet Jean-Paul ( Socialiste - Puy-de-Dôme ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 31/03/2003 page : 2385 Réponse publiée au JO le : 26/05/2003 page : 4132
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Jean-Paul Bacquet souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le problème de la reconnaissance du handicap que rencontrent les malades qui souffrent de fibromyalgie. En effet, dans l'émission de France 2, Savoir + Santé, diffusée le 14 septembre 2002, il a déclaré : « Le problème de la fibromyalgie aujourd'hui est une réalité que nous exposent les patients, mais que les médecins ne savent pas encore démontrer formellement, par telle ou telle analyse qui leur permette de l'affirmer. Lorsque les médecins ne sont pas capables de trouver la preuve de quelque chose, ils sont éminemment méfiants ; là encore, la recherche doit aller de l'avant et il faut l'encourager à trouver les preuves biologiques, par exemple, de l'existence de cette affection [...] il faut savoir interpréter et sortir quelquefois des cadres administratifs contraignants parce que tout n'est pas toujours prévu dans les textes. » En conséquence, il lui demande de lui préciser les mesures qu'il entend mettre en oeuvre pour que l'incapacité de ces malades atteints de fibromyalgie soit reconnue à la hauteur de leurs souffrances et pour que les médecins, qu'il considère comme incapables d'appréhender ce problème, soient formés en la matière. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Ces affections altèrent la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998. a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude. SOC 12 REP_PUB Auvergne O
12ème législature
Question N° : 16139 de M. Vidalies Alain ( Socialiste - Landes ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 07/04/2003 page : 2654 Réponse publiée au JO le : 26/05/2003 page : 4132
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Alain Vidalies appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les conséquences de l'absence de reconnaissance dans notre pays du syndrome d'épuisement chronique. Cette pathologie engendre nombre de souffrances physiques, morales et sociales et se révèle particulièrement invalidante pour les personnes atteintes. Il souhaiterait savoir s'il peut être envisagé d'inscrire cette affection sur la liste des maladies reconnues donnant droit à l'exonération du ticket modérateur et si des crédits supplémentaires pouvaient être affectés en vue de la recherche aux fins que les malades puissent espérer rapidement bénéficier d'un traitement. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Ces affections altèrent la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998. a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude. SOC 12 REP_PUB Aquitaine O
12ème législature
Question N° : 16166 de M. Le Bouillonnec Jean-Yves ( Socialiste - Val-de-Marne ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 07/04/2003 page : 2656 Réponse publiée au JO le : 26/05/2003 page : 4132
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Jean-Yves Le Bouillonnec appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des malades atteints par la fibromyalgie. Les personnes touchées par cette maladie musculaire souffrent d'une fatigue intense et d'une douleur permanente qui contrarient gravement la poursuite d'une activité professionnelle. Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, la fibromyalgie est répertoriée dans la catégorie des « maladies invalidantes » par de très nombreux pays européens. Seule la France fait exception sur ce point, au motif que le haut comité médical de la sécurité sociale n'a pas pu déterminer précisément l'étiologie de la maladie. Cette raison paraît insuffisante au regard de la souffrance des malades. Il lui demande donc quelle disposition il entend prendre pour que la fibromyalgie soit enfin admise sur la liste des affections invalidantes. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Ces affections altèrent la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le Haut Comité de la sécurité sociale, saisi en 1998. a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude. SOC 12 REP_PUB Ile-de-France O
12ème législature
Question N° : 16995 de M. Dubourg Philippe ( Union pour un Mouvement Populaire - Gironde ) QE Ministère interrogé : santé Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 21/04/2003 page : 3124 Réponse publiée au JO le : 11/08/2003 page : 6409
Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie Texte de la QUESTION : M. Philippe Dubourg souhaiterait appeler l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur une maladie aux contours flous et aux causes mal définies, qui touche 1 % de la population française : la fibromyalgie. Il semblerait qu'elle puisse être associée à l'exposition à des pollutions environnementales à faibles doses, mais des enquêtes s'imposent pour mieux cerner cette maladie classifiée en rhumatologie et reconnue par l'Organisation mondiale de la santé. Certaines études relient la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique à l'intolérance idiopathique environnementale. Des associations cherchent ensemble à mieux cerner cette maladie, afin d'en connaître les causes à un moment où on dénombre en France environ 600 000 personnes atteintes. Elle se manifeste par des désordres psychologiques caractérisés par une anxiété accrue, une diminution de l'attention, une perte de mémoire, une somatisation. Il lui demande donc s'il ne pense pas qu'une étude pourrait être utile à ce dossier : celle effectuée depuis février 2002 à Bordeaux dans le cadre des troubles présentés par les soldats de la première guerre du Golfe. Il souhaiterait aussi savoir si des recherches pourraient faire l'objet de projets incitatifs dans le cadre de l'Observatoire des résidus de pesticides dans l'alimentation, l'Agence française de sécurité sanitaire environnementale ou encore le ministère de la recherche. Texte de la REPONSE : La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique partagent plusieurs manifestations cliniques non spécifiques et les approches diagnostiques et thérapeutiques sont souvent similaires, même si les patients atteints du syndrome de fatigue chronique ne présentent pas de points sensibles ou douloureux. Ces affections ne possèdent ni biomarqueur diagnostique ni traitement spécifique ou d'efficacité constante. Plusieurs hypothèses étiologiques, non validées à ce jour, ont été évoquées à l'origine de ces entités nosologiques : traumatique, génétique, infectieuse, hormonale et environnementale. Dans ce dernier postulat, ces pathologies seraient liées à des pollutions environnementales à très faibles doses et au long cours (kérosène, pesticides, solvants, radiations, etc.) tolérées par la majorité de la population. Il n'est pas certain que la population française, notamment les personnes atteintes de ces affections soient, exposées au même environnement que celui rencontré par les soldats lors de la première guerre du Golfe, même si l'étude conduite à Bordeaux depuis février 2002 présente un intérêt certain ; par ailleurs, il semble que l'exposition incriminée dans ces affections est de type chronique, alors qu'elle a été de type aigu lors de la première guerre du Golfe. La recherche fondamentale se poursuit en France : une unité de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) travaille sur les réseaux neuronaux médullaires et réalise une étude utilisant l'électromyographie chez les patients présentant une fibromyalgie ; d'autres travaux sont en cours dans différents hôpitaux universitaires dans le cadre des programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC). UMP 12 REP_PUB Aquitaine O
12ème législature
Question N° : 17137 de Mme Tanguy Hélène ( Union pour un Mouvement Populaire - Finistère ) QE Ministère interrogé : personnes handicapées Ministère attributaire : santé Question publiée au JO le : 21/04/2003 page : 3115 Réponse publiée au JO le : 09/06/2003 page : 4617 Date de changement d'attribution : 09/06/2003 Rubrique : assurance maladie maternité : prestations Tête d'analyse : prestations en espèces et en nature Analyse : affections de longue durée. fibromyalgie |
le patient
atteint de fibromyalgie peut bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins
et traitements, au titre des affections de longue durée dite « hors liste »,
dès lors qu'un ou plusieurs symptômes revêtent une forme invalidante et
nécessitent des soins d'une durée supérieure à six mois (20.04.06) Cliquer ICI