FibromyalgieSOS le 01 Mars 2008,

A Signé le Pacte Ni Pauvre Ni Soumis,

Et Participe à la Manifestation

du 29 mars à Paris !!

29 Mai 2008  NPNS Le COMBAT CONTINUE !!: ICI

 Lire: Communiqué de Presse 25/03/2008 NPNS: ICI

La MANIF FibromyalgieSOS: ICI

La MANIF: Photos, Reportages Télévisions et Vidéo FibromyalgieSOS: ICI

30/03/08 NPNS Discours du Président: ICI

 REFUS de l'ETAT de considérer les Revendications 03/04/08 NPNS Communiqué: ICI

FibromyalgieSOS le 29 mai 2008,

Pacte Ni Pauvre Ni Soumis,

Acte II !!

TELECHARGER l'Affiche 29 mai 2008: ICI

PACTE DE SOUTIEN NPNS

La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.

Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent,

c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l'assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en oeuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l'évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d'une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l'ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante.

Mon handicap c’est la fibromyalgie

J’ai une âme de battante

Une âme de conquérante

Mais parfois je n’ose plus espérer

Même simplement plus rêver

De ma liberté

Je suis bien privée

On ne peut le nier

Je suis prisonnier

Ma prison est mon corps

Qui me fait tant de torts

Mon Dieu comment suis-je arrivée là

Pour penser tout cela

Depuis tant d’années grignotée

Pour finir dévorée

Je ne peux plus m’opposer

Même avec toute ma volonté

J’ai tant lutté

Presque à m’épuiser

Maintenant voici l’exclusion

Car il n’y a aucune compassion

C’est le plus dur sûrement

Encore source de multitudes tourments

Mais j’espère avoir la force de ne cesser de lutter

Contre cette maladie et ce qu’elle prédit

Mon handicap c’est la fibromyalgie

Christine Gennevilliers (c)2008

FibromyalgieSOS à la Manifestation:

Discours de Mme Nadine RANDON déléguée par le président pour cette manifestation:

Bonjour à tous !

Au nom de l’Association Fédération FibromyalgieSOS, je tiens à remercier vivement l’APF et le mouvement Ni Pauvre Ni Soumis ,

Ainsi que vous tous les participants à cette marche !

Je salue ce bel élan de solidarité vis à vis des personnes handicapées ou atteintes de maladie invalidante

Je représente l’Association Fédération FibromyalgieSOS dont le Président , trop atteint par la maladie, n’a pu effectuer le déplacement .

Mais il est là , avec nous, par la pensée .

La fibromyalgie est une maladie neuro-musculaire qui touche plus de 2 millions de personnes en France dont 2 cent mille en situation d’handicap.

Cette maladie , bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, peine toujours à être acceptée par le corps médical et les pouvoirs publics en France

Beaucoup de malades se trouvent dans l’impossibilité totale de travailler ou de trouver un emploi adapté.

Ne pouvant prétendre au statut d’handicapé, ils ne perçoivent bien souvent que le RMI ou équivalent !

Cette situation de rejet, de précarité, à laquelle s’ajoutent des douleurs permanentes, violentes, un épuisement, et des handicaps trop difficilement reconnus poussent malheureusement parfois les fibromyalgiques au suicide !

Comment vivre avec 400  ou 600  par mois ?

Comment alors se soigner ??

D’autant que beaucoup de thérapies préconisées ne sont pas remboursables !

Résultat : on constate une aggravation considérable de la maladie menant au handicap irréversible

Et cela, faute de moyens financiers nécessaires !

Nous sommes conscients que les malades atteints de fibromyalgie ne sont pas les seuls à subir cette précarité malheureusement !

Et l’ampleur de ce mouvement le confirme !

Tout malade invalide, handicapé, a droit à une vie décente et respectée  de tous !

Nous demandons donc à l’Etat de corriger d’urgence ces graves défaillances humanitaires et sanitaires.

C’est pourquoi l’association Fédération FibromyalgieSOS a rejoint sans hésitation le Mouvement Ni Pauvre Ni soumis !

Sachez qu’au vu des discriminations et inégalités constatées dans le parcours de soins et la reconnaissance de la maladie, FibromyalgieSOS a déposé plainte contre l’Etat auprès de la HALDE ( Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité) .

L’instruction est en cours.

Je terminerai en rappelant l’article 1er de la Déclaration des Droits de l’Homme

« Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit »

Pour les malades cette égalité doit passer par des moyens d’existence satisfaisants

C’est ainsi que l’accès aux soins et à la dignité peut être assuré !

Au nom de tous les malades atteints de fibromyalgie, merci à tous de votre participation à cette lutte commune de défense du bien le plus précieux de la vie : notre santé !

Tous ensemble, nous y arriverons !!

Ne soyons plus jamais :

NI PAUVRE ! NI SOUMIS !

    NI PAUVRE ! NI SOUMIS !

Je vous remercie

Reportages, Infos Télévisions:

=>La Vidéo des Télévisions: ICI

=>La Vidéo MANIF ET DISCOURS FibromyalgieSOS: ICI

=>La Vidéo Discours Nadine RANDON FibromyalgieSOS: ICI

=>L'album Photos de FibromyalgieSOS: ICI

Une Manifestation, une Rencontre!

Pour de ma vie la première fois

Mais certainement pas la dernière fois

Je suis allée en Manifestation

Quelle révolution !

