La Petite Fille D’Angers

Le jour est arrivé de pouvoir exprimer
Ce qui nous a miné ce qui nous a rongé
Depuis autant d’années j’en oublie de compter
Et étais-je au moins née quand ça a commencé ?

Une sorte de prière aujourd’hui comme hier
En pensant à mes frères et sœurs de galère
Le cœur lourd comme une pierre et vaste comme la mer
Que d’avoir tant souffert s’accrocher à la terre

Certains haussent la voix pour mener le combat
Préservant toute la joie de se rendre là-bas
Et certaines restent las doucement et si bas
Habitées par l’émoi car cela va de soi

Nous serons réunis avec l’unique souci
De sortir de l’oubli qui nous a enseveli
Surtout pour les petits qui démarrent dans la vie
Et qui répondent oui ça fait mal où t’appuies !

Et pour leur témoigner toute ma sincérité
Plutôt que les porter qui pourrait les blesser
Ni même les effleurer au risque de pleurer
Mon cœur les embrasser en bouquet de pensées

Cette petite fille d’Angers a fait mon cœur blessé
Ma plus grande volonté est de pouvoir lutter
Pour un jour lui prouver qu’on peut tout transformer
En une vie apaisée grand temps d'y arriver !

Le 11 mai 2007
Catherine.Declis (c) 11/05/2007

Discourt de M. Nicolas Sarkozy nommé Président de la République française le 06/05/2007, extrait:

 ""Le peuple français a choisi le changement. Ce changement je le mettrai en oeuvre parce que c'est le mandat que j'ai reçu du peuple et parce que la France en a besoin. Mais je le ferai avec tous les Français. Je le ferai dans un esprit d'union et de fraternité. Je le ferai sans que personne n'ait le sentiment d'être exclu, d'être laissé pour compte. Je le ferai avec la volonté que chacun puisse trouver sa place dans notre République, que chacun s'y sente reconnu et respecté dans sa dignité de citoyen et dans sa dignité d'homme. Tous ceux que la vie a brisés, ceux que la vie a usés doivent savoir qu'ils ne seront pas abandonnés, qu'ils seront aidés, qu'ils seront secourus. Ceux qui ont le sentiment que quoi qu'ils fassent ils ne pourront pas s'en sortir doivent être sûrs qu'ils ne seront pas laissés de côté et qu'ils auront les mêmes chances que les autres."" (c) Nicolas SarKozy.

Il y a Urgence !!!

La route est ouverte, l'espoir des malades est devant,

la douleur est constante, et au bout du chemin, est la lumière de la considération et du mieux être

et de tous les moyens mis en oeuvres,

afin de rendre la dignité humaine aux malades qui attendent démunis de tout !!

si tant est que le pouvoir politique respecte ses engagements...

depuis le temps, nous ne croirons que ce qui est réellement appliqué concrètement !!

Mais nous ne souffrirons plus jamais ... en silence... !!!

(c) Alain Leseine (DominiqueBruyere@aol.com) www.Fibromyalgiesos.com

Comment je vais???

Mieux, n'est pas le terme exact, moins mal est plus adapté !

Je me suis fait très rare depuis plusieurs mois, épisode fortement destroy et très long.

Ayant pourtant appris avec les années, à gérer les douleurs et la fatigue afférentes à la fibro, je me suis quand même laisser déborder par ce que certains appellent avec raison "cruella".

Médicaments et posologies inadaptés au début de l'atteinte fibro ont entraîné une intolérance grave aux traitements médicamenteux. Je n'ai plus la faculté de me servir de ce garde-fou.

Du fait de l'action décervelante des médicaments types antidépresseurs, anxiolytiques, myorelaxants, en dosages aberrants, qui furent mon lot au départ, je ne me suis pas servi du meilleur des thérapeutes que tout humain possède : sa volonté.

La fibromyalgie peut-être une tueuse. Elle m'a tué !!!!!

Elle a tué celui que j'étais et il a fallu des trésors de volonté et une aide indéfectible de ma petite femme, pour que renaisse de ce naufrage, un nouveau bonhomme.

Plus calme, plus attentif aux signaux que notre corps nous envoie, sachant faire des choix et dire non quand cela est nécessaire. Ne vivant plus à 200 à l'heure, acceptant de cotoyer les gastéropodes dans le mode de fonctionnement.

Pourtant. Je reste persuadé que le présent qui est le mien était évitable.

Je crois qu'une prise en charge adaptée de la fibromyalgie dans ses premier signes, inhiberait sa chronicité exacerbée. Beaucoup de fibro conserveraient une qualité de vie relativement correcte.

Pour cela, il faut peut-être écouter et croire les malades.

Adapter la pratique médicale.

Adapter la pratique comptable des traitements.

Adapter la relation organismes sociaux - milieu médical - représentation des malades. Surtout équilibrer ces relations.

Ne pas simplement évoquer des pratiques médicales douces et efficaces, mais les mettre à la portée des malades.

Apparemment, dans une émission de la 5, cette semaine, fut évoqué la possibilité de simulation.

Je vais faire hurler, mais cela existe, je l'ai constaté.

Le dégât occasionné par une telle pratique est important. Il permet aux décideurs de remettre en cause la réalité de la fibromyalgie en tant que maladie et de la cantonner dans le vocable de syndrome avec la conséquence d'interprétations désastreuses des textes existants

Quand nous avons perdu tant d'éléments de notre vie : travail, amis, parents, maris ou épouses, maisons, etc, ce type de pratique est plus que révoltant.

Je suis un petit verni, j'ai le plus grand des trésors qu'un homme puisse espérer posséder : Une épouse formidable.

Je suis fortement conscient de ma chance quand je vois tant de malades se retrouver seules.

"Pour le Meilleur et pour le Pire" Ah bon !

En fait ma petite femme s'est posée une seule question : que ferait-il si c'était moi qui me trouvait à sa place ? Elle m'a fait un superbe cadeau !

Suffisamment confiance pour penser que je ne me serai pas enfui.

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Je constate toujours une grande inadéquation entre le verbe et les actes.

Même en Invalidité reconnue par la CPAM et la Cotorep au seul motif de Fibromyalgie, l'accueil, l'écoute, la prise en charge, sont aussi misérable.

Il existe envers les fibromyalgiques une maltraitance par le système.

Les raisons de cette maltraitance sont multiples : incompréhension, incompétence, rigidité, intérêt financier des maîtres de la médecine (laboratoires pharmaceutiques) obscurantisme, etc.

Tant que la réponse médicale aux dérèglements physiologiques (chimie du cerveau et de différents organes) sera une prise de médicaments inadaptés et destructeurs dans le temps, le nombre de personnes développant une atteinte chronique sera exponentielle.

Les solutions médicales douces n'étant pas prises en charge, reste inaccessible.

Le résultat est inverse à l'intérêt de la société, dans le temps.

La fibromyalgie peut être très destructrice. Elle afflige au-delà du physique. Combien de personnes actives (trop peut-être) ont tout perdu: emploi, maison, famille, etc.

Il est très difficile de rester zen devant un tel gâchis.

Je souhaite à tous ceux qui en cette journée internationale de la fibromyalgie vont nous représenter dans différentes manifestations, beaucoup de courage et la meilleure des journées, ensembles.

Loïc (c) 12/05/2007

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Le chemin vers le mieux être existe, mais seuls, nous ne pourrons jamais l'emprunter que par petits bouts à force de volonté et de rage de vivre et y tombant sans cesse!! car l'intensité de la maladie dépasse nos forces...

Nous avons besoin de l'état et des réformes de considération de l'évaluation du handicap, afin d'avoir accès au statut impératif des plus atteints et aux droits financiers y relatifs.

Nous avons besoin de l'état pour que les malades au stade débutant ne viennent pas rejoindre les plus gravement touchés par faute et masquage d'informations et de prise en charge de la maladie...