A la recherche d’un peu de chaleur

J’y ai trouvé des voix venant du cœur

Complicité, conseils et astuces

Contre toute cette souffrance

Beaucoup de différences

Mais au final que de ressemblances

Une même maladie qui durcit nos vies

Parfois ce n’est plus que survie

Hier soir c’est toute guillerette

Que je m’en suis retournée

Le physique en miette

Mais le cœur allégé

Cette rencontre j’espère réitérer

Il y a tant à partager

Mais la fibro n’accorde aucun répit

Et me voilà de nouveau sévèrement punie

Nuit pénible

Nuit terrible

Pour ne pas oublier cette journée de plaisir

Je me mets à écrire !

Pour cette Rencontre je vous remercie

Christine Gennevilliers (c)2008

30 mars 2008 NPNS Discours du Président:

Le mouvement Ni pauvre, ni soumis a défilé de la place de la République à la place de l'Opéra à Paris, le samedi 29 mars 2008 après-midi. Largement relayé par les médias, des images et des reportages sur les chaînes de télévision ainsi que des interviews en radio ont dénoncé la situation de précarité voire d'exclusion des personnes en situation de handicap et de maladie invalidante.

Devant plusieurs dizaines de milliers de personnes, Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France, a prononcé un discours lors du rassemblement de la marche citoyenne et apolitique de ce samedi 29 mars 2008, place de l'Opéra. Je me permets de vous l'adresser et de vous inciter à le porter à la connaissance du plus grand nombre .

Chers amis !

Vous êtes venus, vous êtes tous là.

Là sur cette place de l'Opéra, à Paris, mais là, aussi, par la pensée !

Car si nous sommes aujourd'hui plus de 30 000 personnes, c'est sans compter tous ceux qui n'ont pas eu la possibilité de se joindre à nous, pour des raisons de santé ou d'impossibilité à se déplacer. Pour chacune et chacun d'entre vous, ce sont 5 ou 6 autres qui n'ont pas pu faire le déplacement.

Nous aurions pu être en réalité 200 000 !

La France qui s'est levée tôt, elle est là aujourd'hui !

C'est vous, c'est nous tous !

La France impatiente, qui veut des réformes, et vite ? C'est encore nous !

La France qui pense qu'ensemble tout devient possible ? C'est nous aussi !

Nous sommes là parce que le pays des droits de l'homme doit être le pays des droits de tous les hommes et ne doit pas devenir le pays des droits de l'homme en bonne santé.

Nous sommes là pour que nos droits soient respectés, pour demander des comptes et exiger le changement.

Nous sommes là, nous, ni pauvres, ni soumis, pour dénoncer les conditions de vie indignes dans lesquelles nous vivons.

     Parce que pour nous, aujourd'hui, en France, le pouvoir d'achat, c'est le pouvoir de rien.

     Parce que pour nous, le seuil de pauvreté commence au pas de notre porte.

     Parce que pour nous surtout, les caisses sont vides !

Nous sommes ici parce que les titulaires de pensions d'invalidité et de rentes accidents du travail sont encore oubliés !

Nous sommes là parce que si nous sommes parents d'un enfant handicapé nous avons peur pour son avenir !

Nous sommes ici parce que si l'on travaille en ESAT nous n'avons toujours pas le SMIC pourtant promis depuis des années !

Nous sommes là parce que si l'on vit en maison d'accueil spécialisée il nous reste 60 Euros par mois !

Nous sommes ici parce que si l'on vit en foyer de vie il nous reste 180 Euros par mois !

Nous sommes là parce que si l'on vit chez soi on ne nous promet même pas le seuil de pauvreté et qu'il faut vivre avec moins de 21 Euros par jour !

Nous sommes ici parce que si l'on a la chance de vivre en couple, cette somme sera réduite ou supprimée en fonction des ressources de son conjoint !

Nous sommes là, nous, les oubliés, les exclus.

     Pour montrer notre détermination à un pouvoir qui ne nous voit pas.

     Pour parler avec force aux oreilles d'un pouvoir qui ne nous entend pas.

     Pour démontrer notre résolution à un pouvoir qui ne nous comprend pas.

     Pour aller vers un pouvoir qui ne souhaite pas venir à nous.

Nous sommes là pour défendre une autre vision de la société que celle que l'on nous impose.

     Une société qui ne dirait pas « vous ne pouvez pas travailler donc vous n'êtes rien ».

     Une société qui ne réduirait pas l'homme à sa capacité de travail.

     Une société qui réunirait plutôt qu'elle n'oppose.

     Une société dans laquelle chacun aurait sa place, chacun serait acteur et citoyen.

     Une société qui ne maintiendrait pas des centaines de milliers de personnes dans un assistanat aussi inefficace qu'humiliant.

     Une société qui substituerait enfin la citoyenneté à la charité.

Nous sommes là enfin parce que les valeurs de solidarité ne sont pas solubles dans la valeur travail qui ne concerne que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler !

Ce samedi 29 mars 2008 est une date historique. Historique par la nature même de votre mobilisation. Historique par la force de notre mouvement. Historique par la conviction et la détermination que vous exprimez.

Ce ras-le-bol, cette exaspération que nous portions depuis si longtemps, nous les avons transformés en énergie. L'énergie de poursuivre le combat et de rassembler encore autour de nous tant que nous ne serons pas entendus. L'énergie d'avancer, de promouvoir une société solidaire, juste et non-discriminante.

De l'énergie du désespoir, peut-être sommes-nous passés à l'énergie de l'espoir. Grâce à vous et avec vous, il y a eu un « avant 29 mars 2008 », et je vous le promets il y aura un « après » !

J'ai encore 2 petits mots à vous dire : Merci et Bravo

Jean-Marie Barbier

Refus de l'Etat de considérer les revendications! communiqué NPNS