Nous ne sommes si simulateurs, ni fainéants et voudrions tant nous réaliser et travailler pour nous, nos enfants, notre famille et notre patrie: la maladie a rendu la chose trop souvent impossible.

Rendez nous dignité, confort de vie, espoir, égalité, non discrimination, non abandon, moyens de subsistances et d'informations, de dépistage, recherche et de soins, et aidez les malades stade 1 à s'éloigner de l'enfer de cette maladie orpheline dont la cause est officiellement déclarée organique et non psychologique depuis des années par les plus grands chercheurs et observateurs mondiaux.

Notre avenir et celui de millions de personnes est entre les mains des hautes aurorités, il est souhaitable et impératif qu'elles prennent des décisions concrètes et applicables de suite afin de respecter chaque individu dans son intégrité d'homme et de citoyen.

(c) Alain Leseine (DominiqueBruyere@aol.com) www.Fibromyalgiesos.com

La journée du 12 mai s'est donc déroulée comme prévu:

Je tiens tout d'abord à remercier vivement Mme Carole Robert de Fibromyalgie France, instigatrice de la manifestation et présidente, pour son accueil de la délégation de FibromyalgieSOS, 

L'état de santé actuel des principaux responsables FibroSOS étant désastreuse, il n'avait pas été possible d'organiser ou collaborer cette manifestation et c'est in extrémis que tout s'est joué...

Je tiens à remercier de tout cœur la délégation des malades de FibromyalgieSOS, accompagnants et sympathisants pour leur participation à cette journée qui est la notre et celle de millions de malades.

Je tiens à décrier le pouvoir politique qui n'a pas institué et reconnu cette journée comme demandé le 1er janvier 2007 par l'association FibromyalgieSOS, à savoir "journée officielle française de la Fibromyalgie" telle qu'elle a été instaurée dans certains pays...

Je tiens également à dénoncer, comme les années précédentes, l'absence totale des médias: presse, télévision, radios, qui n'accordent que peu ou pas d'intérêt aux souffrances silencieuses de millions de malades. Les médias ont tous été prévenus et convies par les deux associations à cette manifestation, le résultat reflète celui du gouvernement: Totalement Négatif et absent!!

Malgré ces rejets, cette journée fut un succès auprès des personnes arrêtées au stand et pour les malades, et moultes renseignements ont été distribués gracieusement par les malades, que je tiens une nouvelle fois à remercier pour leurs efforts physiques surhumains pour dominer la douleur et garder le sourire de la vie positive et leur extrême dévouement à servir la cause et la connaissance de cette maladie désatreuse. Il est difficile de se rendre compte, vu de l'extérieur, des efforts fournis par les malades sous traitements lourds et très partiellement efficaces... afin de sauver des millions d'autres de l'enfer!

Cette manifestation a été pour tous une occasion de se retrouver, de se découvrir et de partager joies et peines et surtout, de manifester l'extrême volonté de parvenir à positiver et regarder l'avenir sous des jours plus heureux et emplis d'espoirs!

A tous les participants à cette manifestation nationale du 12 mai 2007, afin de sensibiliser l'opinion publique à la Fibromyalgie et ses désastres humains, familiaux, sociaux et financiers... j'adresse mes meilleurs voeux de meilleure santé possible et de persévérance dans le combat destiné à nous sortir de ce fardeau que nous sommes encore pour le moment seuls à porter entièrement !

L'entraide et le Soutien entre Malades sont Fondamentaux dans cette maladie Orpheline et Non Reconnue, j'espère en une cohésion d'importance des associations devant les refus gouvernementaux; l'union fait la force et tôt ou tard, le gouvernement se pliera à la réalité de la Douleur et à la reconnaissance de l'égalité de droits des malades atteints de Fibromyalgie et stoppera la discrimination venant de toutes parts qui affecte profondément leur santé autant que la maladie elle même...

Courage et bien chaleureusement à tous! ensemble nous vaincrons!!

(c) Alain Leseine (DominiqueBruyere@aol.com) 07/05/2007